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進行しない母(頭脳明晰な時も)

「レビー小体型認知症は、進行が早い」という記述を以前(母が急激に悪化した2010年以後)は、ネット上のあちこちで見た。
去年初めて「10年進行しない人もいる」とレビーに詳しい方から聞いた。
2013年1月13日の朝日新聞にも”個人差が大きく、進行する一方ではない”と書かれていた。(→関連記事

母を見ていても、レビーは右肩下がりで落ちて行くわけではないと強く感じる。
落ちて行く部分もある。例えば、体力。呼吸や嚥下(飲み込み)も若干弱ってきた。
けれども運動能力は、ほとんど落ちていない。

車いすに座って一人でスプーンで食事ができる。
箸もポロポロこぼしはするが、使うことができる。
つかまれば、自分で立ち上がって、5秒程度立っていることができる。
2011年7月には、「末期」と医師から言われた母(当時、要介護5)がだ。
(一昨年から寝返りは打てない。しかし突然動いてベッドから落ちそうになる時もある)

薬で良くなった訳ではない。むしろ減らしたことで改善した。(→関連記事
ベッド上のマッサージとリハビリ(有料)も大きな効果があると感じている。

今回驚いたのは、認知機能に何の問題もないと思える会話を毎日していたことだ。

母の話すことの8割程は、(恐らく幻視が原因の)妄想に基づいている。
「○○(私の兄)、どこに行ったの?ご飯だから呼んで来て」(兄は最初からいない)
「子供達が、毎日たくさん来るよ。足のない子とか、親のいない子とか、家が焼けちゃった子とか。うん。どうしてか可哀想な子らばっかり・・。市役所まで歩いて行って食べ物を拾って来たら喜んで食べたよ。え?市役所には、色々な食べ物が落ちてるんだよ」

最近は、固有名詞がよくわからなくなってきた。孫の名前がわからない時がある。
地名は全くダメ。東京もわからない。私や孫達の住む場所は、説明しても理解できない。
私の話すほとんどの言葉を聞き間違える。「ペロペロ泣く」など独創的な表現をする。

にもかかわらず、話すことの1割程は、驚くほど明晰だ。それが毎日続いた。
母「お父さん、自分の奥さんが、おかしいのを人に見せたくないんだろうね」
私「何もおかしくなんかないじゃない。どこがおかしいの?」
母「名前を忘れる(即答)。・・指がさっと動かない。・・変なこと言う。」

絵本の「ひとまねこざるときいろいぼうし」の読み聞かせを終えた後。
私「結局、動物園に入れられちゃうなんて、何だか可哀想だね」
母「可哀想かどうかなんて本人にしかわからないことだよ。本人がいいって言うなら、
  人がどうこう言うことはないの」

<続く>

*この記事のコメントに嚥下(飲み込みの)障害に関する情報があります。
 胃ろうで回復し口から食べられるようになった方の例や誤嚥予防効果の高い
 嚥下体操の動画へのリンクなど。

P1040779_2.jpg
プリムラ





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嚥下機能を保つこと

しばさんのお母様はまだちゃんとお食事がとれるのですね。
うらやましいです。
義母は食べることができなくなっています。

最初は食事の時に咳き込むことが多くなっていました。
そのうち、飲み込む際にものすごい音をたてて飲み込むように
なりました。
それを気にしてはいたのですが、重大なことだという認識が
あまりありませんでした。
口から食べる、ということはとても大切なことです。それは
わかっていたつもりでした。
でも、実際にはちっともわかっていなかった。
頭もそこそこはっきりしている。寝たきりなわけでもない。
なのに食べられない。
どんなに辛いだろう、と思ってしまいます。

おかしいと思った時点で何かしら対応していたらこんな風にはなって
いなかったのでは、と思ってしまいます。




しいさん

生まれて初めてのこと、わからないですよ。
わかるはずが、ないじゃないですか。

私も母が、「幻視を減らす薬」として処方されたリスパダール(抗精神薬)で歩けなくなっても、それが薬害(副作用)とは、わかりませんでした。

もしあの時、すぐに気が付いて、即座に薬を止めていたら、母は、71歳で車いす生活にはならなかった・・・ということは、もう考えるのは止めようと何十回も思いましたが、今もリスパダールと聞く度にたまらない気持ちになります。

