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レビーフォーラム2015 当事者の講演①レビーは認知症ではない

2015年1月27日「レビーフォーラム2015 レビーなんてこわくない!もっと知ろう、レビー小体型認知症」が、めぐろパーシモンホールで開催されました。満席でした。
レビーフォーラムimage
(登壇順に)レビー小体型認知症と生きる樋口直美さん、グループホームはるた施設長・鬼頭恵津子さん、たかせクリニック院長・高瀬義昌さん(そしてパネルディスカッションで家族会「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」代表・加畑裕美子さん)が、希望に溢れた、他では聞く事のできない貴重素晴らしいお話をされました。

このフォーラムを撮影した動画は、後日、「認知症スタジアム」で無料公開されます。

以下、樋口さんから託された講演原稿の全文(その1)を公開します。
………………………………………………………………………………………………
 
       「”本人”になって初めてわかったこと」   樋口直美

みなさん、初めまして。樋口直美と申します。トム・クルーズと同い年の52才です。
50才の時、レビー小体型認知症と診断され、治療を始めました。

            
会場スクリーンの画像> これは、レビー小体型認知症の症状の一部です。
病名が長いので、以後、レビーと省略させて頂きます。 

レビーは、人によって、出る症状も出方も違います
私は、よく超初期と誤解されますが、発症は11年前だろうと医師から言われています。
しかし現在も記憶力、思考力の低下は、ありません
      
「認知症」という言葉は、元々、病名ではなく「認知機能の低下によって自立した生活が困難になった”状態”」を指す言葉です。
その意味では、私の病名は、レビー小体型認知症ですが、私は、認知症ではありません
私だけが特別なのではなく、レビーと診断されて、私と同じ様な方は、大勢いらっしゃいます。
この病気は、認知症ではなく、一種の「障害」だと、今は、受け止めています。 


先月、まずタイトルを決めるように言われた時、自分のことを何と呼ぼうかと、ちょっと悩みました。 
各言葉のイメージ像が次々とスクリーンに映される> 
患者病人?  よく使われる当事者?…何となく物々しい。
本人? 選挙の公示前、こういう人、駅で見た事ないですか?選挙法で名前を出せないんです。     
3つとも、かなり、です。でも3択で「 本人」にしました。
  
本人になって初めて分かったこと。沢山あります。
「認知症の人」という呼び方が「おかしい」と感じるようになったのも本人になってからです
テレビで専門家が言います。
「認知症の人は記憶できません。新しい事は覚えられません。でも感情は残っています」    
病気の種類も、進行の度合いも無視して、十把一絡げに「認知症の人」です

レビーの症状は、アルツハイマー病とは、異なります
ピック病を含む前頭側頭型認知症も、また全く違います。
レビーでも、高齢の方で記憶障害が強い方はいますが、レビーの場合、進行しても記憶障害が軽い方が少なくないそうです
新しいことも覚えられます。
このスライドも今回初めて作り方を覚えて、一人で全部作りました。イラストもです。

②に続く(②認知症と診断される意味)


<関連記事>
樋口直美さんの体験談集(No.1)
お話しされた4人の記事へのリンク集
5種類の認知症 種類別本人と家族の体験談集
登壇者4人のプロフィール


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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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