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レビー小体型認知症の特徴と問題点(レビー小体型認知症のフォーラムの資料から・3)

2012年10月30日に行われたレビー小体型認知症がテーマのフォーラム(主催「日本認知症コミュニケーション協議会(JADECC)」。公式サイト)の配布資料から。

講演された「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国6カ所にある患者家族会)代表の加畑裕美子さん作成の資料です。


 < 家族が考えるレビー小体型認知症 >

*軽いうつ状態から始まります。
*認知機能が低下するというより、集中力や注意力がダウン
睡眠中に大声を発したり、動き回ったりします。
*睡眠時の無呼吸がみられます。
見えるはずのないものが、3D映像のようにはっきりと見えたり、それに従って行動
 することが増えて、周囲の人からコンタクトを拒否するせん妄状態になったり、不安
 を訴えることが多くあります。

 < 身体的な特徴 >

*立ち姿は、両手を少し前のほうにおいた状態です。
*腕を支えて少し動かすと、歯車のような抵抗を感じます。
すくみ足・小刻み歩行などがみられます。
*なんとなく、またはひどく体が傾きます。
急に倒れることもあります。
起立性低血圧もみられます。
*急な意識消失もあり、しばらくすると回復します。
多汗・多涎・微熱・こもり熱(レビー熱といってます)がみられます。
*体がリラックスしている状態のとき、ペンを持っているような手つきをしていることが
 あります。(「ペンの手」と呼んでいます。)
SH3G0010 (3)

以上のような症状が日内変動でみられます。
これらの症状は、どの順番で現われるかは、人それぞれでわかりません

しかし忘れてはいけないのは「本人はしっかり状況をわかっている」ということです。
もしろん既往症や身体状況により一概には決めつけられませんが、レビーの方は、どんなときも「考えている」と思います。

レビーという病気について学ぼうとする気持ちと一緒に、ご本人の意志をしっかりキャッチしようとする気持ちを忘れないでほしいのです。家族や支える人々の大きな仕事の1つだと感じています。

早期診断ができるようになったレビー小体型認知症。
ところが、その診断後のフォローがなかなかされていないのが現状です。

運がよければ、良い医師に出会い、介護支援にも恵まれ、早期から環境整備されて、ご本人も家族も穏やかに過ごすことができ、ちょっと外れてしまうと、父と私が苦しんだ10年も目の状態となんら変わりない状況が繰り返されています。

病院も同じです。レビーを理解する医師がいても病棟にレビーを理解する人々がいるわけではありません。入院するたびにご本人も苦しみ、家族も落胆させられます。

あきらめるのではなく、一人でも多く、レビーを正しく知ってくれる人を増やしたい。
そして、今、現役介護家族、一人ひとりがその思いを伝え広げていっています。

*加畑さんの資料(1)(2)も必ずお読み下さい。
*追記byしば:立ち姿は、スキーヤーのようでもあります。足を開いて膝も腰も曲がったままヨチヨチと歩きます。これは2009年3月(当時70才)の母の立ち姿です。急激な異変(要支援2→要介護4)が起こる12ヶ月前でした。
P1000167_2.jpg

<関連記事>
処方された向精神薬で悪化したレビー患者家族の語る体験談(リンクも含めると多数)
*「人・動物・虫だけではないレビー小体型認知症の幻視の種類と特徴
*「レビー小体型認知症の特集記事シリーズ(朝日新聞。2013年1月)
*「医師に幻視を訴えないため誤診されることの多いレビー小体型認知症
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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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