スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

お知らせをいくつか

追記:コメント欄をお読み下さい。医療の問題、コウノメソッド、ブログ内検索の裏技などを書きました。

追記:2014年8月18日の朝日新聞記事→「製薬会社から医師への謝金公開
ファイザー1社で年間約11億円医師への謝金。1人500万円以上の医師も。

追記:ツイッターで紹介したとても興味深い記事2つ:*夕張市の医師の講演「”医療崩壊”のすすめ」 *脳梗塞による言語障害の研究者が、当事者となって分かったこと

追記:最近、朝日新聞に長尾和宏医師が良い記事をいくつも書かれています。→その1つ
全記事の全てに同感はしませんが、認知症を取り巻く問題点を数々提示されています。
大切なのは、そうした問題を自分自身の頭と心を使って考えることだと思います。
…………………………………………………………………………………

1. レビー小体型認知症の家族会のサイトに記事を書かせて頂いています。
  一介護家族で、運営メンバーではないのですが、大変お世話になったご恩返しに。

  のことで役立つ記事を書きましたので、是非、ご利用下さい。
  危険性の高い薬一覧を印刷して病院受診の時に持っていけるようにしました。
  これで「薬で悪化」を避けられます。こちら
  

2. ツイッターで(主に)認知症情報を発信しています。こちら

  限られた字数ですが、かなり有益な情報を140字で発信しています。
  「このブログの記事にはしないけれども是非知って欲しい」というものも数々。
   今日のツイートの1つは、これです。

  「ロビン・ウィリアムズ氏パーキンソン病の報道
   若年性レビー小体型認知症はうつ症状(特に不安が強い。倦怠感、不眠等も)
  やパーキンソン症状で初診が多。後者はパ病と誤診される。
  うつ病に誤診も多く抗うつ剤で心身共に悪化抗精神病薬等に過敏特徴のため。
  初期に知能低下なく本人の苦悩は深い。」
  
  ただコミュニケーションには向かないと思っていますので、何かあれば
  ツイッターではなくブログにコメントを頂けるとうれしいです。


3. 「一日一笑」シリーズもご無沙汰しています。過去の記事
  最近、思いっ切り幸せになった驚きの動画これです(YouTube)
  やたらと人懐っこく、まったりした俵体型…。
  たれパンダにも勝る脱力感…。1度見ると病みつきになります。
  全介護施設、デイ、病院他に1匹いて欲しいです。できれば1人1匹…。

<関連記事>
若年性レビー小体型認知症3人の体験談
認知症を主題にした映画集(R.ウィリアムズの映画も)
*家族会「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」全国ネットワーク
認知症の種類チェックリスト(誤診を見抜くヒントになります)
認知症アニマルセラピー体験談 ネコを飼う効果

P1020550_convert_20130803130111.jpg
風船葛(フウセンカズラ) クリックで拡大。
もの凄く小さな花なんですが、大好きです。

テレビで紹介されたレビー小体型認知症

追記:コメント欄を是非お読み下さい。
   下の方にパーキンソン病患者の認知障害についても書いています。


2014年7月27日のTBS「駆け込みドクター」”認知症の新常識SP”で、アルツハイマー型に次いで多い認知症として、レビー小体型認知症が紹介されました。

56才の若年性レビー小体型認知症と生きる女性が、幻視・幻聴体験を冷静に語っていらっしゃいました。→幻覚の種類と特徴 →どう見え、どう聞こえ、どう感じるのか

(追記:レビー小体型認知症の幻視で見える人物は、通常は何も話しません
   幻聴は、番組で話された体験談のように幻視とは無関係な物音などが主です。
   篠田節子氏の小説「長女たち」のように幻視の人物が色々な指示を出し、言われる
   ままに犯罪を犯すということは、レビー小体型認知症では、通常は有り得ません


この病気は、パーキンソン病アルツハイマー型認知症、難治性うつ病統合失調症などとの誤診が非常に多く、各治療で悪化します詳細

初期には、脳の病的萎縮がない知能テストで高得点を取る方も多く、
認知症ではない」と誤診されることが珍しくありません。 
自律神経失調症(立ちくらみ、失神、便秘、頻尿、汗の異常、だるさ、頭痛、不眠等)」と思われることもあります。→誤診の多い理由 →多種多様な自律神経症状

番組の内容の一部を番組の画像と私(しば)の解説でご紹介します。

P1030456.jpeg
レビー小体(顕微鏡で見えるたんぱく質の固まり)が、
脳幹に溜まるとパーキンソン病に、大脳全体に溜まるとレビー小体型認知症になる。
詳細→パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係がわかるリンク集(関連記事参照)
追記:→パーキンソン病の治療で悪化したレビー小体型の実例(朝日新聞記事)

P1030459.jpeg
薬に過敏で、薬が効き過ぎることが特徴。(画像は、幻視の再現映像)
薬剤過敏性とは *幻視に処方された薬で悪化した例 *食欲増進の薬で悪化した例
追記→その他様々な処方薬で悪化した体験談集

P1030458.jpeg
抗認知症薬もアルツハイマー型と同じ量では悪化する→専門医の解説 →治療の注意点
レビー小体型には多過ぎる抗認知症薬禁忌リスパダール劇的悪化した例
朝日新聞(2014年7月26日)誤診でなくても同じ例は多数あります。

P1030460.jpeg
風邪薬、鼻炎の薬、鎮痛剤、ガスター等の胃薬、抗うつ剤、精神安定剤など
様々な薬で体調悪化/認知症悪化の可能性が。→悪化する可能性の高い薬一覧

P1030461.jpeg
はっきりした寝言、眠りながら激しく動く等の睡眠中の異常行動(レム睡眠行動障害)。
実際の映像。睡眠中に激しく殴打の仕草を繰り返す。戦う夢を見ていたと話す。
夢の通りに体が動くので、楽しい夢なら大笑いしながら楽しいことをすることも。

番組では「60才を過ぎてこの症状があれば…」と解説したが、この症状は、診断される10〜20年前から起こる。40〜50代であったと言う方も少なくない。
再現マンガと詳しい説明

<関連記事>
パーキンソン病、レビー小体型認知症との関係に関する重要リンク集(必見)
フジテレビ「特ダネ」で紹介された全内容と重要リンク集
*この病気を紹介した「ためしてガッテン」の内容とリンク集
レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト(3種)
レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
とても役立つ認知症動画集(専門医が病気を解説する動画も)
家族会のサイトの中でレビー小体型認知症について私が解説したコーナー

レビー小体型認知症 体験談(Rさんのお母様)

このブログの読者のRさん(レビー小体型認知症のお母様を介護中)の体験談です。
「他の方のお役に立てるなら」とご協力頂きました。

食欲不振に処方されたドグマチールの副作用で、寝たきり状態になりました
レビー小体型認知症に、ドグマチールリスパダールは、禁忌です。(→詳細
…………………………………………………………………………………………

同居の母は、70代仕事を辞めた途端、私が言ったことを忘れていたり、うっかりミスが一気に増えた。時々、訳の分からないことを言うようになった。

だるさを訴え、すぐに寝たがるようになった。調子の良い時悪い時の差が大きい。
手を振らずに小股で歩き、手は常に震えている。(→レビー小体型認知症症状一覧

神経内科に連れて行ったが、病名についての説明は特になく、毎月通院している内に、
本態性振戦と言われた。(誤診)

初診の7ヶ月後には、物忘れがひどくなり、うつ状態があらわれ、食欲低下した。
食欲増進のためとドグマチール(一般名スルピリド:ジェネリック一覧)を処方された。

翌日から立ち上がり苦労するようになり、4日後には、植物人間のようになった。
1日中ほとんど目をとじていて、起きているのか眠っているのかわからない。
食事もうまく噛めず飲み込みこめずむせる。(嚥下障害=えんげ障害)
は、固まっていて、うまく動かず、お風呂に入れる時は、とても重く感じた。
薬剤性パーキンソニズム=薬の副作用で起こるパーキンソン病のような運動障害)

主治医に相談したが明確な回答がなく、「先日処方された薬を止めたい」と伝えた
薬を止めると、2日後には自分で立てるようになり、3日後には、元の状態に戻った

その時、主治医に病名を確認すると、初めて、レビー小体型認知症と言われた。
ネットで調べると「幻視が特徴」とあるが、母は、1度だけゴミゴキブリに見えると言った以外は、幻視を訴えることはない

最近の母は「どうしてこんな風になってしまったんだろう」と口癖のように言う。
母も闘っているのだと思うようになり、なるべく母の気持ちを考えるようにしている。

続く

<関連記事>
薬の副作用:具体的にどんな症状が出るのか?(家族はどうしたらいいのか)
レビー小体型認知症の治療について書かれた論文
認知症の種類別 体験談集(薬で悪化した例多数)
症状を悪化させる可能性の高い薬一覧(全ての高齢者に共通)
多過ぎる抗認知症薬と禁忌の抗精神病薬で劇的悪化した例(朝日新聞)

P1010493_2_convert_20120831090418.jpg
アゲラタム(オオカッコウアザミ)

映画「妻の病—レビー小体型認知症—」を見た感想

 (下線のある語や文クリックすると詳しい説明が出ます。是非お読み下さい。)

感動的な、優れたドキュメンタリー映画だと思いました。
介護うつ病も経験される石本浩市さん(夫で小児科医)は、人間への愛に溢れた率直な方で、その人となりが、この映画の最大の魅力です。
認知症とは何か」。浩市さんの視点は、私たちに多くのことを教えてくれます。

統合失調症(旧:精神分裂病)と誤診された妻、弥生さんの意思は、映画からは、多くはわかりません。しかし(薬の副作用で起こったと想像できる)壮絶な時期を越え、二人が寄り添って、再び、”普通に”生きていく姿には、心を打たれます

一人でも多くの方に見て頂きたいと思いました。
1時間33分の作品で、10万円(+税)で自主上映が可能だそうです。(いせFILM)

10320271_468198193324668_2376557489599708077_n.jpg
(クリックで拡大。画像は、facebookの「いせ film」さんから。)

ただ弥生さんの病態は、レビー小体型認知症の典型的な例ではありません

レビー小体型は、アルツハイマー型と比べると脳の萎縮記憶障害も目立たないと言われています。(文字上をクリックすると小阪憲司医師の解説へ)

映画の中の弥生さんは、より(進行した)若年性アルツハイマー型認知症の方々に近いという印象を強く持ちました。(注:レビー小体型の中にもアルツハイマー型に近いタイプがあります。アルツハイマー型やその他の病気との合併も少なくありません。)

レビー小体型認知症では、かなり進行しても調子の良い時には、しっかりした会話ができる方が多いと家族会の方から伺っています。
私の要介護5の母も、調子が良ければ、健康な人のように会話ができます

10348625_468198203324667_1278270018225184034_n.jpg

映画では、レビー小体型認知症に共通する問題が次々と出て来ます。

弥生さんご自身が、3年間、誤診されていた無念を語る場面があります。
(通常量の統合失調症の治療薬は、レビー小体型認知症患者を劇的に悪化させます。)

「(誤診されていた)あの年月は何だったのか」と語られる方は、少なくありません。
若年性レビー小体型認知症のHさんパーキンソン病の診断)もKさんうつ病の診断)も正しい診断に辿りつくまで10年間かかっています。

また、弥生さんのように、やっと正しい病名がわかっても
認知症の治療を始めた途端に、さらに悪化する方も少なくありません

アリセプトを規定通り(3mgで開始し10mgまでどんどん増量。)に飲まされると、
非常に怒りっぽくなって暴言暴力が出たり、首が、がくんと垂れてしまったり、
よだれを垂らして会話もできなくなったりする方が、少なからずいます。(→詳細

レビー小体型認知症は、様々な薬—特に抗精神病薬—で悪化しやすい特徴があります。
処方薬の副作用介護が困難になった体験談を介護家族の方から数多く聞いてきました。
(映画の中では、薬の副作用には触れていません。)

映画の中で浩市さんが語ります。
正しい情報と診断があれば、もっと楽な道はあったはず

それは、私も含め、非常に多く介護家族の実感です。

レビー小体型認知症は、まだ比較的新しい病気で、医師にもよく知られていません
1976年に小阪憲司医師が発見。1996年に国際的診断基準と病名が決定)

正しい診断適切な治療薬剤過敏性に配慮した慎重な処方)を、全国のどの病院でも受けられるようになることが、私たち介護家族の悲願です。

<関連記事>
2分でわかるレビー小体型認知症
アリセプトの副作用(レビー小体型の場合。製薬会社発表)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
とても役立つ認知症動画集(医師の解説動画も)
高齢者の認知症を悪化させる薬一覧(処方箋をチェックしよう)




この講演の動画

幻覚の種類と具体例 いつどう起こり何を感じるのか(患者本人の体験談)

若年性レビー小体型認知症と生きるKさん(樋口直美さん。50代女性)の体験談です。
(過去にも記事にしてきましたが、全幻覚と最近のお話を1つにまとめました。)

Kさんは、「認知の変動」が起こると体も頭も動かなくなるそうですが、「(家族との間では起こるが)人と話している最中にそうなったことはない」といいます。

注)幻視の見え方は、人により異なります。(常に物が二重に見える方は、幻視も二重に。夜中に眼鏡なしで見る幻視はぼやけて見える等の体験談を伺っています。)


    < 診断される十数年前から見ていた幻視 >

記憶してる最初の幻視は、夜、駐車場の人の車の助手席に座っている中年の女性
本物の人に見えたが、一瞬で消えたので、目の錯覚だと思った

その後も繰り返し、夜間、同じ場所に同じ人を見た。いつも一瞬で消えた。
無表情で薄気味悪かったが、幽霊は信じていないので、目の錯覚だと思っていた。
レビー小体型認知症と診断される十数年前(うつ病と誤診される数年前)のことで、心身や脳の状態に何の問題もなく、活発で充実した日々を過ごしていた。

