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レビーフォーラム2015 当事者の講演⑧診断された本人へ

⑦からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

この病気と共に生きている皆さん、
この病気には、希望がたくさんあることを知って下さい!
仲間もいます。どうか一人で悩まないで下さい。

私も、病気が進行するのは怖いです。
新しい症状やパーキンソン症状が出たら…、と考えると胸がザワザワします。 

でも、ある時、言われました。
「大丈夫だ!もし歩けなくなったって、車いすがあるじゃないか!」

その時、わかりました。
進行に怯(おび)えて毎日を暮らすのは、
『明日、雨が降ったらどうしよう』と心配しているのと同じ
です。  
天気も人生も、雨は、込みです。

「雨が降ったら傘をさせ」と松下幸之助さんは、言ったそうです。
傘がなかったら、準備すればいい。だから大丈夫です!
大丈夫!そう考えて、リラックスするだけでも、きっと進行しなくなると思います。 


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「3つのり」ゆったり、すっきり、にっこり暮らすことを提案します。
(歌手の小椋桂さんが書かれていたものを読んで、1つ入れ替えました。)
これでストレスが、かなり減らせます
笑顔は、脳内でドーパミンなど良い物質を出してくれますし、
人も自分も幸せにする魔法です。

ゆったり余裕を持って、身の回りも付き合いも生活もすっきりしていて、いつもにっこり笑っている…。
これって、雑誌に載っているような、誰もがあこがれる生活じゃないですか?!…ね?

大きな病気をすると、否応無く人生を変えられてしまいます。
でも、その時、自分の生き方を変えることができます。
これは、一生に何度もない凄いチャンスだと思います。


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⑨(最後に)に続く


<関連記事>
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レビーフォーラム2015 当事者の講演⑦介護者へ

⑥からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

介護する方は、薬に気を
つけて
下さい。
風邪薬など意外な薬でも悪化することがあります。

「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」のサイトには
気をつけるべき薬が、書いてあります。
胃薬のガスターなど、何科に行っても処方されやすい薬が、たくさん含まれています。


スライド写真 4

それから、もしできたら、自分の介護を映画に撮るつもりで、
想像のカメラをちょっと構えてみて下さい
その時、アングルを変えて、相手の側に置いてみます
それから、アップではなく、なるべく遠くから撮ってみて下さい。

チャップリンは、「人生は、アップで見ると悲劇
遠くから見るとコメディーだ」と言ったそうです。

認知症と生きる人というのは、これ以上ないというほど、
思いっきり「アウェイ」の世界に置かれていると思います。
「アウェイ」ではなく、「ホーム」(ほっとできる場所)にさえ居られれば、
穏やか笑顔で暮らせると思います。   


⑧(レビー小体型認知症と診断された当事者へのメッセージ)に続く。


<関連記事>
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レビーフォーラム2015 当事者の講演⑥改善させるもの

⑤(悪化要因)からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

適切な治療、つまり薬の種類副作用に気を付けた治療ですが、
それを前提として、更に症状を改善するものです。いくらでもあります。
症状を改善するもの写真 1
          (クリックで拡大)
一番効果が高いのは楽しく笑うことだと感じています。

これに気づいたのは、友人達と一泊旅行に行った時です。
誘われた時、きっと途中で具合が悪くなって、迷惑をかけると思って迷いました。
でも私の病気を知っている友人達です。もし具合が悪くなっても、その時は、別行動すればいいんだと思って、思い切って行きました。    
女ばっかりですから、しゃべるしゃべる。一日中ゲラゲラ大笑いしていました。 
そうしたら1度も意識障害を起こさなかったんです。驚きました。        
レビーは、体調のせいで、出掛けるのに、いつも勇気と覚悟がいりますが、
楽しいことなら是非、行ってみて下さい。

血流を良くするものも、意識障害を改善します
ただやり過ぎるとぐったりしてしまいますし、東洋医学アロマセラピーは、
色々注意事項がありますから、よく調べてから試してみて下さい。
アロマオイルには、血圧を下げてしまうものもあります。         

軽い意識障害であれば、こういうものだけでパッと治ることがよくあります。
漢方薬は、主治医とは別の漢方の専門医その時々の症状に合わせて処方して頂いています。   

ストレッチなどには、即効性はないです。
でも心身をほぐして柔らかくしておくこと、食事生活に気を付けること、
そうして体をできる限りバランスの取れた良い状態にしておくことで、
症状も抑えられると感じています。脳と体は、一体です。

芸術は、元気を与えてくれます。
この数年は、テンポの良い軽快な音楽が、心地よく感じて、よく聞くようになりました。
それに合わせて体を動かすと、とても効果を感じます。     

自然に笑顔がこぼれてしまうもの、心がウキウキ、ワクワクするものなら
どんなものでも効果があると感じます。
例えば、70代でも80代でも、女性なら若くて優しいイケメン、男性なら若い美女
手をつないで、ドレスアップして踊ったら、冗談でなく、劇的に効くと思います。
そういう研究はまだないと思いますが。是非試して下さい!
私もボランティア、募集します。

反対に、歯を食いしばってやるのは、ダメだと思います。
私は、元々計算が苦手なので、計算ドリルをするとストレスで具合が悪くなります。
でも計算ができなくなると言われているレビーでも、昔から計算が大好きという方は、
計算ドリルがとても楽しいそうです。
得意な分野の能力は、あまり落ちないのかも知れません。

(スライド)一番下のものは、うつ病と誤診されていた頃、自分で本を読んでやったものです。呼吸とかイメージとか自然散策は手軽でとても良いと思います。

ただレビーの脳内の状態は常に不安定変動しているので、
こういうものも、凄く効いたり、あまり効かなかったり、その時々で変わります。
一喜一憂しないで、気楽に、試して、楽しむのがいいと思います。

⑦(介護者へのメッセージ)へ続く

注)これは講演原稿です。旅行のエピソードなど原稿の一部は、実際の講演ではカットされています。30分間の予定だったのが、15分経過した時「あと5分」というパネルを突然見せられ、あちこちカットしたそうです。


<関連記事>
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レビーフォーラム2015 当事者の講演⑤悪化させるもの

④(幻覚)からの続き。 レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

私を劇的に悪化させたのは、薬、特に抗精神病薬の副作用です。
レビーには、薬にとても弱くなるという他の病気にない特徴があります。

逆に言えば、少しの量で大きな効果が出ます。程度は、人によります。
私は、36才の時にアレルギーの処方薬を飲んで寝込んだことがありました。  

11年前、うつ病と誤診され、薬を飲み始めた時は、体も脳も滅茶苦茶になりました。
朦朧として、ATMにカードを置いて来ました。イスから立つと失神し、手が震え
が出ず、パニック障害のような精神症状も急に初めて出ました

駐車場に置いた車を見つけられない等、ミスを連発して、
主治医に「認知症だと思うので検査をして欲しい」と言いました。
でも「それもうつ病の症状だ」と言われました。

認知症のような症状も含めて、こうした症状は、治療の直後に始まり、薬を弱いものに
変えたら治まり
ましたから、薬の副作用だったと今は考えています。

医師に言われるままに抗うつ剤を飲み続けた6年間は、今よりも記憶力も頭の回転も
悪く
、生き生きした感情も消えて別人の様になっていました。
そういう自分を全て自覚していましたから、辛い6年間でした。
抗うつ剤を止めて、すべて回復しました
 
ストレス。私は、強いストレス感じた瞬間に意識障害を起こします
を飲まされた感じです。
毎日、ちょっとミスをしても、病気が進行したのかと思って青くなっていた頃は、
頭も上手く働きませんでした。
食材を見てもメニューが何も思い浮かばない。 
メニューを決めても段取りがぱっと浮かばない。2つのコンロに鍋をかけると、
一方のことは完全に意識から消えるということがありました。

でもストレスが減れば減る程、改善しました。
去年の秋、病気を隠して生きるのは止めようと決めてからは、更に大きく改善して、今、認知機能の低下は、ほぼありません
病気を隠すことも、とても大きなストレスです。

天候と一緒に体調も崩れます台風は拷問のように感じます。   
気候は変えられませんが、他のことは、自分で気を付ければ、避ける事ができます


「⑥症状を改善するたくさんのもの」に続く。



<関連記事>
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水仙(スイセン)

レビーフォーラム2015 当事者の講演④幻覚

③からの続き。 レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演。
………………………………………………………………………………………………

幻覚には、幻視、幻聴、幻臭など色々ありますが、それらもずっと出ていません。
私の幻視は、物が動くことが多く、は、滅多に見ませんでした。 

「幻視はボーッとしている時に起こりやすい」と言われていますが、私は、意識障害を起こしている時には、見ません。意識も思考力も正常な状態で起こりました。 

「どんな風に見えるんですか?」とよく聞かれます。
「皆さんの正面の人、その隣の人。一方が幻視です。よく見てどちらか当てて下さい」そういう感じです。見た目では、本物と区別がつきません
透けてもぼやけてもいません。空中に浮いてもいませんし、足もあります。
ただ幻視の人は、何も話しません

オリヴァー・サックスが書いた「見てしまう人びと」等の本に、シャルルボネ症候群という幻視の症例が、沢山紹介されています。
彼らは、知的能力や精神状態に問題がなく、ただ幻視が見えてしまうんです。
彼らの幻視の見え方は、私の幻視の見え方と、とてもよく似ています

「本物にしか見えないなら、どうして幻視と分かるんですか?」と聞かれます。
この場所に、こういうものが居るだろうかと考えます
もし家の中に人がいれば、ありえないので幻視と分かります。
でも突然出ますから、心臓が止まるかと思う位びっくりします
虫は、目の前で消えると「あ?幻視だったんだ」と初めて分かります。
消えない限りは、どれだけ観察しても分かりません

幻視で人を見るのは、私は、とても怖いです
皆さん、今夜、家で寝室の扉を開けた瞬間、知らない男が寝ていたらどうしますか? 
叫ぶと思う方。(挙手を求める)警察を呼ぶ方。棒を持って来る方。
包丁はいないと思いますが、「初めまして」と言う人も居ないと思います。

