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「若年性認知症4万人 早期発見の課題」(NHKの放送)

追記:コメント欄をお読み下さい。 次の記事は、19日中にアップします。
………………………………………………………………………………………………

2015年4月10日 NHK「特報首都圏」で放送された番組を見ました。
「認知症だと気づかない〜若年性認知症4万人 早期発見の課題〜」

内容を抜粋してご紹介すると
●若年性認知症は、初期症状から認知症とは気づきにくい→発見が遅れる
働き盛りの時期(40代〜50代)の発症で、失職し、経済的に困窮する。
医師も認識不足かつ高齢者と違い脳画像にも出にくくうつ病との誤診が多い。

●早期で軽度認知障害(MCI)の段階なら生活改善(食生活・運動)で
 改善したり認知症状態(自立した生活が不可能な状態)への移行を予防できる

●「認知症は怖い・人間がダメになる」と思われてきたが、それは違う
  脳の機能のほとんどは、正常なまま

●若年性認知症の経過は、15〜20年であり、どんどん進行するわけではない
 人生を考え直す機会となり、診断されてからもやること・やれることはたくさんある

< しばの感想 >(コメントで指摘を受けて17日に訂正しました。)
番組は、希望を伝えていて良かったです。
ただ認知症にも色々な病気があるということは、番組では触れませんでした。
認知症の検査として紹介されていたものは、記憶障害(アルツハイマー病の主症状)を調べるもので、記憶障害のない、或は軽いレビー小体型認知症や前頭側頭型認知症の方は、見つけ出せません

「認知症には、色々な種類があり、記憶障害がない種類もあります」
という一言を私は、認知症番組の中には、必ず入れて頂きたいと思っています。

様々な症状長年苦しみ、多くの病院で検査を繰り返しながら、記憶障害がないために早期発見も適切な治療もされず、更に苦しみを深めているレビー小体型認知症の方々がいます。
異変に気づきながら物忘れはないし、しっかりしているから認知症ではないと思った」と多くの家族は語ります。

若年性レビー小体型認知症の 中には、パーキンソン症状があればパーキンソン病、なければうつ病誤診されている方が少なからずいらっしゃると思います。(激しい症状があれば統合失調症と誤診されることも)

家族が、診断に疑問を持ち、自分で調べ、レビー小体型認知症とわかり、医師と治療法を変えた途端に見違える程良くなった方々がいます。

認知症=アルツハイマー病ではありません
レビー小体型認知症の症状を知って頂きたいと願っています。


<関連記事>
認知症の種類別症状と早期発見チェックリスト(認知症に間違われる病気リストも)
 (高齢者の場合は、加齢に従い、いくつもの種類を合併することがあります。)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集(若年性認知症も)
読売新聞医療ルネサンスに掲載された「若年性認知症シリーズ」(万引き。リンクでレビーも)
とても役立つ認知症動画集(よくわかる講義動画など必見)
レビー小体型認知症に承認されたアリセプト(抗認知症薬)の副作用
関連記事

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No title

この報道を見て得いると、やはり認知症=アルツハイマーと言う固定概念が強い事に、暗い気持ちになります。
若年性認知症でもアルツハイマー以外のケースも少なくないようです。
進行するまで経過が長いケースは、本当アルツハイマーなのでしょうか?
私の義母も、60歳代前半でひどい物忘れ?で発症しました。ケタスと言う脳の血流を良くする薬剤で症状が消えました。本人もケタスの継続を強く希望し、一時認知症外来のある精神病院へ通院しました。母の年代の方が、精神病院へ通院すると言う事は、ケタスで自分自身が強く困った症状が無くなったと考えられます。
その後10年ほどたってアリセプトを開始しました。この時短期記憶障害が多少ありましたが、アリセプトの効果は?でした。
近くの医師に通院し始めて、アリセプトを中止され激しい妄想が復活し、アリセプト再開で収まった経緯があります。
今振り返ると、義母はアセチルコリンだけ不足になった妄想型レビーだと判ります。発症時の激しい物忘れは、自分の思い込み(妄想)でした。同時に幻視があったのだと思います。脳の血流を良くすることで、幻視が消えたのでしょう。そう考えると、薬の服用に異常に執着した理由や、精神科でも通院した理由が判ってきます。
その母も、もう一息で90歳と成っています。

