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早期発見されず治療で悪化するレビー小体型認知症(2)

  <この記事は(1)からの続きです。>

レビー小体型認知症は、薬に対して過敏性があり、人により激しい副作用が出る危険性があります。(個人差は大きく、中には薬物過敏性がほとんどない患者もいます。)
家族だけが、薬の副作用を正確に観察し、それを医師に報告し、薬を調整してもらうことができます。

家族は、通える範囲内にできる限り良い医師を探さなければいけません。
認知症に詳しい病院を探し、電話をし、その医師がレビー小体型認知症患者を診ているか(診ることができるか)を確認することは大事だと思います。
(この病気をよく知らない認知症専門医は大勢います。レビー小体型認知症の専門医が1人もいない県もあります。)

レビー小体型認知症の専門医でなくても医師と家族が協力し合えれば希望があります。
医師が誤診をしそうになったら「心筋シンチ検査を受けたい」等、医師に伝えます。
(心筋シンチ検査の詳細→こちら
そして薬の処方には十分に気を付け、少しでも疑問があれば医師とよく話し合います。
(*薬物治療については、河野和彦医師がネット上にマニュアルを公開しています。これを読めば薬の知識は得られます。→こちら更に詳しい書籍も出ました。)

もし問題を見つけたら、家族が指摘してリスクを回避することができます。
新しい薬を飲む時は、注意深く観察し、少しでも副作用による悪化を感じたら迷わずすぐに医師に伝えて減らすなり、止めるなりしてもらいます。
医師に隠さずに率直に話し合い、協力し合うことが大事だと思います。

必要ならば本などの資料を持って行って、医師と話し合うことも必要です。
(医師は、膨大な数の病気を知らなければいけないので、レビー小体型認知症1つに絞って精通しているなどということは、期待すること自体無理です。)
もしそこで怒り出したり、話を聞かない医師ならば、医師を変えます。
見解が違っても話をしっかり聞き、質問に誠実に答えてくれる医師なら良い医師です。

大切な家族が、劇的に悪化するかどうかがかかっているのです。
それを救えるのは、家族しかいないのです。
医師に遠慮して何も言わず(或は簡単な薬の知識がないために)家族が寝たきりになったら悔やんでも悔やみ切れません。

日本中でレビー小体型認知症の家族が、主治医と協力し合えば、その医師もレビー小体型認知症への認識が変わるのではないかと思います。
そんな風に現場から変えていかない限り、レビー小体型認知症患者と家族の悲劇は、これからも日本中で延々と繰り返されていくのです。

*これは、私が自分の無知から母を71歳で車いす生活にさせてしまった経験の後、家族会(レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会)やこのブログを通して知り合った多くの方から教えて頂いたことです。

追記:アリセプトは、レビー小体型認知症患者にも効果の出る薬です。問題は量です。詳しくは(1)の記事の6番目のコメントをお読み下さい。

写真
月下美人



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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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