でもレビーの、特に高齢の方が叫ぶと、全く違います。
頭がおかしいと怒鳴られ、説教され、バカにされたり、BPSDだと決めつけられます
病院に無理矢理連れて行かれて向精神病薬を飲まされるかも知れません。

「認知症だから、ないものをあると言って、訳のわからないことをするから困る」と家族の方は言います。  違います。思考力があって、本物にしか見えないものが見えるから、正常に反応しているんです
不審者が居れば怖いです。でも、慰められるどころか、狂人扱いされます
言いようのない悲しみ、悔しさ、孤独、不安、絶望を感じると、本人になってみて、わかりました。

私は、一時期、色々な物が動いて見えました
テーブルの上の胡麻、カーペットの模様、窓の外の景色、駐車場の車、色々な物が、突然動きました。
初めは、そんなものが見える自分が恐ろしかったです。

でもある時、池谷裕二さんの脳科学の本を読んでいたら「脳の中のMT野ニューロンが活性化すれば、止まっている物でも動いて見える」と書いてありました。
『これだ!』と思いました。

「私のMT野ニューロンのスイッチは、時々誤作動を起こす
私の知能とも精神とも人格とも何の関係もなく、それは起こる」
そう分かった時、精神的にとても楽になりました
『よ~し、今度起こったら、幻視の消し方を色々試してみよう!』と思いました。
でも、その頃から幻視は、急に見えなくなりました。薬は変えていません。

幻視に怯えて、毎日ビクビク暮らすストレスから解放されたからではないかと考えています。
脳には無数の機能があります。
レビーは、そのいくつかのスイッチに、時々不具合が起きる病気だと感じています。 

⑤に続く (⑤症状を悪化させるもの)



オリヴァー・サックスがTEDで語るシャルルボネ症候群(無料動画)
レビー小体型認知症の幻視の種類と特徴 
樋口さんの体験した幻覚の種類と具体例 いつ、どう起こり、何を感じるか
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サザンカ(山茶花)の変種

レビーフォーラム2015 当事者の講演③自律神経症状と意識障害

②からの続き。レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演。
…………………………………………………………………………………………………………

今困っている症状は、この病気の特徴である自律神経障害です。
血圧、心拍数、体温などを一定に保てません
「体調に波があって…」と言うと「誰でもあるよ」とよく言われますが、血圧の上が、
80を切ったり、夏でも汗が出ずに発熱したりして、日常生活に支障をきたします。
汗が出過ぎる人もいますし、失神を繰り返す人もいます。
暑さ寒さや気候の変化等にとても弱くなります。

レム睡眠行動障害といって寝言を叫んだりする初期症状がありますが、
それ以外にも不眠無呼吸や医師もよく分からない様々な不思議な睡眠障害があります。

でも、「見えない障害」ですから電車の中で辛くなっても、高齢者のようには、席を譲ってもらえません。

そして自律神経の影響だと思いますが、
脳の血流が突然低下するために、意識障害を起こします
急にひどい疲れや、だるさや、眠気を感じます。
脳貧血とか風邪で発熱した時の感じによく似ています。熱くはないです。
熱と同じで段階があります。ひどい時は、倒れるように眠ってしまいます。

意識障害を起こしている時は、注意力が、ガクッと落ちます
誰でも高熱の時に筆記試験なんて受けたくないですよね?
それと全く同じことが意識障害の時に起こります。頭が上手く回転しないんです。

治療直前は、それがひどくて、寝たり起きたりの生活でした。
その頃も記憶障害は、特にありませんでした
抗認知症薬を使うようになってすぐ、体調が改善しました。  

医師にも分からないと言われましたが、
これは、レビー特有の「認知の変動」ではないかと私は思っています。
「とてもしっかりしていた人が、突然ぼーっとする」と説明されます。
でも本人は、かなり苦しく、不快だということが、なってみて、初めてわかりました

そして、高熱がある時と同様、そんな時でもちゃんと、周囲で起こっている事も、
そこにいる人の気持ちも全部わかっています

ただ、朦朧としていて、受信はできても、発信用の回線がオフになっている感じで、反応できません。   
周囲からは、なんだか魂がどこかに行っているように見えるので、
<顔の前で手を振るジェスチャーをする。>……っという感じだと言われます。

これは、治る時も突然治ることが多いです。パッと体が楽になって、元に戻ります。
停電が終わって、回線が繋がった感じです。

私は、自分の体の中に「飼い虎」がいるとイメージしています。
それが暴れ回っている間はぐったりして何もできません。でもトラはネコ科です。
上手く付き合えば、ゴロニャ〜ンとしている時も多いんです。
そういう時は、体調も良く、頭も何の問題もなく、回転しています。 
自分は、健康で、全く正常な人間だと感じられます

④に続く。(④幻覚はどう見えるのか。幻覚はなぜ起こるのか)


<関連記事>
せん妄/意識障害の種類と具体例(認知症との区別が大切!)
レム睡眠行動障害を描いた漫画
レビー小体型認知症の自律神経症状とは
レビー小体型認知症の症状一覧とその解説
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山茶花(サザンカ)

レビーフォーラム2015 当事者の講演②認知症と診断される意味

①からの続き。  レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演
…………………………………………………………………………………………………………

今、色々な方々が、一生懸命正しい情報を発信して、少しづつ変わっては来ていますが、それでも「認知症恐怖症」は、日本中に蔓延しています。

これら
スライドNo8は、よく「偏見」と呼ばれますが、私は違うと思っています。
これは、多くの医師の共通認識だと思います
それを私たちはメディアを通して教えられ、最近、また強化されているように感じます。  
認知症は、脳が萎縮する病気だと多くの方が思っていますが、
レビー場合、脳は、ほとんど萎縮しません
最期まで、「その人らしさ」は、失われないと聞いています。

「段々色々なことが出来なくなるのはどんな気持ですか?」とよく聞かれますが、
私の認知機能は、去年からどんどん改善しています。
できなかったことも、今は、できるようになっています。 

スライド資料1
(☆当日配布の参考資料から。クリックで拡大。カラー版は→こちら

私が正しく診断され、抗認知症薬で治療を始めたのは、1年7ヶ月前です。
レビーと診断された時
「進行を遅らせるために私ができることは何ですか?」
と聞きました。
ないんですよ。ただ今までの生活を続けて下さい」と言われました。

自分でレビーを疑って、レビーについて詳しく調べ始めたのは3年前ですから、
診断された時は、冷静でした。

でも、当時、若年性レビーの情報は、ほぼ皆無でした。
唯一見た症例は、どんどん悪化して、衰弱して・・という絶望的なものでした。
たった2年前のことですが、まだ「ためしてガッテン」でレビーを紹介する前で、
ほとんどの人にとって、レビーは「聞いたこともない病気」でした。

私は、この病名を、人には話せないと思いました
誤解はされても理解されることはないだろうと思いました。      

深い渓谷に一本の長い平均台が続いていて、その上に一人で立っている気がしました。
自分さえ気をしっかり持って、上手く歩けば大丈夫と思うんですが、
圧倒的な恐怖感と孤独感を感じました
逃げ道はどこにもなく、進むか、落ちるか、どちらかしかないのだと、毎日思っていました。

でも、その後、家族会「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」の加畑さんからアドバイスを頂き、話を聞いてくれる人と出会い、同病の人と出会い、友人に病名を伝え始め、家族に支えられ、渓谷なんて最初からなかった、私が一人で作り上げた幻想だったとわかりました。

一時期は、簡単な計算ができないとか、1度に2つのことを同時にできないとか、
色々な症状が次々と出ましたが、今は、ほとんどありません。 


③に続く(③自律神経障害と意識障害)


<関連記事>
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梅(ウメ)

レビーフォーラム2015 当事者の講演①レビーは認知症ではない

2015年1月27日「レビーフォーラム2015 レビーなんてこわくない!もっと知ろう、レビー小体型認知症」が、めぐろパーシモンホールで開催されました。満席でした。
レビーフォーラムimage
(登壇順に)レビー小体型認知症と生きる樋口直美さん、グループホームはるた施設長・鬼頭恵津子さん、たかせクリニック院長・高瀬義昌さん(そしてパネルディスカッションで家族会「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」代表・加畑裕美子さん)が、希望に溢れた、他では聞く事のできない貴重素晴らしいお話をされました。

このフォーラムを撮影した動画は、後日、「認知症スタジアム」で無料公開されます。

以下、樋口さんから託された講演原稿の全文(その1)を公開します。
………………………………………………………………………………………………
 
       「”本人”になって初めてわかったこと」   樋口直美

みなさん、初めまして。樋口直美と申します。トム・クルーズと同い年の52才です。
50才の時、レビー小体型認知症と診断され、治療を始めました。

            
会場スクリーンの画像> これは、レビー小体型認知症の症状の一部です。
病名が長いので、以後、レビーと省略させて頂きます。 

レビーは、人によって、出る症状も出方も違います
私は、よく超初期と誤解されますが、発症は11年前だろうと医師から言われています。
しかし現在も記憶力、思考力の低下は、ありません
      
「認知症」という言葉は、元々、病名ではなく「認知機能の低下によって自立した生活が困難になった”状態”」を指す言葉です。
その意味では、私の病名は、レビー小体型認知症ですが、私は、認知症ではありません
私だけが特別なのではなく、レビーと診断されて、私と同じ様な方は、大勢いらっしゃいます。
この病気は、認知症ではなく、一種の「障害」だと、今は、受け止めています。 


先月、まずタイトルを決めるように言われた時、自分のことを何と呼ぼうかと、ちょっと悩みました。 
各言葉のイメージ像が次々とスクリーンに映される> 
患者病人?  よく使われる当事者?…何となく物々しい。
本人? 選挙の公示前、こういう人、駅で見た事ないですか?選挙法で名前を出せないんです。     
3つとも、かなり、です。でも3択で「 本人」にしました。
  
本人になって初めて分かったこと。沢山あります。
「認知症の人」という呼び方が「おかしい」と感じるようになったのも本人になってからです
テレビで専門家が言います。
「認知症の人は記憶できません。新しい事は覚えられません。でも感情は残っています」    
病気の種類も、進行の度合いも無視して、十把一絡げに「認知症の人」です

レビーの症状は、アルツハイマー病とは、異なります
ピック病を含む前頭側頭型認知症も、また全く違います。
レビーでも、高齢の方で記憶障害が強い方はいますが、レビーの場合、進行しても記憶障害が軽い方が少なくないそうです
新しいことも覚えられます。
このスライドも今回初めて作り方を覚えて、一人で全部作りました。イラストもです。

②に続く(②認知症と診断される意味)


<関連記事>
樋口直美さんの体験談集(No.1)
お話しされた4人の記事へのリンク集
5種類の認知症 種類別本人と家族の体験談集
登壇者4人のプロフィール


元気です!