最近若年性認知症の方が、いろいろな情報を発信している事が増えています。多くはアルツハイマーと言っていますが、私は誤診が多いのではないかと思います。
レビーの場合、母のように経過がゆっくりで長期ある程度以上の認知機能を保つことが可能だと思います。
前頭側頭型認知症のケースも少なくないのでは?と思います。
前頭側頭型認知症の場合、早期より海馬の萎縮が見られ、萎縮が強い方が多いです。それでもMMSEやHDS-Rで高得点を取る方が珍しくありません。海馬の萎縮=アルツハイマーと言う誤った認識を訂正しないと、誤診が続くと思います。

河野先生が、LPCを発表するきっかけは、私の質問だったと考えています。そのケースはおそらくMSA(多系統萎縮症・あえて分けると脊髄小脳変性症)でした。海馬の萎縮はかなり高度になっていましたが、そのCTを撮影した時のMMSEが24点とほぼ正常なケースでした。前頭葉症状に伴う行動の異常は強かったのですが、短期の記憶を含め認知機能の低下は、初診時はほとんど感じませんでした。私が診察した時は、語義失語が始まっていましたので、HDS-Rが15点と低下していましたが、遅延再生が良好な事と見当識が保たれていました。
ここはどこですか?と言う質問に、「八王子」とすぐに答えたのには驚かされました。
前医は、海馬の萎縮を見てアルツハイマーと誤診していましたが、MMSEの点数が良い事に首をかしげていたようです。
MSAは、レビーと同様の自律神経障害があり、しかも早期より高度な事が知られています。このケースでは、比較的初期よりレビー?と思われる症状がありました。自律神経障害の進行から迷走神経反射を起こし、脳の血流が不安定になりやすい事がレビーと共通しています。迷走神経反射による脳幹部の血流障害が、レビーの症状出現に大きく関与しているんでは無いかと推察しています。

私は認知症の治療に携わってから、認知症の方の中にパーキンソニズムを伴っている方が、非常に多いのに悩まされてきました。私が認知症にかかわりだした27年前には、パーキンソニズムを呈する神経難病と認知症の関係は無いと言う意見が多かったのです。町の中に、パーキンソニズムと抑うつ状態を認める高齢者の存在は、このころから気が付いていました。買い物帰りの方も多く認知機能の低下は軽度だと思いますが、その多さはかなりのレベルだと思います。
高齢者の場合、レビーやMSAなどを考えた方が良いと、私は考えています。
私は、レビーとパーキンソン病は、症状が似ていますが、全く別の病気だと考えています。
レビーの初期のパーキンソニズムはパーキンソン病と同じ中脳の黒質領域のドパミンの減少が原因だと思います。ただレビーと考えている方々の場合、中脳の黒質の障害はドパミン不足でとどまっており長期この領域の機能がある程度保たれていると考えられます。ですからパーキンソニズムも進行がゆっくりです。この領域の障害では歩けなくなることは、ほとんど無いと考えられます。
レビーの方が、歩行障害を起こして来るのは、前頭葉~大脳基底核領域の障害によるフロンタルパーキンソニズムが原因なのです。ですから抗パ剤が無効なのです。

現在レビーの病状を進行させる自律神経障害の進行抑制・改善できるのは、フェルガード類だけだと思います。
なおMIBG心筋シンチで取り込みの低下を認める疾患は、レビー・パーキンソン病以外にMSAがあります。高齢者の場合、神経内科の取り決めでMSAと診断できない事に成っていますので、高齢発症のMSAがレビーの中にかなり含まれていると思われます。

現状の打開は?

