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介護家族が語るレビー介護のポイント(レビー小体型認知症のフォーラムの資料から・2)

2012年10月30日に行われたレビー小体型認知症がテーマのフォーラム(主催「日本認知症コミュニケーション協議会(JADECC)」。公式サイト)の配布資料から。

講演された「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国6カ所にある患者家族会)代表の加畑裕美子さん作成の資料です。

一番身近にいる介護家族だからこそわかる接し方のコツが並んでいます。
アルツハイマー型の方と同じケアでは上手くいきません。
医療・介護・福祉関係者、その他すべての方に知っていて頂きたい重要情報です。


    <私たちが伝えたいこと>

*レビーは、決して恐ろしく難しい認知症ではありません。

*わからないように見えても聞こえています。理解しています。

*3秒ではなく30秒、もっと待って下さい。

*せん妄の中にいても、その人を知っていれば、ほんの少しの声かけで、こちらの世界に
 戻ってくることもできます。マニュアルに頼らないでください。

*「眠いのね」で片付けないでください。
 眠りたいわけではないのに、目が閉じてしまいます。
 意識が瞬間的に飛んでしまうこともあります。
 でも起きています。聞こえています。

*病気としての症状と対処を知ってください。(主な症状初期症状など

*大勢で声をかけないでください。一人の人がゆっくり説明してください。

*理解したら混乱はしません。抵抗も出ません。検査もきちんと受けられます。

*多くの人が、基本的に穏やかで真面目な性格、飄々とした性格、ウィットに富んだ性格
 の持ち主です。

*「レビー小体型認知症の進行は早い、予後が悪い」と簡単に言わないでください。
 私たちは、「今」を大切に生きています。


(3)に続く。
●フォーラム資料(1)「レビー小体型認知症介護家族がしなくてはいけないこと」
 →記事はこちらを。
●上記の実例:私の母の日常(1)急激な悪化(2)特徴的な症状(3)幻視など
●レビー小体型認知症の多様な幻視の種類と特徴→こちら。
●各種認知症の詳しい症状→こちらを。

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不如帰(ホトトギス)
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正確な情報を

私が父の異変を知ってから ネットで検索を繰り返すうち

レビー小体型認知症の進行は早い、予後が悪い、とか、治療が難しい

という記載を見ました。

その時は本当にやりきれない気持ちでしたが 私は運良くこのblogを見つけて しば様や他の方々の助言のお陰で 小阪先生の本を手に入れ その中で支部に連絡し 最も早く受診できる レビーに詳しい先生がいらっしゃる病院の連絡先を教えて頂きました。
小阪先生の本を持参して病院に行ったこともあります。(私にそんな知恵はなかったけど、それも教えて頂きました)
私はネットとしば様がきっかけで情報を得られましたが ネットが使えない年代の方々も レビーを正しく理解し レビーに詳しい先生に診てもらえれるように レビーの正確な情報を広めてほしいと思います。
乱文失礼しました。

くすりさん 

ありがとうございます。

そうなんです。ネットは本当に便利なんですが、結構絶望的な情報が多々あります。
私もくすりさんの書かれているのと同じ情報を何度も読みました。
「アルツハイマー型の10倍介護が大変」と書かれているものもありました。(余談ですが、ピック病の情報などは、もっと過酷です。)
でもそれは事実ではありません。

レビーでも進行が遅い人もいます。予後が良い人もいます。治療が上手くいく人もいます。
母のように劇的に悪化して、どう治療しても良くならなかった人が、2年経ってすっかり穏やかになるということもあります。

もうダメかと思ってもコロリと好転したり、薬がよく効いて良くなったと思っても続かなかったり、未来が読めない(でもだからこそ希望もある)のがレビーの特徴だそうです。(家族会の方から)
一喜一憂しないことが大事なんですね。

このブログが少しでもお役に立てたとしたら、本当に本当に嬉しいです。
もうブログを書くのは止めようと思ったことも何度もあるんですよ。
私は、医療や介護の専門家でもない、自宅介護もほとんどしていない、情報を発信する資格はないと思うんです。

ただ私は、母の介護に限りなく失敗しています。早期発見できず、早期の準備もできず、医療も上手くいかず・・・。
だからその失敗が、ブログを書く「資格」と言えば「資格」なのかなと思いました。
他の方々が、私と同じ道を歩かないように情報を発信する「資格」ならあるのかなと。

今、多くのレビー介護家族が、仲間の役に立ちたいと一生懸命全国で活動しています。私もその大きな輪の一片になりたいと思います。
これがどんどん大きく深い流れになって、レビー患者を取り巻く医療、介護の状況がどんどん改善されていけば、本当に嬉しく、素晴らしいことですね。

ネットが使えない方々のためには、家族会(レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会)の情報誌(ゆるりん通信)があります。
もの凄く充実していますから、是非連絡をとって送ってもらって下さい。
http://lewyfamilyoshaberikai.web.fc2.com/yururinletter.html
(無償で作成され、無料で送ってもらえるのですが、切手などで切手代、印刷代を送るのが良いかと思います。)

長くなってしまいました。
ただもっと多くの方が、気軽に公開コメント/非公開コメントでお問い合わせ下さればいいのになと常に思っています。

最後になりましたが、くすりさん、本当にありがとうございます!
勇気と元気を頂きました。
ただ「しば様」は、止めましょうね。何となく「杉様」とかを連想し、怪しげな感じ、しません?(笑)


プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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