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若年性アルツハイマー型認知症 本人の体験談(クローズアップ現代)

2014年6月9日のクローズアップ現代「初期認知症と診断されたら」を見ました。
初期からの支援に成功しているスコットランドで、認知症と診断されても生き生きと笑顔で人生を楽しんでいる方々が紹介されました。
診断名を伝える際に、十分な情報(希望)を伝える重要性も説いていました。
番組の全テキストと動画(8分弱)はNHK公式サイト→こちら

今回は、番組の中で紹介された若年性アルツハイマー型認知症の方の体験談のみご紹介します。今、現在、同じ苦しみの中にある方々のために。私たちの理解を深めるために。
以下、青字部分は、番組のナレーションからの抜き書きです。一部要約。

………………………………………………………………………………………

診断技術の向上に伴い、40代50代で初期認知症と診断されることも珍しくない。
初期認知症の人は、目立った症状が見られないため、周りから理解されにくく、支援体制も万全ではない。
診断後、周囲から孤立し、うつ症状に陥るなど症状を悪化させるケースもある。
初期の段階でわかっても、多くの人が不安を増幅させていると言われている。

  < 藤田和子さん(52才)が語る”診断後の気持ち・苦しみ” >

3人の子供を育て、看護師として充実していた45才の時、自分で物忘れに気づき受診。
「初期アルツハイマー型認知症の疑いがある」と告げられた。
病名以外の説明(症状や今後のこと等)は、まったくなかった。

本人「(医師に病名だけ伝えられて)放り出されて、家に帰ってからも、『私はどうしたらいいんだろう』とか『どうなっていくんだろう』っていう不安感絶望感…」

1年後、専門医を訪ね、正式にアルツハイマー型認知症と診断され、治療を開始。
しかし支援体制がないことで苦悩を深めていった。

日常の買い物に家族の付き添いが必要になった。
しかし周囲の目が気になり、介護保険は申請しなかった。

頭痛疲労感があり、1日に何度も寝込む日もあった。
体が思うように動かない辛さは、家族とも分ちあえなかった。

同じ境遇の人と知り合って、悩みを分かち合える場所も近所にはなかった。
誰かに、この苦しみから救ってもらいたい!
しかし適切なアドバイスをもらえる公的支援もなかった。

「自分が、この世に存在していることが、家族にとっても、すごく
負担でしかない…ような。私がいない方がいいんだろうなっと…」


現在、藤田さんは、自分が得られなかった支援の必要性を公的場で訴えたりされています。この番組で藤田さんの姿を見て、共感し、勇気をもらった若年性認知症の方がどれだけ沢山いらっしゃっただろうと思いました。

似たお気持ちを若年性レビー小体型認知症の方々から直接伺っています。
診断後、絶望以外なく、いつか家族の負担になることを耐え難いと思われていました。
やがて、希望勇気を持ち、現在では、自らが支援する側の活動もされています。
関連記事参照。

<関連記事>
若年性レビー小体型認知症3人の体験談(本人が症状や思いを語る)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談(公的支援申請方法も)
病気を打ち明けることの利点・隠す苦しみ(体験談)

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ビヨウヤナギ(未央柳 。別名:美女柳、美容柳、金線海棠)
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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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