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親子・家族・夫婦、そして介護

追記:治験シンポジウムの案内など最新情毎日更新(「認知症と運転規制」も)

追記:コメント欄をお読み下さい。
  レビー小体型認知症(レビー小体病)の病名変遷の歴史他。


★お知らせ今月27日(火)の「レビーフォーラム2015」は、絶対に見逃せません
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

リリー・フランキー著「東京タワー オカンとボクと、時々、オトン」から抜粋。

ふたりが離婚して、互いがこの先、一生会うことがなくても、ボクはどちらにも会う。
そして、オカンの側にはずっといる。
どちらか選べとくだらない質問をされたら、ボクは迷わず、オカンを選ぶ。

ボクを育ててくれたのは、オカンひとりなのだから。
オトンは面倒を見てはくれるけど、ジョンのように育ててはくれなかった。
そのための時間を持ってはくれなかった。
口と金では伝わらない大きなものがある
時間と手足でしか伝えられない大切なことがある

オトンの人生は大きく見えるけど、オカンの人生は十八のボクから見えても、小さく見えてしまう。
それは、ボクに自分の人生を切り分けてくれたからなのだ。

          (文中の「ジョン」は、休業して子育てをしたジョン・レノン。)
出典:齋藤孝著「心の琴線にふれる言葉」P53
P1050491_3.jpg
(孫とうれしそうに話をしている私の母の手)

「日々」(作詞作曲:吉田山田)をお聴き下さい→YouTube動画

歌詞の一部
         写真には写らない思い出 
        笑い出す二人 

        出逢った日  恋に気づいた日 
        結婚した日  別れたいと思った日 
        子供を抱いた日  手を離れた日 
        溢れる涙よ  これは幸せな日々


<関連記事>
認知症をテーマにした映画集(感想へのリンク集)
山田太一脚本ドラマ「ながらえば」引き離される老夫婦の気持ち
手紙 ~親愛なる子どもたちへ~ (歌・作曲 樋口了一)認知症の母からの手紙
*カテゴリ「介護家族の心理変化・気持ち
*音楽「いつでも何度でも」Erutanの美しい声で
*音楽「風に立つライオン」さだまさし
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非公開コメントを下さった方へ

パーキンソン病と診断されていらしたお母様に認知症の疑いが出てきたことで、
「寂しく、切なく、悔しい」と書かれていらっしゃいましたね。

認知症になったら、もう終わり』と思っていらっしゃいませんか?

是非、「認知症とは何か」について書いた12月18日〜31日の間の4つの記事を読んで下さい

昨日、初めて聞いたのですが、レビー小体型認知症の発見者の小阪憲司医師
「レビー小体型認知症は、レビー小体病であって認知症ではない
と最近の講演では、話されているそうです。

私の母も5年前、入退院後に錯乱状態になり、
何も知らない私は、それが認知症というものなのかと思っていましたが
それは、薬の副作用で一時的に「せん妄」という状態を起こしていただけ
と後に知りました。

その後、母は、徐々に回復し、4年後には普通に会話ができるようになりました。
現在は、要介護5ですが、今月、電話で話す度に
「私は大丈夫だからね。元気にしてるから、何も心配しないでね。
遠くからわざわざ来ることはないから。私のことは心配しないで」
と言います。

母には、嚥下障害もなく、食欲もあり、まだまだずっと元気でいてくれる
思っています。

少しくらいおかしなこと言ってもいいじゃないですか。
言うことの半分がおかしくなったとしても、半分は正常です。
その正常な部分と向き合い、付き合っていけば、問題はないですよ。

おかしい所は目をつぶり、正常な所とお話しすれば、
お互いに楽しいし、今までの親子関係は、そのままずっと残りますよ。

そもそもレビーは、認知症ではないと発見者もおっしゃっているのですから。

…………………………………………………………

追記:病名についてご質問があったので、補足します。

小阪医師は、1980年に「レビー小体病」という名前を提唱。
      1984年に「びまん性レビー小体病」を提唱。
      1996年に国際的研究グループが、診断基準を発表すると共に
      「レビー小体型認知症」の命名が決定
      
2005年に診断基準が改訂され、パーキンソン病認知症を伴うパーキンソン病
レビー小体型認知症をまとめて「レビー小体病」と呼ぶことが記載される。
(出典:小阪憲司著「第二の認知症」P63)

しかし、これらの名称は、医師の間にも徹底はされておらず
私の母の2010年の診断名が、「びまん性レビー小体病」でした。
パーキンソン病を「レビー小体病」と呼ぶ医師は、レビー小体病専門医だけではないでしょうか?

