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レビーフォーラム2015 ⑩当事者の作成資料

「レビーフォーラム2015」の配布資料用に(レビー小体型認知症当事者)樋口直美さんが書かれたプロフィールとメッセージを掲載します。

講演原稿全文は(クリック)→①認知症ではない ②認知症と診断される意味
     ③自律神経症状と意識障害 ④幻覚 ⑤悪化させるもの ⑥改善させるもの 
     ⑦介護者の方へ ⑧診断された本人へ ⑨最後に

会場で使用された全スライド→こちら

  < プロフィール >

1962年生まれ。30代後半から幻視を見たが、目の錯覚と思っていた。
41才の時、不眠、頭痛、倦怠感で受診し、うつ病と誤診される。
抗うつ剤で震え、失神など重い副作用が出て、仕事を辞める。
効果を感じないまま6年以上薬物治療を続ける。治療を止めた後、大きく改善

2012年虫の幻視を自覚し、レビー小体型認知症を疑う。
心筋シンチグラフィ検査など受けるが、画像に出ず、診断されなかった。
2013年体調不良が悪化し、症状からレビー小体型認知症と診断される。

抗認知症薬治療で体調幻視改善
自分でも体調改善のための努力を試行錯誤し、体調に波はあるものの
幻視、幻聴、幻臭などの様々な幻覚は、ほとんど消えている
生活に困る認知機能の低下もなく幸せに暮らしている

レビーフォーラムimage

  < 私が伝えたいこと >

レビー小体型認知症の私を最も苦しめてきたものは何かと考えた時、
2つのものだと気が付きました。
誤診・誤治療」と「認知症という言葉」です。
両方に共通しているのは、正しい知識が欠けていることです。

この病気の症状(寝言を叫ぶ。体調不良。見間違いがある。薬の副作用が出る。人により歩幅が小さくなる)さえ知っていれば、素人の私たちにも早期発見は決して難しくありません

私の症状は、物忘れから始まったわけではなく、現在も記憶障害はほとんどありません
「認知症=物忘れ」という認識が広く浸透しましたが、「認知症=様々な種類の病気があり、症状は夫々違う」という常識に塗り替えられることを望んでいます。

正しい診断後は、認知症という言葉の持つイメージに非常に苦しみました。
最悪の未来以外を想像できませんでした。
進行する一方で、やがて知性も人格も失い、家族を苦しめるという認知症像です。

しかし時間と共に、そのイメージと現実の症状の間には非常に大きな隔たりがあることに
気付きました。
私にとって幻視は、正気を失った状態で見る半透明の幻ではなく、
意識も思考力も全く正常な状態で見える本物と区別のつかない「現実」です。

私もひどい意識障害を起こすと朦朧(もうろう)と、会話もおっくうになりますが、
理解力を失ったのではなく、高熱時のように体全体が苦しくて反応できないだけです。

発症から10年以上経た私は、既に初期ではないと思いますが、
思考力にも人格にも変化はありません
この病気は、(個人差はあるが)最期まで思考力も記憶力も思いやりも残る
家族会の方から伺いました。私はそれを信じています。

日々試行錯誤し、薬以外にも自分の症状を改善する多くの方法も見つけました。
この病気には、たくさんの希望があります。
私はこの病気と上手く付き合いながら、生き生きと、堂々と生きていこうと思っています。


⑪(原稿の補足)に続く。 ⑫スライド

*樋口さんが作った掲示板「レビー小体病と生きる本人同士の交流の場」


<関連記事>
樋口直美さんの体験談シリーズ No.1
レビー小体型認知症の日常を描いたほのぼの漫画集
ロビン・ウィリアムズはなぜ死んだのか? パーキンソン病と誤診
2分でわかるレビー小体型認知症
パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係(リンク集)
病気の種類を見分けるられる「認知症タイプ分類質問票」山口晴保教授作成
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
フランス発「ユマニチュード」認知症介護の技術
幻視(幻覚)への対応方法
認知症を悪化させる可能性の高い薬一覧(処方箋をチェック)
P1デイジー010961_2_convert_20150208093333
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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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