その頃から夜、車を運転している時、道ばたで時々(資材等)を人と見間違った
なぜあんな所に人がうずくまっているのか』と見ると全然形の違う物だった。
繰り返しあったが、それも目の錯覚だと信じて疑わなかった。

診断される数年前から視野の隅で、何か小さい物が、一瞬動くのをよく見た。
脳腫瘍を患う友人に話すと「私もよく見る」と言われた。

目の錯覚でないことに気づいたのは、レビー小体型認知症と診断される2年前。
歩く丸いを見ていたら、5cm程歩いてから、急に綿ゴミに変わった。

    < 体験した幻覚 種類別に >

今まで見たのは、幻視(何もない所に見える。)も錯視(見間違う。)も含めて

 (車に乗った女性。立っている子供。寝室に寝ている男性は布団の錯視。)
 (写真に写っている色々な物が、リアルではないが、人の顔に見えてしまう)
動物(すべて錯視で、の抜け殻、輝く美しい鷺のような数羽)
 (歩く丸い甲虫は錯視、飛ぶ虫蜘蛛巨大な蜘蛛のような虫うじ虫
動き(床の模様や窓の外の風景が動く、が丸く盛り上がる。が揺れる、が動く。
   視野の中にある小さく黒い染みや胡麻などが動くことは、頻繁にある。)
その他窓ガラス全面がすりガラスのようになって向こう側が見えなくなる
  
その他の幻覚
幻聴(人のいない部屋から物音、屋外から音楽聞き取れない町内放送の声等)
幻臭(そこにありそうな悪臭。腐った魚/汗/殺虫剤の臭いなど)
体感幻覚(切り傷の鋭い痛み、皮膚のヒリヒリする痛み、煙草の火を近づけた熱さ
気配(誰もいない部屋で、自分の背後を誰かが、確かに通ったと感じる)

    < どんな時に、幻覚が起こったのか >

幻臭以外は、全て何の脈絡もなく、夢のように関連した記憶もなく突然起こった。
幻臭だけは、大抵、そこにあっても不思議ではない場面で起こった。)

私の場合は、意識障害(→詳細)の最中に幻覚が起こったことはない。自分では頭にも体にも異常を感じず、意識も思考力も正常な時、時間や明るさや天候に関係なく起こる。
朝、新聞を読んでいる時、車の運転中、以前の職場、日中の自宅、店の中など。

    < どんな風に見えるのか >

幻覚は、どれも本物と区別がつかない
幻視は、目の前で消えるか常識的にありえなければ自力で幻視だとわかる
最近は、夫に「この虫、見える?」と抵抗感なく確認できるようになった。

幻聴幻臭のほとんどは、自力で本物かどうかを確かめる手段が、全くない。
自宅での物音悪臭は、本物なら困るので放置もできず、続くと精神的に疲れる
物音はリアルだが、幻臭は、本物にしては、臭いが強過ぎる気がする。
幻視幻聴が、同時に起こったことはない幻視に音や声は、伴わない。

幻視もよく考えると、本物よりも細部までくっきり見えることが多い。
飛んでいる虫の幻視を凝視すると目の色羽の模様まで見えるが、有り得ないと思う。
人や動物も長時間消えなければ細部までスケッチできる。どこもぼやけてはいない

    < 幻覚があることを どう感じているのか >

幻覚は、人から質問されれば話すが、自分からは、話していない。
一度友人に話したら飛び上がって驚かれた。それが普通の反応だろうと思うから。

人には(夫以外の家族にも)気づかれないよう言動に常に気を付けているが、思わず反応してしまい失敗したこともある。(駐車した車が、突然自分に向かってゆっくり動いて来たように見えた時/物音を家族がたてていると思って無人の部屋に話し掛けた等)

幻覚にも、そういう異常がある自分にも、それが増えていくだろう未来にも、ひどく怯え、悲観していた時期があったが、今は、幻覚も減り、慣れた気がする。
症状(脳の誤作動)だから仕方がない」と思い、本物か幻覚かわからなくても「どちらでもいいや」と気にしなくなった。そうでないと精神的に疲れてしまうから。

(頻度はとても少ないが)突然見える人の幻視だけは、驚きも衝撃も大きいので、人だけは見たくないという思いは強い。
幻視と理性で分かっても、本物にしか見えない人が、突然現れる怖さに変わりはない



この講演の動画

<関連記事>
幻視(幻覚)への対応方法
レビー小体型認知症の幻視の種類と特徴
若年性レビー小体型認知症 Kさん他2人の全体験談集
レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!(重要リンク集)
レビー小体型認知症の幻視を取り上げたテレビ番組の全内容
レビー小体型認知症の幻視を描いた漫画集

P1030412_convert_20140703192330.jpg
ガクアジサイ(額紫陽花)

レビー小体型認知症のドキュメンタリー映画

追記:コメント欄に映画を見た感想(2人)があります。
…………………………………………………………………………
先月の記事でご紹介した伊勢真一監督のドキュメンタリー映画

妻の病—レビー小体型認知症—上映は、7月5日(土)日比谷

  詳細は→こちら(連絡先も)

入場希望者多数の場合は、電話予約をした方優先になるそうです。

その後の上映は未定ですが、希望すれば、全国の公的施設などを利用して自主上映できるそうです。(基本料10万円+税がかかります。)

10320271_468198193324668_2376557489599708077_n.jpg

10348625_468198203324667_1278270018225184034_n.jpg
画像をクリックすると拡大します。
画像はfacebook(いせ filmさん)から。

<関連記事>
レビー小体型認知症 即習ガイド(症状、診断、治療の注意点など)家族会サイト
認知症の種類別 早期発見のチェックリスト・症状集
(うつ病、てんかん、甲状腺機能低下症のチェックリスト等もあります)
パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係(リンク集)(関連記事を)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集
認知症Q&A 認知症を疑ったら、まず何をどうすればいいのか
とても役立つ認知症動画集(各認知症の違いや注意点もわかる)
若年性レビー小体型認知症 本人の語る体験談集(リンク集)

パーキンソン病の治療で悪化したレビー小体型認知症(新聞記事)

追記:2014年5月28日の朝日新聞医療サイトにもレビー小体型認知症が→記事全文
(内容:認知症・入浴を嫌がる時の対応理解力あるレビー小体型には真実を説明)

追記:レビー小体型認知症には、主に、2種類(+少数例)があります。
純粋型パーキンソン症状から始まるタイプ。パーキンソン病と診断されている人も。
通常型:アルツハイマー型に似た病変があるタイプ。症状は多彩。 体験談集
自律神経型:少数例。どちらでもなく自律神経症状が先行するタイプ。→本人体験談
(出典:小阪憲司著「レビー小体型認知症がよくわかる本」2014年2月発行P.36)

追記:この分類に関して、コメント欄に更に詳しい情報があります
…………………………………………………………………………………………………
2014年6月2日の読売新聞から一部抜粋。青字部分。(記事全文→こちら

急に歩けなくなり、『家の中に知らない人がたくさんいる』と、
 ありもしないことを言い出して。どうしたらいいのか……」

今月初めのある夜。東京都大田区内の70歳代の女性の家族が、担当のケアマネジャー
に電話で訴えた。
「もしかして」と思ったケアマネジャーは、認知症に詳しい同区内の「たかせクリニック」の高瀬義昌医師に連絡して、往診を依頼。

高瀬医師は女性宅を訪ね、本人と家族からじっくり話を聞くなどして
レビー小体型認知症」の初期だと診断した。
小刻みな歩幅(パーキンソン症状)や存在しないものが見える「幻視」などが特徴で、
薬剤に過敏に反応して症状を悪化させることがある。

女性はパーキンソン病で、かかりつけ医が処方した薬を飲んでいた。
高瀬医師は、その薬の一つが強く効き過ぎて歩けなくなっていると考え、
飲まないよう指示すると、女性は歩けるようになり、幻視も改善した。

(新聞からの抜粋はここまで)

……………………………………………………………………………………………
これは、特殊な例ではありません。
4年前に私の母にも起こったことであり、延々と繰り返されていることです。
パーキンソン病の権威と呼ばれている、ある大学病院の医師でも、悪化した時、レビー小体型認知症の可能性について一言も触れなかったと介護家族の方から直接伺っています。

幻視は、パーキンソン病薬の副作用です。止めたら動けなくなりますよ。
幻視を消すのと動けなくなるのと、どちらがいいですか?」
母をパーキンソン病と診断し治療してきた主治医から言われた言葉です。

医師以外の誰かが、レビー小体型認知症を疑わなかったら、悪化の一途でした。
私の母も介護家族の皆さんも、パーキンソン病ではなくレビー小体型認知症だと気づき適切な治療をして大幅に改善しました。

レビー小体型認知症を知らない/認知しようとしない神経内科医や認知症専門医は、まだまだ減っていないと実感しています。

<関連記事>
パーキンソン病とレビー小体型認知症について書いた記事のリンク集(参考記事を)
レビー小体型認知症患者・一般高齢者の認知症状を悪化させる薬一覧(副作用も)
レビー小体型認知症の幻視を特集したテレビ番組全内容(重要リンク集も)
認知症介護・理解に役立つ無料動画集(とても分かりやすい説明動画あり)
幻覚(幻視)に具体的にどう対応したらいいのか?

P1010123_convert_20120526150914.jpg
撫子(ナデシコ)(園芸種)

レビー小体型認知症の映画完成!

追記:映画を見た感想は→こちらのコメント欄に
………………………………………………………………………………………
レビー小体型認知症をテーマにした映画初上映があります。

      2014年7月5日(土)日比谷にて

< ドキュメンタリー映画監督 伊勢真一さんの映画を2本上映するイベント >

  ●レビー小体型認知症の15年に及ぶ”いのち”を巡る愛の物語。

  「妻の病—レビー小体型認知症—」(2014年)

  ●3人の医師の小児がん医療への取り組みを描いたドキュメンタリー。
  「風のかたち ドクター編」 

  医師(若年性レビー小体型認知症の女性の夫)と監督のトークライブあり。

  上記の映画の紹介文・詳細・問い合わせは→こちら(いせFILM)


追記:これは、小児がん専門医・石本浩市氏(1951年生)とその妻弥生さん(若年性レビー小体型認知症)のドキュメンタリーです。(情報は→ここから

追記:入場希望者多数の場合、電話予約をした方を優先するそうです。
…………………………………………………………………………………………………………

先日、「わが母の記」(役所広司・樹木希林主演)で描かれた認知症は、
レビー小体型認知症ではないかと記事に書きました。→こちら

アルツハイマー型認知症と診断された方の体験記や記事を読んでいても、実は誤診
レビー小体型認知症特有症状が、ズラズラ書かれていることが、時々あります。

(多いのは、睡眠中に叫ぶ暴れる/リアルな幻視便秘・頻尿・めまい等の自律神経症状/記憶障害が軽く、しっかりしている時は大変しっかりしている等)→主な症状一覧

レビー小体型認知症は、この病気の発見者・小阪憲司医師のいわれる通り、
認知症患者の5人に1人が罹っている非常に患者数の多い認知症だと思います。

(テレビの認知症特集に出演される認知症専門医が、「認知症=アルツハイマー型」として話されることは、依然として少なくありませんが。)

小阪医師の著書にある通り、圧倒的多数は、誤診されています。→出典

追記:コメント欄に介護経験の良い面、利点について書いています。

<関連記事>
*「パーキンソン病とレビー小体型認知症は、ほぼ同じ病気」(この記事のリンク集を)
*「5種類の認知症別 本人と家族の体験談集」(役立つ情報満載)
*「とても役立つ認知症 無料動画集
*「レビー小体型認知症がわかる重要リンク集」(特集されたテレビの全内容)
*「認知症Q&A 」(認知症を疑ったらまず何をどうすればいいのか)
*「各種認知症 早期発見のためのチェックリスト」(誤診を見抜く知識)
 
10320271_468198193324668_2376557489599708077_n.jpg

10348625_468198203324667_1278270018225184034_n.jpg

若年性レビー小体型認知症 本人が語る体験談(2014年5月) 

50代で若年性レビー小体型認知症と診断されているKさん(女性)自身が語る体験談。
パーキンソン症状はなく、自律神経症状幻覚、軽度認知障害(計算のみ出来ない)他。
「発症は10年以上前」と医師に言われたそうですが、長年うつ病誤診されていました。
今までの経過や症状は、記事の一番下のリンク集を。

(追記:症状進行速度には非常に大きな個人差があります→理由
………………………………………………………………………………
   < 体調が悪化する春先 >

毎年、(3〜4月)は、体調がとても悪くなり、ぐったりしていることが多い。
精神科の主治医は、(他の病気でも)春は悪化する患者がとても多いと言っていた。
気温が安定し、カラリとした晴天が続くと、一転して体調も良くなり元気が出てくる。

   < 友人との旅行中、症状が出ず、自信を回復する >

最近、ごく親しい友人達と電車で一泊温泉旅行に行った。
誘われた時は、迷った。2日間ずっと元気でいられる自分は、想像できなかった。
しかし私の病気を理解してくれている友人達なので、具合が悪くなったら別行動をさせてもらえばいいのだと考え、勇気を振り絞って参加した。
旅行は、本当に楽しく、皆で終始大笑いしていた。
夜、寝付けないという問題はあったが、意識障害も起こさず、普段より元気に過ごせた。

これは、とても大きな自信になった。
自分の可能性行動範囲が、どんどん小さくなっていた中で、
『まだまだ大丈夫なんだ!旅行にだって行ける!まだまだ楽しい未来がある!』
信じられるようになったことは、涙が出るほど嬉しかったし、気持ちが変わった。

楽しく、たくさん笑って過ごすことが、以上に症状を抑えるのだと知った

   < 起こらなくなっている様々な症状 >

それ以後、気持ちも軽くなり、ちょっとしたことにも、よく笑えるようになった。
その後も、意識障害は、ほぼ毎日起こるし、去年より疲れやすくもなっている。
しかし幻聴幻臭は何ヶ月もまったくないし、幻視もほとんど見ない。
(飛ぶ虫は、時々見るが、目の前で消えないので本物か幻視かは分からない)