E社が金の力で、認知症に関連した学会を牛耳っています。
又副作用も報告がない事=副作用が無いと主張しています。
現在は、副作用報告は、医師だけでは無く患者もする事が可能です。現在の医学界は、製薬会社の意向に沿った論文しか掲載しない学会多く、標準治療法を作成する事で一般の医師を洗脳しています。
このような状態を打開するのは、患者の力でしかないでしょう。
副作用に苦しんだ方が、副作用報告を行う事も大事になって来ます。
後は、医療過誤・薬害で訴訟を行っていくしかないかも知れません。

No title

ごぶさたです。
私も番組を見ていましたが、新井医師が(優子さんの10年来の主治医)
『認知症=アルツハイマー病=記憶障害が症状』と語っていましたか?
日本認知症学会と日本老年精神医学会の数少ない認知症専門医です。
(1999年より若年性アルツハイマー病専門外来を行っています)
以前よりMCIは、高齢者における認知症疾患、特にアルツハイマー病の前駆状態を強く意識した状態を表現していますね。医療の進歩や時代とともに診断基準も変化していますが・・・。番組の検査が全てではありません。時間が短すぎました。
●質問
■将来、レビー小体型認知症になるかもしれないMCIの特徴は何ですか?
アルツハイマー病になるかもしれないMCIの診断基準にあてはまらない人を単純にレビー小体型やピック病になる可能性があるとは言えないし・・・。
■若年性レビー小体型認知症の多くのデータを持っているようなので誤診から確定までの経緯や様々な問題点を発表してくれませんか?
(10年前から様々な若年の家族会や講演会に参加していますが若年性レビーは少ない)
・・・・・・・・・・・・・・・
hokehoke先生のコメントについて
■10年前から様々な若年性認知症の家族会・本人交流会・講演会等に参加してきましたが多くの若年性アルツハイマー病の方が思いを語っています。また語ることもできます。メディアに取り上げられているのは一部です。早期発見の方は、一般的に病気の自覚が長く続きます。進行の早さも様々です。
先生がEADの方は進行が早いとか病識が早くなくなると言われていますがデータがあれば教えてください。それとも今までの臨床経験からでしょうか?それとも家族性遺伝子のPS-1やPS-2のことを言っているのですか?
■MSAの方はMIBG心筋シンチ集積がPDやDLBと同じように低下すると書いていますが本当でしょうか?
私が読んだ医学雑誌ではPSP、CBD、ADと同じように低下していません。
(参考雑誌 2008,10 レビー特集 Cognition and Dementia)
■『E社が金の力で、認知症に関連した学会を牛耳っています。』とは
日本認知症学会や日本老年精神医学会のことですか?
よろしくお願いします。

のんた2号さんへ

私は、若年性認知症は専門では有りません。ですから知っているケースは、少ないです。
アルツハイマーと言う診断は、病理学的な診断であり、生前確定させる事は出来ません。若年性認知症に関しては、現在確定診断位よるデータは、ないと言って良いと思います。
私は、臨床的に判断するしかない現状で、アルツハイマーの本質は、短期記憶の管理の障害が最も特徴的な症状だと考えています。これにはずれるケースをアルツハイマーと考えないようにしています。現在アルツハイマーの短期記憶障害は、海馬の萎縮が原因と考えられていますが、これは謝りだと思います。海馬の萎縮が高度でも、短期記憶障害が全くないケースが少なくないと言う事実が有ります。アルツハイマーは、記憶の書き込み・管理の障害と考えた方が良いと思っています。海馬に短期記憶が書き込まれていないから、短期記憶が無いと考えた方が私は自然な考えだと思います。読み取りに行った時、海馬に無い情報を過去の記憶で補っていると考えられます。そうすると
記憶を管理する前頭葉は、自分の要求する記憶は全てあるから、自分の記憶力は良いと判断してしまうと考えるべきでしょう。これは、ある脳科学者のアルツハイマーについての説明から、そう考えるようになりました。
私は、この症状が無いケースは、アルツハイマーときめつけるには、問題があると言っているのです。アルツハイマー以外の疾患を含んだ統計に意味が無いことは、理解できるでしょう。最近アルツハイマーと言うことで長年活動してきた方が、実は前頭側頭型認知症だと診断が変更になったケースがいます。最も病理学的にアルツハイマーでも、前頭側頭型認知症の症状が主体のケースは、少なく無いようです。病理学的にアルツハイマーでも臨床症状は、CBDだったケースも報告されています。
認知症の方は、臨床的に診断するしかありません。認知症の原因に関係無く障害されている領域を考え、対応して行く必要があると考えています。
現在この考えで、きちんと対応している専門医は、非常に少ないと考えています。

