十二指腸ろう(胃ろう)を付けている方の体験談

胃ろうの記事に関して、「十二指腸ろう」の男性(ハンドルネーム:小田原提灯さん。67歳)から、リハビリについて非公開コメントを頂きました。
再び口から食べられるようになりたいと強く願いながら、専門的なリハビリが受けらず、不安を抱いていらっしゃるそうです。
本人の了承を得て、貴重なご経験を紹介させて頂きます。

 <経過>
平成8年に食道癌、その後、数回顎に転移。
放射線治療の後、痛みや筋肉の動き難さにより口からの食事が困難になり経鼻チューブ(24時間装着)を利用。
平成23年、胃は一部切除されているため十二指腸に胃ろうチューブを付ける。

 <十二指腸ろうにして困っている点>
流動食600ccと白湯2000cc等を注入するのに約2時間かかる。(毎日3回で6時間)
パート出勤のために朝は、4時過ぎから注入。
外出時間は制限され、外出先での注入ができないため外泊はできない。

注入時間を速くすると下痢になりやすい。

食事に味覚がないので寂しい。流し込むだけで満腹感も感じられない。
あたたかい食卓を囲んでの夫婦の会話がなくなったことが寂しい。

 <生活>
経鼻チューブと比べれば、簡単で楽。
(24時間装着の経鼻チューブは、違和感があり、痛痒く、人目も気になった。
マスクで隠して床屋に行き、外すよう言われた時は、辛かった。)

入浴は、お腹から出ているチューブをサランラップで守れば、何の問題もない。 

外出自体に支障はなく、仕事もし、自転車で走り回り、ブログ「城下町・小田原」を書くなど生活を楽しんでいる。
 
現在は、3時に口からお茶や特製ジュ-ス、プリン、ゼリ-、青汁、味噌汁、おしるこ等を摂取できるようになった。非常においしいと感じる。

 <口から食べるためのリハビリ>
医師から簡単な説明はあったが、自分でしなくてはならず、中々効果が上がらない。
どこかで専門的なリハビリを受けたいが、探してもそうした施設が見つからない。
再び口から食べられるようになるのか不安を感じている。

 <将来の希望。本人の弁>
「1日も早くチューブとオサラバして、家内と2人であたたかい鍋をつつきながら会話をする食卓を囲みたいですね」
 
P1040701.jpg
金魚草?
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No title

ST(言語療法士)がいる施設の中で、嚥下機能の評価と経口摂取訓練を行っている施設があると思います。
ただSTがいる施設はそれほど多くはないことと、STの多くが運動性失語症などの言語機能訓練主体で活動しているため、探すことが難しいかも知れません。
流動食の注入時間を短くし、生理的な食事摂取に近づけるためには、半固形食が最近試みられています。
ゼリー状になったものと、従来の流動食と胃内で混合させ半固形化にする物質が市販されているようです。
胃ロウを増設した医療機関に確認してもらうと判るかも知れません。

No title

親戚にやはり、食道癌のあと食べるリハビリがなかなか進まず入院していて、もう1年以上口から食べたり飲んだりしてないという方がいます。その人も胃ろうしているのかな?

認知症で胃ろうの後、口から食べられるようになった人の殆どは、廃用による体力低下で嚥下困難になってただけの人みたいです。医師の間のスラングでは「インチキ嚥下障害」と呼ばれているとか。その手の人はリハビリをしなくても自然に食べられるようになるそうです。

脳卒中後の嚥下障害はリハビリで治るものではない と医師のブログにも書かれていました。喉の筋肉を動かす延髄か、その指令を出す大脳が壊れてしまって、上手く働かないという原理的なものらしいです。

その他の人はリハビリすれば復活の希望はあるということですね。
なんとなく赤ちゃんの離乳食を思い出してしまいました。知り合いの子はすぐに下痢しては「振り出しに戻る」で、離乳食卒業までに他人の3倍も時間がかかったそうです。

hokehoke先生 kimiさん

hokehoke先生 アドバイスをありがとうございました。

kimiさん 
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-623.htmlの記事にも書かれていますが、口から食べられなく原因というのは、沢山あるんですね。
素人には、皆、同じに見えますが、原因ごとに対応が違うということをしっかり把握しておかないといけないんですね。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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