追記:文中のおすすめの記事、毎日追加しています。ご覧下さい。
……………………………………………………………………………………………

「しばらく更新してないけど、インフルエンザ?」というメールを頂きました。
ご心配おかけして、すみません。大変に忙しく、元気にしております。

更新していない時は、どうぞコメント欄(記事の補足も書いてます。)や
(ほぼ)毎日情報を発信しているtwilogをご覧下さいませ。こちらです
ツイッターに書いているものですが、登録していなくても読めます。

27日(火)の「レビーフォーラム2015」は、非常に期待しています。
 新幹線に乗ってでも、行く価値があると思います。

 参加費千円は、製薬会社などが、バックアップしていないためです。
 よくある認知症フォーラムとは、ずいぶん違うものになると思います。
   ★詳細・申し込み → こちらを (当日まで間に合うと思います)

「認知症なんて、皆、同じでしょ?レビー小体型なんて、何だかよく分からないし」
 という方は、是非この記事を →「2分でわかるレビー小体型認知症」

「認知症って診断だから、アルツハイマーよね? レビー小体型なんて言われてないし」
 という方でも、これを読むとレビーと気づくことも多いです チェックリスト

アルツハイマー病の方は、突然スイッチを切った様にボーっとすることはないです。
便秘とか、立ちくらみとか、だるそうとか、昼寝ばかりしている等もレビーの特徴です。


古い記事も是非読んでみて下さい。例えば

  アリセプトとレビー小体型認知症(製薬会社発表の副作用情報)

  ●リバスタッチパッチ・イクセロンパッチなどのシール型薬のかぶれ対策

  ●レビーの自律神経障害である重症の便秘を治す完全ガイド

  ●とても役立つ認知症 無料動画集

  ●レビー小体型認知症の日常 家族が描いたほのぼの漫画

  ●5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集

  ●4大 認知症 早期発見チェックリストと認知症に間違われやすい病気

  ●認知症を主題にした映画集

関東の辺りは(全国的に?)、
大寒(1月20〜24日頃)から立春(2月4〜8日頃)が1年で1番寒いんだそうです。
インフルエンザやらノロやらも流行っています。
どうぞ皆様、お体に気を付けて!
春は、あと少し…。
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蠟梅(ロウバイ) 香りが素敵です。

親子・家族・夫婦、そして介護

追記:治験シンポジウムの案内など最新情毎日更新(「認知症と運転規制」も)

追記:コメント欄をお読み下さい。
  レビー小体型認知症(レビー小体病)の病名変遷の歴史他。


★お知らせ今月27日(火)の「レビーフォーラム2015」は、絶対に見逃せません
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リリー・フランキー著「東京タワー オカンとボクと、時々、オトン」から抜粋。

ふたりが離婚して、互いがこの先、一生会うことがなくても、ボクはどちらにも会う。
そして、オカンの側にはずっといる。
どちらか選べとくだらない質問をされたら、ボクは迷わず、オカンを選ぶ。

ボクを育ててくれたのは、オカンひとりなのだから。
オトンは面倒を見てはくれるけど、ジョンのように育ててはくれなかった。
そのための時間を持ってはくれなかった。
口と金では伝わらない大きなものがある
時間と手足でしか伝えられない大切なことがある

オトンの人生は大きく見えるけど、オカンの人生は十八のボクから見えても、小さく見えてしまう。
それは、ボクに自分の人生を切り分けてくれたからなのだ。

          (文中の「ジョン」は、休業して子育てをしたジョン・レノン。)
出典:齋藤孝著「心の琴線にふれる言葉」P53
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(孫とうれしそうに話をしている私の母の手)

「日々」(作詞作曲:吉田山田)をお聴き下さい→YouTube動画

歌詞の一部
         写真には写らない思い出 
        笑い出す二人 

        出逢った日  恋に気づいた日 
        結婚した日  別れたいと思った日 
        子供を抱いた日  手を離れた日 
        溢れる涙よ  これは幸せな日々


<関連記事>
認知症をテーマにした映画集(感想へのリンク集)
山田太一脚本ドラマ「ながらえば」引き離される老夫婦の気持ち
手紙 ~親愛なる子どもたちへ~ (歌・作曲 樋口了一)認知症の母からの手紙
*カテゴリ「介護家族の心理変化・気持ち
*音楽「いつでも何度でも」Erutanの美しい声で
*音楽「風に立つライオン」さだまさし

上田諭著「治さなくてよい認知症」

追記:ジュリアン・ムーアが、2015年アカデミー賞(主演女優賞)受賞。

追記:ジュリアン・ムーアが若年性アルツハイマー病を演じた「アリスのままで」が、1月11日ゴールデン・グローブ賞主演女優賞受賞原作本を紹介した記事→「静かなアリス
映画の予告動画(字幕なし)「私はこの病いに、ただ苦しめられている(suffering)のでなく、必死で闘っている(struggling)のです」という台詞が印象的。

追記:老化が大きな要因である後期高齢者の認知症中年期に発症する病気は違います。
   若年性アルツハイマー病・佐藤雅彦さん(60才)がラジオで語ったことこちら
(診断後9年を経ても自らの工夫自立した生活をされる姿に感動します)

追記:コメント欄お読み下さい。記事の補足もあります。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
<記事本文ここから>

必読です。これこそが、介護者に、医師に、マスコミに、声を大にして伝えたいことなので、少し長いですが、本前半の重要部分を抜き書きします。

本にも明記されている通り、この本は高齢のアルツハイマー病を対象に書かれています。
物忘れがひどいからと無理矢理患者にしを飲ませる現在の認知症医療を批判
(注byしば:医療は、レビー小体型の場合、介護と同じ位重要になります。自律神経や意識の障害を伴い、年齢に関係なく適切な治療で改善し、生活の質が向上するからです。)

抜粋した部分は、どの病気にも共通します。是非、最後までお読み下さい。


   < 介護をより楽にするために、介護者が、理解すべきこと >

指摘しない議論しない叱らないを生活上接するときの鉄則として提案したい。
そのうえで「やって」や「こうしなきゃ」と言葉だけで「指導」するのではなく
慰める助ける共にする信条としたいのである。P32

記憶の間違いや(略)ミス、できなくなったことに対し指摘したり(略)
正論を主張して議論したり、感情的に怒ったする態度はとってはいけない。
「どうしてわからないのか、何度言ったらわかるのか」(略)
それは脚を骨折した人に「走れ!」と叱咤しているようなもの。P61

認知症の妄想の原因精神的孤立感と不安である。
生活が満たされていない/楽しみや張り合いがない(略)退屈で何もすることがない日々、自分がしたいことがなかなかできず家人に指図されあるいは頼り切っている生活。
邪魔にされている」という被害者意識が生まれても不思議ではない。P83

本人が、妄想を生まざるを得なかった心情を理解して対応したい
攻撃性、妄想の裏には、孤独感、疎外感と喪失感があることを知って欲しい。
医師も(略)本人の心情を(家族に)理解してもらう努力をすべき。
本人の自己肯定感居場所回復につながり、妄想は徐々に消えていく。P87

認知症を発見した時にすべき第一のことが、
自己肯定感や自尊心の傷つきからの回復である。
さらに生きる役割とそれがもたらす自己効力感の回復である。
本人のできないことを忘れていい、できなくていい受け入れることである。P32

初期から中期には一定の病識をもっている人がほとんど。
認知症の人本人が困っているとしたら、周囲が(略)ことさらに問題視して指摘したり、「治そう」という考えから修正しようとして何度も注意したり、
ときには感情的に叱責したり(略)—。
本人は、周囲からいろいろ非難されることにもっと悩み困っている。(略)
困ることなど何もなかった人を
困っている人にしているのは、実は周囲の見方や対応が中心なのである。P10

認知症は、自己肯定感(自尊心)が傷つき
これまでの対人関係(社会的関係)が壊れる病であり、
関係性悪化を背景とした精神的反応としてBPSDが生まれる
認知症は超高齢社会においては当然なるべきものであって
矯正するべきものではなく肯定と承認を与えるべきもの

三好春樹氏は人間関係が閉鎖的で、「介護をしてもらう」という
一方的な関係
が続いている場合に妄想が出やすいことを指摘。
迷惑をかけているという心理的負担を解消するために妄想が生まれる
嫉妬妄想もまた(略)置き去りにされるのではないかという不安感と怒りが心理的背景。P84
治さなくてよ認知症

     < 医療者が、よりよい医療のために知るべきこと >

認知症専門医は、いまのほうを向いて仕事をしているのか。(略)
認知症の人の気持ちを、認知症を診る医師は何よりもまず考えているだろうか。(略)
本人を前に、家族の訴えばかりに耳を傾けていたら、溝は決定的なものになる。
困っていなかった人を困った人にすることに認知症専門医が手を貸してどうする。
ありのまま受け入れることを指導してこそ専門医。

認知症の人の存在と心情に注目することは現在の認知症診療で一番欠けていること
認知症の人は、自分の存在すら危うく感じられている。
治療者の語りかけが、本当に必要なのは、認知症の人本人である
常に本人の立場に立ち、心情を受け入れて共感する態度が基本である。3章