MIBG心筋シンチは、昔はパーキンソン病かレビーしか変化が無いと強調されていました。しかし最近の専門的な文書では、MSAでも異常が見つかると書いてある物が増えています。MSAの全てではありませんが、自律神経症状は、特徴的な症状の一つです。MSAの自律神経障害は、基本的にレビーと同じ障害でありしかも高度なのが特徴です。MSAは、進行が非常に早いのが特徴の一つです。MSAの認知機能の障害は、レビー様の症状と前頭葉症状が主体になります。これらの症状と共に、錐体外路症状が急速に進行するにが特徴に様です。レビーの進行が早いと言われるのは、MSAをレビーと誤診しているケースが少なく無いのではと思っています。

学会の問題ですが、認知症の確定診断は病理学的に行うと言うことになっていますが、病理学的な裏付けに基づいた研究は、ほとんど有りません。
現在日本での認知症の確定診断についての、大規模な研究報告が有ります。九州の久山町の研究です。この研究にかんしては、糖尿病との関係や臨床診断の結果を取りまとめた研究に関しては、引用した文書は時々見ますが、確定診断に関する報告を取り上げた文書を、河野先生のブログ以外に見た事が有りません。この九州大学の病理学チームによる報告を見ると、日本ではアルツハイマーは25%しか居ません。レビーと確定した方は、30%です。
最もこの研究でも、アルツハイマーとレビーの合併は非常に多いのですが、以前から病理学的に両者を区別する事は出来無いという病理学者は、いました。

最近日本老年学会が、高齢者で禁止すべき薬剤を、公表していますが、大きな問題を含んでいます。認知症に対して抗精神病薬を使用禁止にして、全て抗認知症薬で対応すべきだと言う勧告です。確かに抗精神病薬は、高齢者に安易に使用すべきではありませんが、使用しないと激しいBPSDで介護者が非常に苦しむケースが多い事を、無視している勧告です。
睡眠薬に関しても、長時間型睡眠薬は作用時間が長いので危険という勧告は、理解できます。しかしアメリカのFADでせん妄を起こしやすいから、高齢者には使用しない様に勧告が出ている、超短時間型睡眠薬が
含まれていません。これは、多くの専門家が作用時間が短いので、高齢者にも安全に使用できると宣伝させている薬の為と言ったら言い過ぎでしょうか。このメーカーの担当者に確認したところ、作用時間が長い睡眠薬と同様この薬剤も、高齢者に使用しない様FADから勧告が出ている様です。
高齢者の睡眠障害を取り扱う専門家が、所属している為と考えるのが自然でしょう。

日本認知症学会だと思いましたが、日本でアリセプトの治験が始った頃だと思いましたが、突然日本でもアルツハイマーが80%だと言い出し、それまで殆ど居なかった、認知症研究者が大挙して参入してきました。この主張は、アメリカで認知症の80%がアルツハイマーだから剖検データは要らないと非医学的な主張をしていた記憶が有ります。
それまで認知症治療を行っていた医師からは疑問が投げかけられましたが、前期のアメリカではこうだからと言う自称専門家が、その意見を握りつぶして来ているのです。
当時の神経内科医は、認知症は自分たちの専門領域では無いと言っていたと記憶しています。最近でも、精神症状は専門外なので対応できないと言う神経内科医がいる様です。抗パ剤の副作用による幻覚・妄想は、診ないと言う神経内科医がいる様です。