忘れることはできませんが、変えることのできない過去について考えるのは、止めましょう、私と一緒に。
大事なのは、今。そして、これからの接し方です。

お義母様、お辛いと思います。
でもそれ以上に、お幸せな方だと、私は、感じます。
その辛さを自分の辛さのように感じてくれている家族がいるんですから。

嚥下リハビリについて

嚥下障害に対して、「言語聴覚士の下での嚥下リハビリは?」という非公開コメントを頂きました。

偶然にも昨日は、このブログの読者から「嚥下リハビリが成功している」というご連絡を頂きました。

去年の9月末から口から食事がとれなくなり、11月に胃ろうにしたお父様が、リハビリの結果、一昨日から全粥を食べられるようになったそうです!
今は、3食口から食べられるようになることを目指して、医師、言語聴覚士などチームで頑張っていらっしゃるご様子。
本当に素晴らしい朗報で、私もうれしくなりました。

嚥下造影検査もし、それを見ながらの説明もあったそうです。

日本中のどこでも誰でもが、当たり前のようにそうした嚥下リハビリを受けられる環境にはないと思うのですが、「胃ろうにしたら2度と口から食べられない」という(比較的多くの方が持っていらっしゃる)認識も決して正しくありません。(これはしいさんにではなく、読者の皆さんに向かって書いています。)

しいさんも様々な困難があった上で苦しまれているのだと思います。
できることならプリン半さじとかアイスクリーム半さじとかでも楽しめるようになれるといいですよね。

リハビリも嚥下評価も継続中です

しばさん

ありがとうございます。
介護していると、なぜあの時。。。ということばかりが
思い浮かんでしまってきついことがありますね。
振り返っても仕方ないってわかっているのですけどね。

でも、嚥下機能の低下を防ぐことについては、お医者様や
介護従事者の方々が、機能の低下がみられた時点で、
もっと積極的にリハビリなどの指導の大切さを説いて
くれたらいいのに、と素人は思ってしまいます。
そのくらい、大事なことではないのだろうか、と思うのです。
だからこれを読んでくださっている皆さんに言いたいのです。
まだ口から食べられているうちに、機能回復の体操など、
ぜひやってください、って。

幸いホームは口から食べられるように頑張ってみよう、という
方針で色々とやってくれています。
(正直なところ、なぜ飲み込みが悪くなってきた時点でやって
くれなかったのかと思わないわけではないのですが)
言語聴覚士さんのところで嚥下評価もやってもらっていますが、
のどちんこがうまく動かせずに飲み込んだものをのどのほうに
押し出すことができないため、鼻の方に逆流してしまう状態の
ようです。
ホームでも嚥下リハビリということで、発声練習などもしてくれて
いるようです。
3月にもう一度嚥下評価を行う予定ですが、もしダメなようで
あれば、バルーン?などを使って嚥下の練習をするとか
マウスピースを作ったりすることも考えよう、という話に
なっています。
何とかよい方向に向かっていくとよいのですが。

予防のための口腔体操の方法

考えさせられます。
何でも早めに手を打つことは、本当に大切ですね。
悪くなってから治療するのではなく、予防が大切なんですね。

口腔体操の良い動画を見つけたのでご紹介します。
食事前にすると誤嚥(食べ物が気管や肺に入る)防止、唾液分泌促進効果があるそうです。
http://www.youtube.com/watch?v=6uAOEOsQ15M

認知症が進行して、本人が自分ではできない場合は、介護者が、指を使って口回りの筋肉をほぐす(伸ばす)と良いようです。
口腔体操にある「舌で頬を押す体操」を介護者が指でやって差し上げます。(口の中に指を入れて頬側に押し出す感じ)

詳しくは、病院や保健所などに相談すると教えてもらえるはずです。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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