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若年性アルツハイマー病の妻と生きる吉田晋悟さんのメッセージ

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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「レビーフォーラム2015」の若年性レビー小体型認知症・樋口直美さんの講演動画(→こちら)をご覧になった吉田 晋悟さんからメッセージを頂きました。
認知症の種類は違っても、奥様のご病気(若年性アルツハイマー病)や介護にも通じる所が、色々あったということです。
頂いたメッセージを少し短くして、ご本人の承諾を頂き、ご紹介させて頂きます。
吉田さんご夫婦のご様子は、Facebookでお読み下さい。(→こちら
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(Facebookのプロフィール写真に使われている吉田さんご夫婦)

私の妻が、若年性アルツハイマー型認知症の診断を受けた時、病と向き合うために、関わりのある皆さんに、病いを明らかにする道を選びました
私には牧師、妻には伝道師という公の仕事があったからですが、公にしたことは、とても良かったと思います
診断を受けた年に、京都で「若年性認知症本人会議」という集まりがあり、オーストラリアからクリスティン・ボーデンさん(現、ブライデン)も招かれていました。
本人会議には、7名の患者が出席しましたが、氏名や映像を出すことを承諾したのは、妻を含めて3名でした。その様子(妻の発言、ボーデンさんとの会話等)は、NHKや主要新聞で報道されました。
そうしたこともあり、私は、妻の病は、多くの人々のために、役に立たせていただくのが良いのではないかと思うようになりました。

樋口さんの講演を聴かせていただいて、優れた語り手だと思いました。
妻は、講演をするというより、人に仕えて慰めや励ましを与えるタイプでしたから、別の方法で人々の役に立つ道を二人で話し合ってきました
妻の病は、徐々に進行する道をたどりましたが、それでも、2人で病と向き合う10年ほどの過程を、私が、ありのまま人々に語ったり、ブログやfacebookに書いてきました
それによって、この病に対する偏見が取り除かれたり、理解が深まるのに、多少はお役に立てたかと思っています。こうした思いから、ご本人の思いやお考えを伝える働きは、とても大切だと思っています。

講演から思い当たったこと。
【病人の尊厳について】病の性質は違いますが、妻には、本人の人格を尊ばれなくなる時に、絶望感恐怖感孤独感を強くする傾向が見られました。「早く天国に行きたい」「お母さんに会いたい」「わたしは要らないのよね?」という言葉は、そんな時の妻の心情であったことに思い当たりました。

感性は働いている】言葉で言い表せず、論理的に説明できなくても、状況人の気持ちは、感情で把握できていると分かることが、よくありました。
むしろ、理性で感性の働きを抑えることがないだけに、より敏感に人の気持ちをキャッチしていたようです。
喜怒哀楽の変化が激しいのは、そううつ状態だなどと決め付けて、安定剤に頼ろうとしたこともありましたが、妻の問題よりも、周りの妻に対する接し方に大きな問題があったことに思い当たりました。

【病の改善】介護する私の状態によって、一時的ですが、認知機能が回復することが、よくありました。
樋口さんが、病を隠すことを止められたことで精神的に楽になられて、病の改善が見られたのと、よく似たことがありました。
私たちの場合は、最初から、隠さなければという緊張はありませんでしたが、妻には、仕事をしなければならないという思いが強く(働くことが喜びでした。)、思うように出来なくなると、働けないことが、圧迫感になるようです。自分を責め、人から責められているように感じる時、苛立つだけではなく、認知機能も急激に衰えたようになります。解放してあげる努力は、介護者の務めと思っていますが、うまくいった時には、認知機能が回復します。

幻覚・幻聴】(多くはないのですが)わたしが何も語っていない時に、返事をしたり、語ったりしていますが、私には幻聴とは思えず、むしろ記憶の混乱のように感じます。
幻視も同じで、「あれ!さっきいた人もう帰られたの?」とか「ここに寝ていた男の子は?」とか言いますが、その言っている人物や場所や光景は、ほとんどは時間的なずれで、数日前に寝ていた孫であったり、出かけた公園であったりですから、幻視とは言い難いのですが、症状だけ見ると、幻聴幻視と言われるのかも知れません。


<関連記事>
必見!「レビーフォーラム2015」の動画集(3本)
若年性レビー小体型認知症本人・樋口直美さんが講演で使用したスライド
上記講演原稿全文へのリンク集とプロフィール
5種類の認知症 種類別本人と家族の体験談集
とても役に立つ!認知症関係 無料 動画集
レビー小体型認知症の日常(症状)を描いた漫画10作

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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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