しばさんへ MSA等について

MSAは、小脳症状と自律神経障害に伴う排尿障害の存在が決め手なようです。あと深部腱反射の亢進やばバビンスキー反射と呼ばれる病的反射の出現なども重要な症状です。
これらの症状の有無・特に小脳症状は指示により動くことが可能な、比較的初期でないと確認が難しいです。
ただ75歳以上の発症は、他の疾患のケースも多いようで除外される様です。
進行性核上性麻痺(PSP)は、体幹~頸部の強直や、ゆっくり不明瞭な発語・易転倒性(後ろに倒れる)などが、症状として出やすい様です。特徴的なのは、垂直注視麻痺と言って上下の眼球運動が出来なく成る事が挙げられます。あとMRIや高性能のCTで特徴的な中脳の萎縮が挙げられるようです。
MSAもPSPも特徴的な症状がそろえば診断は比較的容易なようですが、疾患を知らないと見逃すと思います。
どちらも抗パ剤不応のパーキンソニズムの存在が認められます。
レビーのパーキンソニズムは、中脳の黒質領域が原因と考えられますが、歩行障害が急速に進行する時は、この二つの疾患と同じ領域の障害による錐体外路症状で寝たきりに成る事が多いと思います。その領域とは、前頭葉~大脳基底核領域と呼ばれる大脳の病変と考えられます。この領域の障害によるパーキンソニズムを、フロンタルパーキンソニズムと呼ぼうと主張しています。大脳基底核領域を含みますから、CBDなども起こりうる病態と言えます。
私の経験では、介護療養型病床や特養などの施設入所者の中で、寝たきりの原因として多いのが、フロンタルパーキンソニズムだと言う事です。過去に見てきたケースでも、寝たきりになるケースが多く、認知症を始めた当初は、パーキンソニズムが強いケースは、PSPかMSAではないかと当時は考えていました。ただ当時の教科書では、PSPやMSAと認知症の関連は確認できず、またその症状も進行した場合良く判らなかったため、確認できていません。
レビーと考えられるケースでも、フロンタルパーキンソニズムで寝たきりになる事が多いと考えられます。フロンタルパーキンソニズムでは、体幹~下肢の障害が高度になるようですが、上肢は障害されない場合も多いようです。ですから上肢の固縮は、歯車様固縮が多い印象です。
このフロンタルパーキンソニズムの進行が非常に早いケースが時にいます。最短1~2週間・多くのケースは1~3か月で寝返りも困難な状態に成ります。アパシーになるまで精神症状(主に前頭葉症状や幻覚・妄想など)も強く、治療に抵抗するケースが多いです。このようなケースが、MSAでは無いかと思います。
これらの症状が、迷走神経反射による脳の血流不全の繰り返しで起こるとすると、レビーもMSAも共通した症状を持つと言えるのです。
レビーの方にMRI検査を行うと、大脳基底核領域や白質領域に小さな梗塞が多発しており、脳血管性認知症と診断されることが良くあります。これは、この領域の血流が不安定になっているためと考えた方が良いともいます。そう考えると脳血管性認知症に、レビーやMSAがかなり含まれていると考えられます。
現在、進行したレビーとMSAを区別する方法が、私にも良く判りません。PSPは、頸部が後屈して硬直することが多いので、比較的検討がつけやすいのですが・・・・。

河野先生が、LPCと言う概念を発表したきっかけは、私の質問からです。パーキンソニズムと前頭葉症状が早期からあるケースの中に、レビー?と思われる症状があるケースが居ます。この時質問したのは、MSAのケースだったと現在考えられるケースでした。激しい前頭葉症状と進行性のパーキンソニズムを特徴としていました。同時にレビー?と思われる症状もあったのです。現在河野先生の言っているLPCSに該当します。このケースをPSPやMSAと考えるのか、レビーと前頭側頭型認知症の合併?と理解するのか、質問したのですが、その解答は突然のブログ上でLPCであると言う発表でした。

