若年性アルツハイマー病・丹野智文さんの体験談(2)

「おはよう21」(介護専門職の総合情報誌)2015年5月号。特集「認知症と生きる」のスペシャル対談から丹野智文さん(41才)の言葉を一部抜粋。写真も雑誌から。
丹野さん写真
(1)からのつづき

認知症になって会社を辞めざるをえない人がたくさんいます。いづらくなってしまう。
でも勤務時間を短縮してもらったり、手助けがあれば、働けると思うのです。
働きたい社会とつながりたいと思っています。
会社を辞めれば、生きがいがなくなってしまいます。何もすることがないと、うつになったり、認知症がさらにんでしまうと思うのです。
少しでも社会とかかわれるようなシステムをつくってほしいです。

認知症になったからといって終わりではない。年配の人の病気というわけではなく、誰にでもなる可能性があります。だからこそ、皆で支え合える社会になってほしいと思っています。そして認知症のことを正しく知ってもらうことが大切です。
そのために、私は、自分のことを隠しません

たとえば、こうしてお話しするときも、認知症のことを伝えず、「失敗しちゃいけない」「変な人だと思われたくない」「ちゃんとしなきゃ」と考えると、精神的につらいですし、疲れます。でもちゃんと知ってもらっていれば、「失敗しても大丈夫」と気持ちが楽になります。
気持ちをオープンにすると、たくさんの人が助けてくれる。そのことを実感しています。偏見をもっている人がいるとしたら、その人とは付き合わなければいいのだと思います。(笑)

(通勤の時には)定期入れに「私は若年アルツハイマーです。ご協力をお願いします」というカードを入れて、途中で自分の居る場所がわからなくなったときに近くの人に見せているんです。そうすると、皆やさしく教えてくれます。
だから隠す必要なんてないのだと思います。

認知症の人は、自分で失敗したことに気づいています。わかっているけど失敗してしまう。それを責められるとすごく傷つきますし、しゃべりたくもなくなります。でもそこで笑ってくれると、まったく負担感がないんですね。失敗しないようにするためには、どうすればいいかを考えるようになります。
(妻も子供も怒らない。)失敗しても怒られない環境が大事だと思います。

6月6日14時〜埼玉丹野智文さんの講演があります→詳細

★5月23日、大分県では佐藤雅彦さん(若年性アルツハイマー病)の講演会→詳細

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*丹野さんの活動「おれんじドア」本人のための総合相談窓口
丹野さんのお話(無料動画 YouTube)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集

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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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