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「レビー小体型認知症にアリセプト承認」で起こりうる悲劇

追記:エーザイの発表した治験の詳細な結果(副作用も明記)→こちら
…………………………………………………………………………………

2014年9月19日エーザイは、認知症治療薬アリセプト(一般名ドネペジル)を、
レビー小体型認知症の治療薬としても厚労省から承認されたと発表。

処方ルールは、レビー特有の「薬剤過敏性」を完全に無視しアルツハイマー病と同様
3mgで開始、1~2週間後に5mg、4週間以上後10mgに増量。(5mgまでの減量可)
低用量処方は認めていません。 出典と詳細(エーザイの公式サイト)


承認の有無に関わらず、レビーに取り組む医師たちは、アリセプトの有効性に気づき、長年処方してきました。その副作用も下記(①〜⑤)の通り、公言してきました

私たちレビー小体型認知症介護家族は、その副作用苦しめられてきました
全体の何%かは不明ですが、決して少数の特殊な例ではありません。

<レビー小体型認知症にアリセプトを処方すると>(量により変化。個人差は大)
怒りっぽくなる/攻撃的になる/興奮する/徘徊を始める/歩きにくくなる/転ぶ
首が垂れる(常にうなだれる)/食欲がなくなる/吐き気/だるい/よだれ/生気を失う
ぐったりして日中でも寝込む/認知症が進んだようになり、会話が成立しない
等々

(レビー小体型認知症をよく知らない医師たちは「レビーに治療薬も治療法もない
と言います。母の元主治医も4年前そう言いました。アリセプトを処方しても副作用を知らない医師の多くは「認知症が進んだ。レビーは進行が早い」と説明します。)

以下、2013年10月の記事の一部を再掲載。著名な医師たちが語るアリセプトの副作用

 ① 小阪憲司医師(レビー小体型認知症を世界で最初に発見した医師)
 
アルツハイマー型認知症に対してアリセプトを用いる場合、3mgから処方を始めるのが
一般的ですが、レビー小体型認知症にはこの用量でさまざまな副作用が生じることがあります。たとえば、イライラが高じたり、攻撃的になったりするほか、胃腸などの消化器に不調をきたすことがあります。したがって、レビー小体型認知症の人の処方にあたっては、より少量から始め、少しづつ増量していくのが無難であるという意見もあります。


出典:「レビー小体型認知症の介護がわかるガイドブック」(羽田野政治氏と共著)
2010年発行。P.91より原文通り抜粋。

2007年のNHKフォーラム」で小阪医師は3mgで副作用が出る人がいるので、私は、1mgや2mgを使ったりしますと答えています。

 ② 齋藤正彦医師( 東京都立松沢病院院長)

「レビー小体型認知症の場合、アリセプトは副作用が出やすい3mgでもダメな人がいる」(→講演動画15分40秒目から)

 ③ 河野和彦医師 (名古屋フォレストクリニック院長)
 
レビー小体型認知症でもアリセプトを5mg以上服用できる患者はいるが、
薬剤感受性の低いことの裏返し
でもあり、そのような患者はあまり改善しない。
副作用が出やすいレビー小体型認知症の患者のほうが劇的に改善する可能性をもっている。
(薬剤過敏性のあるレビー小体型認知症患者へは)1mgや1.67mg(が適量)
2.5mgや5mgを過敏な患者には処方してはいけない

出典:「新しい認知症ケア 医療編」(講談社。2012年発行)P197〜198(カッコ以外全文原文通り)

河野医師は、2013年6月30日の認知症セミナーで、「現在は、レビー小体型認知症にアリセプトは処方しない。リバスタッチパッチ・イクセロンパッチ(成分同じ。)を処方すると明言しています。(→詳細

 ④ 8人の医師(金谷潔史・東京医科大学八王子医療センター老年病科部長ほか)
 が語る各認知症へのアリセプトの副作用→記事

 ⑤ 長尾和宏医師(朝日新聞医療サイト・アピタルに記事を連載中)
 アリセプトをルールに従って処方する危険について→こちら 

*記事を全部読んで頂ければ分かりますが、私は、レビー小体型認知症の薬への反応の
個人差
に配慮した、慎重で、適切な処方を望んでいるだけです。

アリセプト10mgでとても良くなる方も、中にはいらっしゃるのでしょう。
でもアリセプト1mgでも悪化した方々のお話も私は、多数、直接伺っています。
もしこれが乳幼児の予防接種の副作用であれば、社会は決して放置しないと思います。