アルツハイマーの診断の問題点について

最新のDSM5は読んでいないので判りませんが、今まで使用していたDSM-4での問題点を挙げさしていただきます。
DSM4では、認知症とアルツハイマーの診断基準は全く同一と考えて良いのです。
認知症と診断されてケースで、他の認知症の原因となる中枢神経系の疾患や薬物中毒などが除外できれば、臨床的にアルツハイマーと言う診断になります。積極的にアルツハイマーと言う症状は挙げられていません。
これは、アルツハイマーが少数派であるアメリカでは大きな問題に成らなかったかも知れませんが、日本では違います。
現在専門医でも、前頭側頭型認知症を理解していない(その症状を知らない)医師は、前頭側頭型認知症をアルツハイマーと誤診するのです。
DMS4の診断基準の大きな問題が、アルツハイマーが場外診断だと言う事です。場外すべき疾患の知識が不十分な医師は、誤診をしやすいのです。
このような問題を避けるため、積極的にアルツハアイマーと診断する根拠として、短期記憶障害が高度な事と、過去の記憶に従って行動してしまうアルツハイマーの特徴を、診断の拠り所と私はしています。
短期記憶が高度なだけでは、認知症とは成りません。これは健忘症と言います。単なる健忘症とアルツハイマー型認知症を隔てるのは、過去の記憶に基づいて判断・行動するアルツハイマーの特徴です。過去の記憶を短期記憶と前頭前野が誤認して起こる行動の異常がアルツハイマーの本体です。
初期には、短期記憶障害の自覚があるケースが大半です
このため不安が強く、不安のた抑うつ状態に成ったり、不穏になる方がいるのは事実です。私が知っている若年性アルツハイマーの方(進行したケースしか知りません)や高齢者のアルツハイマーでは、進行すると明るくなります。もっとも若年性の方は、進行しても一人にしておくと不安のためか抑うつ症状を呈するケースが多いのですが、このころ会話が可能でも答えは過去の記憶に基づいている作話が多いので、確認することは難しいです。

現在の診断基準では、アルツハイマー以外のケースをアルツハイマーと診断している可能性が0ではありません。
これが大きな問題だと言っているのです。
他に私が主張している症状以外で適切な診断基準を示していただければ、それに従いますが・・・。

私の診断基準で、典型的なアルツハイマーと考えているケースで、レビーの症状が合併したケースがかなりいます。その中で3例ほど、レビーが合併してから短期記憶が改善したケースが居るのです。このケースを説明するには、メモリー障害(海馬の障害)では、説明できません。書き込み装置の不良と考えた方が、まだ無理がありません。

のんた2号さん

お久しぶりです。コメント、大変うれしく有り難く思います。

私もこの記事には補足が必要だと思いつつ放置しておいたことを反省しています。
番組は、初期症状は、不安など記憶障害以外のものもあると説明していました。
仰る通り新井先生は、認知症の全てがアルツハイマー病であるとも発言されていません。
(アルツハイマー以外の病気があるとも発言されていません。)

ただ、のんたさんが書かれた通り、
番組に出た「認知症を発見するためのテスト」は、記憶障害を測るテストです。
私は、そこに『あぁ、やっぱりレビーやピック病は、無視されてしまうんだな』
と深く失望して、少々感情的な記事をアップしてしまいました。
そこは、まずかったと反省しています。
(後で記事を書き直します。)

のんたさんが書かれた通り、
今、認知症を取り巻く様々なものが、急速に変わっていて、
私自身、最新情報に付いて行っていないと自覚しています。

医師も人により30年前の知識、20年前の知識、10年前の知識、5年前の知識、
2年前の知識…と、どこまでアップデイトできているかに、
とてつもなく大きな差がある気がします。
また、同時に、最先端にいる先生方の説や治療にも
色々疑問を持つ所があり、私の頭の中は、クエスチョンで一杯です。

レビー小体型認知症の見つけ方ですが、
小阪先生は、記憶障害が軽い、自律神経症状やうつ症状があることを特徴と
以前は書かれていましたが、(今年、何と仰っているかは分かりません)
若年性アルツハイマー病と診断されている藤田和子さんは、
それら全てに当てはまる症状を文藝春秋(2014年8月号)に話されています。

認知機能の変動(良い時と悪い時がある)もレビーの特徴と
小阪先生の本には書かれていますが、
若年性アルツハイマー病の方々も変動があると3つの会の掲示板に書かれています。

