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レビーフォーラム2015 当事者の講演②認知症と診断される意味

①からの続き。  レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演
…………………………………………………………………………………………………………

今、色々な方々が、一生懸命正しい情報を発信して、少しづつ変わっては来ていますが、それでも「認知症恐怖症」は、日本中に蔓延しています。

これら
スライドNo8は、よく「偏見」と呼ばれますが、私は違うと思っています。
これは、多くの医師の共通認識だと思います
それを私たちはメディアを通して教えられ、最近、また強化されているように感じます。  
認知症は、脳が萎縮する病気だと多くの方が思っていますが、
レビー場合、脳は、ほとんど萎縮しません
最期まで、「その人らしさ」は、失われないと聞いています。

「段々色々なことが出来なくなるのはどんな気持ですか?」とよく聞かれますが、
私の認知機能は、去年からどんどん改善しています。
できなかったことも、今は、できるようになっています。 

スライド資料1
(☆当日配布の参考資料から。クリックで拡大。カラー版は→こちら

私が正しく診断され、抗認知症薬で治療を始めたのは、1年7ヶ月前です。
レビーと診断された時
「進行を遅らせるために私ができることは何ですか?」
と聞きました。
ないんですよ。ただ今までの生活を続けて下さい」と言われました。

自分でレビーを疑って、レビーについて詳しく調べ始めたのは3年前ですから、
診断された時は、冷静でした。

でも、当時、若年性レビーの情報は、ほぼ皆無でした。
唯一見た症例は、どんどん悪化して、衰弱して・・という絶望的なものでした。
たった2年前のことですが、まだ「ためしてガッテン」でレビーを紹介する前で、
ほとんどの人にとって、レビーは「聞いたこともない病気」でした。

私は、この病名を、人には話せないと思いました
誤解はされても理解されることはないだろうと思いました。      

深い渓谷に一本の長い平均台が続いていて、その上に一人で立っている気がしました。
自分さえ気をしっかり持って、上手く歩けば大丈夫と思うんですが、
圧倒的な恐怖感と孤独感を感じました
逃げ道はどこにもなく、進むか、落ちるか、どちらかしかないのだと、毎日思っていました。

でも、その後、家族会「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」の加畑さんからアドバイスを頂き、話を聞いてくれる人と出会い、同病の人と出会い、友人に病名を伝え始め、家族に支えられ、渓谷なんて最初からなかった、私が一人で作り上げた幻想だったとわかりました。

一時期は、簡単な計算ができないとか、1度に2つのことを同時にできないとか、
色々な症状が次々と出ましたが、今は、ほとんどありません。 


③に続く(③自律神経障害と意識障害)


<関連記事>
レビー小体型認知症チェックリスト(3種) 症状から分かる
病気を打ち明けることの利点(レビー小体型認知症本人と家族の体験談集)
レビー小体型認知症を特集した「ためしてガッテン」関連リンク集
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梅(ウメ)
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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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