方向感覚が急に失われたりして、混乱不安になることもずっと起こっていない。
道路で信号を見落としてヒヤリとすることも半年以上ない。
一時期ひどく時間のかかっていた料理も、なぜかあまり問題なくできるようになった。
(以前は、献立・段取りが思い浮かばず、1度に2つの作業ができない等の問題あり)

匂いが分からなくなった時、もわからなくなった時期があったが、今は味はわかる。
料理の味付けができなくて困るということもなくなった。
臭覚は低下したままだが、最近、ふっと匂いがする時もあり、自分で驚く。
(確証はないが、幻臭ではないと思う。例:珈琲店で珈琲の匂いが漂う。)

結局、すべての症状は、固定化されるわけではないのだと分かった
『これから一生この症状まされ続けるのだ』と何度も思ったが、間違いだった

   < 治療 >

認知症薬(リバスタッチパッチ)治療を始めて1年近くなるが、体調は治療をしなかった頃より良いし、記憶力が落ちているとは思わない。思考力は、落ちていない。

脳の血流を良くする薬(サアミオン)は、効果を感じなくなったので止め、自分から主治医に相談し、同類の他の薬(プレタール=シロスタゾール)を試したが、量を減らしても頭痛の副作用が強いので止めた。

漢方薬真武湯牡蠣(ボレイ)苓桂朮甘湯)は効果を感じ、続けている。
(注:体質・症状により処方は変わります。一般的に使われるのは抑肝散です。
   →漢方治療詳細 →体験談

   < 意識がはっきりするツボ >

最近、鍼灸の 意識障害・脳血流改善のツボより効くツボを自分で偶然見つけた。
(痛みを感じる部分)を揉むと意識障害が改善する。(場所は下に)
意識障害も色々な種類があり、急に起こる脳貧血のような状態(ひどくだるく、気分も悪く、頭が働かない状態)には良く効くが、突然、眠気に襲われるタイプには効かない。

耳のツボの場所→こちら (その場所を検索したら出てきました)
(追記:ここ以外でも、耳やその周囲で、押す/引っ張っると痛みを感じる部分を揉みほぐすと楽になるそうです。)

 <Kさんの今までの経過・治療・気持ち>(記事の古い順から)
経過治療漢方治療症状認知症の苦しみ空間認知能力幻覚をどう感じるか
臭覚低下など新しい症状/その治療(漢方治療)認知症に見えないと言われる気持ち
(これらの記事のリンクから他の方の体験談や若年性認知症関連記事に)

<関連記事>
レビー小体型認知症自己チェックリスト(症状一覧)  
うつ病チェックリスト(うつは、レビー小体型認知症の症状の1つ。誤診多し)
「幻視が見える認知症」テレビ放送の全内容(重要リンク集含む)
病気を打ち明けて良かったこと(若年性認知症 体験談)カミングアウトの効用
レビー小体型認知症は「認知症」なのか? 記憶障害が目立たず理性も保持
知性を持ち続けるレビー小体型認知症/「認知症」という症状を出させる意識障害


P1000902_2_convert_20120504214459.jpg
鈴蘭(スズラン)
5月初めに満開でした。

映画「わが母の記」が描くリアルな認知症

2014年5月6日、BSで、映画「わが母の記」(原作:井上靖。監督:原田眞人。
主演:役所広司、樹木希林。2012年公開)を見ました。(→予告編 動画

樹木希林名演もあり、感動的な良い映画なのですが、私は、例によって、ひたすら
この認知症(=症状)の原因となっている病名を考えていました。

レビー小体型認知症「通常型」(=アルツハイマー型の記憶障害を伴う。3割には
歩行障害等のパーキンソン症状が出ない。→出典)ではないかと強く思いました。

(レビー小体型認知症発見者・小阪憲司医師による3分類。通常型は70歳前後の発症多。
パーキンソン症状から始まる「純粋型」(30代40代で発症多)「自律神経型」がある。
出典:小阪憲司著「第二の認知症」2012年発行。P.105)

例えば、映画の中の以下のシーン。 (→レビー小体型認知症の症状チェックリスト

物忘れがあるという自覚(病識)があり、「何度も言っているか?」と家族に確認する。
(アルツハイマー型では物忘れをした事も忘れ、早期に病識を失うと言われます。)

●「ソフト帽をかぶった(知らない)男は、どこに行った?」と家の中を探しまわるのは、
 レビー小体型の幻視(→幻覚の種類)に伴う行動そっくりです。

●夜中に懐中電灯を持って各部屋を見回り、その後は一人で自分の部屋に戻るという行動
 も幻視や(幻視から生まれる)妄想(→詳細)が出やすいレビー小体型に思えます。
 (アルツハイマー型では、家の中で迷子になると介護家族から聞きます。)

夕方になると一定時間錯乱状態になるのは、レビー小体型に多いせん妄に見えました。
 (→せん妄の種類と具体例 →入院中にせん妄を起こしやすい人の共通点
(アルツハイマー型の方が、せん妄は少ない。→参考論文を紹介したサイト)

追記:「”夕暮れ症候群”と呼ばれるものが、認知症には多い」という記述があちこちにありました。(一例:論文。原因は不明と書かれています。) 
追記:夕暮れ症候群とせん妄については、医師により説明も違い、よくわかりません。
   認知症の種類別発生頻度なども様々ありはっきりしません。

●せん妄以外の時は、穏やかに(普通に)家族と生活している。
(私の知るアルツハイマー型認知症の方は、一見普通の方に見えて、家の間取り、服の着方、トイレの使用法、食事の仕方も分からなくなっていきました。
普通に歩き、会話もできるのですが、朝起きた時から寝るまでの間、何から何まで手伝ってあげなければ、一人では生活できない状況です。)


懐中電灯を持って夜中に歩き回る行動を息子(役所広司)は「徘徊」と呼びます。
(→徘徊の種類 →徘徊への対応方法(体験談)
私は、『本人に理由を聞きたい』と強烈に思いました。
傾聴の姿勢で尋ねたら、レビー小体型であれば、きちんと説明してくれると思います。
「不審な男(=幻視)が夜になると家をウロウロしているから、探しているのよ」等と。

追記:コメント欄を是非お読み下さい。

<関連記事>
*「幻視(幻覚)にどう対応すれば良いのか」(具体的声かけの方法他)
*「認知症を描いた名画」(アルツハイマー型とレビー小体型の幻視の違い)
*「認知症かも?と思ったら。ゼロから分かる認知症Q&A」受診は?治療は?
*「5種類の認知症別 本人・家族の体験談集」(役立つヒントが一杯)
*「役に立つ認知症・介護動画集」(各種認知症の違いや対応方法が分かる!)
*「認知症の種類別 早期発見するための基礎知識とチェックリスト

a8.jpg
映画のワンシーン。母(樹木希林)と息子(役所広司)。画像はここから

熱めの足湯がレビー小体型認知症にも効果?

先月、「足湯で血流改善」という記事を書きました。

その時には、レビー小体型認知症(交感神経の働きが低下)に、足湯が良いのか悪いのか、よくわかりませんでした。

その後、熱めの足湯で効果があったという話をレビー小体型の当事者から伺いました。

「頭がもうろうとして、体がだるく辛くなった時、熱めの湯に5分位足を浸けていたら、
 頭もすっきりし、全身が、すーっと楽になった」


「42〜43度の熱めの風呂やシャワーは、交感神経の働きを高める」小林弘幸医師
(出典:全文→「自律神経バランスを整える入浴方法」)

朝の熱いシャワーでシャキッと目が覚めるのは、交感神経が働くためでした。

副交感神経優位になって覚醒できない状態になるレビー小体型にぬるい足湯は逆効果
でも熱い足湯なら交感神経の働きを高めて覚醒効果が期待できそうです。
(ただし、熱い湯は、心臓に負担がかかりますから、そばで見守っていて下さい。)


レビー小体型認知症は、以下のような様々な症状のために外出がとても大変です。
(追記:症状には大きな個人差があります。パーキンソン症状が出ない方も。)

パーキンソン症状(歩行困難。転倒多。受け身できず頭部・顔面にケガ多)
意識障害認知の変動せん妄(予期せぬ時に急に起こる。失神も)
自律神経障害 (排便のコントロールが困難、頻尿、多汗・無汗、体温や血圧の不安定、
        低気圧で体調不良になる、めまい、倦怠感、疲れやすい等、多種多様)
幻覚    (幻視の他、幻聴、幻臭、痛み・熱さ・ムズムズ感などの体感幻覚も) 
● 他

1度でも失敗したり、怖い思い、辛い思いをすると、本人も家族も怖くなってしまい
外出を控える
ようになりがちです。
家にこもり「もう、あれも無理。これもできない」と考えると気も滅入ってきます。

しかし「思い切って温泉旅行に行ってみたら、普段よりずっと体調が良く、十分楽しめた。今後、外出する勇気も出たし、自信がついたという体験談も伺っています。
楽しいこと、気持ちがいいことは、レビー小体型認知症の症状をも押さえる効果があるようです。

(それに、トラブルに居合わせた方は、私たち介護家族が思う程、『迷惑を掛けられた!』とは思っていないと思います。余程心の狭い方でない限り・・。
もし同じことが、貴方に起こっても、迷惑とは思わないですよね?)

追記:レビー小体型認知症の方で、足湯の後「だるくなって眠ってしまった」という体験談も伺いました。反応にも個人差がありそうです。体調をよく観察しながら、注意して試して下さい。一人で放置しないように気を付けて下さい。

<関連記事>
*「認知症と診断されても/進行を遅らせるために、できることはいくらでもある
*カテゴリ:「運動は認知症の進行を遅らせることが証明されている
*「アロマセラピーの脳への影響
*「認知症・パーキンソン病に鍼灸治療が効果
*「若年性レビー小体型認知症 漢方医院での漢方薬治療で改善した例
*「自律神経の乱れからくる体の不調を自分で治す(ツボ)」(私の別のブログ)

P1020399_convert_20130514071828.jpg
浪花茨 (ナニワイバラ)
バラ科

「レビー小体型認知症は進行が速い」は本当か?

    < 10年進行しないレビー小体型認知症も >

「レビー小体型認知症は、進行が速い」という記述が、ネット上にあふれています。
そう言う認知症専門医がいるので、認知症関連本にもそう書かれていることがあります。

進行が速い方(或は、突然、劇的に悪化する方)がいることは、事実です。
しかし私は、10年間ほとんど進行していない方を複数知っていますし、そういう方がいることをレビー小体型認知症に詳しい方から聞いたこともあります。
若年性レビー小体型認知症のKさん(11年前にうつ病と誤診)、私の母もそうです。

家族会の方や専門医にお話を伺うと「レビー小体型認知症は、同じ病気とは思えない
症状の出方(出る症状・出ない症状、経過、出る頻度、重症度、進行の速さ等)が、
一人一人違っている。個人差が、非常に大きい病気だ」
と言います。


薬の副作用など不適切な治療で急激に悪化し、「進行した」と説明される方が大量に

進行が速い」と判断された方の中には、以下の方が大量に含まれていると考えます。
    1. 長年誤診され、適切な治療の開始が遅れた方々
    2. 診断されても適切な治療がなされず、薬の副作用で悪化した方々

(他に重い持病がある方々も多数類の薬を使わなければならず、持病のない方と比べれば、治療は容易でないと聞いています。)

私の母は、30代で自律神経症状、50歳で既に幻視があり、60代半ばでパーキンソン病と診断。71歳時の腰椎骨折の手術、幻視に処方された薬の副作用で劇的に悪化しました。
75歳の今(要介護4)、歩けませんが、介助なしで上手に、むせもせず食事をします。
調子が良い時は、健康な時と同じように会話をし、笑い合います。記憶力もあります。
BPSD(本人も家族も困る症状)はなく、穏やかに問題なく毎日を過ごしています。
72歳時には要介護5で「末期。余命は長くない」とある医師から言われた母がです。


  < 進行の遅いタイプがある可能性。適切な治療ケア良い状態を保持 > 

先月の記事(→「認知症に見えない」。若年性レビー小体型体験談)に掲載しましたが
2013年3月Natureに掲載された論文(英語)に、こう書かれています。
「アルファシヌクレイン(レビー小体の主成分となるたんぱく質)には、毒性等の異なる2種類があることを発見した。病気の進行等の個人差を説明できる可能性がある」

レビー小体型認知症と診断されても、まるで糖尿病などの慢性病(慢性疾患)であるかのように進行が遅く長く穏やかに生活できる方々が、実際に居ます

適切な治療(医療)と接し方(ケア・介護。例えば幻視への対応)も重要な鍵です。
「医師にお任せ」ではなく、介護者自身がこの病気を学び理解すれば、介護はずっと楽になります。(→理解を深める動画集 →最短の時間でよく分かる記事集)

<関連記事>
*「誤診、誤治療でどんな副作用が出るのか」レビー小体型の薬に過敏な特徴のため
(パーキンソン病、アルツハイマー病、うつ病、統合失調症の誤診が多い→他の病名
*「治療しているのに悪くなっている方は、この薬がないか処方箋チェックを
(この一覧にある薬を主治医に言って止めたり減量するだけで回復する方は多いです。)
*「治療の具体的注意点」薬増量で悪化、減量で回復する例が多いレビー小体型認知症
*「レビー小体型認知症 7人の体験談集」(家族会サイト)
*「若年性レビー小体型認知症体験談」リンクで経過・治療など詳しく

P1000850_convert_20120428145132.jpg
開く前の花水木(ハナミズキ)。

パーキンソン病とレビー小体型認知症はほぼ同じ病気

2014年3月7日付け日本経済新聞の記事。(→記事全文
パーキンソン病にiPS治療。京大が16年にも臨床研究開始。対象患者6人募集予定

レビー小体型認知症は、パーキンソン病と同じ範疇に属する病気」(出典1)ですから、この治療は、レビー小体型認知症にとっても朗報です。
(注:レビー小体型認知症でもパーキンソン症状が最期まで出ない方も居ます。
   小阪憲司医師によるレビー小体型認知症の3つのタイプ

パーキンソン病の定義(説明)は、近年、どんどん変わってきています。
    <以前の定義>              <現在の定義>
認知症症状(認知障害)は出ない       →「7〜8割の患者に出る」(出典1)
幻覚幻視など)は出ない(薬の副作用で出る)→ 幻視が出る (→出典
●パーキンソン病発症から1年以上経ってから認知障害をきたした場合の病名は
認知症を伴うパーキンソン病」。(2005年に定められた基準)
      →今日(2011年)では、1年以内でも1年後でもレビー小体型認知症
       だという理解が多数を占めている。(出典1)


(出典1:小阪憲司・織茂智之著『「パーキンソン病」「レビー小体型認知症」がわかるQAブック』メディカ出版2011年発行P.25〜26)

パーキンソン病の親に、軽い認知症まで出て来た」
パーキンソン病アルツハイマー病うつ病(レビー小体型認知症の症状)を合併

という記述をネット上に多数見ますが、レビー小体型認知症と考えるのが妥当でしょう


パーキンソン症状(小股すり足、震え等)から始まった方は、今まで介護家族の皆さんから聞いた限りは、100%パーキンソン病と診断されています。
パーキンソン病は、レビー小体(不要なたんぱく質。1912年レビー氏がパーキンソン病患者の脳に最初に発見。)が、脳幹を中心に溜まっています。
レビー小体の蓄積が、大脳皮質にまで広がるとレビー小体型認知症です。
(出典同上P.18〜22)

しかしパーキンソン病と診断した神経内科医が、診断名を途中で変えた例を、私は、介護家族から聞いたことがありません。

レビー小体型認知症の圧倒的多数は正しく診断されずにいる。
 この病気を知らない医師がまだ多いからだ
」(小阪憲司著「第二の認知症」P.206)

パーキンソン病の治療だけを続けていると、レビー小体型認知症の場合、
幻視や妄想がどんどん悪化
し、本人も家族も苦しむことになっていきます

しかし私の母の場合(最初の診断はパーキンソン病)と同じように、多くの医師は、
診断も治療も変えません


(歩行障害などのパーキンソン症状が主な)パーキンソン病とレビー小体型認知症では、治療を変えなければいけません。(→「詳細」)

治療さえ適切であれば、レビー小体型認知症は、記憶力や判断力の低下も少なく、穏やかに幸せに生活している方もたくさん居ます。
病名に「認知症」が付いているからといって、絶望する必要は、ありません


<関連記事>
*「パーキンソン病とレビー小体型認知症について書かれた記事への重要リンク集
*「レビー小体型認知症の診断基準
*「パーキンソン病の治療で悪化したレビー小体型認知症」2014年5月朝日新聞
*「パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係・違い」(発見チェックリストも)
*「レビー小体型認知症の治療 注意点
*「レビー小体型認知症を知らないと起こる悲劇
*「レビー小体型認知症の疑い 病院は何科へ?
*「高齢者・レビー小体型認知症を含めた認知症に危険な薬一覧」(悪化は薬の副作用である場合が多い)
*「パーキンソン病の原因物質特定のニュース」2014年5月9日
*「パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係に関するリンク集」  →コメント欄に「認知症を伴うパーキンソン病とレビー小体型認知症の違いを説明。

P1000818_convert_20120426163827.jpg
踊るチューリップ

フジTV「とくダネ!」”幻が見える認知症”番組の全内容掲載

2014年4月1日フジテレビ「とくダネ!」でレビー小体型認知症について放送。

番組予告記事を書き直し、番組内容の全てを一番下に書き足しました

gatten.jpg
2013年放送「ためしてガッテン」レビー小体型認知症特集の一場面。→番組関連リンク集

両番組共「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国ネットワークの家族会)が取材協力しています。私も情報提供しました。(→その他の家族会や相談窓口


レビー小体型でも幻覚のまったくないもいらっしゃいます
        アルツハイマー型の幻視(幻覚)との違いはこちら
       (追記:幻視があっても気づかない理由をコメント欄に書きました。)

番組中の介護職員研修会講師の言葉「レビー小体型認知症は医師選びで人生が変わる」。
理由:誤診や誤った治療(通常量の認知症薬パーキンソン治療薬抗精神病薬)で劇的に悪化するという特徴(薬剤過敏性がレビー小体型にはあるからです。

幻が見える」こと以上に深刻な症状は、他にもたくさんあります。下のリンク集を!
…………………………………………………………………………………………………………

    この病気は、圧倒的多数の患者が、正しく診断されていません
      (この病気の発見者で番組に出演の小阪憲司著「第二の認知症」P.206)
 
 <こんな病気に誤診されやすい!>(誤診されやすい理由

アルツハイマー型認知症/うつ病/統合失調症/老年期精神病/進行性核上性麻痺
大脳皮質基底核変性症/前頭側頭型認知症(ピック病)

パーキンソン病もだが、厳密な意味では誤診とは言えない。
理由)(「第二の認知症」P.120〜121)
自律神経症状から始まり、シャイ・ドレーガー症候群と診断される例も少なくない。
(小阪憲司・羽田野政治著「レビー小体型認知症の介護がわかるガイドブック」P.67)


    < わかる!助かる! リンク集 >

レビーかも?!  3種類のチックリストで確認 →こちら(小阪医師作成リスト他)

薬の副作用悪化している方多数! →「危険な薬一覧」全ての高齢者にリスク!

★レビー小体型の症状が正確に描かれたほのぼの漫画シリーズこちら

幻覚”本人”はどう感じているのか?(当事者体験談こちら

症状と気づかず混乱している家族多!多様な症状 →こちら (家族会のサイト)
(失神、体温調節困難、原因なく痛がる等、知らないと危険な症状も!)

★レビー小体型と気づかないと起こる特有の悲劇こちら(関連記事に病院選びも)

★4大認知症別 とても分かりやすく、すぐに役に立つ解説動画 →こちら

★知識ゼロの方でも速習できるレビー小体型講座 →「こちら(家族会サイト)

★レビーと生きる方、介護家族の体験記 多数 →こちら (家族会サイト)  

BkK5mD3CEAAXDH1.jpg
「とくダネ!」の一場面。実際には合併型も多い→根拠

     ここから番組の全内容です(時間の流れ通りに再現)


75歳男性の自宅での映像。床から水が出てくると言う。床を踏みつけ「殺したから」。

認知症の内訳。アルツハイマー型認知症は、50%。
次に多い20%が、レビー小体型認知症。90万人が患っていると推定される
実際にないものが見えること(幻視)が特徴
(小阪憲司医師)

介護家族2人が、幻視に関する体験談を語る。
部屋の隅にうずくまり「兵隊さんが来た」、入院中「牛が天井から落ちて来た」と言う。
今日15人位居るけど、おかず足りる?」と言う。


4年前発症した村松さん(75歳)の日常生活の映像。何かが見えている様子。
机の上を強くこする。こたつ布団を爪で強くつまんで割いてしまう。
誰もいない所に、会話をするかのように話し掛ける。「重いぞ〜、それは」
妻「誰か居たんですか?」村松さん「男の子だ、もちろん

夜中、布団から起き出し、クローゼットの中を見つめる村松さん。

妻「寝たなと思ってると急に立ち上がったり、”誰か居る!来るか!”と喧嘩を始める。
止めるとその相手と間違って襲ってくる。そういうときは逃げるしかない。そのうち落ち着く」(注byしば:レム睡眠行動障害かと思います)

幻視は、夕方から夜にかけて見えやすいという。詳しい原因はわかっていない。

レビー小体型には、認知症のイメージからは、遠い特徴がある。(体験談

77歳の女性。4年前に幻視が始まった。幻聴(歌など)もある。
旗、ねずみ、、サムライ、子供などが次々と見え、その度に夫に「居る」と訴える。
しかし幻視を幻視と自覚している。本人の言葉。

「”バカみたい”と言われ、考えてみればおかしいと思うけど、しょうがないね。
”そんなものあるわけない”って。・・やっぱりそうかなと思う。早く治らないかな」

アルツハイマー型は、記憶を司る脳の海馬が萎縮し、そのために物忘れが出る。
レビー小体型では、海馬ではなく、主に視覚を司る後頭葉に異常が生じる。
そのため初期から中期には記憶や理解力がしっかりしており、幻視を自覚している
ケースが多い
という。

50代の若年性レビー小体型認知症の女性の言葉。

ものすごくリアルに見えるんです。
自分では、わからないんですね。それが本物かどうかというのは・・。
判断力も理性も、すべてなくなったって見られる部分は、凄くあると思います。
でも考える力は、落ちていないんです。」(→若年性レビー小体型認知症幻覚体験談

今、介護士たちは、この病気についての勉強会を各地で開いている。
岐阜県グループホーム協議会職員キャリアアップ研修会の映像。
そこでレビー小体型の父親の介護について講演した加畑裕美子さんの言葉。

「先生方にとにかく勉強してもらいたい。出会う医師で人生変わっちゃうんですよね。
家族も勉強してないから、知らないと諦めてしまう
でもレビーは、薬剤の微調整適切なケアがあれば、穏やかな時間を絶対作れるので」

レビー小体型認知症は、脳の萎縮が少なく診断が難しい。
医師によって誤った薬を処方されることもあるという。
まずは、正しく知ること。それが自分を、家族を守る第一歩のようだ。

90万人が患っていると言われているが、きちんと診断されていない
レビー小体(不要なたんぱく質)は、CTやMRIなどには写らない
脳の萎縮もないので、医師でも診断が、非常に難しい。(詳しい情報
そのため誤診が多く、苦しんでいる本人、ご家族がたくさんいる。体験談集

「お嫁さんが(財布を)盗った」というのは、アルツハイマー型認知症の特徴。
「(そこに存在しない)知らない人が入って来て盗って行った」がレビー小体型。

幻視は家族は動揺するが、否定するとパニックになったり、症状がひどくなることも。
「そうなの?見えるの?」と寄り添ってあげることが大切。

ゲスト「薬で緩和できないのか?」
間違った薬を処方されると悪化してしまう。(危険な薬一覧
村松さんは、2年間5カ所の病院をまわって、やっと診断された。

ゲスト
医師の処方が当てにならないということになると、自分である程度守るしかない。
アルツハイマーと違って、自分で認識できるので、レビーの知識を持っておく事が大切」
自覚がある患者本人が、一番辛いですよね」

インタビューに答えた人は、物忘れもないし、はっきり話せる
普段しっかりしているお年寄りが、こういうこと(幻視)を言い出すケースもある
ただ、中には、アルツハイマー型と症状がかぶっている方もいる。
そのため専門家の判断を仰ぐしかない。

このタイプの認知症があると知ることが大切。 (番組内容は以上)

追記:番組中「ふと冷静になった時、幻視だったことを自覚する」という説明がありましたが、幻視は、まったく正気の(意識も正常、冷静で判断力のある)状態でも見えます
怖い幻視を見た場合は、(本物にしか見えないために)恐怖から怯えて興奮する場合も
ありますが、興奮しているから、異常な精神状態だから見えた訳ではありません。 

追記:コメント欄の後半に診断基準幻視に気づきにくい理由が書かれています。

<関連カテゴリ>
*「レビー小体型認知症


02.jpg
幻視再現画(幻視には個人差あり。幽霊に見える方も本物の人間にしか見えない方も)
「ためしてガッテン」公式サイトより。→番組関連リンク集

レビー小体型認知症の治療の問題点(論文から)

これは、学術雑誌に2011年に掲載された論文の抜粋です。(下、青字部分)
レビー小体型認知症・認知症を伴うパーキンソン病患者に禁忌の薬が明記されています。

出典:老年医学 Geriatric Medicine Vol.49 No.7 2011年7月 P.792-P.793
「レビー小体型認知症(DLB)・認知症を伴うパーキンソン病(PDD)の治療」
和田健二 田中健一郎 中島健二(鳥取大学医学部脳神経医科学講座脳神経内科学分野)

薬剤過敏性薬、特に抗精神薬に激しい副作用が出易いレビー小体型認知症の特性
は、個人差が大きいです。過敏性の非常に強い方もいれば、弱い方もいます。

しかし副作用で廃人になったT.H.さんの御主人の例、リスパダールで車いす生活になった私の母(当時71歳)のような例が、「うちでは起こらないだろう」等と楽観していると、取り返しのつかないことになる可能性は、どなたにもあります

ここに書かれたことは、当事者、家族には必須の知識です。
レビー小体型認知症患者に 通常量の薬や抗精神薬を安易に出す医師は、まだまだ大勢おり、それによって副作用で悪化している方が、後を絶たないからです。

注:論文の原文は変えていませんが、一部、私が、カッコで補足しました。(商品名他)
ジェネリックの場合は、商品名が異なりますので、一般名から検索して下さい。
(例:商品名アリセプト/一般名ドネペジル)      検索サイト

……………………………………………………………………………………………………

DLB(レビー小体型認知症)患者およびPDD(認知症を伴うパーキンソン病)患者の
認知機能の改善を目的に抗認知症薬であるChEI(コリンエステラーゼ阻害薬
アリセプト、リバスタッチパッチ、イクセロンパッチ
等)が使用されている。(略)

副作用としては、悪心、嘔吐、食欲不振などの消化器症状が共通して認められる。

パーキンソニズムパーキンソン症状)の増悪する症例もある
ため、認知機能のみならず運動機能にも着目しフォローアップする。

特にPDD患者では、振戦の増悪に気を付ける。

幻覚・妄想が憎悪し、焦燥性興奮を伴うなどBPSDが増悪する症例がある。

ChEI(アリセプト等)に対しても薬剤過敏を呈する症例があるため、
AD(アルツハイマー型認知症)患者に通常使用する薬剤量より少量で開始し、
症状の推移をみながらゆっくりと漸増(段々増やす)を図ることを考慮してもよい