<関連記事>
パーキンソン病とレビー小体型認知症はほぼ同じと考えられている(重要リンク集)
レビー小体型認知症チェックリスト(アルツハイマー病、うつ病等との誤診も多)
*「レビー小体型認知症の薬剤過敏性」薬の副作用が出やすい。強さには個人差。
(この病気に特有。知らない医師も多い。これを知らないと劇的に悪化する。)
*「レビー小体型認知症(とその他の認知症)に危険な薬、注意が必要な薬一覧
アリセプトがレビーに徐脈性不整脈意識障害など心血管系に影響を及ぼすという研究
とにかくアリセプトを飲ませておけという日本の認知症医療(週刊ポスト)
アリセプトの副作用で悪化している人が多いと報告する長尾医師の本
アリセプトの副作用を語るレビー小体型認知症介護家族の動画
認知症の種類別 本人と家族の体験談集(薬で悪化の例、多数)
首垂れ
アリセプト抗精神病薬副作用で首が折れ曲がったままになることがあるレビー小体型認知症の方の立ち姿の例。車いすの方でも同様にひどくうつむき常に下を向きます。
ドキュメンタリー映画妻の病—レビー小体型認知症—にも同じ姿が出て来ます。
関連記事

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薬害?

アリセプトが、レビー小体型認知症の追加適応が承認されましたが、使用方法はアルツハイマーと同じルールのようです。
小坂先生は、最近の講演で河野先生のアリセプト少量投与は、無意味と批判しています(エーザイの使用法を推奨しているようです)。
高用量のアリセプトが有効なレビーも確かにいます。私の義母もアリセプト5mgが有効であり、ピック化するまでの10年間服用を続け、問題が無かったケースです。後半の4年は、フェルガードも服用していたので、その効果で副作用が出にくかったのかもしれませんが・・・。

ただ、レビーにはアリセプトの使用は推奨できません。
理由は、アリセプトはアセチルコリンを増やす効果が非常に高いのですが、ドパミン抑制効果も非常に高いのです。
アリセプト自身が直接ドパミンを抑制する訳では無く増加したアセチルコリンがドパミンを抑制するため、起こる現象です。

2番目は、アリセプトの場合蓄積性が強いと言う事です。最初の2~4週間で、徐々に血中濃度が上がり効果が増強していきます。
その後神経細胞内に蓄積するのか、さらに2~数カ月間、徐々に効果が強まるようです。このため徐々にドパミン欠乏の影響が出て来ます。この作用を知らない医師は、レビーが進行したためと言う事が多いです。
中脳のドパミン不足で、パーキンソン症状の悪化のみならず、前頭葉の機能障害から、低活動性せん妄を起すケース事が少なくないようです。時に活動性せん妄や前頭葉症状のスイッチ易怒(激しい興奮)を呈するケースもいます。

もうひとつの問題は、レビーの自律神経症状を悪化する事です。
レビーの自律神経障害は、胸部の交感神経(すべての交感神経)と仙椎レベルの副交感神経を障害するのが特徴です。
交感神経が障害されるため、生き残った副交感神経である迷走神経の働きが強まります。
迷走神経の働きが強まる事で、さまざまな症状の原因になります。
忘れてはなら無いのは、迷走神経反射と呼ばれるショック状態を起す事です。この迷走神経反射がレビーの脳の障害を加速している事は間違いないと考えています。
脳幹部の虚血で、せん妄が誘発されます。
前大脳動脈領域の虚血で、前頭葉の障害が加速されます。大脳基底核領域も虚血を起し易い領域です。前頭葉と大脳基底核領域の障害により、急速に錐体外路症状が進行し短時間で寝たきりになると考えられます。
アリセプトは、迷走神経の働きをそれだけで亢進させます。レビーの自律神経障害に対して「火に油を注ぐ」状態になる事は、理解できるでしょう。
アリセプトは、レビーを著しく進行させる引き金を引きかねない薬です。それだけでなく、著名な除脈(迷走神経反射の原因の一つでもあります)を起し、心停止を招く恐れもあります。
胃酸分泌を亢進し、胃潰瘍から消化管出血を起す事もあります。消化管出血で救急搬送された方には、通常見る事が無い巨大な胃潰瘍が認められる事があるようです。救急の専門医は、これをアリセプト潰瘍と呼んでいるようです。
このようなリスクがある事を、エーザイは医師に説明していません。
小坂先生などの認知症専門を通じて、レビーに対して多量のアリセプトを使用させようと考えているようです。
最近、マスコミでレビーをテイマとした番組が増えたのは、エーザイの意向を反映しているのではないかと思います。
今のまま、アリセプトのレビーに対する追加適応を契機に、レビーに使用されると、副作用に苦しむ方が増えるのでは無いかと思われます。それはまさに薬害と言えると思います。
今までのケースだけでも、薬害アリセプトと考えていましたが、さらに苦しむ方が増えるのでは無いかと危惧しています。