高齢者のアルツハイマー病に限定して言えば、
病名を本人に告知する必要はないと私は考える。(略)
物忘れを自分でも感じ、周囲から指摘されて不安を覚え
自分の居場所存在自体が揺らぎ始めている認知症の人にとって
その宣告に耐えうる余力は少なくなっているし、何のために耐えるのか、
耐えて得られるメリットがない
。P63

認知症告知:患者さんの多くは(略)落胆し悲観し絶望する。どうやって受け止めるか。
その答えを持っていなければおかしい
本人の心情をよくよく考えた配慮が欠かせない。
安直な告知が、人格や人生を否定することになりかねないことを肝に銘じて、
本人の能力のうち、障害されたのはごく一部であること
認知症という病気には、否定的な側面ばかりではないことなどを
告知と同時に丁寧に説明しなければならない
それができないなら、告知などすべきでない
画像所見や認知機能検査の結果を伝えるときにも(略)
肯定的な所見を同時に伝えて本人の自尊心に配慮し、衝撃を最小限にすることである。P67

アルツハイマー病の場合、軽度から中程度ならば、
脳機能の障害は、脳全体からすればごく一部、それも記憶を中心とした部分であって、
本人のものの見方と考え方、感情や他人への配慮や気遣いには、ほとんど影響を及ぼさないBPSDと呼ばれるものは、脳の神経機能障害から生じているのではない。P70

ところが、認知症専門医の間にすら
脳器質性障害そのものによってBPSDが生じるという認識が広まっている
「診察室で突然大声を上げる(略)初期から見られる」(『認知症ハンドブック』)
このような無理解で一方的な記載が、国内最高とされる認知症の成書(教科書)になされていることは、わが国の認知症臨床の貧しさを象徴するもので、本当に嘆かわしい。P71

  < マスコミが、知るべきこと >

あるテレビの認知症報道:制作側に認知症の人本人の心情に対する理解がまるでない
思い込み、決めつけのもとに番組が作られている。
(略)これを視聴した人の多くが、認知症の人はこんなものだと思うとしたら
認知症診療に与える悪影響は大きく、番組の責任は重い。P48

(下線は、私、しばが加えたものです。)

<こちらも是非読んで下さい>
*「家族よ、ボケと闘うな!」長尾和宏・近藤誠著
*『認知症の「真実」』東田勉著。若年性レビー当時者Kさんやしばも出て来ます。
*「旅の言葉 認知症とともによりよく生きるためのヒント
*「ばあちゃん、介護施設を間違えたらもっとボケるで!」長尾和宏・丸尾多重子著
*「静かなアリス」リサ・ジェノバ著。小説。若年性アルツハイマー病
 映画「アリスのままで」(ジュリアン・ムーア主演で昨年映画賞多数獲得)の原作
*「誤解だらけの認知症」市川衛著
*「新版 認知症 よい対応・悪い対応」浦上克哉著

2015年のはじまり

改めまして
      あけましておめでとうございます。
          今年もどうぞよろしくお願いいたします。


昨年末は、1年の最後に読んだ「家族よ、ボケと闘うな!」
(長尾和宏医師と役人の近藤誠氏の共著。ブックマン社)が素晴らしく、
記事の冒頭コメント欄やツイッター(1  )でご紹介しました。
これは、是非読んで下さい
コウノメソッドに関しても賛否両論書かれている所が、バランスが取れていて好きです。
Unknown.jpeg
昨日は、「治さなくてよい認知症」(上田諭著 日本評論社)を読み始め、まだ最初の30ページですが、うれしくて、同じくツイッターに抜粋をいくつか書きました。

これは本にも明記されている通り、高齢者のアルツハイマー病を対象に書かれています。(80代90代で物忘れがひどくなった人をみんな病気と診断して、無理矢理薬を飲ませるような真似は止めようと訴えています。)
ですから適切な治療が重要な若年性アルツハイマー病やレビー小体型認知症など他の病気には、当てはまらない部分があります。
しかし認知症の捉え方、接し方など、医師も含め、私たち全員が心しておくべき重要な視点が示されています。こちらも是非お読み下さい。

さて、わたくし、今年のわくわくプロジェクトは、何をしようかと考えております♪
ふと、三日坊主をやり続けたら、1年で121回もの新しい経験ができると気がつき、
中々いいな〜と思っています。
人生で「1度も経験がない」と「1度でも経験したことがある」では、かなり違う
「1度だけ経験した」と「3日で3回も経験した」は、さらに…。
みなさんも是非、わくわくプロジェクトを計画してみて下さいね。
みなさんの1年が、笑顔わくわくで一杯になることをお祈りしています。
コアラ
(From Twitter:Earth Pictures@EarthAddicts instagram)

★お知らせ今月27日(火)の「レビーフォーラム2015」は、見逃せません

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レビー小体型認知症は認知症の定義に当てはまらない

●コメント欄をお読み下さい。(12月30日)

追記:長尾和宏医師と近藤誠氏(役人)の「家族よ、ボケと闘うな!」を読了。
認知症本人と家族を不幸にする今の認知症医療・介護の問題点を突き、「認知症は本当は怖い病気なんかじゃない!」と分かり易く伝える素晴らしい本です。
後半の介護エピソードには涙が出ました。twilog(↓)でも一部抜粋してご紹介。
   
追記:ほぼ毎日発信している有用情報は → こちらを(twilog)

追記:コメント欄になぜレビー小体型が、実際以上に認知症に見えるかを書きました。

追記:「レビー小体型認知症と認知症を伴うパーキンソン病違い」「レビー小体型は認知症か」についてのコメントもお読み下さい!こちらの(別の記事の)一番下です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

  (この記事は『「認知症の人」ってどんな人』からの続きです。)

(この記事の本文はここから)

認知症の医学的定義をご存知ですか?(以前の記事にも書きました。)

認知症とは、一度正常に達した認知機能
 後天的な脳の障害によって持続的に低下
 日常生活社会生活支障をきたすようになった状態を言い
 それが、意識障害のないときにみられる。(せん妄を除外)」

(世界保健機構によるICD-10や米国精神学会によるDSM-Ⅲ-RおよびDSM-Ⅳ-TR)

記憶障害日常生活動作の障害必須とし、前頭側頭型認知症など
記憶障害を中核症状としない認知症疾患に対しては、適応が困難な場合がある。」


(詳細は、日本神経学会の作成資料→こちら

つまりこの定義は、元々アルツハイマー型認知症を対象にして作られているため、
記憶障害が目立たず、他の症状が目立つ前頭側頭型認知症やレビー小体型認知症などには、当てはまらないことがあるというのです。

(注:レビー小体型でも記憶障害が強い方、アルツハイマー型との合併はあります。)

意識障害(或は、せん妄)のある時だけ「認知症」のようになり、それ以外の時は、
とてもしっかりしているレビー小体型認知症の方は、この認知症の定義に外れます

多くの人は(医師も含め)、認知症と名のつく病気は全部、
脳(の神経細胞)が、壊れていく(死滅していく)病気だと捉えています。
だから「時間と共に進行していく一方」「全ての能力が、右肩下がりに落ちていき、
できないことが、時間と共にどんどん増えていく」「一度落ちた能力が、回復することはない」「悪化したら、再び良くなることなどない」と単純に信じ込んでいます

しかしレビー小体型認知症の特徴である「認知の変動」は、脳細胞の死滅ではなく
脳内の神経伝達物質の不安定さによって一時的に引き起こされる(ある種の)
意識障害(時には、せん妄)ではないでしょうか。

意識障害やせん妄は、レビー小体型認知症の場合、処方薬によって簡単に起こりえます。(薬剤過敏性という特徴があるからです。)

薬の副作用によって口もきけなくなり、よだれをたらして寝たきりになっていた方が
を減らしたり、変えたりすることで普通に歩き、普通に会話できるまでに回復した
体験談は、レビー小体型認知症では、珍しくないのです。

「診断されて随分経つが、今も記憶障害はあまりない」「進行しても思考力は残っている」「何年間も進行していない」といった体験談を私は、度々介護家族から伺っています。「10年進行しない人もいる」とレビー小体型の専門家からも直接伺いました。

進行の早い方はいます。けれども「レビー小体型認知症=進行が早い」は誤っています

(私は、アルツハイマー型についても従来言われてきたことが、随分間違っているのでないかと佐藤雅彦さんの著書3つの会の掲示板を読んで考えています。)

「認知症という言葉・私の考えること」に続く。

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菊(キク)

「認知症の人」ってどんな人?

追記:ツイッターに『認知症の「真実」』からの抜粋を掲載しました→ツイログ
追記:「ハートネットTV」が認知症に関する疑問・質問を募集中こちら
‥……………………………………………………………………………………………

  <「認知症という言葉の意味(1)」からの続き>

もし万一、こんな言葉を聞いたら、みなさんは、どう思われますか?

   ”がんの人”は、消化ができず、寝たきりで、会話も何もできません」

小学生でも「間違っている」と言うはずです。多くの方は、次のことをっています。

   ① がんには、色々な種類があり、それぞれ出る症状が違う
   ② がんにはステージがあり、初期には症状は目立たない、或は(がんの場合)ない
   ③ 何もできなくなるのは、最も進行した患者だけ。
    それまでは、外見も普通の人と変わらないし、色々なことができる。

①〜③は、認知症にもそのまま全て当てはまります
でも、この3つすら、知らない方が多いと感じます。
認知症にだけはなりたくないよね」と誰もが言うのが、今の日本社会です。

正確でない理解は、医療・介護のプロの方の中にも頻繁に見られます
薬の副作用で一時的に認知症がひどくなったように見えても(薬剤性せん妄
周囲が与えるストレス環境の変化、脱水便秘などで悪化していても
全部「認知症だからBPSDだ)」と扱うことは、決して珍しくないと思います。

認知症を起こす病気には、多くの種類があり、症状ケアの要点も違います。
 せん妄」は、認知症とは違います。(レビー小体型では起こりやすいです。)

認知症と呼ばれる病気の進行には、ステージがあります。
 アルツハイマー型の場合は、「FAST」に従ってゆっくり、なだらかに進行します。
 レビー小体型の場合は、症状進行の仕方速度も一人ひとり大きく違います
 ひどく進行したように見えても適切な医療介護で別人のように回復することは
 よくあります。(薬に弱いという特徴があるために一時的に悪化しやすいのです。)

認知症の初診患者の多くは、既にかなり進行した人だとある医師が講演会で話しました。
早期に気が付くのは、認知症の詳しい知識がある人だけだと私も思います。
ごく早期の場合は、画像に出ず、「異常なし」と誤診された方を大勢知っています。

せん妄でない限り、重度にならない限り、レビー小体型では調子の悪い時(「認知の変動」と呼ぶ)でない限り、認知症と生きる方々は、「認知症の人」には見えません

せん妄の詳しい説明→メルクマニュアル医学百科

「レビー小体型認知症は認知症の定義に当てはまらない」に続く。

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認知症本人の掲示板(3つの会)  *レビー小体型認知症本人の掲示板
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菊(キク)
(去年、介護に疲れ切っている介護家族へのメッセージを書いた記事に添えた写真です)

認知症という言葉の意味(1)

情報:「TIP 正しい治療と薬の情報」(別府宏圀医師が代表。2013年日本ジャーナリスト協会特別賞受賞)という薬の副作用情報を発信し続ける優れた雑誌があります。
別府氏は、ディペックス(認知症やがん等の患者や家族の語りを公開)の理事長。

追記:話題違いますが、去年レビー小体型認知症をテーマに放送した「ためしてガッテン」の内容が、遂に書籍化されました。→「NHKためしてガッテン 科学のワザで脳から若返る。」。短いですがコンパクトに重要点が書かれています。
…………………………………………………………………………………………………………

認知症」を表す英語は、「dementia」(ディメンシア)。
語源は、ラテン語です。

mens」は、英語の「mind」と同じです。
精神知性/思考や理解や意志を司る正気」を意味します。

「de」は、「ない」を意味する接頭語。

つまり「dementia」(「認知症」)の語源の意味は、
精神・心がない知性、理解力、思考力、意志がなく愚か正気を失っている」。

衝撃的で、正しくなく、苦痛を感じる内容ですが、辞書にもそう載っています。

英語の「out of mind」は、「正気でない。気が狂っている」という意味です。

レビー小体型認知症の英語名は、「Dementia with Lewy Bodies」(DLB)。
レビー(Lewy。パーキンソン病患者の脳からレビー小体を初めて発見した人の名)
小体(bodies)を伴った認知症(dementia)」という意味です。


「統合失調症」が「精神分裂病」と呼ばれ、
「知的障害」が「精神薄弱」と呼ばれていたことを思い出します。

では、「認知症」という言葉は?
「認知症」という言葉の正確な定義は、何でしょうか?

今、目の前に子供がいて、質問されたとします。
「認知症って何?」「認知症の人ってどんな人?」
みなさんなら、どう説明されますか?

 — 次の記事へ続く —
     
<関連記事>
高齢者の認知症は、脳の病気なのか?認知症症状は何から生まれるのか?
*認知症は病名か?「認知症は病気である」は正しいか?「誤解だらけの認知症」から
*関連カテゴリ:「認知症とは/ケア・介護」
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藤田和子さん(若年性アルツハイマー病)のスピーチ

追記:記事「認知症は本当に壊れた人なのか」by 谷本有香 The Huffington Post

追記:障害や認知症への誤解偏見をコメント(12番目)に書きましたこちら
…………………………………………………………………………………………

2014年11月5日〜8日「認知症サミット日本後継イベント」東京で開催。
このブログで何度もご紹介している藤田和子さんが、スピーチをされました。
全文は→こちら(「3つの会」) 以下、一部を抜粋してご紹介します。


    藤田和子さんのスピーチ抜粋 (2014年11月6日)

私は、認知症の診断を受けた認知症の本人です。2007年にアルツハイマー病と診断されました。その後も、3人の娘を育てるとして、仕事を持つ夫のとして、大切に家庭を営んで来ました。 言葉では言い表せない不安生きづらさを体験してきました
認知症にまつわる様々な問題にも、積極的に取り組んできました。(略)
認知症についての偏見は残念ながらいまだ根深く、日常生活の中で私自身も経験します。

「認知症になったら何も分からない」「何も出来ない」という偏見は、認知症と診断された人自身を蝕み生きる気力を奪います
本人だけでなく、家族も、社会から孤立します
診断を受けるのが怖くて、病院に行けず苦悩する人が大勢います。(略)

私の場合、常に意識をはりつめ頑張り努力し続ければ、日常生活が出来ます
だから周囲の人には分かりにくく、その苦悩をひとりで抱え込まざるを得ません
それでも頑張り続け、疲弊し、もう、無理という段階まで来た時、生活が破たんするのだと思います。そこまできて、はじめて、介護保険サービスの対象とされます。

この期間のことを「空白の期間」と呼びます。
この「空白の期間」絶望してしまう人が数多くいます
これは私のようにまだ年齢が若い人だけではなく、高齢になった人も同じです。
「空白の期間」の解消は、これから認知症になる可能性のある、すべての人にとって現実のものであり深刻かつ切実な問題です。(略)

どの分野の人たちも、我がこととして、真剣な取り組みご一緒しましょう
認知症になった全ての人が、希望尊厳をもって暮らせる社会の実現にむけて


<関連記事>
藤田和子さんの体験談集(リンク集)
藤田さんが共同代表をつとめる認知症当事者団体の活動(ニュース)
藤田さんの鳥取での活動(新聞記事)
佐藤雅彦さんの著書と講演動画(素晴らしい本と動画!おすすめ!)
当事者たちの掲示板(3つの会)学ぶ事が多いです。必見!
レビー小体型認知症当事者のための掲示板(誕生したばかり。ぜひご参加を!)
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日本認知症WG共同代表の(左から)中村成信さん、藤田和子さん、佐藤雅彦さん
写真は朝日新聞の医療サイトから。

必見のドラマ「悪夢」

追記:コメント欄を是非お読み下さい!多くの方の感想体験談が寄せられています。

追記:12月20日〜1月9日まで新宿のK's cinemaにて「妻の病—レビー小体型認知症」
  監督とのトークショーあり。石本浩市さん、いせひでこさん、永田久美子さん他
  →見た私の感想  →認知症をテーマにした映画集

追記:9日9pm BSプレミアムで映画「わが母の記」も放送(→見た感想
…………………………………………………………………………………………………

2014年12月9日(火)の深夜12:00時(10日0時)

Eテレ バリバラ(毎週金曜9pm)の特集ドラマ「悪夢」再放送します。

これは、先入観を持たずに、何も言わずに、とにかく録画して見て下さい!

主人公は、幻覚に苦しめられる統合失調症の男性(この病気の経験者ハウス加賀谷氏)。
その友人は、ダウン症の男性(ダウン症のタレントあべけん太氏)。
他に、身体障害のある方、高次脳機能障害の方、盲ろうの方など様々な障害と生きる約40人の方(バリバラの常連)が出演されています。(役者ではありませんが上手いです)

ハートフルコメディーと宣伝していて、笑える場面も散りばめられていますが、もの凄くたくさんのことを深く考えさせられると思います。

私は、単に障害のことだけでなく、人間が生きるということはどういうことかを考えさせられ、出演者の方々に深い尊敬の念を感じました。

そして制作スタッフの勇気ある挑戦を素晴らしいと思いました。

ドラマの中には、ドキュメンタリー(インタビュー)が盛り込まれています。
障害でも病気でもそうですが、私たちは、本人(当事者・体験者)の言葉から多くを学ぶことができます。


レビー小体型認知症は、統合失調症と誤診されることもある病気です。→実例
レビー小体型の幻視幻聴は、統合失調症のものとは、随分違いますが、突然人が現われる恐怖や誰にも理解されない苦悩は同じだと思います。

レビー小体型認知症の幻視は、通常、言葉を話さず、ただ居る—見える—だけです。
目的を持って接触してきたり、何かを訴えかけてきたり、命令したりすることは、ありません。幻聴も物音など幻視とは無関係に起こる意味を持たないものが多いです。
統合失調症のように「お前はダメだ!」「死ね!」といった幻聴が聞こえたという例は、1度も伺った事がありません。

<関連記事>
*体験談:レビー小体型認知症の幻覚の具体例(いつ、なにが、どう見えるのか)
他にもあるおすすめの番組・映画等(統合失調症、自閉症など)
脳性まひの障害を持つ医師、熊谷晋一郎さんのインタビュー 必読!
高次脳機能障害と認知症
統合失調症を描いた漫画「わが家の母はビョーキです」中村ユキ著
「正常」と「異常」の間(幻視)(映画「最強のふたり」も)
認知症と障害者(読売新聞)
認知症への偏見(クリスティーン・ブライデンさんの著書から)
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ドラマで重要な役を演じた片山真理さん(アーティスト)。
写真は、こちらから。

日本認知症ワーキンググループの活動

追記:話題が違いますが、「レビー小体型認知症と認知症を伴うパーキンソン病違い」「レビー小体型は認知症か」についてのコメントをお読み下さい!こちらの(別の記事の)一番下です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

2014年12月4日「日本海新聞」から。(全文、原文通り。)

  < 認知症初期の支援 充実 知事に求める 日本WGの藤田さん >

10月に発足した国内初の認知症当事者団体「日本認知症ワーキンググループ(WG)」で共同代表を努める藤田和子さん(53)=鳥取市=が2日、鳥取県庁に平井伸治知事を訪ね、初期段階から適切な支援を受けられる体制の充実を求めた。

看護師として働いていた45歳の時にアルツハイマー型認知症と診断された藤田さんは、2010年に若年性認知症問題に取り組む「クローバー」を設立した。WGでは国に施策の提案を行い、11月に東京で開かれた認知症国際会議では壇上で当事者の思いを訴えた

藤田さんは適切な支援を受けられず孤立する「空白の期間」の解消が切実と訴え
診断された時は本人も衝撃初期からどう認知症と共に生きていくか一緒に考えてくれる仕組みが必要」と話した。

企業や社会の理解の大切さも強調し、当事者が希望尊厳をもって暮らせる社会の実現のために、偏見をなくすための啓発サポート体制の充実など「鳥取から取り組みを行い、全国に発信してほしい」と求めた。

平井知事は鳥取県がホストとしてWGのフォーラムを行うことや家族だけでなく本人を支えるサポーターの養成などを約束した。


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日本認知症WG共同代表の(左から)中村成信さん、藤田和子さん、佐藤雅彦さん
写真は朝日新聞の医療サイトから。

<関連記事>
佐藤雅彦さんの著書と講演動画(素晴らしい本と動画!おすすめ!)
当事者たちの掲示板(3つの会)学ぶ事が多いです。必見!
レビー小体型認知症当事者のための掲示板(誕生したばかり。ぜひご参加を!)

東田勉著『認知症の「真実」』からの抜粋他のツイート

この1週間にツイッターに書いたツイート(記事)の一部をご紹介。しば@703shiba 
(追記;ツイッターに登録していない方でも見られるtwilogは→こちら

写真+3_convert_20141119084810
   (クリックすると拡大し、字が読めます。)→詳細
富永和夫医師「若年認知症はひとつの『障害』と見るのが最もよいのでは(略)『病気』として見ているからどうしても『治療』という発想になり『生活』という発想がない/(略)今では障害者というよりも普通の人という考え方。誰でもなるのだから(略)認知症があっても普通の人『認知症の「真実」』

堀口淳「現場の患者はもっと雑であるし変化・変動するものである。認知症患者も統合失調症患者も24時間を通じてフルに認知症であったりはしない。周囲が驚かされるほどの認知力(略)などを発揮する瞬間や時間があるのである。この変化は極めて人間的であるし動的でもある」『認知症の「真実」』P37

介護家族「レビー小体型認知症は認知症ではないだろうと私は感じています。レビー小体病でいいんじゃないでしょうか。”症状として認知の変動があります”または”認知症のような症状を示すことがあります”でよかったと思います」『認知症の「真実」』P156 神経難病だとも語っている。私も同感。

「厚生省は(略)薬害防止や患者救済に先手を打つべき(略)痴呆症薬脳の刺激伝達物質に作用するので効き目が劇的であるほど副作用の方も強いことが予想される。それに老人の代謝機能は個人差が大きい(略)重い副作用が見落とされがちだ」1989年朝日新聞社説『認知症の「真実」』P178から

週刊朝日「認知症治療。添付文書通りなら良いと思っている医師がいるが薬の効き方には個人差。効きすぎる場合がある。震え、ぼーっとする、ふらつく等の副作用が出たら量を減らす必要。副作用と認知症の悪化を区別できない医師増量や別の薬を足す」→ 出典

ぼくは物覚えが悪いHONZ書評手術によって海馬を失った男性から分かった記憶の仕組み。自伝的エピソード記憶と意味記憶は別々の処理を経た機能他/認知症とつく病気を診断された方々の話からもずっと未知であった症状や脳の仕組みが見えてくる

認知症の権威とされる医師の著書を読んでレビー小体型のことはあまりご存じないんだなぁと思うことは多々ある。テレビで「認知症は物忘れの病気です」と説明される方々も同様。アルツハイマー病の介護家族の本を読んでレビーの症状がズラリと並んでいることも。こうして正しい理解は遅々として広がらず

周囲はリスクを除こうと動くが「当事者には”リスクを冒す権利”がある。リスクを冒してでも自分がやりたいことをする権利がある」という言葉が印象に残ったハートネット。私の兄も言葉での意思疎通困難で意思がないと見なす人が多いが意思も感情もある。意思尊重は課題(12月3日)

今夜9時Eテレ:統合失調症の経験者が主演、ダウン症の男性が助演のドラマ。50人ものあらゆる障がいを持った方々が出演。コメディータッチで障がいとは何かを考える詳細 主人公が悩まされる幻覚。レビー小体型認知症の幻視は内容が違うが同類の苦悩あり
                           (2014年12月5日)
<関連記事>
レビー小体型認知症へのアリセプトの副作用(製薬会社発表)必読
薬の副作用で起こる具体的な症状(認知症の進行ではない!)
高齢者なら誰でも副作用を起こしやすい薬一覧
その他おすすめの本、記事、番組、動画など

「レビーフォーラム2015」

追記:「認知症を伴うパーキンソン病」とレビー小体型認知症の違いについて、最新の本に書かれた説明をコメント欄に書きましたこちらの記事の12番目のコメント
===================================
レビー小体型認知症と診断された本人、ご家族、介護・医療職の方々に希望を与える

 「レビーフォーラム2015 レビーなんてこわくない!」

   日時: 2015年 1月 27日(火)13時50分〜
   場所: めぐろパーシモンホール(東京都)
    主催: NPO法人認知症ラボ
   後援: NPO法人認知症フレンドシップクラブ他、全11団体
   参加費:千円


 ★チラシ両面(実物大)・登壇者プロフィール・申込先こちら

医療やケアや工夫で、レビー小体型認知症の症状を大きく改善させた4人が
この病気の持つ希望について語られる予定です。(チラシ掲載順)

 ● 樋口直美さん(若年性レビー当事者)の記事→体験談 →本人の掲示板
 ● 高瀬義昌医師(「たかせクリニック」院長)の記事→こちら →著書
  追記:→インタビュー記事
 ● 鬼頭恵津子さん(グループホームはるた)の記事→中日新聞 →ブログ内
 ● 加畑裕美子さん(レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会代表)→体験談

樋口さん、加畑さんがインタビューに答えている東田勉著『認知症の「真実」』
著者が語る『認知症の「真実」』→現代ビジネス11月19日12月1日

<関連記事>
ロビン・ウィリアムズはなぜ死んだのか?(リンクも充実)
漫画で見るレビー小体型認知症(全10作)症状も詳しく分かる
2分で分かるレビー小体型認知症
レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト(3種)
レビーフォーラムimage

口コミ、ネットによる情報の拡散をよろしくお願い致します。

おすすめの本、記事、番組ほか

追記:コメント欄を是非お読み下さい。(12月1日)

追記:同じ病気の方が佐藤雅彦さんの本を読んだ感想、他→3つの会の掲示板
   レビー小体型認知症と生きる本人同士の交流の場掲示板(今月開設)

追記:最新刊 山口晴保著「認知症にならない、負けない生き方」も良い本です。

     < 是非読みたい記事 >

絵画音楽を「美しい」と感じたとき、の一部分の血流量が増加するという研究
 →日経新聞(2014年11月22日付)英ロンドン大神経生物学研究所の石津智大氏ら。
 「気持ちがいい!楽しい!素晴らしい!」と思うことが、症状を改善する
 とこのブログに繰り返し書いてきましたが、それが科学的に証明されてきました。

●アピタル(朝日新聞社)で笠間睦医師が連載中のレビー小体型認知症特集(継続中)

●英国アルツハイマー協会:「認知症にやさしい金融サービス憲章」 和訳
認知症フレンドリージャパン・イニシアチブ作成)
認知症になっても暗証番号ではなくサインなら問題なく預金を引き下ろせます。
社会が変われば、認知症になっても安心して生き生きと暮らし続けることは可能です。
先進諸国は、既にそれを実現する段階に入っています。→関連記事 

     < 是非読みたい本 —新刊— >

●佐藤雅彦著「認知症になった私が伝えたいこと」→アマゾン →佐藤さんの講演動画
佐藤さんimages
●東田勉著『認知症の「真実」』→画像・詳細

     < 是非見たい番組・映画 >

●11月30日深夜 Eテレ「スーパープレゼンテーション」。全内容・動画
オリバー・サックス氏(映画「レナードの朝」の原作者)が、視覚障害者の1割に起こる幻覚について「私も見る。誰にでも起こりうる。珍しいものではない」と語ります。
語られる幻視は、レビー小体型認知症の幻視と酷似

追記:サックスの新刊「見てしまう人びと 幻覚の脳科学」も面白かったです。

●映画「ビューティフル・マインド統合失調症と生きるノーベル賞受賞者を描く。
レビー小体型認知症の幻視との共通点・相違点や、本人・家族・友人・他人が、それぞれの視点で、主人公の症状(主に幻視)をどう捉えるかの違いを興味深く見ました。
幻視と本物の区別がつかないのは、レビーも同じ。しかしレビーの幻視は、通常、音声がないです。幻視を本物と間違って混乱しても、幻視の人物の言葉に操られることは、レビーでは通常ありません

●NHK特集「君が僕の息子について教えてくれたこと
重度自閉症東田直樹さんの書いた本が20か国以上で翻訳され、自閉症の子どもを持つ世界の家族に希望を与えています。訳したのは自閉症の子供を持つ作家。2人の交流、東田さんの優れた知性と感性が描かれ、衝撃と感動を与えます。
オンデマンドでも見る価値があります。言葉が理解できないように見える方々の内面に私たちが想像もしない豊かな感情があるというのは、進行した認知症の方にも共通していると私は信じています。

追記:「君が僕の息子について教えてくれたこと」は、文化庁芸術祭の大賞受賞

追加

アルツハイマー型認知症になると物の見え方が変わると説明する動画(英語)
視野は直径30cmに狭まり立体感距離感も失われる。床にあるものが模様なのか階段なのかなのか分からない。妙な仕草をするのは(幻視の場合もあるが)遥か遠くの物が、目の前にあるように見えていることもある。
介護者は、そうした見え方の問題を理解すれば、より良いケアができると話しています。

がんの手術を受けるために踊りながら手術室へ向かう女性と医療スタッフの動画
笑いには、活性化する凄い力があることを忘れないでいましょう。
笑えない状況でも敢えて笑うことが、薬以上の効果を発揮すると私は思います。

レビー小体型認知症<本人>のための掲示板

レビー小体型認知症と診断され、その病と一緒に生きていらっしゃる本人が、気楽に
交流できる場をと、若年性レビー小体型認知症のKさん他が掲示板を作ってくれました。

レビー小体型認知症と診断された方々には、(病名に「認知症」と付いていますが)
お話ししても病気があるとは全く思えない方々、進行されてもご自身のお気持ちやご意見をはっきり伝えることのできる方々が、、大勢いらっしゃいます。