実際に薬剤を微調整(ドネペジル<商品名アリセプト>では0.5〜1mg単位)することでBPSDに対してもChEI治療で改善がみられることがある。
BPSDに対して抑制系薬剤(抗精神病薬抑肝散)を用いる前に、ChEIの治療効果を試してみる。

ハロペリドール(商品名 
セレネース
クロールプロマジン(クロルプロマジン。商品名 ウインタミン・コントミン
オランザピン(商品名 ジプレキサ
リスペリドン(商品名 
リスパダール
は、D2遮断作用があり
運動機能を悪化させるため使用を避けるべきである

またドパミンの部分アゴニスト/アンタゴニストのアリピプラゾール
(商品名
エビリファイは一般的に運動機能を悪化させる。

DLBやPDDには、
抗精神病薬過敏性があるため、症状をコントロールし、
できる
最低限の薬剤投与で加療することが大切で、短期間で治療効果を判断し、漫然とした使用は避けることが望ましい

追記:「セレネースは有効」という医師のコメント→こちら

追記:ごく微量であればウインタミンは有効と言う医師もいます。→こちら

<関連記事>
*「レビー小体型認知症へのアリセプトの効果と副作用」エーザイ発表・医師達の発表
*「レビー小体型認知症に危険性のある薬一覧」ある種の風邪薬、胃薬なども含む
*「レビー小体型認知症の治療 具体的注意点(1)
*「注意点(2)」体験談。レビーの薬剤過敏性は、下戸の飲酒に似ている
*「レビー小体型認知症 リスパダール処方の体験談」(リンクで他3人の体験談)
*「パーキンソン病の治療で悪化したレビー小体型認知症」(新聞記事)
*「レビー小体型認知症体験記集」(家族会サイトに書いたもの)
*「5種類の認知症 本人と家族の体験談集」(上記以外の多くの体験談)
*「医師はレビー小体型認知症を知らない」朝日新聞の記事に対して

lnk31446.jpg
写真は、上下ともリスパダール。レビー小体型認知症に処方されやすいが、禁忌の薬。
DSCF0118.jpg

「認知症に見えない」。若年性レビー小体型認知症体験談

このブログに体験談を提供して下さっている若年性レビー小体型認知症のKさん(50代)
ominaeshiさんは、会って長時間お話ししても、病気とは分かりません
実際には、多くの症状や日常生活の不便日々闘っていらっしゃいます。

「口に出して説明しない限り、誰にも理解されない病気とお2人は言います。
「質問されれば隠さない。でも、自分から”こんなに苦労している”と話して心配させたいとも思わない。病気は知って欲しい、でも正確な理解は難しい。その両方を感じる」

レビー小体型認知症への理解が少しでも深まるならばと、お2人とも敢えて取材に協力して下さっています。以下は、最近のKさんへのインタビューをまとめたものです。


認知症には、全然見えませんよ」と今まで多くの人から言われて来た。
認知症なのに普通に会話ができるのか』という驚きから出た言葉が多いと思うが、「信じられない。誤診ではないのか?」という疑念を持たれていると感じることもあった。

そう言われる度に「認知症」という言葉への違和感と理解されない寂しさを感じる。

進行したがんの方に「がんには、全然見えませんよ」と言ったら、どう感じるのだろう?
人からは見えない多くの苦しい症状、不便、苦労、葛藤が、あるだろう。
そう見えても見えなくても、必ず進行していくことは、本人が一番わかっているだろう。

私が、レビー小体型認知症患者だと名乗るとき、多くの人は、私には、考える力感じる力人間らしさもないか、これからなくなっていくと考えている。
相手の反応からそう感じる。それが、多くの人の持つ認知症のイメージだと思う。

私は、将来、考える力も感じる力も人間らしさもなくなっていくのだろうか?
なくならない」と、今は、信じている。(信じようと決意している。)
レビー小体型認知症では、それらが、最期まで残ると聞いている。

自分が自分でなくなっていくことが怖くないですか?不安ではないですか?」
と2人の人から質問されたことがある。

もし考える力感じる力人間らしさもなくなってしまうとしたら、恐怖しか感じない。
そういう立場に置かれて、平気で生きていける人がいるとは、思わない。
ボケて何もわからなくなるから、認知症は楽だ」と言った人がいるが、自分が認知症と診断されたら、同じことを言って笑ってはいないだろうと思う。

多くの人の抱く「認知症」のイメージをそのまま信じ込むのではなく、レビー小体型認知症の実際の姿を知れば、考える力も感じる力も人間らしさも失われないと分かる。

病名に認知症とついているだけで、多くの人は、私に絶望的な姿をイメージする。
私も絶望した時期があった。
でも(推定)発症から10年以上経っても、私の考える力は落ちていない
理由はわからない。諦めずに、あらゆる努力を続けた結果なのかも知れない。

料理に苦労したり、駅で迷ったり計算ができなかったり、様々な能力の低下があっても、私の思考力人間らしさだけは、変わっていないと思う。
うつになって悲観的になったり、自分に苛立ったり、症状に怯えたりする時もある。
でも、絶望からはい上がってきた分、以前より強くなったと感じる。
病気を持つ人の苦しみを身近に感じられるようになったことは、良かったと思っている。


*その後の症状などは→こちら Kさんの体験談集(リンク集)

 <Kさんの今までの経過・治療・気持ち>(記事の古い順から)
経過治療漢方治療症状認知症の苦しみ空間認知能力幻覚をどう感じるか
臭覚低下など新しい症状/その治療(漢方治療)

追記:レビー小体型認知症の中には、進行早い例も大変遅い例(10年間進行しない等)もあると専門家から聞いています。2013年3月Natureに掲載された論文に「アルファシヌクレイン(レビー小体の主成分となるたんぱく質)には毒性等の異なる2種類があることを発見。病気の進行等の個人差を説明できる可能性がある」と書かれています。


<関連記事>
*「レビー小体型認知症は、”認知症”なのか」記憶力・思考力が残っている実例
*「病気を打ち明けることの利点/打ち明けられない苦しみ」(体験談)
*「ominaeshiさんの幻視/経過/認知症の苦しみ」(体験談)
*「若年性レビー小体型認知症 Hさんのリハビリ入院 体験談
*「若年性認知症ブライデンさんのメッセージ」(週刊東洋経済から)
*「若年性アルツハイマー病 仕事を続けたい!」(週刊東洋経済から)
*「自立支援医療障害者手帳障害者年金 申請の体験談」(若年性認知症)
*「レビー小体型認知症の症状チェックリスト」(3種類)症状リンク集も
*『市川衛著「誤解だらけの認知症」』(良書です)

若年性アルツハイマー型認知症 足立詔一さんの体験談」(読売新聞)うつ病と誤診。

P1030082_2_convert_20140321160314.jpg
小さな野の花

レビー漫画(10)夜中の転倒対策

このブログの読者のsimsimさん(お母様がレビー小体型認知症)の作品です。
(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9
症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。

注:著作権はsimsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
  コメント(公開/非公開)でご一報下さい。
  既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会などで利用されています。
_______________________________________
母の部屋0215_convert_20140224163853
_______________________________________

 < コメント by しば>

パーキンソン症状小刻み歩行ヨチヨチ歩きスキーヤー姿勢などと説明してきましたが、見たことのない方には、「イメージがわかない」と言われてしまいます。
この絵は、パーキンソン症状の姿をとても分かりやすく描いています。

体が固まり立つこと、歩き始めること、歩くことが大変な苦労になる。(介助も)
膝も腰も曲がり、足は開いた状態でやっと歩くが、非常に不安定で簡単に転ぶ
●歩く時は、を全く振らず、体の前側に固定したまま。
●転ぶ時も手で体を守れず、不自然な形に転び顔面強打することも多い。

夜中に歩き出してしまうのは、せん妄(→具体例)のことが多く、『子供を迎えに行く/家に帰る/会社に行く』等、本人には本当に重要な用のため必死で歩いてしまいます。
私の母は、普段、寝返りも打てないのに、ベッドの下で発見された時があります。
認知症では「火事場」のような力が、突然出ることがあるので、放置は危険です。

レビー小体型認知症は、不安感が強い方が多いです。(→詳細
病識(病気の自覚)があり、自律神経症状(だるさ、不眠、頭痛、便秘等様々)があり、色々な幻視が見え、うつ状態も症状の1つ。どうしても暗くなりがちです。

少しでも安心させることが、レビー小体型認知症のケアには、特に重要だと思います。

私の母が、孫に「天井の隙間から、怖い人が、降りて来る」等と訴えた時、孫は、
「おばあちゃん、大丈夫だよ!もしそんな人が来たら、僕が闘ってやっつけてあげるよ。僕が、おばあちゃんを守るから!」と言ったそうです。
私はその場にいなかったのですが、母は、とても幸せそうにしていたようです。

simsimさんのお母様がいらっしゃるのは、グループホームです。
こんな職員さんが居て下さったら、家族も本当に安心ですね。

追記:コメント欄に「火事場の力」の実例、脳の仕組み/緑内障でも使えるパーキンソン症状の薬(一般の抗パーキンソン病薬は、眼圧を上げる作用がある。)などが詳しく書かれています。

<関連記事>
*「レビー小体型認知症のパーキンソン症状(介助のコツも)
*「レビー小体型認知症と突発性正常圧水頭症の歩き方(動画)」YouTubeへのリンク
*「認知症と生きる方が必要としているもの
*「幻視への対応」(コメント欄に)具体的に何と声かけすればいいのか。
*カテゴリ「介護施設のこと(選び方など)


この講演の動画

幻覚をどう感じているか(若年性レビー小体型認知症体験談)

レビー小体型認知症に特有のリアルな幻覚(幻視・幻聴・幻臭・体感幻覚)。→詳細
「幻覚を見ている人は、どんな気持ちでいるのでしょうか?」と質問を頂きました。

可愛い幻視(小動物や子供など)に喜んだり、美しい幻視(光、風景など)に見とれる場合も少なくありませんが、恐怖を伴う幻視体験も多々聞いています。

夜中に目が覚めて、周囲に何人もの男が居たら、皆さんならどうしますか?→体験談
幻視だと気づかないレビー小体型認知症の高齢の方は、家族や警察を呼んだり、棒を振り回してったり、錯乱状態になったりする場合があります。→体験談
本人には本当に見えている」とは知らない家族と大喧嘩になり、夜中に大変な騒動となることもあります。

幻視に現れる人は、無表情だと言う方が多い印象があります。血まみれだったり、顔がつぶれていたり、包丁を持って向かってきたりする場合もあります。(3つとも実例です。)
突然、目の前に現実としてそんな人が現われた時、皆さんは、平静でいられますか?


最近、店のコーヒーにミミズが入っていたとクレームをつけた例を読みました。
レビー小体型認知症なら十分起こりうる話だと思いました。

若年性レビー小体型認知症のKさんは、家族でレストランに行った時、出て来た料理の上に50匹位のウジ虫が這い回っているのを見ました。Kさんは、普段から『有り得ないものの場合は、幻視だろう』と自分で判断し、周囲に気づかれないように気をつけています。

Kさん「消えないし、どうしても本物にしか見えないので、思わず家族の顔を見た。
家族には見えていないと分かったので、黙っていたが、食欲は、完全に失せてしまった。
なぜこんなものを見なければいけないのかと思うと、やり切れず、涙が出て来た」

「休もうと寝室の扉を開けて、知らない男が寝ているので、心臓が止まりそうになったり、運転中に突然、巨大な毒グモのような虫が、目の前に現われたりする。
いつ、どこで、何が現われるか、わからないことが、恐ろしいし、不安になる。
常に本物にしか見えないので、幻視だろうと思っても怖くて触れない
幻視を見やすい夜は、絶対に運転をしないし、人を見るのが怖いので外出したくない」


若年性レビー小体型認知症では、幻聴で玄関の扉を誰かがこじ開けようとしている音や無人の部屋から物音が聞こえる方々、悪臭の幻臭に悩まされる方々がいます。

Kさん(幻視)も不審な音(幻聴)も悪臭(幻臭)も、それが本物かどうかを自分で確認する方法がないのが辛い。台所でガスの臭いがしても、幻臭なのか、ガス漏れなのか、人に訊く以外に確かめようがないのが困るし、情けない
そんなことが、毎日続くと、自分が嫌になってくるし、精神的に疲れてしまう

”虫の幻視くらい怖くないだろう”と言われるが、小さな虫の幻視を見ても、『病気がどんどん進行しているのか?次はか?いつどこに現われるのか?毎日様々な幻覚に振り回されるようになっていくのか?』と不安が膨らむ。将来を悲観的に考えてしまう。
一々気にしないように努めているが、できることなら虫一匹も見たくない

幻覚の中で幻視だけは、認知症治療薬リバスタッチパッチ)を使うようになってからは、それ以前よりも見える頻度は、減っているそうです。

追記:(Kさんから)
「幻覚が全くない日が続くこともあり、毎日悩んでいるわけではない」ということです。
私の知る若年性レビーの方々は、前向きで明るく、お話ししてもレビーと分かりません
Kさん「言わなければ誰にもわからないことだから、敢えて伝えなければと思いました」

は、(認知症の中では)レビー小体型に特徴的な幻視といわれます。
「目の前で消えた時、初めて幻視とわかる」とK さんや私の母は語ります。

 <Kさんの今までの経過・治療・気持ち>(クリックして下さい)
体験談治療と経過漢方治療本人が語る症状認知症の苦しみ空間認知能力
「認知症には見えない」と言われて感じること

<関連記事>
*「レビー小体型認知症の幻視の種類と特徴」(小阪憲司医師の著書から)
*「幻視を疑似体験しよう」(幻視と自覚している場合と自覚していない場合)
*「幻視を起こす脳の仕組み(必見動画)」(世界的に著名な学者による説明)
*「若年性レビー小体型認知症 Kさん本人の語る症状と治療」(2014年2月現在)
*「高齢のレビー小体型認知症 私の母は、幻視をどう考えていたか
02.jpg
若年性レビー小体型認知症 ominaeshiさんもこんな風に見えるという幻視再現画。
「ためしてガッテン」公式サイトより。→番組関連リンク集

