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悪化の一途を辿る家族についてのご質問

非公開コメントでご質問を頂きました。
私の母もほとんど同じ道を辿り、主治医からまったく同じことを言われました。
同じ問題で苦しんでいる方が大勢いらっしゃるので、こちらに回答を書きます。

 < ご相談の内容 >
3年前にパーキンソン病と診断された70代の父が、どんどん悪化している。
幻視がひどく家族を困らせることを主治医に訴え、処方された薬を飲むと更に悪化した。
考えてみると8年前から寝室でヘビの幻視(幻覚)を見たが、疲れだと思っていた。
症状をネットで調べ、レビー小体型認知症を知り、主治医にそれを伝えて相談した。
「幻視は、パーキンソン薬の副作用。例えレビーだとしても治す薬はない」が回答。
処方が変わることはなかった。今の主治医の治療を受け続けて良いのだろうか。

 < 回 答 >
同じ経過を辿った私の母の場合を書きます。
パーキンソン病の主治医(市立総合病院のベテランの神経内科医)から上記とまったく同じ言葉の他にこう言われました。(2010年春)
「パーキンソン薬を止めたら幻視はなくなるが動けなくなる。どちらが良いか。
レビーかどうかなど解剖してみなければわからない。レビーには治療法がない」

主治医は怒り、私は、黙りました。
数ヶ月後、圧迫骨折入院中、主治医の転勤で医師に変わり、レビー小体型認知症と診断。
幻視を減らす薬と処方された向精神薬(リスパダール)を飲み急に歩けなくなりました。
医師も看護師も薬剤師もリハビリ担当者もケアマネジャーも薬を疑いませんでした。

このブログへ投稿された読者のコメントからリスパダールの副作用だと知りました。
(投稿者も治療で劇的に悪化したレビー小体型認知症患者のご家族でした。)
「認知症薬物治療マニュアル コウノメソッド2012」を読むと、レビーにリスパダールは禁忌と明記してありました。

今の私ならすぐに薬を調べ、向精神薬を細心の注意で観察しながら減薬してみます。
(抗精神薬には、いきなり止めてはいけないものが多くあります。)
すぐには変化が出ない薬もありますから数日間注意深く観察し、悪くなれば戻し、改善が見られれば更に減らします。
アリセプト5mgでもレビーでは興奮して怒ったりする方がいます。適量を探します。

家族が薬を調節する方法は、常識破りですが、河野和彦医師が勧めている方法です。
上記のコウノメソッドや河野氏の著書「認知症治療28の満足」に書かれています。

私は、母の主治医をすぐに変えました。
県外の病院まで行きましたが、改善はしませんでした。
(処方の少しの変化で劇的に改善したり、悪化したりする場合もあれば、どう頑張ってもBPSD—困った症状—が改善されない患者も少なくないのが、レビーの特徴です。)
母にとって長距離移動の負担は大き過ぎるので、通える範囲に、レビーの専門医ではないけれども家族の話をよく聞いてくれる誠実な医師を見付け、そこに通いました。

 追記:私は河野医師のコウノメソッドを信奉してはいません。
    ただ誰でもが薬物療法の詳細を知ることができ、参考になるものです。

<このブログ内の関連記事>(他にも多くあります。)
  *「病気を知って家族を守ろう」
  *「認知症を悪化させる薬の処方(読売新聞)」
  *「認知症薬アリセプトの効果と副作用」
  *「早期発見されず薬で悪化するレビー小体型認知症(1)」(2)
  *「認知症と向精神薬」(NHKニュースから)
  
  *「レビー小体型認知症の症状一覧」
  *カテゴリー「「レビー小体型認知症について」

●私が信頼している家族会:「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(無料配布の「ゆるりん通信」は、レビーを正しく知る上で非常に有益。他に類を見ない充実した内容です。)

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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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