診断後は、みなさん、大変苦しまれ、「同じ病気の人と会いたい、話がしたい」と言われますが、遠くれていらっしゃるので、決まった日に集合するのも非常に大変です。
レビー小体型認知症には、パーキンソン症状の歩行困難があったり(ない方もいます。)、自律神経障害があり、体調安定しないからです。

そこで、遠出が難しい方でも、自宅に居て交流ができる掲示板は、素晴らしい道具です。

既に、「3つの会」が、全ての認知症を対象に素晴らしい掲示板を運営しています。
掲示板ってどんなものか、是非のぞいてみて下さい。書き込みも是非!
 「3つの会」の掲示板

「同じレビー小体型認知症の人同士でお話ししてみたい」という方は、是非こちらにも「こんにちは」と気楽に一言書いてみて下さい!
パソコン操作が難しい場合は、ご家族が代筆(代打?)して下さいとのことです。

    掲示板 (レビー小体型認知症 本人同士の交流の場)

<関連記事>
Kさん、しば他がインタビューに答えている本『認知症の「真実」』
若年性レビー小体型認知症 Kさん他の体験談集(リンク集)
ロビン・ウィリアムズはなぜ死んだのか?
レビー小体型認知症 発見チェックリスト(3種類)症状を知れば発見は難しくない!
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集(必読)
レビー小体型認知症への抗認知症薬(アリセプト)の副作用(製薬会社発表)
レビー小体型認知症 はじめの一歩 まずここから読もう!
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紅葉(もみじ)

速報:『認知症の「真実」』東田勉著

追記:私は、一人の医師の言うことが、100%正しいということは、ありえないと思っています。
人間(患者)は多様です。経験を分かち合い、知恵を寄せ合い、当事者(患者)のために、あらゆる壁を越えて協力し合うことこそが、医師のあるべき姿ではないでしょうか。
処方薬で悪化した私の母と同じ苦しみを味わう人が、いなくなることが、介護家族としての私(しば)の望みです。

追記:この本について著者が語るインタビュー記事 →<現代ビジネス
………………………………………………………………………………………
本日(2014年11月19日)発売の

   認知症の「真実」 東田勉著 (講談社現代新書 864円)

写真+3_convert_20141119084810
(クリックすると拡大し、字が読めます。)

帯は少々煽っていますが、内容は、多くのインタビューから成り、良識説得力があります。4大認知症(アルツハイマー型、レビー小体型、脳血管性、前頭側頭型)について詳しく書かれています。

私(しば)や若年性レビー小体型認知症当事者Kさん加畑さん達も登場します。
是非、お読み下さい。「常識」となっている認知症観が、変わります。
( →アマゾン  →楽天ブックス

<関連記事>
認知症タイプ分類質問票(山口晴保教授考案)
認知症の種類別早期発見チェックリスト(認知症に似た他の病気も)
パーキンソン病関連重要リンク集(レビー小体型認知症との関係、他)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集(必読)

ロビン・ウィリアムズは、なぜ死んだのか?

追記:エーザイ作成レビー小体型認知症発見のためのCMこちら動画が見られます)
この病気を発見した小阪憲司医師と檀ふみさんが出演。 →早期発見チェックリスト
  ★治療するっておくべき注意こちら(エーザイ発表の副作用情報)
……………………………………………………………………………………………

2014年8月11日に63歳で亡くなった俳優ロビン・ウィリアムズは、初期パーキンソン病と診断され、重いうつ状態にあったと家族の話として報道されていました。

その後、解剖によってレビー小体型認知症と判明抗うつ剤の服用、レム睡眠行動障害
幻視など多くの症状と薬の副作用などに苦しめられていたことが明らかになりました。
(出典→記事   →CNN動画 →NBC NEWS 動画)(画像はabcNEWSから)
ロビンimages
「私の親が、パーキンソン病うつ病レビー小体型認知症合併」という記述をネット上でよく見かけますが、パーキンソン症状うつ症状は、レビー小体型認知症に現われやすい症状の1つです。(→症状一覧

しかし今なおこの病気を深く理解している医師は(認知症専門医でも)非常に少なく
パーキンソン症状から目立ち始めれば、ほぼ間違いなくパーキンソン病と誤診されます。
パーキンソン病の治療は、幻視や妄想を悪化させます。(→新聞記事

(追記:「パーキンソン病と診断されるのは、厳密な意味で誤診とはいえないが、レビー小体型認知症である可能性を考慮しながらの治療が求められるとレビー小体型認知症の発見者・小阪憲司医師は著書「第二の認知症」P.121<2012年発行>に書いています。)

うつ、不眠体調不良などを訴えれば、うつ病に誤診(→実例
幻覚(幻視、幻聴他)妄想を訴えれば、統合失調症などの精神病に誤診(→実例
高齢の発症で物忘れがあれば、アルツハイマー型認知症に誤診(→実例
そんな誤診例が、後を絶ちません。(→出典。小阪憲司医師の著書から)

そしてこの病気には、薬剤過敏性(薬に弱い)という特徴があるため、通常量の抗精神病薬による副作用劇的に悪化する可能性があるのです。(→副作用具体例 →実例

それを医師も知らないがゆえに起こる痛ましい悲劇が、米国で最高の医療を受けていたであろうロビン・ウィリアムズにまで起きたことに、衝撃を感じます。

もし、うつ病でもパーキンソン病でもなく、レビー小体型認知症と家族が気づいていたら
医師が分かっていたら、少しの抗認知症薬によって、うつ症状も幻視体調不良改善し、死なずに済んだのではないかと思わずにはいられません。(→実例

注意パーキンソン症状(体のこわばり歩行困難など)や幻視(ないものが見える)は、最期まで出ない方もいます物忘れもほとんどない方、非常に軽い方もいます。

<関連記事>
レビー小体型認知症 発見チェックリスト(3種類)症状を知れば発見は難しくない!
認知症の種類別早期発見チェックリスト(認知症に似た他の病気も)
パーキンソン病関連重要リンク集(レビー小体型認知症との関係、他)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集(必読)
誤診を見抜く方法(レビー小体型認知症と各病気の違い一覧)
レビー小体型認知症への抗認知症薬(アリセプト)の副作用(製薬会社発表)
レビー小体型認知症 はじめの一歩 まずここから読もう!
幻覚の種類と具体例(若年性レビー小体型認知症 体験談)(何がどう見えるのか)

認知症恐怖の時代から一歩前に(クローズアップ現代)

2014年11月10日のNHK「クローズアップ現代」は、衝撃的でした。
1人で認知症の両親、更に義父母や配偶者を自宅介護する方が増えているという話題。

  *番組の全内容のテキスト。動画”多重介護”担い手たちの悲鳴

確かにこれは、緊急に取り組むべき重大な課題です。
介護者が、バタバタと病に倒れていくような現状を放置しておくことは許されません。

ただ、1つ抵抗を感じたのは、地獄のような状況の原因のすべてを「認知症」に押し付けているように見えたところです。
『親が認知症になると奈落の底に突き落とされるぞ』と脅されているように感じました。

番組に登場されたあるご夫婦は、90才前後でした。
その年齢になって、人間が、病み弱り自立した生活ができなくなることは「社会問題」でしょうか?それは、自然現象に近いこと・長生きをすれば、私たちのほぼ全員が迎える未来ではないでしょうか?

そのご夫婦を献身的に介護される息子さんも含めて、これほど介護者に負担がかかっている原因超高齢化・少子化など、行政も医療も地域もすべて含めた社会全体のひずみではないでしょうか?

親が認知症になったら地獄。ならなければOK」という問題ではないと思います。
認知症にすべての原因を押し付けるような表現には、大きな抵抗を感じます。

世論を動かし、行政への働きかけを進めることは必要ですが、認知症をよく知らない多くの方の認知症に対する恐怖心を煽ってはいけないと思います。

先日ご紹介したセッション(→内容)でオランダ政府の方が話されていました。
「認知症に対する社会の態度には、3段階ある。
まず、”無視・タブー視の時代”。次が、”恐怖の時代”。最後に、”希望の時代

日本はまさに「認知症恐怖の時代」にあると思います。
その中で、希望を訴えている人たちが続々と出て来ました。こちら
私もその末端にいるつもりです。
希望の時代を一緒に目指しましょう!

追記:そのために必要なのは、正確な知識です。
認知症は、症状の名前です。認知症症状を起こす病気には沢山の種類があります。
長期に渡る段階があり、多くの方がイメージしているのは、末期の姿です。
周囲の接し方慎重な医療で、長期間、穏やかに幸せに生活できます。
不適切な対応、不安、ストレスで悪化し、本人も周囲も困る症状(BPSD)が起こります。
入院などで急激に起こる「せん妄」と認知症は、違います。

<関連記事>
周囲が作る「認知症」
高齢者の認知症は脳の病気か?(必見動画があります)
認知症のイメージが変わる動画(私たちにできるサポート)
「旅のことば」プロジェクト(視点を変えれば世界が変わる!)

