レビーフォーラム2015 当事者の講演③自律神経症状と意識障害

②からの続き。レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演。
…………………………………………………………………………………………………………

今困っている症状は、この病気の特徴である自律神経障害です。
血圧、心拍数、体温などを一定に保てません
「体調に波があって…」と言うと「誰でもあるよ」とよく言われますが、血圧の上が、
80を切ったり、夏でも汗が出ずに発熱したりして、日常生活に支障をきたします。
汗が出過ぎる人もいますし、失神を繰り返す人もいます。
暑さ寒さや気候の変化等にとても弱くなります。

レム睡眠行動障害といって寝言を叫んだりする初期症状がありますが、
それ以外にも不眠無呼吸や医師もよく分からない様々な不思議な睡眠障害があります。

でも、「見えない障害」ですから電車の中で辛くなっても、高齢者のようには、席を譲ってもらえません。

そして自律神経の影響だと思いますが、
脳の血流が突然低下するために、意識障害を起こします
急にひどい疲れや、だるさや、眠気を感じます。
脳貧血とか風邪で発熱した時の感じによく似ています。熱くはないです。
熱と同じで段階があります。ひどい時は、倒れるように眠ってしまいます。

意識障害を起こしている時は、注意力が、ガクッと落ちます
誰でも高熱の時に筆記試験なんて受けたくないですよね?
それと全く同じことが意識障害の時に起こります。頭が上手く回転しないんです。

治療直前は、それがひどくて、寝たり起きたりの生活でした。
その頃も記憶障害は、特にありませんでした
抗認知症薬を使うようになってすぐ、体調が改善しました。  

医師にも分からないと言われましたが、
これは、レビー特有の「認知の変動」ではないかと私は思っています。
「とてもしっかりしていた人が、突然ぼーっとする」と説明されます。
でも本人は、かなり苦しく、不快だということが、なってみて、初めてわかりました

そして、高熱がある時と同様、そんな時でもちゃんと、周囲で起こっている事も、
そこにいる人の気持ちも全部わかっています

ただ、朦朧としていて、受信はできても、発信用の回線がオフになっている感じで、反応できません。   
周囲からは、なんだか魂がどこかに行っているように見えるので、
<顔の前で手を振るジェスチャーをする。>……っという感じだと言われます。

これは、治る時も突然治ることが多いです。パッと体が楽になって、元に戻ります。
停電が終わって、回線が繋がった感じです。

私は、自分の体の中に「飼い虎」がいるとイメージしています。
それが暴れ回っている間はぐったりして何もできません。でもトラはネコ科です。
上手く付き合えば、ゴロニャ〜ンとしている時も多いんです。
そういう時は、体調も良く、頭も何の問題もなく、回転しています。 
自分は、健康で、全く正常な人間だと感じられます

④に続く。(④幻覚はどう見えるのか。幻覚はなぜ起こるのか)


<関連記事>
せん妄/意識障害の種類と具体例(認知症との区別が大切!)
レム睡眠行動障害を描いた漫画
レビー小体型認知症の自律神経症状とは
レビー小体型認知症の症状一覧とその解説
P1020896_2_convert_20131221133236.jpg
山茶花(サザンカ)
関連記事

コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

No title

レビーフォーラムの当事者講演の原稿の全文をアップして下さること、本当にありがたいです!
わたしはフォーラムに伺うことができましたが、
あいにく資料をいただくことができず、講演の途中も
出入りしなければならなくて、落ち着いて講演を聞くことができませんでした。
このような形でアップしていただけると、
いつでも見ることが出来ますね。

そして何より、フォーラムにいらっしゃれなかった方たちに、内容を知って頂けるのが素晴らしいです。

フォーラム、言葉では言い尽くせないほど、良かったです。いろいろな具体的な情報を知ることが出来たのはもちろん、今後、どうやって病気と向き合っていったらよいのか、心のありようまで、教えていただきました。

「新幹線に乗ってでも、参加する意義がある」というのは、本当でした。

このフォーラムを企画して下さった皆さま、講演の当事者の皆様に心より感謝いたします。

私たちの願い

一人でも多くの方に知って頂いて、
レビーと診断された本人とご家族が、
希望を持って、笑顔で生きられるようになること
が、
樋口さんの、私の、
フォーラムの企画者(「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」代表の加畑さん)の、主催者(認知症ラボ)の切なる願いです。

SNS(facebookやtwitterなど)やメールなどで、一人でも多くの方に
拡散して頂けたら、大変うれしいです。

同じ症状です


同じような症状です。
 
 周囲は自分ほどはわかってくれないので大変でした。
 伝える事の難しさも有りますが
 言い続けることで多少は理解を示してくれる事もありますが
 
 症状が改善される事を伺って希望を持ちましたよ。
 ありがとうございます。
 頑張らなくちゃ!

No title

ドッチさん、初めまして、このブログを書いている介護家族の「しば」です。
ドッチさんは、介護家族でなく、ご本人でいらっしゃいますか?

自律神経症状や意識障害は、本当にお辛いことと想像します。
ドッチさんもそうした症状が、少しでも改善されますように!

今後ともどうぞよろしくお願いします!



プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR