レビー小体型認知症介護体験談(うめのははさんの場合2)

(1)に続き「うめのはは」さんの介護体験談です。<必ず(1)もお読み下さい。>
 この体験は、特殊な例ではありません。
レビー小体型認知症と正しく診断されない患者が圧倒的多数という現実の中で、薬の副作用と知らないまま悪化していく患者は少なくありません。
(レビー小体型認知症の発見者・小阪憲司著「第二の認知症 増えるレビー小体型認知症の今」P.94 P.206に書かれています。)

 
 <向精神薬で体が固まる>

処方されたセロクエルを飲むと約3時間後、全身が動かなくなった。
1人で入浴中だったため大声で家族を呼んだ。家族が湯船からやっと引っ張り上げた。
すぐ服用を中止したが、2日間位は体が中々動かず、元に戻るまで3〜4日かかった。
それ以降、体の傾斜(座っていても体が傾く状態)が残った。

 <主治医を変える>

薬のことを含め何を訴えても聞いてもらえず、疑問を感じ、4か月前に主治医を変えた。
初めて「レビーではないか」と言われる。MRIでは、前頭葉の軽い委縮、軽い脳梗塞の跡があった。自分でネットや本で調べ、レビー小体型認知症だと確信した。

 <再び向精神薬で悪化し、歩行困難など回復せず>

新しい主治医にリスパダール(1mg)を処方され、再び体の動きが悪くなり2回で止めた。
朝一人で起き上がれなくなり、日中の眠気も強かった。薬が抜けるまで3〜4日かかった。
その後も立ち上がり困難、歩行困難、前傾姿勢、体の傾斜が、残ったままになった。

 <サプリメントが効果>

抑肝散(医師処方の漢方薬)を処方されたが、父には効果が出なかった。
限界を感じていた時にサプリメント(フェルガード)を知り、1日2包飲ませてみた。
飲んで3〜4時間すると「体が軽くなったような気がする」と言った。
服用2日目、立ち上がりや歩行が改善し、介助が半分位で済むようになった。
服用7日目、1人でシャワーを浴びられるまでに回復。(いす使用。服の着脱は介助)。
食事中や食後の眠気がなくなり、幻視への恐怖から起こる興奮も弱まり落ち着いた印象。
認知機能は、元々あまり衰えがなく、物忘れも年相応だった。会話も成立していた。

 <現在>

この夏から再び徐々に悪化。立ち上がりや歩行が不安定に。表情も乏しくなってきた。
物忘れは目立たなかったのに、最近、予定の日時の間違い等が増えてきた。
トイレに行くのが大変なので自分で水を制限していたせいなのかも知れない。
サプリメント(フェルガード)を増やしたいが高価なので躊躇している。

私(うめのははさん)は、認知症家族会の交流の場を知り、毎月参加するようになった。
レビーの家族も多く、病気の知識がないまま、症状に振り回されている話をよく聞く。
医療に対しては不満があり、レビー治療の現状を変えていって欲しいと強く願っている。

追記:適切な治療をする医師も少なからずいるという非公開コメントも頂きました。そうだと思います。ただ地方では、レビー小体型認知症専門医どころか認知症専門医すら殆どいないような状態です。レビー患者数(全国推定64万人)に対して診られる医師が圧倒的に少ないことは事実です。小阪憲司医師の「第二の認知症」P.206にも「この病気を知らない医師がまだ多い」と書かれています。

 <このブログの関連記事>
「フェルガードの医学的効果とレビー小体型認知症患者への使用法例」
「病気を知って家族を守ろう」
「認知症を悪化させる薬の処方(読売新聞)」
「認知症薬アリセプトの効果と副作用」
「早期発見されず薬で悪化するレビー小体型認知症」(1)(2)
「認知症に向精神薬使用実態調査(NHKニュースから)」

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オジギソウ
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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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