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若年認知症のブライデンさんの講演

「医療介護ニュース」に掲載された記事を全文引用しました。(青字部分)
*2012年10月28日のブライデンさん来日記念講演会関連記事NHK動画


   認知症当事者の声、訴え続ける- 豪ブライデン夫妻が講演

認知症の当事者運動を続けるクリスティーン・ブライデン氏が30日、東京都内で講演し、豪政府の要職にあった1995年に46歳でアルツハイマー病と告知されてから、「患者ではなく、1人の人間として」生きられるよう活動してきた歴史や、現在の生活を語った。
診断の後に結婚した夫のポール・ブライデン氏も同席し、残された能力を最大限に引き出す存在としての「enabler(イネイブラー)」の役割を紹介した。

クリスティーン氏は告知された当時、3人の娘を育てるシングルマザーで、豪政府科学技術顧問だった。
「認知症協会に電話しても、『家族に対する支援はあるが、本人向けにはない』と言われてショックだったし、腹立たしかった」とクリスティーン氏。
その後早期退職し、手記を出版したり、アルツハイマー病の国際会議で講演したりするなど、「当事者の声を聴かずして私たちのことを決めないで」と発信してきた。

認知症の症状が進んだ現在を「記憶は人生に物語を与えてくれるものだが、それが消えてしまう」と表し、ポール氏が日々の記憶を補うことで「過去、今、未来をつないでくれている」と語る。日常生活の中で「選ぶ」という行為も「選択肢を覚えることができず、かなりストレスがある」と言うが、ポール氏が彼女の状況に合わせ、2つに絞ってくれたり、時には1つに決めたりしてくれるため、ストレスを減らすことができているという。
このような生活を「認知症という音楽に合わせて、2人でダンスしているイメージ」と話し、「だんだんと不協和音になっても、音楽に合わせて踊りたい」と語った。
 
以前は、「ケアパートナー」としていた介護者のことを、最近は好んで「enabler」という造語を使っているという。
ポール氏は、「その人ができることを、その人のできる最大限の力でできるようにする」という言葉に込めた意味を紹介し、「できないことではなく、できることに注目してほしい」と語った。
講演は東和薬品が主催。国立長寿医療研究センターの遠藤英俊・内科総合診療部長がコーディネーターを務めた。【大島迪子】

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若年認知症のクリスティーンさんと夫のポールさん
「医療介護ニュース」に掲載された写真)
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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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