小阪医師は、過去の講演などで「レビー小体型認知症は、認知症です。
必ず認知症を伴います」と繰り返し話されてきました。
(「認知症」が、診断基準の中にも入っていますし。)
しかし最近は、そうは発言されなくなったと人から聞きました。

最初から小阪医師が望んでいらした通り、すっと「レビー小体病」であったら、
矛盾
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1326.html
混乱不幸
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1328.html
なかったと思うのですが、
この混乱と不幸は、まだしばらく続く様子です。

エーザイのテレビCMもかなり浸透しつつあるのではないでしょうか。
治療を始める前に、これだけは、読んで頂きたいです。
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1301.html

No title

こんにちは!
夫もパーキンソン病の診断を下されてからだいぶ経ってからレビー小体病と診断されました。認知症を伴うパーキンソン病、とも言うらしいです。

診断された当時はもの忘れが目立ちましたが、リバスタッチを貼るようになり、もの忘れは目立たなくなくなりました。三年ほどたちますが、認知に関しては進行していません。幻覚が減って、むしろ良くなった気さえします。

リバスタッチを貼るようになってから、動きが良くなる等、パーキンソンの症状もやや落ち着きました。中にはそういう嬉しい「福作用」が出る人もあるようです。

リバスタッチを処方する際には「認知症」という診断名を下さないと、処方できないそうです。ですから、リバスタッチを処方される時点で、認知がさほど衰えていなくても、認知症と言う病名が付いてしまうのだそうです。つまり、病気があって薬があるのではなく、薬を出すために病気にする?ということでしょうか。

いずれにせよ、オヤジギャグを飛ばすくらい、元気ですよ~

リバスタッチを貼ると、かぶれる人も多いのですが、幸い、夫はかぶれません。一か所かぶれると、全体が貼れなくなるそうです。「あなたは貼れるからよかったね。」と言ったら「ハレルヤ~」とかえってきました。

認知の変動と言うのがあり、ときどき「電波の届かないところ」に行ってしまいますが、そっとしておくと、まるで何事もなかったかのように、元に戻ります。

パーキンソン病とレビー小体病

MKさん、いつも貴重なコメント、本当にありがとうございます。
MKさんのこのコメントを読んだだけで、一体どれほど多くの方が救われるでしょう。

先日、レビーフォーラム(1月27日)に登壇される高瀬義昌医師の「これで安心 はじめての認知症介護」というを読み、著者の人柄、生き方に感銘を受けたのですが、その中にこんな一文がありました。

「認知症患者は、医療のエアポケットにいる」

認知症の診断、治療に精通した医師が少な過ぎるという話です。
中でも、アルツハイマー型以外の数々の小数派、
特に、レビー小体病は、エアポケットの中のエアポケット、
まるで医療のブラックホールにはまっているような気が、よくします。
本当は、

症状さえよく知っていれば、家族でもすぐ見つけられる
誤診が多いけれども、誤診にも気づくことができる。)
早く気が付いて、適切に治療をすれば、非常によくなる
(適切な治療をできる医師を探す必要があるけれども)
●一般に考えられている「認知症」とは全く違うし、進行しない人もいる

でもこういうことを多くの医師も説明しない(知らない)し、勿論多くの人は知らない

MKさんが、書かれた通り、
正常な思考力があるのに、ただ「認知症」という病名だけ伝えられて、
何の説明も希望も与えられない方が、大勢いるんです。

「認知症?それなら自分は、これからどんどん進行して認知症になるのだ」
と思って絶望のどん底で苦しんでいるんです。
適切な治療で長年進行しない人も多いし、認知症にならない人もいるのに。

パーキンソン病医師患者も家族も、
レビー小体病には、希望がたくさんあるということを知らないから
「パーキンソン病は、パーキンソン病だ!」
レビーの仲間扱いされることに拒絶反応を示すのです。

私の母もそうでしたが、パーキンソン病と診断されて、
パーキンソン病の治療だけしていても、良くならないどころか、
ある時期から一気に幻視や妄想が悪化して大変なことになります。
最初からレビー小体病を意識していたら、
あんな落とし穴に一家で落ちることはなかったのにと、今でも思います。

抗認知症薬は、「ボケを遅らせる薬」ではなく、
レビー小体病にとっては、体調を改善したり、幻視を消したり、生活の質を上げる薬
だということを知って欲しいです。
そうしてMKさんご夫婦のように一緒に沖縄旅行を楽しんだりすることだって
できるのだということを。

「ハレルヤ〜」は、最高ですね!
私の母も、健康だった頃のように、いつもおどけて、皆で大笑いしています。
パーキンソン病として治療中の5年間は、別人のように無表情無口陰気でした。
本人も苦しかっただろうと思います。

レビー小体型認知症と正しく診断されて5年。
今は、本当に和やかに楽しく過ごせています。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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