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番組の中で紹介された手法。(クリックで拡大します)
介護者のすべての要素を書き出してどう支援していくかを多職種で考える。

注目の記事と動画のご紹介

レビー小体型認知症 特集記事(2014年11月7日の日本経済新聞夕刊)。

記事全文(日経新聞公式サイト) (参考2分でわかるレビー小体型認知症
ポスターB16n
(病院に貼られたエーザイ作成のポスター。クリックで拡大。 知っておくべき副作用
ツイッター「おふく ‏@ofuku_chandayo」さんの投稿からご本人の承諾を得て転用)

 この記事の中に小阪憲司医師のチェックリストが載っていますが、介護家族で
 「5つも当てはまらなかった」と言う方が、時々いらっしゃいますのでご注意を。

  ●より的確な目安 →臨床診断基準(医師用)
  ●本人家族が、自分で気づくための症状チェックリスト →こちら
  ●アルツハイマー病などとの誤診に気づく質問票 →こちら (山口晴保教授考案)
…………………………………………………………………………………………………………………………
  <その他、是非見て頂きたい動画、読んで頂きたい記事をご紹介します>

認知症国際会議で若年性アルツハイマー型認知症の藤田和子さんスピーチ
 NHKニュース動画と記事 →藤田さんたちの活動組織

 「認知症になったら何も分からない、何もできないという偏見は、
  認知症と診断された人自身をむしばみ生きる気力を失います。
  認知症になったすべての人が、希望尊厳を持って暮らせる社会実現に向けて、
  真剣な取り組みをご一緒しましょう」
(藤田和子さん)
……………………………………………………………………………………………
脳性まひの障害を持つ医師、熊谷晋一郎さんのインタビュー→こちら
必読です。多くを教えられます。「自立とは」の言葉には目から鱗が落ちます。)
…………………………………………………………………………………………………………………………
  レビー小体って何?レビー小体を作るαシヌクレインって何?と思っている方へ

パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係やレビー小体について分かりやすい→論文
…………………………………………………………………………………………………………………………
  最後に、脳血流を上げる意外な方法。(もしかしたら得意かも?)

●「認知症&受験に勝つ!脳フル回転する昔遊び」(ためしてガッテン公式サイト)
………………………………………………………………………………………………………………………

追記:「旅のことば」を井庭研究室と作った認知症フレンドリージャパン・イニシアチブ
 設立した徳田雄人さんへのインタビュー認知症フレンドシップクラブ理事)

<関連記事>
レビー小体型認知症 アリセプトの副作用(製薬会社発表)必読!
レビー小体型認知症の診断が難しい6つの理由(家族に知識がないと誤診される!)
パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係について書いた記事 リンク集
αシヌクレインには毒性の違う2種類がある(進行速度の違いに関係か)
認知症と障害者(ヨミドクターから)
とても役立つ「認知症 動画集」 必見です。
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紅葉(モミジ)

「旅のことば」 No.2

10月28日の記事でご紹介した「認知症フレンドリー社会」のセッションに行きました。

英国アルツハイマー病協会会長やオランダ政府認知症対策担当者からそれぞれの社会の取り組みなど伺い、とても刺激的でした。例えば:

 ●認知症と生きている本人たちの声を聞いて、それを全国レベルで生かしていく。
  (例:暗証番号の代わりにサインで預金を引き出せる金融システム作り等)
 ●やってみたことに対して定期的に評価をし改善していく


聞けば当たり前ですが、日本にはまだその発想自体が、殆ど広がっていません

  英国での取り組みとしては:
  一般市民へ認知症情報提供(自ら早期に気づき、受診するように)
  ②医師に認知症教育をする
  ③かかりつけ医が認知症診断をすると1件55ポンド出す

 (これは、2週間前に導入された新制度。賛否両論ある。)

日本では、②が、あまりにも遅れてはいないでしょうか。

旅のことば3

小冊子旅のことば 認知症とともによりよく生きるためのヒント
(制作:慶應大井庭崇研究所×認知症フレンドリージャパン・イニシアチブ
も頂いてきました。(詳細と中身の一部が見られます→こちら

これは試作品(Ver.0.80)だそうで、これを読んで「こんな場所で、こんな使い方をしたらいい」というアイデア集めているそうです。
あまり部数がないそうですが、是非提案をしたいという方は、「旅のことばプロジェクト」でも私でもご連絡下さい。(公開/非公開コメントを下さい。)

私は、読了して、今までになかった画期的な小冊子(本)だと思いました。
本人家族経験談(インタビュー調査)から作られているので、内容は高度なのですが、柔らかく易しい言葉が、心の奥に抵抗なく届きます。実際に役に立ちます。
同じ苦しみを経験した先輩から「こんな問題は、こんな風に考えてみたら/やってみたら上手くいったよ」と話し掛けられているような、あたたかい、希望に満ちた本です。
今まで医師や福祉・介護のプロが書く本が越えられなかったをひらりと越えています。

追記:この冊子を紹介した神奈川新聞の記事→こちら

<関連記事>
認知症の当事者が、日本初の全国組織(リンクで代表3人の体験談も)
「旅のことば」No.1 (この小冊子が入手できるイベント案内)
私たちは、認知症と生きる方 本人に意見を聞いたことがあるのか?
旅のことば写真 1
「旅のことば」の中身

母との会話(2014年秋)

久しぶりに母(要介護5)を訪ねました。相変わらずとても穏やかです。
ただ9割方正常に話していた過去10ヶ月と比べると悪化。話の6〜7割に妄想幻視の話が混ざり、私の言葉を中々聞き取れず会話がスムーズにいかない時もありました。

今までと違うのは、しっかりした顔つき目つきで、そうなっていたことです。
(今まで、言動がトンチンカンになる時は、大抵、顔つき別人のように生気が抜け、目もどんよりしていました。レビー小体型認知症特有の「認知の変動」と呼ばれます。)
美しく輝く目で、会話の途中に突然、黙り込むと、何が起こっているのかと困惑します。

それでも「何か(幻視が)見えて、困ることはない?」と訊くと
「何が幻で、何が本物かわからないから、見えているかどうかもわからない」
「調子はどう?」と訊くと
「頭が悪くなった」。理由を訊くと「人の言うことがわからない」と答えました。

母は、紅葉が好きなので、京都の紅葉の写真集を持って行って見せると感動
「は〜!息をのむ美しさって、こういうのを言うんだねぇ…!」
目を輝かせながら、長い間見入っていました。
「きれいだねぇ…!あれ?どうしてここ(写真の中)に熊がいるの?
「熊?…う〜ん。京都のお寺に、熊は、いなんじゃないかなぁ〜」
「いるよ。京都にだって、熊はいるよ」(きっぱり)

「あんた、さっき、お兄さんとそこで会った?」
「お兄さん?…亡くなった○○おじさんのこと?」
「え?!亡くなった?!お兄さん…死んだの…?!」(絶句し目を赤くする)
(私は、予想外の反応に、どう言葉をかけていいか迷っている。)
「…どうしよう…。私、お葬式にも行かなかった…」(涙声で狼狽する)
「行ったよ。ちゃんと供養したから大丈夫だよ」
(しばらくそんな会話が続く。母は非常にショックを受けていました。
 私は、最近、人の生死は問題にならないと思っていると話しました。)
「何十年も会ってなくて、これからも、多分一生会わない友達も沢山いる。
死んじゃったけど、繰り返し、ずっと思い出して、毎年拝んでる人達も沢山いる。
その人達は、私の中では、ずっと生きてる。生きてる人より、ちゃんと生きてる。
だから生きてるか、死んでるかなんて、関係ないんだなって思うよ。そう思わない?」
「そうだね」(きっぱりと言って、微笑みました。)

帰る日の母の一発ギャグ。
私「今日は、私、○○に帰るからね。また来るからね」
「え〜〜〜〜〜〜〜、ショ〜〜〜ック!」
私が笑い転げて「もう一回」と言うと、アンコールに応えてくれました。
(母は若い頃から、いつもこんな風におどけて場を和ませる人でした。)

<関連記事>
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談(しばの母も)

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紅葉(去年、公園で撮影したもの。紅葉の名所ではないです。)
写真の上をクリックすると拡大します。

認知症 私たちにできるサポートの具体例

素晴らしい動画を教えて頂きました。
アルツハイマー型認知症と診断された高齢女性が、社会生活を続けていく中で、
どんな時に、どんなことで、どう困るのか
その時に周囲の人は、どんな風に接したらいいのかをドラマ仕立てで示す動画
です。

登場人物たちが、皆、魅力的で、映像も音楽もきれい。映画のように楽しめます

時々、ふっと困る時もあるけれども、周囲がほんのちょっと配慮するだけで、今まで通り幸せに社会生活を続けていけるという認知症の本当の姿を知ることができます
日本のテレビでは、こうした姿を見せることがないと、この動画を見て気づきました。
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(この動画でアルツハイマー型認知症と生きる女性。画像はこちらから) 

   ●動画 → こちら(英語ですが、映像だけでも分かります)
  (主人公が困る場面:好きな「チューリップ」という名前が出てこない。
   横断歩道を渡るタイミングが掴みにくい。支払いに多く払い過ぎてしまう。
   鏡を見て戸惑う。店内で友人がいる場所を探せない。)

   ●職種別サポート方法(4種)→ こちらを
  (左からコールセンター職員用、運転手用、店員用、用紙に記入してもらう仕事用)

多くの方が「認知症の人」という言葉で思い浮かべるイメージは、一時的に急激に起こる「せん妄」という特殊な状態や長い年月の末に訪れる重度の段階ではないでしょうか。
(ある医師は、講演会で「高齢者が、初めて家族に連れられて受診し、認知症と診断される時には、既にほとんどの方が、重度に至っている。
家族は、初期中期には、認知症とは気づかない」と話しました。)

そんな誤ったイメージが、この動画で崩れると思います。

私は、これを全国の小中学生全企業の全従業員に見て頂きたいと思います。
レビー小体型認知症編などもできれば、更にうれしいです。

この動画は、先日のNHK、ETV特集で紹介されたアルツハイマー・スコットランド」という団体の「認知症フレンド・スコットランド」というサイトで紹介されています。

これは、皆さんご自身の何十年か後の姿でもあります。
その時「何、グズグスしてるんだ!」と怒鳴られるのと、動画のように接してもらえる社会と、皆さんは、どちらを望みますか? 今の日本は、どちらだと思いますか?

最初の動画の冒頭部分「私は、認知症と診断されていますが、外出が大好きです。
自分が好きなことは、できるだけ長く続けたいと思っています。
皆さんは、私のような認知症の方と会っても、多分そうとは気づかないでしょう。
認知症を起こす病気数多くあり、症状は一人ひとり違います


<関連記事>
認知症当事者が初の全国組織(連絡先や体験談集も)
とても役に立つ 認知症 動画集
認知症をテーマにした映画集
周囲が作る「認知症」
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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