怒らなくなった母

母の経過→「若年性レビー小体型認知症だった母」「60代後半からの詳しい経過
…………………………………………………………………………………………………

今月、実家に戻りました。母は、精神的にとても落ち着いていました。
今までで一番かも知れません。

ある日は、ほとんど正常に流暢に会話を楽しみました。でも幻視だけは常に見えるようで
「あぁ!あの人、あんな狭い所に入り込んで!危なくないの?」
「刀を持った人が、あんな所で何してるんだろう?」などと言い続けていました。

ある日は、眠そうな半眼で、反応も少しにぶいのですが、普通に会話ができました。

ある日は、顔も声もシャキッとしているのですが、会話の内容が混乱し、理解力も低下。
現実と過去の記憶と妄想が混ざっていて、会話が噛み合ないことが時々ありました。

それでも困ること(突然怒る。泣く等)は、一度もなく、終始穏やかでした。
今までは、「そろそろ行かないと(帰らないと)」と言うと、「どこに行くの?!」「ここ以外のどこに帰るというの?!」と言って怒り出しました。
今回は、「そう?忙しいのに来てくれてありがとうね!気を付けて帰ってね。またね」と毎日笑顔で見送ってくれたのでした。

こんな日が、来るんだな・・と思いました。
激しく怒ったり、泣いたりの繰り返しで大変な日々から数年かけて少しつづ落ち着き、こんな穏やかな母を見る日が、本当に来たんだなと思いました。

何を飲んで激変したということはありません。薬は、種類も量も少しづつ減らしました。
睡眠薬を止めた時、手の動きやうつが、大きく改善したと感じました。→詳細
ここ数ヶ月では、アリセプト(微量)を止めて、リバスタッチパッチに変えました。
4.5mgを半分に切って始め、少しづつ増やし、現在7mgで止めています。(→治療実例

それが原因で怒らなくなったのかどうかは、医師ではないのでわかりません。

母の施設の医務局に熱心な方がいらっしゃり、その方が職員を説得して睡眠薬を止めてみたり、副作用に気を付けながらリバスタッチパッチを試してみたりという「冒険(トライ)」をして下さいました。本当に心の底から感謝しています。

自宅介護なら薬の作用の見極め(怒りっぽくなる/動きが悪くなる/食欲が落ちる等)も簡単にできるのですが、施設では、難しいことがあります。
『一人だけをずっと観察することはできない。何かあった時に責任が取れない』と、「冒険(トライ)」を避けられることを2つの施設で経験してきました。


去年の末、発作のように怒り出しながら、母は、顔をゆがめて言いました。
「ほら。始まった。私、頭が変なんだよ。怒り出すと止まらなくなるんだよ。頭がどうかしちゃったの。怒りたくなんかないのに止められないの」

「怒っていい。怒ればいい」と言いました。
我慢しなければいけないことが一番多く、病気で一番苦しめられているのは、母です。
せめて家族には、何も我慢せずにぶつければいい、それで少しでも楽になるならそうすればいい、私には他に何もできることがないと、その時、思っていました。
しかし怒る母を相手にすることほど消耗することはないというのも、事実でした。

<関連記事>
*「レビー小体型認知症に対するアリセプトの効果と副作用
*「処方箋をチェック 危険な薬一覧
*「レビー小体型認知症の治療 注意点

P1000685_convert_20120417185721.jpg
木瓜(ボケ)

レビー漫画(9)病気の始まり(幻視か妄想か)

このブログの読者のSimsimさん(お母様がレビー小体型認知症)の作品です。
(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9 夜中の転倒→その10
症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。

注:著作権はSimsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
  コメント(公開/非公開)でご一報下さい。
  既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会などで利用されています。
_______________________________________
幻視の始まり?修正_convert_20140215180112
_______________________________________

 < コメント by しば>
私も遠距離に住んでいるので、母の異変を実感したのは、この漫画の通りの電話でした。
パーキンソン病と診断され、歩く歩幅は極端に小さくなっていましたが、家事をし、普通に会話をし、物忘れもないと家族は思っていた時(本人はその5年前から記憶力低下を自覚)に、いきなり始まりました。

「(母の居る実家から)どうして黙って帰っちゃうの?!」母は、怒っていました。
漫画のように説明すると、母も不思議がるのですが、電話は増え続けました。

私「だから!毎日行ける訳がないじゃない!往復いくらかかると思ってるの?!」
母「そうだよねぇ。だから大変だなぁと思って・・。お金、どこから工面してるの?」
どれだけ時間をかけて丁寧に優しく説明しても、思い込みは、揺るぎませんでした。

あの時、レビー小体型認知症だと分かっていて、幻視という症状(→詳細)なのだと説明していたら、母は理解でき、落ち着いたのではないかと、今は思います。

しかし病気とは知らない父から「何をバカなこと言ってるんだ〜!!」と毎日怒鳴られ、誰からも理解されない内に、母は追い詰められ、幻視も混乱も悪化の一途を辿りました。

私が血まみれで居間に寝ていたと泣きじゃくりながら毎日電話をしてくるようになり、「私が病院に連れて行く!」と言って、止める父に殴りかかったと連絡を受けました。

母には、紛れもない「現実のもの」として見えていたのです。
レビー小体型認知症の幻視は、本人にとっては、決して幻などではありません
「百聞は一見にしかず」というように、人は、自分の目で見たことを信じるのです。
しかしそれを知らなかった私も父も、ただただ困惑し憔悴していました。

そして、今頃になって、思います。
あの時、家族にも理解されず、「訳のわからないことを言う人」と思われながら、母はたった一人で、一体どれ程大きな不安苦悩恐怖と闘っていたのだろうと・・。

<関連記事>
*「幻視は、本人には、どう見え、どんな気持ちでいるのかを疑似体験」リンクも必見
*「レビー小体型認知症の幻視を取り上げた”ためしてガッテン”関連記事集
*「誤解だらけの認知症」市川衛著 (多くの医師も誤解しています。)
*「幻視に対してどういう言葉かけをすればいいか

若年性レビー小体型認知症体験談 本人の語る症状と治療

若年性レビー小体型認知症 Kさん「本人の語る症状」からの続き。
(注:症状や治療法、薬の効果や適量は、お一人おひとり違います。)

幻視、錯視(見間違い)、幻聴と共に幻臭(強烈な悪臭)が、最近、時々ある。
生ゴミのある所で魚が腐ったような臭いがしたり、現実にありえる臭いなので幻臭とは気づきにくいが、臭いが強過ぎるし、周囲の人が平気でいるので幻臭だとわかる。

幻視幻聴本物かどうかは、自分ではわからない
周囲の人の反応を観察したり、家族に「見えない/聞こえない」と言われて分かる。

記憶力の低下が進んでいるとはあまり感じない。(10年前にひどく低下して戻らず)
何でも忘れるということはないが、家族から「○○しておいてって言ったのに」と言われて、言われた記憶がかけらもないということが時々ある。

自分が、何を忘れ、何を覚えているのか、自分でもわからない。
物事の全体をきちっと把握できているという感覚が、まったく持てない。
常に何かが抜け落ちているような漠然とした不安自分が信頼できない感じがある。
家(脳)の鍵を泥棒が持っていて、知らない間に忍び込み、何か1つづつ盗んでいくよう。
すぐには消えたことにも気づかないが、ふとした時、気づかされ、とても困惑する。

頭の中で言葉の回線がうまく繋がらなかったり混線することが時々出て来た。
「伊藤」という字を見て『伊予のい、藤娘のふじ。一体何と読むんだろう?』と考えた。
Aと言っているつもりでBと言い、「本当に?」と何度確認されても同じ過ちを繰り返す。
聞いた言葉の意味(漢字変換)を間違えて混乱する。(「見込んで」を「未婚で」など)
とんでもない聞き間違いが多く、相手の言葉の意味が分からず困惑する時もある。
症状なのか、たまたまなのかの区別は付かないが、その度に進行したのかとゾッとする。

しかし言わなければ、家族にも中々わからず、人からは、普通の人にしか見えない
駅で混乱して困った時、駅員に聞くと「あの表示を自分で見ろ」と言われ途方に暮れた。
こうした生活上の困難苦しさ不安を人に理解してもらうことは無理だと諦めている

主治医と相談したが、まだ認知症薬(リバスタッチパッチ)の量は増やしていない。
(記憶力への影響は感じないが、意識障害は、この薬を使う前と比べると大きく改善。
幻視もしばらく消えた。その後、また現われたが、頻度は治療前より減っている。)

の日の頭痛だるさ漢方薬五苓散(ごれいさん)を処方されたが効かず、苓桂朮甘湯(りょうけいじゅつかんとう)で効果を感じた。少量から試し、使い方を試行錯誤中。

飲み続けている真武湯は、低体温、冷え性、発汗異常に大きな効果を感じているが、飲み初めの頃のように意識障害が治る感じはなくなった。長年の不眠は改善している。
漢方医は、効果が変わってくることは多く、変化に合わせて微調整するものと言う。
量を微量づつ増やして試しているが、日によっても効き方が違い、適量を探している。

体調が悪い時はうつも出て悲観的になりやすいが、諦めず、体(=脳)に良さそうなことは何でも試して、『私は大丈夫だ』と強く思い続けることが最大の課題だと思っている。


 <Kさんの今までの経過・治療・気持ち>(クリックして下さい)
体験談治療と経過漢方治療本人が語る症状認知症の苦しみ空間認知能力

<関連記事>
*「レビー小体型認知症は、”認知症”なのか」記憶力・思考力が残っている実例
*「レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト(3種)」(全症状へのリンクも)
*「幻視はどう見え、どう感じているのか疑似体験しよう!」本人の気持ちは?
*「幻視はどう見えるのか」若年性レビー小体型認知症 ominaeshiさんの場合

P1020075_convert_20130328185519.jpg
椿(ツバキ)

若年性レビー小体型認知症体験談 本人の語る新しい症状

若年性レビー小体型認知症と生きるKさん(50代女性)ご自身が語る体験談です。

 <Kさんの今までの経過・治療・気持ち>(クリックして下さい)
体験談治療と経過漢方治療本人が語る症状認知症の苦しみ空間認知能力


病状は、治療を始めた頃より波が大きくなってきている。
1日の間にも変動はあるが、7〜10日位続く好不調の大きな波も出て来た。
数多くの症状(幻臭立ちくらみ耳鳴りなど)が、出たり消えたりし続けている。

温泉に行った後、1週間ほどとても調子が良かったが、年末年始は、ぐったりしていた。
温泉が原因かは不明だが「体を温めると体調が改善冷えると悪化」は、経験的に確か。

毎日30分気持ち良く続けていた運動も急に疲労感しか感じなくなり、出来なくなった。
こうした急激な変化は、過去にも何度かあった。また元に戻ると信じたい。
運動も効果を実感してきた。気を取り直し、今は、室内で数分の運動を繰り返している。

秋(4ヶ月前)には、嗅覚の低下を自覚した。
日によって大きな差があるが、匂いがほとんど分からない時は、もよく分からない。
臭覚の異常は、認知症の前触れと言われているので、精神的なダメージが大きかった。
周囲が「いい匂い!」と皆で喜んでいる時に、何も感じられないのは、ショックだった。

コンロで料理やお玉の柄が焦げていても、煙が出るまで気づかないこともあった。
家族から料理の味付けが変だと指摘されることが増え、将来に対し、悲観的になった。
(酢や醤油の匂いは、鼻を近づければ分かる。味付けは、みそ汁など汁物が難しい。)
しかし臭覚・味覚も日によってかなり差があり、味付けに困らない時もある。

地図を逆さまにすると分からなくなる。(元々方向音痴だが、以前にはなかったこと)
地下鉄の駅の矢印の表示が指す方向がよくわからない。(乗り換えに混乱。よく間違う)
初めて使うATM券売機などが操作できない時があり、とても焦り、気が動転する。

そのために慣れない場所への外出は、緊張し、心身も脳も神経もとても疲れる
帰りの電車の中では、疲れから意識障害を起こしてもうろうとなることがほとんど。
意識障害ツボ(脚注)を指で刺激して一瞬で治る時もあるがあまり効かない時もある。

意識障害は、程度以外にも種類が数多くあると感じるが、分類できない。
自分では何の異常も感じないが注意力が著しく下がっている時、眠気はないが苦しくて横になったまま起き上がれない時、異常な眠気に襲われる時など色々ある。
ほとんどが特に理由なく急に起こり、ほとんど瞬間的に治る
脳への血流量が突然下がったり上がったりしていると考えると納得できるが、理由不明。
意識障害を起こさない日はない。(ストレス疲れは、意識障害の原因になる。)

脚注:水溝合谷(クリックすると位置が分かりやすい図のあるサイトに飛びます)

 *「症状と治療」に続く。

<関連記事>
*「認知症に鍼(はり)治療」(新聞記事。ツボの名前や探し方も紹介)
*カテゴリ「ツボ療法」自律神経失調症に効くツボ等(私の別のサイトへ)
*「温泉旅行が認知症にも効果があるのではないかとする医師の記事」(産經新聞掲載)
*「臭覚異常でパーキンソン病患者の認知症発症を予測」(東北大学。新聞記事)
*「レビー小体型認知症7人の体験談」(若年性から89歳まで。症状も多様)

P1000355_convert_20120330162157.jpg
三叉(ミツマタ)
樹皮は、和紙の原料。1万円札にもなるとか。

退院後はどうすればいいのか(レビー小体型認知症体験談)

