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レビー小体型認知症 介護家族と本人の活動(新聞記事)

追記:レビーフォーラムの講演など認知症本人たちの講演の感想をかかれたブログ
   →「若年性アルツハイマー介護日記」 by スリブリさん

追記:お母様を介護しつつ舌癌と賢く闘っていらっしゃる素敵な女性のブログ
   →「いつも ごきげん!」(舌癌の方に情報勇気をくれます)

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
……………………………………………………………………………………………
(この記事の本文)
2015年3月24日大分合同新聞夕刊(その他地方紙)に掲載。とても良い記事です。
記事を書いたのは、時事通信記者。(以下青字部分。一部抜粋。一部要約。)
レビー小体型認知症写真_convert_20150402072744
クリックで拡大して読めます)

  < レビー小体型知って 認知症の約20%占める 家族らが情報交換の場>

レビー小体型は幻視などの特徴的な症状があり、初期の診断でうつ病パーキンソン病と間違われることがある。
市販薬を含む多用な薬への過敏性もある。
患者家族らが情報交換の場をつくり、患者本人も情報発信を始めた。

加畑裕美子さんがリーダーを努めるレビー小体型認知症介護家族おしゃべり会ネットワークは、札幌市、東京都、石川県かほく市、名古屋市、大阪市、福岡市の6カ所でそれぞれの発起人が家族のおしゃべり会を開催している。
月1回程度、介護する家族が集まり、医療機関の情報や介護のノウハウ、息抜きの世間話などを自由に語り合う。

「症状が特徴的なので、患者の家族同士でしか分かり合えない面があります」
症状にはがあり、変化が早いので、事前に知っておけば正しいケアのために備えられる」と加畑さん。

若年性レビー小体型認知症の樋口直美さんレビーフォーラム2015で発言。
樋口さんも最初は、うつ病と診断され、薬剤過敏性に苦しんだ。

現在は、幻視・認知機能の低下はなく自律神経障害意識障害などと闘っている。
幻視は、本物と全く見分けがつかず、虫はまだしも、人がいつどこに現れるか分からないのは本当に怖いです」
それを家族がとがめることで、更なるストレスを与えることになるという。

「レビー小体型は、脳の萎縮や記憶障害も軽いなど他の認知症とは異なる特徴があります。反応しない時でも聞こえて、理解して、記憶もしています。
が合わずに状態が悪くなっている場合も多く、適切な治療で回復します。
医療・福祉関係者は、病気を学び、正しく理解してほしい」と樋口さんは話した。



<関連記事>
レビー小体型認知症の日常を描いた漫画10作(研修用に使われています)
レビー小体型認知症チェックリスト 各症状の説明へのリンク
2分でわかるレビー小体型認知症(重要記事へのリンクも)
「レビーフォーラム2015」での樋口直美さんの講演全文
若年性レビー3人の体験談リンク集(Kさんが、樋口直美さん)
その他の若年性認知症体験談リンク集(認知症種類別 5種類)


関連記事

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No title

しばさん、こんにちは。
いつも情報ありがとうございます。
ブログ、ご紹介いただきましてありがとうございます。
光栄です。
素敵かどうか、非常に疑問ですが…。
取り急ぎ、御礼まで。
ごきげんよう。

まあささん

いえいえ。まあささんは、非常に素敵な方です。太鼓判を押します。
是非、舌がんの方々に希望を届け続けて下さいね。
応援しています。

実は、読者からのコメントは、すご〜〜〜く久しぶりで、
(削除させて頂いたコメントは、多々あったのですが)
すご〜〜〜〜くうれしいです。
コメントがないのは、さびしいですよ〜。

私も少々雑用が多くなり、中々更新できなくなっているので
文句は言えないのですが、一行でも二行でも皆さんにコメントを書いて頂けたら
本当に嬉しいです。

みなさま、どうぞどうぞ、お願いいたしますよ。

No title

しばさん、こんばんは。

母の脳変性症ですが、レビー予備軍としての対応からスタートし、
画像的にはFTLD(前頭側頭変性症)ですが、臨床的にはミニLPC(レビーピックコンプレックス)と診断されました。
進行が遅いこと、幻視・薬剤過敏がないことからSD-NFT(神経原線維変化型老年認知症)かAGD(嗜銀顆粒性認知症)の可能性も考えられるとの留保もあり、
そして今は認知の状態はよく、歩行が悪くなり、PSPS(進行性核上性麻痺症候群)の可能性も浮上しています。
主治医はレビーとは考えにくいとおっしゃっています。

でも病名はどうでもよくなりました。
今まで副作用による病状の悪化だけは避けたいと思い、受診して
きてどちらの先生もその希望を尊重してくださいました。
レビーかも?でスタートしたことは、その点において間違いはなかったと思います。
できるだけ副作用をださずに、母本人が困っていることを改善できればよいと…。

そのような状況なので、ご紹介いただきました、一文の「レビー」を「前頭側頭変性症」に変更していただけるとうれしく思います。
一般的にその病名から想像する病態と母の状態とは違いますが、脳のその部位に変性があることは間違いありませんので。
お手数おかけしますが、よろしくお願いいたします。



病名

大変失礼しました。スペースの関係で、病名は入れないことにしました。
いいでしょうか?