最近NHKの社会部の記者が、アリセプトの副作用に関して私に取材したいと言う申し出がありました。この時厚労省でもアリセプトの副作用が問題に成っていると言う話でした。
エーザイの政治力で厚労省の危惧を抑え込んでいるのでしょう。
このNHKの記者の動きは、厚労省がNHKにリークしたのでは?とも考えられます。エーザイの宣伝広告費の力が及ばないのは、NHKしか有りませんから・・・。

No title

hokehoke先生、大変詳しい説明をありがとうございました。

私は、この問題は、特に冷静に考えなければいけないと思っています。
10mgが良いというお話も、ご本人からじっくり伺いたいと願っています。

家族会に行ったり、私に連絡をして来る方々は、困った末にそうされているので、
私の知っている介護家族やご本人は、
薬で悪化して大変なことになった方々が、とても多いです。
ですから、私の知る情報(データ)には、偏りがあるのだろうと自覚しています。

レビーでも、薬剤過敏がないかのような方もいらっしゃると聞いており
そういう方々は、薬の副作用など経験することもなく
主治医以外の人間に相談に行くこともなく、幸せに生活されているのでしょう。

そういう方が、いったいレビー全体の何%なのか、知りたいです。

ある医師に、アリセプトで副作用が出る方は、何%ですかと質問した時は、
「量にもよるが、5〜6割。軽いものも含めれば、7割か、もっとか…。
いや、とにかく量次第。
一人一人、適量が全く違うから。適量なら、ひどい問題は起こらない」
という答えでした。

つい最近も若年性レビーの方のご家族で、
「アリセプトの一番少ない量の薬を4分の1に割って飲ませたら、寝込んでしまった。
主治医は、それを粉にして少しだけなめさせたら効くかもと言ったが止めた」
という体験談を伺いました。
主治医は、優秀で有名な医師ですが。表向きにはアリセプトの微量の処方など勧めていらっしゃらない方です。

「医師は、例え同じ大学病院にいても、
(自分から努力して、調べたり質問したりしない限り)
普通は、他の医師がどんな処方をしているかなど知らない」
と聞きました。

でも私を含め同じ介護家族から相談を受ける人間は、
○○病院の○○先生が、どういう処方をしたかを
質問しなくても伝えられることが多々あります。

それは口外もしませんし、私は、医療に関する具体的アドバイスはしないと
決めていますが、多くのお話を伺っていて思うのは、
レビーに精通されていらっしゃる医師は、どなたも
とても慎重な処方をされているということです。

しかしレビーをよく知らない殆どの医師は、ただ決められたルールに従って
自動的に処方するだけということ。
厚生労働省のルールにさえ従っていれば、
何があっても責任を追求されることもないでしょうから。

話は、少し変わりますが、私の体験を書いておきます。

私の母は、数年間、アリセプト1日1mgを処方して頂いていました。
初めは、3mgでしたが、激しく怒り、暴言が出たので、減らし、
減らすと少し落ち着きました。
しかし怒りっぽさは、ずっと続きました。
1mgという量には、複数の医師、薬剤師から強い批判がありました。

アリセプトからリバスタッチパッチに変更したいと伝えた時
ある医療者から
「アリセプトを1mgしか飲めない体質だというなら、
同じ作用をするパッチも1mg以上貼れるはずがない」
といわれました。

しかしその方は、母のためにリバスタッチ2.25mgから徐々に増やし
とても良くなった7mgで止めて下さいました。

母は、別人のように怒らなくなり(元々の性格が穏やかでした。)
明るくなり、上手い冗談を言ったり、流暢に会話ができるようになりました。
(要介護5と認定されていますが、今でも一人で食事ができます。)
これには、その医療者本人が、非常に驚いていました。

追記:2014年9月24日に初めて「リバスタッチパッチ4.5mgが、吐き気のために使えない」という体験談を当事者から伺いました。
吐き気の副作用は、アリセプトと比べてリバスタッチパッチ(イクセロンパッチも同じ)は出にくいと医師から直接聞いていましたが。
また、貼り始めた当初の胸のムカムカ、気持ち悪さは、しばらくすれば慣れて消えると医師から聞いています。

パッチで多い問題は、かぶれです。粘着剤によってかぶれるそうです。
対策は
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1224.html

アリセプト多量投与は

こだまクリニックの木下先生は、レビーに対してアリセプト多量療法を行っているようです。
妄想型のレビーの場合、アセチルコリンが非常に低下しており。その影響でドパミンが相対的に過剰に成っていると考えられます。
活発な妄想とそれによる異常行動が主体で、ドパミン不足によるパーキンソン症状は全くないケースです。
このようなケースにアリセプトを初期から5~10mgで治療すると、アセチルコリンを急速に増やし不足しているアセチルコリンを補充し、ドパミン抑制作用により、大脳辺縁系で増えているドパミンを抑制し、妄想を抑える事で、改善するケースがあるようです。

