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レビーフォーラム2015⑪原稿補足(寄稿)

レビー小体型認知症本人として講演された樋口直美さんから。
(「レビーフォーラム2015」での講演全文は→こちら

  < 原稿について >

原稿は、急な体調不良で登壇できなくなった場合の代読用に用意したものでした。
当日は、何も見ずにお話しするつもりでいましたが、体調が万全でなかったので、急きょ原稿を手にお話しさせて頂きました。
原稿は、誰にも相談せずに一人で書き、チェックもしてもらっていません。

お話しする内容を考えながら、色々な部分で随分悩みました。
誤解のないように、少し原稿の補足をさせて頂きます。

  < 既に進行された方のご家族様へ >

進行された方のご家族様には、心の痛む内容であったかも知れません。
でも皆様、情報の少ない中で、必死に介護されてこられたことと思います。
ご自身が、精一杯されたことを、どうか否定しないで下さい。
もし今、会話が困難な状況であったとしても、皆さんのご努力、お気持ちは、
必ず本人に通じていらっしゃると思います。

できるならば、介護の先輩である皆様に、その想いを次の方々へ伝えて頂きたいです。
周囲の方家族会で、この病気について、お話しして下さい。
そうして経験を分かち合うことで、次に同じ道を通る方々の非常に大きな助けになると思います。

  < アルツハイマー病の方とそのご家族様へ >

私は、スライドでご紹介した認知症のイメージが、アルツハイマー病の方にも当てはまらないと思っています。
進行の度合いにも寄りますが、全てを忘れるわけではありませんし、新しいことを覚えられないわけでもありません。
「脳には無数の機能があり、その中のいくつかの機能に不具合が起こる病気」という私の説明は、アルツハイマー病にも当てはまると考えています。

記憶障害があることと、その方の知性、人格とは、全く無関係です。
認知症という状態になったとしても、その方の人間としての価値は、何も変わりません

  < 「正常」「異常」という言葉について >

レビー小体型認知症は、幻覚(幻視、幻聴など)があるために、よく異常者扱いされます。そこで、敢えて「正常」という表現を使いました。

けれども実際には、「正常な人間」も「異常な人間」もいません
どんな病気になる可能性もないという完璧な遺伝子を持つ人間はいません。

誰もが、死ぬまでに必ず病気や障害を負います
長生きをするということは、年々衰えゆく体と脳と共に生きるということです。

誰もが、心や体に弱い部分があり、過半数の人とは違う部分(個性)があり、人に知られたくない部分があります。
人を正常、異常と二分する見方が、病気や障害と生きる方々を苦しめ、やがて健康を失った時、自分自身を苦しめることになります。
この世の中には、「正常な人」も「異常な人」もいません。

⑫スライドへ続く


<関連記事>
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フランス発「ユマニチュード」認知症介護の技術
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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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