しかし主治医の先生の腕(知識)は、素晴らしいですね。
何でもかんでも全部アルツハイマー型と診断する認知症専門医が、
いまだに中々減らない中で…。

最近は、「幻視が見える」と言うだけで、
何でもかんでもレビー小体型と診断する医師が増えている
という話も漏れ聞きました。

幻視が見え、歩き方がおかしくてもレビー小体型ではないこともあるので
私も人に相談された時、十二分に気を付けなければと思っています。

しかしまあささんの仰る通り、「病名は、どうでもいい」は、本当だと思います。
同じ病名でも困っている症状は、一人ひとり大きく違いますし、
年齢に伴って、どんどん脳内が変化していくのなら、1つの病名にしがみつくのは、
本人にとってもにしかなりませんよね。

薬剤過敏性が特徴の)レビー小体型の可能性を頭に置いて、処方に注意する
というのは、今の認知症医療に一番必要なことのように思います。

違っていたら(レビーではなかったなら)、
「良かったね」(薬の副作用の心配は、それ程ないね)
だけで済みますが、
「レビーでした。薬の副作用が出て、劇的に悪化しました」となれば
取り返しが付かなくなることもあるからです。

そういう慎重さに欠ける今の認知症医療憤りを感じ続けて、もう5年です。

No title

しばさん、早速のご対応ありがとうございました。i-228
はい、病名のパターンにはめ込みがちな認知症診断が横行している中、きちんと患者を見てくださる信用できる医師です。
薬の処方と副作用の観察を、患者中心にしてくださる医師が増えることと、それをゆるすレセプト審査が当たり前になることを望みます。
介護だけではなく医療でもパーソンセンタードメディカルケアが必要だと重います。

レビー小体型認知症に適した薬と量

まあささんの書かれていること、私も100%賛成です。

大事なことですので、少し補足させて下さいね。

現在、レビー小体型認知症への抗認知症薬は、アリセプトのみが認められています。
処方の仕方もルールで決められていて、3mg→5mg→10mgと増量

このルールに従わないと、レセプト審査という「検閲」に引っかかって
医師がその処方薬の代金を支払うという非常に重い罰則があります。

当然、ほとんどの医師は、決められたルールに従います。
特に大学病院など大きな病院では、その傾向があります。

しかしレビー小体型認知症には、薬剤過敏性(薬にとても弱い)という
他の病気には見られない大きな特徴があります。

個人差はあります。薬剤過敏性のほとんどない方も中にはいるそうです。)

すると、私の母のように3mgで怒り出す方や吐き気が止まらなくなる方、
3mgでは良かったけれども5mgにしたらぐったりして動けなくなる方、
5mgは良かったけれども10mgにした途端、首がガクンと前に垂れ、
よだれも止まらなくなり、会話もできなくなったという方…

そういう方が、少なくとも私の周囲には、大勢いらっしゃり、
増量ごとに良くなって、10mgで最高に効いたという方を私は、お一人も知りません。

10mgがベストだったという方、是非、コメントを下さい。
そういう方をずっと探しています。

アリセプトが悪いと言っているわけではないのです。
アリセプトは、強力な作用を持つ、いわば非常に「強い」薬です。

3mgで一番調子が良いという方に、なぜ増量しなければいけないのか。
1mgで良く効いたという方も知っています。
1mgでも食欲がなくなって中止した方も知っています。
一人ひとり適量があるのに、なぜどんどん増量しなければいけないのか。

治療が上手くいっている方は、みなさん、自分の適量を処方されています。
数年前からは、アリセプトよりもリバスタッチパッチ/イクセロンパッチの方が、
レビー小体型認知症には良い(幻視が消える/歩行が改善する/明るくなる等)
体験者(介護家族・本人)も語り出して、それで改善された方々もいます。

私の母もリバスタッチパッチに変えて、明るく穏やかになり、施設の医療スタッフも驚くほど改善しました。

でもその現実を認めず、ルール違反というレッテルを貼るのが、
今の日本の認知症医療です。

違うでしょうか?
違っていて欲しいという気持ちもあります。
医師が一番重視するエビデンス(科学的根拠)に基づいてルールが決められたなら
アリセプト10mgにして大幅に改善したという方が、日本中にいらっしゃるはずです。
どうかその体験を教えて下さい。お願いします。

<レビー小体型認知症へのアリセプトの副作用(製薬会社発表)>
 http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1301.html
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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