認知症を学ぶ会にも、過去にそのようなケースの相談がありました。アリセプト10mgでBPSDや認知機能障害が急速に改善したが、副作用が怖いのでどうしたら良いかと言う相談でした。
アリセプトを減量すると、認知気の低下が目立ち対応が難しかった記憶があります。
このようなアリセプト多量療法を続けていくと、半年~1年で問題を越してくるケースがあると思いますが、この場合レビーの悪化を解釈されるのでしょう。

私の義母は、60歳代前半で発症した妄想主体のレビーでした。
発症後10年ほど立って、アリセプトを開始しました。維持料量は5mgでした。妄想も収まり穏やかに成りました。いろいろな事情で、近くの診療所に通院してもらっていました。アリセプトを飲み始めて2~3年ほどして、診療所の医師にアリセプトはあなたには不要で症と言って中止されました。その後1カ月ほどして、激しい妄想がぶり返しました。妻が確認に行ったところ、アリセプトが中止された事を知りあわててアリセプトを再開しました。それで妄想は急速に収まりました。この当時は、アリセプトの副作用は下痢以外知りませんでしたので、アリセプトを再開しました。
その後最近ピック化するまでアリセプトを10年近く続けていました。
6年ほど前にフェルガードを併用した影響もあると思いますが、副作用はピック化するまで全く認めませんでした。
母のケースを見ていると、ドパミン不足が無いレビーには、それほど問題を起さないだろうと思います。
3年ほど前にフェルガードを飲めなくなり(本人が強く拒否するため)、中止しました。その後急速にピック化し、アリセプトによる易怒と思われる症状があった為、中止しました。

アリセプト多量投与で、弊害が出てくるケースも多数見ています。服用初期では、止めれば済むケースも多いのです。長期服用の場合は、低活動性せん妄とパーキンソン症状の悪化が急速に起こります。神経伝達物質のバランスを大きく崩した場合、その後の治療が非常に難しくなるケースが目立ったのです。一度このような状態になると、アリセプト0.5mgでも問題を起し、使用できない事が少なくありませんでした。私はこれをアリセプトに感作されたと呼んでいます抗原によりアレルギー反応を起すようになった状態を、その抗原による感作と言います。
このような現象がありますので、アリセプトの使用は控えた方が良いだろうと考えていました。
アリセプト服用でレビーの急速な進行が助長される恐れが強い事も、アリセプトを推奨しない理由です。レビーのピック化や進行性格上性麻痺の合併?の一因として迷走神経反射の影響が非常に大きいと言う事が、原因ではないかと考えています。

河野先生からリバスタッチが推奨されてから、機会があればリバスタッチを使用してみましたが、アリセプトと違い改善させる事がはるかに容易になった事が印象に残っています。4.5mgでも十分な改善が得られたケースもありました。
リバスタッチで著名な回復を得られるケースが、珍しくない事から、まずリバスタッチを使用するのが良いだろうと考えています。リバスタッチで十分な効果が得られないケースに、アリセプトを少量併用すると改善するケースもあるようです。保険で認められないので、通常量を一月置きに処方すると、保険でも問題ないようです。レビーに対しては、既定の量を、一月分処方すれば、2ヶ月分は楽にありますので、両者を継続して使用できると言う訳です。



患者と家族を不幸にしているのは

hokehoke先生

様々な症例も教えて頂き、心から感謝いたします。

レビー小体型認知症は、出る症状も、症状が出る順番も、その重さも
同じ病気とは、とても思えない程違う病気


加えて、薬の効果と副作用の出方も一人一人、あまりにも違うという病気。

そのため「平均」とかいった統計学的な数値が意味を持たない病気だと
私は感じています。

薬の承認を得るための治験には、副作用の出やすい方
(腎臓や肝臓に病気のある方等)は参加できない
と聞きますし、(今回の治験については確認していません)
統計学のルールとして、数値のトップとボトムは、例外として排除します。

しかし、この排除される「例外
(極端に薬に弱く、ひどい副作用で、劇的に悪化してしまう方)
こそは、特に配慮され、救済されるべき方々ではないでしょうか?

仮に、少なく見積もって「そんな例外的な患者は、1%しかいないよ」
ということだとしたら
予測される「認知症800万人時代」(NHKスペシャルで、来ると放送)
では、約160万人の方が、レビー小体型認知症で、
(この病気の発見者の小阪憲司医師は20%と発表)
1万6千人の方が、薬の副作用によって取り返しのつかない悪化をする
という計算になります。

取るに足らない1%の例外で、16000人
その介護や医療に、本来必要のなかった大変な苦労される方は、
いったい総勢何人になるのでしょう?

