若年性アルツハイマー病・丹野智文さんの体験談(1)

「おはよう21」(介護専門職の総合情報誌)2015年5月号。特集「認知症と生きる」のスペシャル対談から丹野智文さん(41才)の言葉を一部抜粋。写真も雑誌から。
丹野さん写真

最初におかしいと感じたのは6年程前です。物覚えが悪くなったなと感じるようになって。(略)メモを見てもやるべきことを思い出せなくなってしまったんです。
(略)近くの脳神経外科を一人で受診しました。すぐ大きな病院に行ってくれということになり、結局3つの医療機関で検査入院を繰り返して、2013年39才でアルツハイマー型認知症と診断されました。

もう終わりだと思いました。一人になると不安で、夜も眠れませんでした。
(略)インターネットで調べても「2年で寝たきりになる」「10年で死亡する」そんな
情報ばかり(略)。絶望的な気持ちになってしまいました。

何か支援が受けられないかと、区役所に行ったんですが、40歳以下では介護保険も使えない。何もできないと。(略)家族会のことを思い出して行ってみたんです。
2年後に寝たきりになってしまうのだとしたら、妻を助けてくれる人を探しておきたいという思いもありました。

(家族会は)明るく、笑顔で(略)やさしい人ばかりで、私の話を真剣に聞いてくれました。ここには、わかってくれる人がいる。そう感じることができました。
家族の会と出会ったことで、人生が大きく変わったと思います。

同じ境遇にある当事者との出会いも大きいです。広島の当事者の方は、元気パワフル、そしてやさしい。この方を見て、2年経っても寝たきりにはならないことがわかり、それから前向きになれました。

退院後、社長が「会社に戻ってきなさい」と言ってくれ、クビになることを覚悟していただけに嬉しかったです。仕事は営業から事務職に変わり、勤務時間も短縮していますが
働き続けれることに喜びを感じています

仕事のやり方をノートに全部書いています。終わったらチェックを入れます。不安なので、4回位は見直します。時間はかかっていますが、ミスは少ないはずです。わからないことや忘れてしまったことは、恥ずかしがらずに正直に言っています。そのことで周りも上手に私のことを手伝ってくれるようになりました。

(2)に続く

6月6日14時〜埼玉丹野智文さんの講演があります→詳細

★5月23日、大分県で佐藤雅彦さん(若年性アルツハイマー病)の講演会→詳細

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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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