ねこやまさんの体験談「異変に気づく時」の続きです。
入院、「せん妄」を経験した多くの家族(私も)が直面し、苦悩する/した問題です。

医療・介護職員と家族に対しては言動が違う、環境が変わった(自宅に戻った)途端にせん妄を起こす、発言がコロコロ変わる、自宅に帰りたがるのは、私の母と全く同じです。

「異常な早食い/途中で帰る」は、レビーの症状としては、あまり聞きません。
「すぐ横になる」「寝てばかりいる」のは、レビーでは自律神経症状意識障害、過眠(日中の異常な眠気。小阪憲司著「第二の認知症」P.85-86)という症状です。

以下、文章は、ほぼねこやまさんが書いて下さった通りです。
***************************************

措置入院解除の日が近づき、退院後の生活について考えなくてはいけなくなりました。

母は、身の回りのことは、ほぼ一人で出来ます。看護師や介護職員との会話も正常です。
家族に対してのみ、有名人が来ると言ったり、宙に向かって「うるさい!黙ってろ!」等、妄想のようなことを言い続けています。 

集中力はなくなりました。散歩に出ても景色などには興味を示さなくなりました。
食事は、異常な早食い。外食先で待ちきれず「帰ろう」と途中で出てしまったりします。

退院後は、安全を考えて母の貯えで有料老人ホームに入居してもらうことにしました。
要介護1の母では、特別養護老人ホームは、申し込んでも順番が回ってきません。)
「退院したけど、まだリハビリが必要だからリハビリ施設に少しいてね」と説明。
罪悪感しか感じられませんでしたが、この選択は誤りだとは思いませんでした。

ホームでは、軽い体操くらいが唯一の運動で 外出家族の同伴で出掛けるのみです。 
母は、1時間位歩けるので、私が出来る限り頻繁にホームを訪ね、一緒に散歩しました。
会う度に母は「家に帰りたい」と言い、私は、どうすればいいかと考え続けました。

介護職員「妄想は、聞いた事がない。何でも一人でされる。夜も眠り,問題ない」
それなら私の家で介護できる、介護しようと決め、自宅に母と荷物を取りに戻りました。
すると母は「私はここ(自宅)にいる。あなたの家には行かない」と言い出しました。
その夜は眠らず訳のわからないことを言い続け、私は、介護の困難を思い知りました。
その後、何日経っても母は、ホームに戻ることを頑として拒み続けました。

母は 以前うつ病と誤診され通院していた病院に行きたいと自分から言い出しました。
その医師には入院した病院から連絡があり、受診時、専門の大学病院を紹介されました。
私達家族は、誤診を謝罪されました。〔2年前にいち早く異変を感じた妹が、認知症ではないかと訴えた時も「違います。うつ病です」と言われた経緯がありました。〕   

紹介された大学病院の精神科で、時計描画テストMRI、SPECT等の検査を受けました。
問診の時点で、レビー小体型認知症と言われ、検査で診断が確定しました。 

母がホームに戻ることを拒否し、私は自分の家に帰れず、1ヶ月を共に過ごしました。
母は、横になったり、近くの商店に私と買い物に行ったり、散歩したりしていました。
掃除はしますがで〔もともときれい好き。)日に何度もトイレを掃除したりしました。 
料理好きだったのに、料理を作ることを億劫がり、はやり雑でした。 
しかし徘徊など困る症状はなく、見守る人さえ居れば、家で生活できそうでした。

最終的に叔父に来てもらい、どうにかなだめて車で母をホームに送ってもらいました。
その後も「家に帰りたい」と言い続け、私は小規模多機能等を検討し始めました。 
しかし最近になって「家には帰らないと思う」と言い出し、月に1度の通院も拒否
ホームを訪ねると、母は、目を開けてベッドで横になっています。
「昔の同僚が、洗濯物を洗ってくれる」「子供に見捨てられた」等と話します。


<関連記事>
*「最初にうつ病と誤診されることの多いレビー小体型認知症
*「料理を作る苦労(若年性レビー小体型認知症 本人の体験談)
*「レビー小体型認知症が起こしやすいせん妄の種類・具体例・治療薬による悪化」必読
*カテゴリ「介護施設の費用・選び方など

P1020054_convert_20130325151613.jpg
木瓜(ボケ)

異変に気づく時(レビー小体型認知症体験談)

レビー小体型認知症の場合、認知障害に気づくきっかけが、突然の「事件」である例は、介護家族の方々から度々聞いています。

レビーの妄想は、幻視(幻覚)によって引き起こされることが多いと言われています。
本物にしか見えない幻視を見て、「大変だ!何とかしなくては!」と本人は、真剣に対処しているのですが、周囲からは異常としか見えません。周囲の反応によって、本人は増々追い詰められ、興奮し、錯乱状態になっていきます。(参考記事

以下は、このブログの読者の「ねこやま」さんが、提供して下さった貴重な体験記です。
(一部省略しましたが、ほぼ、ねこやまさんの原文通りです。入院時は73歳でした。)


    < 警察からの突然の電話と措置入院で気づいた異変 >

母(73歳)は、弟と2人暮らし。私(長女)は、実家から1時間程の所に住んでいます。
母は2年程前に妹に連れられて病院に行き、うつ病と診断。通院治療をしていました。

「事件」の数日前、妹から「電話の母の様子がおかしい」と連絡がありました。
私が実家に行ってみると母は興奮状態で、怒ったように言いました。
「銀行の頭取が私に会いたがっている。約束もしてあるから会わなくちゃいけない」
銀行に行き、事実でないと判明。しかし母は、銀行に行ったことで満足した様子でした。

その翌日、警察から「お母さんを保護しています」と電話がありました。
母に代わってもらうと、第1声は「○○ちゃん、パーティー行った?」でした。
今となれば笑い話ですが、その時は、頭が真っ白になってしまいました。

「店に人が閉じ込められている!助けてあげて!」と母は、通行人に頼んだそうです。
ガラスを割って入ると無人。警察が呼ばれ、興奮状態の母は、精神科に連行されました。

医師「認知症だと思われます。長くて3ヶ月前後の措置入院(強制的入院)になります」

今思えば、予兆は多々ありましたが、私も弟も歳のせいだと思っていました。 
待ち合わせの時間や場所を間違えることが、1年半位前から度々ありました。 
たまにトイレを失敗したり 物事をうまく説明できないこともありました。
へびがいる」と窓際で線香をたいていたこともあったと弟から聞きました。  
 
入院当初は、救急病棟の個室。食事も薬も拒否。拘束され、点滴をしていました。
母は、自分がなぜここにいるか、説明してもずっと理解できませんでした。
「私はどこも悪くない。間違ってここに連れてこられてしまった」の一点張りでした。
家族のことはわかるのですが、訳のわからないことをぶつぶつ口走っていました。

医師「レビー小体型認知症か精神の病のどちらかです。どちらにせよ、薬は同じです。
   レビーかどうかは専門の病院で検査すればはっきりしますが、わかったところで、
   家族が病名を知ることができたという安心程度のことですよ」
(注byしば:レビーにはレビーの治療法があり、向精神薬は、量や種類に要注意

人の幻視も幻聴もある様子で、変なことを口走りますが、日常会話は、普通でした。
変なことを言った時、「何?何か聞こえるの?」と尋ねると「ううん。何でもない。こっちの話」とはぐらかし、自分の症状については、あまり話してくれませんでした。
体にも問題はなく、歩行、トイレ、食事、入浴なども介助なく普通にしていました。
母は、時間と共に徐々に落ち着いていきました。

 続き→こちら

<関連記事>
*「レビーに多い嫉妬妄想の治療(向精神薬)で劇的に悪化した体験談
*「最初にうつ病と誤診されやすいレビー小体型認知症
*「レビー小体型認知症の妄想や精神症状の多様さ」朝日新聞記事
*「向精神薬など薬で悪化しやすいレビー小体型認知症の特徴
*「多くの医師は、レビー小体型認知症を知らない(新聞記事)
「治療法はない」「どんどん進行してすぐ寝たきりになる」「幻聴があればレビーではない」等、医師から間違ったこと言われた介護家族の話は数え切れません。

P1010900_convert_20130214064211.jpg
サザンカ(山茶花)の変種

若年性レビー小体型認知症 車いす石垣島家族旅行体験談

若年性レビー小体型認知症Hさんの車いすでの家族旅行第2弾です。(→第1弾

2013年10月中旬に行かれた旅行の様子や注意点を妻のMKさんが書いて下さっています。
(文章は、一部省略させて頂きましたが、ほぼ原文通りです。)
MKさん「この情報が皆様のお役にたてれば幸いです。私たちは勝手に『リハビリ旅行』と呼んでいます。63才の夫は、現在、介護2。体調の良い時は、短い距離を歩けます」


     石垣島「リハビリ旅行」   by MK

 < 車いす&トイレ事情  「車いすなしでも行ける!」 >

石垣島へは、羽田から直行便がある。空港内は、羽田も石垣島も車いすトイレが充実。
機内トイレは、機により違うので事前に確認を。(通常の大きさだとかなり大変!)
車いすは、空港でも島でも借りられるので、持参しなくても大丈夫。

車いすは、ペンションのオーナーさんに教えて頂いた島の介護事業所で借りられた。
宿までは届けてくれないので、自分で事業所まで取りに行かなければいけない。
レンタカーの大きさによっては、車いすがトランクに入らない場合があるので注意。

 < ペンションでテラス・セラピー  「自然の中で心身共にリフレッシュ」 >

海の近くの一棟建てのペンションを利用。一応バリアフリーだが、事前に細かい確認を。
夜中に叫んでしまう症状のある夫には、一棟建ては気兼ねがなくありがたい。
前の日にパンや果物を買い、海を見ながらゆっくりテラスで食べる朝食は、最高の気分!
夫を豊かな自然の中に連れ出してあげるのは、心身にとても良いと思った。
夜もテラスで満天の星を眺める。ハブとサソリには注意!

 < マリン・セラピー  「10月中旬まで海水浴可能!」 >

海水浴が今回の目的!海に入ると身体が自由になり、大自然に抱かれて心も解放される。
ただ、台風による高波は危険なので、素人判断せずに地元の人によく聞くこと!
今回は風の影響を受けにくい内湾の底地(すくじ)ビーチをペンションで紹介された。
木陰があり(陽が強い沖縄では大事!)車いす用のトイレとシャワーが設置されていた。

 < ジェラートを楽しみながらの絶景セラピー >

西の外れの高台にぽつんと一軒、小さなお店が。実はこれが有名なジェラート屋さん。
夕陽を背景に、眼前に広がる絶景を楽しみつついただく。最高!!2回も行ってしまった。
この景色を見ていると、いろいろなことが小さく思えてくる。 トイレも広くて助かる。

 < 夫が笑顔を見せたアニマル・セラピー >

石垣やいま村」は、島の伝統的な古民家を移築して作ったいわば「明治村」。
車いすの貸し出しもあるが、砂地なので、実際に押してみると結構きつい。
放し飼いされている「リスザルの森」があり、規定の餌を買って与えることができる。
午前中に行くと可愛いリスザルが寄ってくる。夫は満面の笑みでリスザルと交流
午後はリスザルも満腹で、あまり姿を見せないらしい。

台風の影響で思ったほど海に入れなかったが、十分にリハビリの目的は達したと思う。
独立した娘も参加し、普段私が見逃している夫の体調の変化等を教えてくれたりした。
旅行は、家族のきずなを深めるのに最高の手段だと思う。

<関連記事>
*「Hさんのリハビリ入院体験記」大きな成果!他県でも助成制度利用可能。
*「レビー小体型認知症7人の体験談」(家族会サイト)Hさんも。年齢症状様々。
*「Hさんの体験談(補足)(幻視の見え方も様々)
*「若年性レビー小体型認知症Kさんの体験談と具体的治療法

image008.jpg
H&M夫妻      

レビー小体型認知症を知らないと起こる悲劇

パーキンソン病うつ病アルツハイマー病統合失調症(旧:精神分裂病)などと診断されても、レビー小体型認知症の可能性を常に心にとめて、注意深く薬の作用を観察しなければいけません。(→レビー小体型認知症チェックリスト

  < なぜなら レビー小体型認知症には >

薬剤過敏性」(医師が通常通り処方する薬でも強い副作用が出やすい)と呼ばれる
命にも関わる非常に危険な特徴があるからです。(→実例 →参考記事1 →2

  < レビー小体型認知症だった場合 >  (→詳しくは、文末の関連記事を)

パーキンソン病の薬を増やし続けると、幻視妄想等がひどくなったり、異常に見える
           行動が増え、自宅での介護が困難な状態に追い詰められます。
抗うつ剤を飲ませると、眠り続けたり、ぐったりして動けなくなったりします。
認知症薬アリセプトを飲むと、少量で効きますが、怒りっぽくなる・興奮して暴れ
         徘徊を始めることもあります。規定通りに増やしていくと、
         首が垂れたり、ぐったりして動けなくなったりする方がいます。
統合失調症の薬リスパダール等)を飲ませると、体が固まって寝たきりになります。

何より恐ろしいのは、一旦こうした副作用が出ると、薬を止めても中々(或は、永遠に)元の状態に戻らないことです。誤診や誤った治療は、取り返しがつかないのです。
(私の母は、リスパダールの副作用で、71才から車いす生活になりました。)

医師の多くは(大学病院でも)レビーの薬剤過敏性についてよく知りません。(実例
パーキンソン病などと診断されてもレビーの可能性を常に頭に置いて気を付けましょう。

家族が学び、医師と話し合い、の作用を観察し、医師に報告します。(関連記事参照)
医師に言って薬は少量から試し、徐々に増やしてもらいます。
少しでも異変を感じたら、迷わずすぐ医師と相談して止めるなり、減らします。

もし取り越し苦労だったら「あぁ、良かったね」と笑い合えば良いだけのことです。
起こりうる危険に備えるのは、恥でも心配性でも神経質でも何でもありません。
レビーでなくても高齢者が、薬で悪化することは多いのです。(→朝日新聞

ただ、同じレビー小体型認知症でも薬剤過敏性程度は、一人一人異なります
私は、アリセプト0.3mgでもダメだった例を介護家族から聞いていますが、10mgでも何ともないという方も知っています。
また、薬剤過敏性の強い方は、良い反応も強く出るので、ごく少量の薬で劇的に良くなったり、効果の出にくい薬でも良く効いたりということも起こります。(→実例
薬の調整さえ上手くいけば、ある意味では幸運とも言える特性なのです。

<関連記事>
*「レビー小体型認知症を悪化させる薬一覧」(特定の抗パーキンソン病薬含む)
*「誤診を見抜いて自衛するためのチェックリスト
*「レビー小体型認知症 治療の注意点」抗パーキンソン病薬の使い方
*「レビー小体型認知症 体験談集(副作用に苦しんだ方多数)

*「レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!
*「小阪憲司医師のすすめるレビー小体型認知症を診断・治療できる医師一覧
*「名古屋フォレストクリニック(河野和彦医師)のHP・コウノメソッド実践医一覧
注)介護家族のお話を伺うと上記2つのサイトに紹介された医師が、全員レビーの名医
  ということはない
そうです。以下を参考にして下さい。
*「病院は何科へ?