アリセプトを5mgに増量しても、問題が起こる可能性0%と考える
医師、製薬会社、厚生労働省のお考えが、
私には、どうしても理解できません。
理解できるように、レビー本人と介護家族全員に説明して欲しいです。

レビー小体型認知症医療における意見の対立、混乱、不信、批判合戦が
この病気と共に生きている本人介護家族
どれだけ苦しめ、悩ませ、混乱させ、
主治医や施設との対立や孤立を生み、不幸にしているかを
想像して頂きたいのです。

副作用、及びアリセプトの承認について

しばさん

副作用の出易い体質は、レビーに限った事ではありません。
私の知人でも数人います。
患者本人が体質を知っていて、自己防衛しています。
1週間分の薬を2〜3週間かけて消費するというように・・・
こんな頻度でいるのに、何故医師や厚生労働省が知らないのか?
患者本人がきちんと医師に副作用を訴えないからです。

どうして承認されるのがいけないのでしょうか?
未承認の使用方法でレセプトが返還されれば、医師は収入が得られなせん。それが怖いから、肝っ玉の小さい医師は消極的になるのです。
承認されれば、堂々と「レビー」と書かれたレセを通す事ができます。

「誤診」と「薬剤過敏被害」は背中合わせなんですよ!
本当は医師もレビーだと思っていてもカルテに書けない、カルテと違う病名を本人や家族に告知できない というジレンマもあるのではないでしょうか?
本音と建前が違うせいで、「医者は嘘をつかない」と思ってる患者は被害に遭うのだと思います。
保険診療を行わない「ブラック・ジャック」のような医師なら、好きな薬を好きに出せるでしょうが、保健医療で保険適用外の処方を主張するのは、脱法ハーブよりある意味悪質だと思います。違法行為を承知で行っているのですから・・・
(脱法ハーブは違法ではないのです。違法薬物は限定列挙であり、規制法は過去に遡及適用はできませんから。つまり、規制される直前までは合法)

本気でその主張を通したかったら、法律や制度を変えるのが先でしょう。
「悪法も法なり」です。皆が法を守らなくなったら、無法国家になります。
この意味で、アリセプトの承認は一歩前進だと思います。

kimiさん

コメントありがとうございます。

私も先日、友人4人(3人は健康体)と会ったら、内3人が
風邪薬なんて普通に飲んだらフラフラになっちゃうから、半量にして飲む」
と言ったので、もの凄くびっくりしました。

現在、神経内科医は、
レビー小体型認知症の ほぼ全ての症状を パーキンソン病の症状と
主張
していますが、
『じゃあ、一体違いは何?』と思った時、
小阪憲司医師(レビー小体型認知症の発見者)は、
レビー小体型認知症にあって パーキンソン病にないもの として
薬剤過敏性と著書に書いているんです。

それで、私は、レビー小体型認知症の特徴として
薬剤過敏性を 強調し続けていますが
レビー小体型認知症でなくても 薬剤過敏性を持った方は相当数いる
というのが、現実ですよね。

『じゃあ、どうするんですか』というのは、私も医師に質問したいところです。

レビー小体型認知症への承認の良い面は、kimiさんのご指摘の通りです。

レビー小体型認知症治療の混乱は、本人と家族も混乱させますが、
誰より医師が、一番混乱しているのかも知れません。

承認は、第一歩かも知れません。
ただ全員一律10mgへの増量をルールとして定めるくらいなら
承認されない方が、まだ害は少なかっただろうと
私は、考えています。

「レビー小体型認知症には、アリセプトを微量使うと、とてもよく効く
とネット上に書いている医師は、数多くいます。
そういう現場の声は、厚生労働省には、まったく届いていないようです。

10mg処方されて寝たきりになったレビー小体型認知症の介護家族たちが
厚生労働省を相手に集団訴訟する…

私たちは、そこまでしなければいけないでしょうか?
自宅介護でボロボロに疲れ果てた家族達が、
膨大な時間とお金とエネルギーをつぎ込んで
何年続くかわからない闘いに挑む以外に、改善の道はないのでしょうか?

それが、正統な道かも知れませんが、
それができない私は、違う方法で訴えていこうと思っています。

認知症にt関するブログを開設している者です

認知症への政府の取り組みやメディアのアルツハイマー型認知症だけに偏った報道に非常な違和感を感じるととこも、認知症患者の家族介護者の苦悩を世間の多くの人に知ってもらう為に今年ヤフーブログに「認知症患者の家族介護者応援ルーム」を開設し、最近は「使える4大認知症専門教室」(上記アドレス)も開設しました。今回は図書館で目にした「母の病」という映画がレビー小体型認知症の人の映画と知り、ネット検索したところ、おたく様のプログを拝見することになりました。ほんの少し読まして頂きましたが、非常に詳しいと感じました。医師の名前も著書、ユーチュウブを含めて出てくる医師名ですし私も参考にしています。レビー小体型は一般には判断が難しい型ですがおたく様がここまで知って見えるなら信用に値するとかんじています。現にレビー小体型と診断されたとブログでかかれても、その症状等から疑問に感じる事があったからです。
今後、参考にさせて頂ければ幸いです。貴重なブログだと思います。
ぜひ、これからも発信して頂きたく応援しています。
突然のコメントで失礼しました。