そうなってくると一体、レビーにあってアルツハイマーにないものが何なのか、私にも分からなくなっています。

例えば、検査で、レビーは言葉を覚えるのは得意だが、計算は苦手になる
と言われていますが、計算が得意な方も知っています。
逆にアルツハイマー病は、記憶が障害されるはずなのに、あまり記憶障害がない方々もいらっしゃいます。

一体これは、何なのだろうというのは、今の私の最大の疑問です。

分類の仕方に無理があるのか、そもそも病気の定義から間違っているのか…。
素人の私には、もちろん全く分かりませんが、今までの説明では、
筋が通らないことが多いと感じています。

2番目。レビーの症例の発表ですが、それをするだけの余力が、今はありません。

問題をいくつかあげれば
●本人も家族も症状から「認知症」とは気づきにくい。
●長年に渡り、多様な症状ごとに別の科に行って検査を受けていることが多い。
●医師にも十分な知識がなく、レビー小体型認知症と診断できない。
●誤診されて悪くなっていても医師も誤診に気づかない。

正確に診断されれば、人数は、言われているほど少なくはないのではないかと感じますが、うつ病やパーキンソン病等と信じている方が多いのではないかと思います。

若年の家族会などに行かないのも色々な理由があると思います。例えば
●うつ症状があり、人に会いたくない。
●体調不良の時が多く、不安定で、決まった日に遠出をすることが難しい。
●パーキンソン症状、早期からの失禁などがあると外出が難しい。
●他の病気と症状がかなり違うので、悩みを共有できない
●幻視などに対する社会的な偏見があり、症状を人に話すことができない
●自分はよいと思っても家族が人に話すことを禁じる。
●病名も症状も広く知られていないので、どうせ理解されないと諦めてしまう。
●記憶障害がないので自分は認知症ではないと病名自体を拒否している。

患者がいないからそういう集まりに来ないのではなく、レビーは、集まりに行きにくい多くの理由があると思います。





どこへ相談してよいかわからずコメントしました

はじめまして。

今年2月から母に幻視が出始め、ふらつき+幻視で検索したところレビーかもしれない、と思いあたりました。このブログもとても参考にさせて頂いています。ありがとうございます。

レビー家族の会の担当もされている医師がおられる病院で3月末に診察を受けました。問診やテストからたぶんレビーであるが、画像検査必要とのことで、ダットスキャン検査を今週受けましたが、MRIと心筋シンチ検査は来月5月です。3月末より歩行困難がさらに悪化し、一人で立ち上がることも難しくなってきました。幻視はカプグラですが、日によって出たり出なかったりです。

今週検査通院の際に、せめて歩行改善の為に最低限の処方をして欲しいと病院に問い合わせましたが、全部の検査が終わってからとの返答でした。検査通院の際は担当医の診察はありません。最終検査が5月末ですが、日ごと歩行、起立が難しくなる母です。気休めにファイテンなどをこちらのブログで見たパーキンソン症状に効くツボに貼ったりしていますが…

介護保険の区分変更も最終診断が出ないと難しいと言われました。ケアマネさんはよくしてくれますが4月から制度変更になったので厳しいようです。今は近所の方に色々お世話になりつつ仕事に通う日々です(母と私の二人暮らしです)

早期発見早期治療、なはずなのに待たされているこの一ヶ月がもどかしいです。母もカプグラ以外は頭はっきりしているので、動けないことで落ちこんだりします。
始めてなのに長々すみません。どこにどう相談したらよいかわからずコメントしました。




なこさん

初めまして。しばです。
お気持ち、よく分かります。私の母も同じでしたから。

私は、医師でも薬剤師でもないので、
医療に関するご相談にはお答えできないということをまずご了承下さい。

1月のレビーフォーラム(in目黒)で
Dr.高瀬が話されていたことを以下にご紹介させて下さい。

大規模な検査機器を揃える大病院は、タンカーのような巨大な船。
開業医は、タグボートのような小さな船。小回りが利く。
それぞれに、それぞれの得意不得意がある。

レビー小体型認知症の場合、薬剤過敏性があるので、
新しい薬を投与したり、増量した直後からしばらくは、
本当に、十分に気を付けて、よく観察し、
何か悪い変化(副作用など)があれば、即座に対応しなければいけない。