P1020966_convert_20140205191524.jpg
蠟梅(ロウバイ)
花びらが、ろう細工に見えるため。

「パーキンソン病 進行を防ぐ」(「きょうの健康」)

今週のEテレ「きょうの健康」は、パーキンソン病特集です。(→番組公式サイト
進行を防ぐ」がテーマですので、レビー小体型認知症の方にも有効だと思います。

  2014年 2月 3、4、5、6日 午後8:30〜(再放送は翌週午後1:35)
   講師:長村田美穂氏
国立精神・神経医療研究センター パーキンソン病・運動障害疾患センター センター長


  3日初日は、症状について説明していました。
  番組(患者の動きをVTRで多数紹介)を見て、驚いたことが数点。

発症15年目の女性(現在60代?)が、薬によって普通に動き、障害なく暮らしている

●この女性の、薬の効果が切れた時の少し不自由な歩き方(VTR)は、
 パーキンソン病と診断され治療をしていた時の私の母の歩き方よりも遥かにスムーズ。
(母は、歩幅10cm位の歩き方で、主婦としての生活を長く継続していた。)

「純粋な」パーキンソン病(=脳幹だけが障害される)とレビー小体型認知症
(或は、パーキンソン病から脳の障害される部分が広がりレビーに移行した場合)では、
症状の進行速度や重症度に違いが出るのだろうかと新たな疑問を持ちました。
レビーでは、体が固まる症状が強いが、震えは少ない人が多いと言われている。)
或は、レビー小体型認知症には、薬剤過敏性(少量でも薬の副作用が出やすいという特徴)があるために、パーキンソン症状を大きく改善するほどの量の抗パーキンソン病薬を使えないのでしょうか?

   既に知っていたけれども、あらためて驚いたことが数点。

●「パーキンソン病の症状として幻視があり、高齢化によって認知症も見られる」と説明。

(追記:レビー小体型認知症の発見者・小阪憲司医師と織茂智之関東中央病院神経内科部長の共著『「パーキンソン病」「レビー小体型認知症」がわかるQAブック』—2011年発行—P.9には、従来通り「パーキンソン病には、幻視も認知症もない」とあります。)

●脳の仕組みを説明しながらパーキンソン病患者にも見られるレビー小体には触れない。
 レビー小体は、1912年にドイツの病理学者レビー( Lewy。レヴィの表記も。)により
 パーキンソン病患者の脳幹部に発見された
たんぱく質でできた丸い物質。
 レビー小体型認知症の脳では、更に広い範囲にこの物質が見られる。(出典

●パーキンソン病と似た病気について触れながらレビー小体型認知症の名前は出ない。

何度も書いていますが、パーキンソン病を専門とする神経内科医の多くは、レビー小体型認知症の存在を無視します。(→記事
母の主治医は、幻視妄想錯乱状態になってもパーキンソン病の診断を変えませんでした。似た例をレビー小体型認知症介護家族から複数聞いています。

パーキンソン病として治療を続けると何が問題になるのかこちら

<関連記事>
*「パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係
*「パーキンソン病など他の病気に診断されているがレビー小体型認知症である例
*「レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!
*「レビー小体型認知症 常識クイズ」(多くの医師が知らずに誤診する注意点)

SH3G0010 (3)
「ペンの手」と呼ばれる指の形がパーキンソン病、レビー小体型認知症共によく見られます。写真は、読者が提供して下さったもの。私の母には見られません。

誤診を見抜いて自衛する

私は、母がレビー小体型認知症と診断されるまで、「医師が誤診をすることは多くない」「医師が処方した薬で悪化することなどない」と思っていました。
けれどもレビー小体型認知症は、違います

この病気の発見者・小阪憲司医師も著書に書いています。
「全国に少なくとも64万人以上いると推計されるレビー患者の圧倒的多数は、そうと診断されずにいる人たちである。いうまでもなくその理由は、この病気を知らない医師がまだ多いからだ」(「第二の認知症」2012年発行。P.206)

次の「誤診を見抜くチェックリスト」(作成:しば)を読めば、貴方の周囲にも必ず一人は当てはまる人を見つけられるはずです。
認知症の5人に1人は、レビー小体型認知症です。
レビーの多くは、介護家族が「別の病気に診断されているが、レビーではないか?」と
専門医を訪ねて、やっと診断されています。
家族が気づかなければ、誤った治療で廃人にされてしまうことも少なくありません


 < うつ病 と診断されたが >

●治療しても治らない/治療が長期化している。
老年になって生まれて初めてうつ病と診断された。
抗うつ剤を飲むと眠ってばかりいる/体調が悪化した
●憂うつ感より不安感が強い(場合が多い)。
大きな寝言物忘れ目の錯覚など他の症状がある →「症状一覧」「チェックリスト

 < パーキンソン病 と診断されたが >(ほぼ同じ病気なので誤診とは言えない)

幻覚目の錯覚(幻視・錯視)がある。(医師は薬の副作用と説明)
変なこと妙なことおかしなことをたまに言うことがある。
薬で悪化/抗パーキンソン病薬で悪化。 →「レビーに危険な薬一覧
体が固まった感じは強いが、震えはあまりない(場合が多い)。

 < アルツハイマー病 と診断されたが >

物忘れを指摘すると、即座に言いつくろったり、人のせいにしたりせず、
 じっと考え、自分が忘れたと自覚する気に病む
●「頭が悪くなった/変になった/もやもやする」等と訴える。
●早くから失禁(おもらし)が始まる。(アルツハイマー型では重度から)
●調子の良い(頭がはっきりしている)時と悪い(ボケた)時のが大きい。
●元気な時とだるそうにぐったりしている時など体調に波がある。

 < 統合失調症(旧:精神分裂病) と診断されたが >

治療薬で悪化した。
大きな寝言目の錯覚など他の症状がある →「症状一覧」 「チェックリスト


 <「脳の萎縮もなく画像に問題はないので認知症ではない」と言われたが >

無気力で何もしない/変なことを言う何かが見える等、家族は違和感が消えない

<関連記事>
*「レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!
*「レビー小体型認知症 常識クイズ」(多くの医師が知らずに誤診する注意点)
*「正しく診断されず治療で一時劇的に悪化した体験談」(特殊な例ではありません)
*「10年間パーキンソン病と診断されていたHさんの体験談」(若年性レビー)
*「10年間うつ病と思われていたKさんの体験談」(若年性レビー小体型認知症)

P1000017_convert_20101228194426.jpg
葉牡丹(ハボタン。別名:ハナキャベツ)

レビー漫画(8)レム睡眠行動障害

このブログの読者のSimsimさん(お母様がレビー小体型認知症)の作品です。
(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9 夜中の転倒→その10
症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。

注:著作権はSimsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
  コメント(公開/非公開)でご一報下さい。
  既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会などで利用して頂いています。
_______________________________________

レム睡眠行動障害_convert_20140127130035
_______________________________________

 < 解説 by しば>
夜中に寝言大きな声で言う/悪夢を見て叫ぶ手足をバタバタ激しく動かす/隣に寝ている人に殴り掛かる/起き上がって壁に激突する・・。
寝ぼけにも見えるこうした行動は、「レム睡眠行動障害」という症状です。

最初に現れる症状(前駆症状)と言われ、診断される何十年も前から現れる方もいます。
出典
介護家族のお話を伺うと、程度・頻度には、かなり個人差があります。
若年性レビーのHさんは、毎晩のように激しく叫ぶのでホテルには泊まれないそうです。
私の母は、ベッドに立って頭から床に飛び込みました。まだしっかりしていた頃です。
その後、母は、毎晩自分でベッドと手をヒモで結びつけて寝ていました。
逆に、「叫んだだけで、動いたことはなかった」という方もいます。夢の内容を聞くと
「いつも同じ殺される夢。恐怖で体が固まって逃げたくても動けない夢」だそうです。

この症状は「パーキンソン病でも見られるが、レビーでは極めて多い。多系統萎縮症(オリーブ橋小脳萎縮症・シャイ・ドレーガー症候群・線条体黒質変性症)では更に多い」と2013年のレビー小体型認知症研究会(代表世話人:小阪憲司医師)で聞きました。
(追記:出現の割合は、コメント欄に書きました。)
レビーでも中期以降では見られなくなると小阪憲司医師は書いています。(出典

悪夢を見ていることが多く、夢の通りに実際に叫んだり、動いたりしています。
目が覚めてから叫んだり、暴れることはありません。夢だという自覚もあり、夢の内容は「襲って来る強盗と闘っていた」などと説明できる例が多いようです。

寝言が大きい、悪夢を見て叫ぶことは、健康な人にも稀に起こるそうです。(出典

追記:この記事のコメント欄に、楽しい夢の例やパーキンソン病とレビーの違い・
   悪化させる薬等が紹介されています。

<関連記事>
*「激しい寝言があればレビーになるのか?朝日新聞レビー特集(2013年1月)
*「4大認知症動画集」斎藤正彦医師のレビーの説明は12分ながら中身が濃いです。必見
*「レビーを理解するために、まずここから読もう!」(リンク集)

認知症「常識」クイズ (初級篇)

今日は、「レビー小体型認知症・正誤クイズ」に挑戦してみて下さい。
『レビー?何それ?そんな聞いたこともない病気、関係ないわ』と思った貴方。
貴方の周囲にも、必ず1人は、レビー小体型認知症の方がいます。
ただ間違った診断名がついているだけです。特に多いのは、次の病名です。
うつ病アルツハイマー病パーキンソン病統合失調症(→その他5つの診断名)。

このブログをずっと読んで下さっている皆さんには、簡単過ぎるクイズですが、多くの医師が知らない内容です。そのために誤診が絶えません。では、クイズ、スタート!

 1. 認知症になると物忘れがひどくなる。(短期記憶障害がある。)

 2. 認知症になると『自分がボケてきた/ボケている』とは考えない。(病識欠如)

 3. 認知症かどうかは、脳の画像検査(CT,MRI,SPECT)などをすれば、すぐわかる

 4. レビー小体型認知症は、人や虫や幽霊などの幻覚(幻視)が見える病気だ。

 5. レビー小体型認知症は、パーキンソン症状が出て、歩きにくくなる

 6. 便秘立ちくらみ汗の量の異常、食事時のむせ等は、認知症の症状ではない。

簡単でしたか?では、答え合わせをしてみましょう。
(レビー小体型認知症のことだけを書きます。他の型は省略しますのでご了承下さい。)

1. レビーでは、記憶障害よりも注意力の低下などが目立ちます。(→参考)
  知能検査で高得点を取り、「認知症ではない」とよく誤診されます。
  しかし初期から記憶障害が強いタイプも、アルツハイマー型との合併もあります。
  <前頭側頭型認知症(ピック病)でも記憶障害が目立たない場合があります。>

2. レビーでは、自分の失敗や物忘れをよく記憶し、苦しんでいます。(→参考)
  症状が進んだ私の母も「どんどんボケていくのがわかるから怖い」と言います。
  重症の認知症のように見えてもレビーでは、長い間、思考力が残り続けます

3. レビーでは、通常、脳の病的萎縮はなく画像だけではわかりません(→詳細)
  レビーの特徴とされる後頭部の血流量の低下も何割かの方には、見られません。
  最も精度の高いMIBG心筋シンチグラフィでも1割の方は異常が出ません

4. 幻覚(幻視)をまったく見ない方も数割います。(幻聴・体感幻覚・幻臭の場合も)
  見ても本物だと信じているので言わなかったり、異常者と思われることを怖れて
  言わない場合もあり、医師が診察室で幻覚の有無を確認するのは、極めて困難です。

5. パーキンソン症状が、最後までまったく出ない方も数割います。
  パーキンソン症状から始まった方は、パーキンソン病と診断されています。
  この2つの病気は、ほとんど同じですが、治療法の注意点が異なります。

6. レビー小体型認知症では、全身の自律神経にレビー小体が溜まり、多種多様な
  自律神経障害が出ます。パーキンソン症状が出ず、認知機能の低下も目立たず、
  自律神経症状だけが強く出るタイプがあります。
(→実例)

<関連記事>
*「レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト(3種類)(小阪・河野医師作成他)
*「レビー小体型認知症の症状一覧」(多種多様。家族会のサイトに私が書いた物です)
*「レビーの診断が難しい6つの理由」へのリンクを貼った記事
*「レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!
*「小阪憲司医師のすすめるレビー小体型認知症を診断・治療できる医師一覧
*「名古屋フォレストクリニック(河野和彦医師)のHP・コウノメソッド実践医一覧
注)介護家族のお話を伺うと上記2つのサイトに紹介された医師が、全員レビーの名医
  ということはない
そうです。「病院は何科へ?」を参考に。
*「レビー小体型認知症は認知症なのか?」3人の例と特有の問題点

P1000273_convert_20130102184328.jpg
水仙(スイセン)
子供の頃から好きな花です。凛としたたたずまいも香りも。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。