今後、おたく様のブログ参考にさせて頂きたく投稿しました。

認知症に関するブログを開設している者です
認知症への政府の取り組みやメディアのアルツハイマー型認知症だけに偏った報道に非常な違和感を感じるとともに、認知症患者の家族介護者の苦悩を世間の多くの人に知ってもらう為に今年ヤフーブログに「認知症患者の家族介護者応援ルーム」を開設し、最近は「使える4大認知症専門教室」(上記アドレス)も開設しました。今回は図書館で目にした「母の病」という映画がレビー小体型認知症の人の映画と知り、ネット検索したところ、おたく様のプログを拝見することになりました。ほんの少し読まして頂きましたが、非常に詳しいと感じました。医師の名前も著書、ユーチュウブを含めて出てくる医師名で私も参考にしています。レビー小体型は判断が難しい型ですがおたく様がここまで知って見えるなら信用に値すると感じています。現にレビー小体型と診断されたとブログで書かれても、その症状等から疑問に感じる事があったからです。
今後、参考にさせて頂ければ幸いです。貴重なブログだと思います。
ぜひ、これからも発信して頂きたく応援しています。
突然のコメントで失礼しました。
(編集したのですが二重になってていたら済みません)

No title

コメント、ありがとうございました。
少しでも参考になったのでしたら、とてもうれしいです。
どうぞチューさんも正しい情報を発信し続けて下さい。
その際、出典を明記すると、読者もそれを確認できますし、より信頼度が増すと思います。
………………………………………………………

最近、公開コメントが少なく、非公開コメントが増えています。
ハンドルネームを使えば、どこの誰かわかることもありませんから、
非公開ではなく、公開で書いて頂けると、大変ありがたく思います。

mさん、お役に立てたなら、本当に幸せです。
リンクも転記も、どうぞご遠慮なく。
このブログからと、出典さえ書いて頂ければ、コピーして資料として配って頂いても、どう使って頂いても結構です。

しば様、非公開コメントをさせて頂いた、m改めアップルと申します。
お返事、ありがとうございました。
私の母は70歳で認知症と診断されましたが、発症はもっと以前からだと思います。
すり足歩行、転倒、目眩など、振り返ってみると思い当たることが多くあります。
母の主治医は神経内科医です。
母は未破裂脳動脈瘤があり、認知症以前からお世話になっておりました。
母にアリセプトの副作用が現れた時、主治医が「レビーかな?」と口にされ、アリセプト減量と、その他の薬(風邪薬など)も「少量からにして下さい」と言われました。
抑肝散も1日1袋です。
母の主治医はお若い先生ですが、神経内科医でレビーを疑う医師は、少ないのですね。
母の場合、物忘れが酷くなり、私が「あれ?」と思い受診しました。
最初は老人性うつ病の可能性も考え、主治医から精神科受診を勧められ、同時期にジェイゾロフトの服用も開始しましたが、これも増量時に発疹。デプロメールに変更後、落ち着きました。
現在の母は、正式にレビーと診断されているわけではありません。
主治医も私達家族も、レビーとアルツの混合型だと思っています。
薬剤過敏症状があるので、薬に対しては慎重投与です。
病名より症状、その症状に合った対処方法。私はこのように考えております。
まとまりのないコメントで、失礼致しました。
最後になりましたが、しば様のブログに出会えたことに感謝するとともに、いつも沢山の情報をありがとうございます。

アップルさん

早速のコメント、本当にありがとうございます。

アリセプトで副作用が出てすぐに、主治医が、レビー小体型認知症の可能性を疑い
薬の量を減らして下さったというのは、本当に良かったです!

当たり前といえば当たり前のことなのですが、現実には、
レビー小体型の可能性に気づかない
も更に増やしていく医師の方が多いので、
レビー小体型の本人と家族は、大変な目にあっています。
それを書いているのが、東田勉著『認知症の「真実」』です。

薬剤過敏症状があるので、に対しては慎重投与です。
病名より症状、その症状に合った対処方法。

それこそが、理想だと思います。
レビー小体型は、アルツハイマー型を合併することが多いそうです。
アルツハイマー型だった方が、レビー小体型になっていく例もあるそうで
病気の種類に明確な線引きは、困難です。

だからアルツハイマー型と診断されても、常に症状に気を付けて、
レビーも常に頭の隅に置いて、薬の副作用で悪化することがないように
することが、私は、とても大切だと思っています。

何よりも大事なのは、どんな病気であろうと、
適切な医療ケアで、穏やかに幸せに暮らし続けることです。
家族がしっかりと認知症について学べば、それは、可能になります。