No title

しばさんへ
私が知りたかったのは、将来レビーになるかもしれないMCIについてです。
どのような状態でしょうか?
小阪先生や木之下先生などが主催している私的な勉強会に参加している時に若年性レビーについても、また講演会で一緒になった時も聞いています。実数までは聞いていませんがやはり多いとのことでした。
初期の若年性アルツハイマー病の場合は海馬の萎縮は弱く、側頭頭頂葉移行部における萎縮が強いと言われています。高齢者の場合と違います。
高齢者のことはよく知りませんが、早期発見が増えている若年性については古い教科書や先入観念は捨て下さい。若年性認知症を多く診ている医師や若年性認知症家族会などで正確に学んでください。
全国北海道から沖縄まで若年性認知症家族会や支援団体ができています。多くの医師や専門職の方々が参加されています。
ご本人・家族から聞かれてもいないのに、多くの方が診られるブログで診断についての発言はどうでしょうか?
CBDは10万人に2人とされていて、症状も多彩で他疾患と似ている所もありますが軽々しく言うべきではありません。私は家族会で2人のご本人に会っていますが厳しい病気です。学べば学ぶほど、若年性認知症の深さと多彩さをを感じています。もっと発言に慎重と謙虚さが必要と思います。
製薬会社や医師への批判とは別次元です。

No title

>最近アルツハイマーと言うことで長年活動してきた方が、実は前頭側頭型認知症だと診断が変更になったケースがいます。
クリスィーン・ブライデンのことでしょうか?
彼女の著書を読んでいれば分かることですが、2003に日本で出版された『私は誰になっていくの?』に書いてあります。長年ではなく1995年ADー1998年FTDに変更になっています。
>九州の久山町の研究です。
調べれば分かることですが、認知症に関するデータも変化してませんか?AD等の比率も変わっていませんか?今でも河野医師は評価していますか?
>MSAの方のMIBG心筋シンチ
織茂医師のMSA22例のデータで2008年と古いですから、当然医師しか知らないデータあるのでしょうね。失礼しました。
>超短時間型睡眠薬
医師なら知っていることだと思いますが、超短時間型睡眠薬を増やしても夜間の呼吸抑制や覚醒時の転倒を増すだけで朝までの良眠は得られません。長時間型との組み合わせが必要ときいています。
>記憶を管理する前頭葉
ワーキングメモリーのことでしょうか?
>DSM4
の認知症の箇所はADのことだと思います。
初期の方には向いていない診断基準だと思います。
専門医の方はNINCDS-ADRDAを使用する方が多いのでしょうか?
小阪先生は自分で診断基準を作っていますね。
DSM5については医師ではないので分かりませんが、ようやく他の認知症にも対応していると聞いているのですが?
若年性家族会にご参加を!東京ならご案内します。医師も2、3人参加されます。

のんた2号さん

ご指摘ありがとうございます。
のんた2号さんのおっしゃる通りです。
配慮の足りない発言を皆様にお詫び致します。
コメントは訂正します。
ご指摘頂いたこと、本当に感謝しています。

のんた2号さんの書かれた通り、今、古い(最近までの)知識は、
役に立たなくなっていることを実感します。
私も混乱していますし、医療の現場も本人も家族も混乱していると感じます。
この混乱を超えて、皆さんが、少しでも良い状態を長く保てることを
ただただ祈っています。

レビーになるMCI(軽度認知障害)の状態。
パーキンソン病やうつ病と診断されているような症状の方が多いのではないでしょうか?
レム睡眠行動障害(寝言を叫ぶ・暴れるなど)や多様な自律神経症状(便秘、立ちくらみ、体調不良、睡眠障害など)は、よく聞く症状です。

早期から幻視を見る方もいて、幽霊と思っている方も珍しくないです。
認知機能も体調と同じで波があります。
調子の悪い時はダメだが、調子の良い時は、テストをしても満点ということがあると思います。
「物忘れもないし、まさか認知症とは思わなかった」という言葉を聞くことが多いです。
小阪先生は、どのように仰っているのでしょうか?
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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