アップルさんは、理想的な介護家族だと思います。
今後ともどうぞよろしくお願いします。
アルツハイマー型との合併の例は、あまり詳しくありませんので、色々教えて下さい。

情けないです

はじめまして
私の母はもともとパーキンソン病で85才で2年前にレビー小体型認知症と診断されました。娘の私が、どうしてよいかわからない事があるとこちらの記事を読みにきたりしています。
読むと少し安心した気になります、感謝です。
今日はまた対策に行き詰ってしまい投稿させていただきます

母はひどい便秘と夜の頻尿とともに眠れなくなり、現在は施設に入所しております、パーキンソンは別だからとパーキンソンについては診てくれない地域の認知症センターとなっている精神科の先生に投薬をしていただいていますが、クエチアピンmax量の150mg、イクセロンパッチ18mgの量です。一時には加えてメマリー20mgも入っており、この時にはさすがにほぼ24時間ひっ迫した尿、便意を訴えるようになりメマリーだけは中止してもらいました。
その時でも先生は便秘は大してよくならないよ心配なら止めましょうとのことでした。でもこの異常な訴えは即収まりました。
母は午後になると会話も安定してできるようになりますが午前中は車いすで前倒れ、横崩れで座位がとれません。イクセロンパッチも増量中の経過観察していて9mg位までがmax量に思えます使い始めは調子の悪い時以外は座れていましたし、9mg以降座位が取りにくくなりましたから。

私達家族は今でもお薬の量を減らして欲しいと訴えているのですが
減らすと夜眠れないから施設職員に迷惑だと聞く耳持っていただけません。母の事は中心にないのです
体重だって40kgそこそこです何故薬剤感受性や体格差の配慮はしていただけないのでしょうか
ついこの間は便秘がひどく下剤をかなり多く使用したため
下痢に加えおう吐までしてしまいました
薬も吐いてしまったためパーキンソン症状も出てしまいました
『今までこんなことなかった、ひっ迫した尿、便意、腰や仙骨付近の痛み、辛い事ばっかりでもういやだ』と真っ当な言葉を発しています

私も嫁ぎ先の家業があり悔しいかな自宅で面倒みてあげられません施設の方にお願いするしかないのです情けないです
地域にあまりレビーについて関わっている先生がいるような噂もなく行き詰ってしまいました
どうしたら母のことわかってもらえるのかな
母の発する声があまりにも小さく忙しい施設の職員さん達もちゃんと言葉をきいていられないのでしょう
前にかかっていたレビーと診断してくださった先生は、レビーの患者さんはぼんやりして辛い事ないよって言うような感じになるよとおっしゃってましたが、そんな風になれるのか??です

薬を減らしてもらえない場合

akhaltekeeihoさん、初めまして、しばです。
非公開ではなく、公開コメントで書いて下さったことに感謝します。
(他の多くの方の参考にもなりますからね。)

私も同じ経験をしましたので、胃が引きちぎれるような思いです。
(東田勉著『認知症の「真実」』の中で詳しくお話ししています。)

現在も多くの医師、介護施設職員は、「困った認知症患者は、薬で大人しくさせる/静かに寝ていてくれさえすればOK」を「常識」としています。

それが、どれほど間違ったことであるか、薬を減らした方が改善するのだと、小数派ではありますが、医師や介護職員や介護家族たちが、声を上げています。

薬を減らしてもらうことは、容易ではありませんが、諦めて間違った医療の犠牲になるか、諦めずに交渉を続けるかのどちらかしかありません。

交渉を続けるのであれば、まず協力者を探すこと。
施設と良い関係を保ちながら、その中でそうした医療に疑問を感じている心ある人(看護師でも職員でも)を探します。
少しでも興味を持ってもらえそうな雰囲気があれば、資料(本やブログのコピー等)を手渡します。

強く出ると反感を持たれ、事態がこじれますから、低姿勢で「ご相談」という形で話をします。
「○○して下さい!」ではなく「この本には、こう書いてあるんですが、どうなんでしょうか?」と。

薬を減らしてくれる医師を捜して(施設の同意を得て)その医師の所に連れて行く(受診する)方法もあります。
これも交渉が必要になりますが…。

3回4回話してダメでも、5回10回話せば、施設も根負けするということもあります。
施設職員は、元々人のお世話が好きな心優しい、素晴らしい方々です。
家族のことも、苦しめたいなんて思っている方はいません。
強い熱意が伝われば、道は、開けます。

「でもそんなこと普通の人にはできません!」と、私は、時々批判されます。それもよくわかります。
そうできなかったとしても、どうかご自分を責めないで下さい
悪いのは、家族ではなく、今の日本の認知症医療です。

ぼんやりして辛い事などないという感じになる」という医師のお言葉。
正しくないと、私は、確信しています。
何もわかっていないように見えている時でも、ちゃんと状況を理解している、そして本人が一番苦しんでいることは、母を見ていても分かりますし、他の方からも伺っています。

早速のコメントあろがとうございます

 しばさん、早々にコメントありがとうございました。

実は以前かかっていた先生は神経内科の先生です。
今の投薬がどうしても納得いかなかったので、片道1時間ちょっとかかるクリニックまでぐずる母を診察してもらいにいってきました。ぐずったけれど行ってくれました。話をよく聴いてくれて信頼していた先生だったからと思います。

イクセロンパッチ18mgは多すぎる、クエチアピンはパーキンソンの薬をブロックしてしまうものだとのセカンドオピニオンをいただきました。
 その先生によると、パーキンソン病からレビーに移行した患者と最初からレビー小体型認知症である患者さんとは薬の使い方は違うのだそうです。
ただこちらの先生自身も神経内科の医者には治療はできないなどと言われることもありジレンマをお持ちのようでした。
先生には先生の苦悩があるのですね。
 
 同じ医療業界でも、精神科の先生には薬の使い方の違いについていくら説明してもわかってもらえないとおっしゃっていました。
このセカンドオピニオンをいただいて精神科の先生が気を悪くされるのは想像に難くないので伝えることはできませんでした。
もとの先生にパーキンソンもレビーも一緒にみてもらうのが一番良いのでしょうけれど通い切れるか自信がありません。

施設に診察に来られる一般内科の先生にお願いしてみたところやはり肩の荷が重いようで・・・・

家族の責任でよいので投薬量を減らしてもらうよう、身近な介護士さんに交渉して施設にくる先生を説得しようか考えております。うまくいくか、この先母の病状が悪化していったとき、新たな薬を使わなければならなくなった時、どの先生にお願いしたらよいのか難しいですが。

でも、しばさんの言うとおり協力者を見つけ増やすことですよね、
とても真面目な施設長さんで必然的に職員さん達も硬い感じになってしまっていますが、話しやすい方にアプローチしていこうかと思っています。

書き忘れ

しば さん
先ほどのセカンドオピニオンについては
勿論、失礼のないよう
精神科の先生にも施設に来る一般内科の先生にも
了承を得たうえでいただいたものですのです。

医師選び 治療の注意点

akhaltekeeihoさん、コメントありがとうございました。
医師選びは、1年以上前にも書いていますが
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1117.html
簡単ではありません。

レビー小体型認知症の専門医・治療に精通した医師は、全国でも少なく、
また症状や薬剤過敏性の強さ、持病の有無など、様々な問題で
そうした医師の所にさえ行けば、必ず良くなるとも言えない所があります。

同じ薬が、ある方には、非常に良く効いたけれども、ある方には、全く効かなかったという話は、よく聞きます。
或は、飲み始めた当初は、劇的に効いたけれども、やがて効果がなくなる、ということも起こります。

レビー小体型の専門ではない開業医だけどれども、勉強熱心で家族ともよく話しあって下さって、とても良い状態に改善したということも多々あります。
逆に有名な大学病院で、製薬会社の決めたルール通りにどんどん増量されて大変なことになったと相談を受けることもあります。

何年も書き続けて来たことですが、私は、一番大切なのは、
家族が、いち早く副作用に気づいて対応が取れること、
そのためには、どんな薬にリスクがあって、何が副作用なのかをしっかりと理解しておくことが、絶対に必要だと考えています。
どんな名医にかかっても、家族にその知識がなければ、よい状態にすることは難しいと思います。

リスクの高い薬は、それ程あるわけではありません。
http://lewyoshaberikai-yuruyurugumi.jimdo.com/しば記者デスク/
の中の「まず処方箋をチェック」を読んで下さい。
これは、健康な高齢者にもリスクの高い薬です。

アリセプトは、レビー小体型の保険適応になりましたが、
この病気の発見者が、2010年に出した「レビー小体型認知症の介護がわかるガイドブック」(小阪憲司・羽田野政治著)P91には、こう書かれています。

「アリセプトを用いる場合、3mgから処方を始めるのが一般的ですが、
レビー小体型認知症にはこの用量ではさまざまな副作用が生じることがあります。
たとえばイライラが高じたり、攻撃的になったりするほか、胃腸などの消化器に不調をきたすことがあります。
したがって、レビー小体型認知症の人の処方にあたっては、より少量から始め、少しづつ増量していくのが無難であるという意見もあります」

しかし3mgから始め、どんどん増量することを製薬会社がルールとして定めましたので、多くの医師は、迷うことなくそれに従います。
副作用を見極め、待ったをかけるのは、家族の役割だと思います。

製薬会社発表 レビー小体型認知症へのアリセプトの副作用
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1301.html

薬の副作用で出る具体的な症状とは
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1261.html
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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