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若年性レビー小体型認知症 本人が語る体験談(2014年5月) 

50代で若年性レビー小体型認知症と診断されているKさん(女性)自身が語る体験談。
パーキンソン症状はなく、自律神経症状幻覚、軽度認知障害(計算のみ出来ない)他。
「発症は10年以上前」と医師に言われたそうですが、長年うつ病誤診されていました。
今までの経過や症状は、記事の一番下のリンク集を。

(追記:症状進行速度には非常に大きな個人差があります→理由
………………………………………………………………………………
   < 体調が悪化する春先 >

毎年、(3〜4月)は、体調がとても悪くなり、ぐったりしていることが多い。
精神科の主治医は、(他の病気でも)春は悪化する患者がとても多いと言っていた。
気温が安定し、カラリとした晴天が続くと、一転して体調も良くなり元気が出てくる。

   < 友人との旅行中、症状が出ず、自信を回復する >

最近、ごく親しい友人達と電車で一泊温泉旅行に行った。
誘われた時は、迷った。2日間ずっと元気でいられる自分は、想像できなかった。
しかし私の病気を理解してくれている友人達なので、具合が悪くなったら別行動をさせてもらえばいいのだと考え、勇気を振り絞って参加した。
旅行は、本当に楽しく、皆で終始大笑いしていた。
夜、寝付けないという問題はあったが、意識障害も起こさず、普段より元気に過ごせた。

これは、とても大きな自信になった。
自分の可能性行動範囲が、どんどん小さくなっていた中で、
『まだまだ大丈夫なんだ!旅行にだって行ける!まだまだ楽しい未来がある!』
信じられるようになったことは、涙が出るほど嬉しかったし、気持ちが変わった。

楽しく、たくさん笑って過ごすことが、以上に症状を抑えるのだと知った

   < 起こらなくなっている様々な症状 >

それ以後、気持ちも軽くなり、ちょっとしたことにも、よく笑えるようになった。
その後も、意識障害は、ほぼ毎日起こるし、去年より疲れやすくもなっている。
しかし幻聴幻臭は何ヶ月もまったくないし、幻視もほとんど見ない。
(飛ぶ虫は、時々見るが、目の前で消えないので本物か幻視かは分からない)

方向感覚が急に失われたりして、混乱不安になることもずっと起こっていない。
道路で信号を見落としてヒヤリとすることも半年以上ない。
一時期ひどく時間のかかっていた料理も、なぜかあまり問題なくできるようになった。
(以前は、献立・段取りが思い浮かばず、1度に2つの作業ができない等の問題あり)

匂いが分からなくなった時、もわからなくなった時期があったが、今は味はわかる。
料理の味付けができなくて困るということもなくなった。
臭覚は低下したままだが、最近、ふっと匂いがする時もあり、自分で驚く。
(確証はないが、幻臭ではないと思う。例:珈琲店で珈琲の匂いが漂う。)

結局、すべての症状は、固定化されるわけではないのだと分かった
『これから一生この症状まされ続けるのだ』と何度も思ったが、間違いだった

   < 治療 >

認知症薬(リバスタッチパッチ)治療を始めて1年近くなるが、体調は治療をしなかった頃より良いし、記憶力が落ちているとは思わない。思考力は、落ちていない。

脳の血流を良くする薬(サアミオン)は、効果を感じなくなったので止め、自分から主治医に相談し、同類の他の薬(プレタール=シロスタゾール)を試したが、量を減らしても頭痛の副作用が強いので止めた。

漢方薬真武湯牡蠣(ボレイ)苓桂朮甘湯)は効果を感じ、続けている。
(注:体質・症状により処方は変わります。一般的に使われるのは抑肝散です。
   →漢方治療詳細 →体験談

   < 意識がはっきりするツボ >

最近、鍼灸の 意識障害・脳血流改善のツボより効くツボを自分で偶然見つけた。
(痛みを感じる部分)を揉むと意識障害が改善する。(場所は下に)
意識障害も色々な種類があり、急に起こる脳貧血のような状態(ひどくだるく、気分も悪く、頭が働かない状態)には良く効くが、突然、眠気に襲われるタイプには効かない。

耳のツボの場所→こちら (その場所を検索したら出てきました)
(追記:ここ以外でも、耳やその周囲で、押す/引っ張っると痛みを感じる部分を揉みほぐすと楽になるそうです。)

 <Kさんの今までの経過・治療・気持ち>(記事の古い順から)
経過治療漢方治療症状認知症の苦しみ空間認知能力幻覚をどう感じるか
臭覚低下など新しい症状/その治療(漢方治療)認知症に見えないと言われる気持ち
(これらの記事のリンクから他の方の体験談や若年性認知症関連記事に)

<関連記事>
レビー小体型認知症自己チェックリスト(症状一覧)  
うつ病チェックリスト(うつは、レビー小体型認知症の症状の1つ。誤診多し)
「幻視が見える認知症」テレビ放送の全内容(重要リンク集含む)
病気を打ち明けて良かったこと(若年性認知症 体験談)カミングアウトの効用
レビー小体型認知症は「認知症」なのか? 記憶障害が目立たず理性も保持
知性を持ち続けるレビー小体型認知症/「認知症」という症状を出させる意識障害


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鈴蘭(スズラン)
5月初めに満開でした。
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天候と体調

今、テレビを見ていたら「天気痛」(リウマチ、神経痛、古傷など)の研究
をしているという学者が、
「原因は、よく分かっていないが、内耳で気圧の変化を敏感に感じ
交感神経(自律神経)に影響を受けるためだろう」と説明していました。

交感神経が乱れて、痛みが特に出やすいのは、次の3つだそうです。

1. 天気の崩れ始め(雨の前)
2. 台風の
3. 冬から春に変わる時

今日がでも、明日が晴れなら比較的大丈夫
しかし今日が晴れでも、明日がだと痛みが出る人がいるとも説明。

自律神経に障害の出るレビー小体型認知症でも低気圧体調が悪くなったり
精神的に悪くなったりという話をよく聞きます。
多いかどうかは分かりませんが、
幻視がひどくなるという方もいらっしゃいました。

天気そのものではなく、天気の動き(気圧が低くなっていく時)に
注意していると、対応しやすくなるかも知れません。

No title

しばさん、こんにちは!

Kさんの記事を読んで、同じ症状がずっと続くわけではないと聞き、改めて安心しました。

家族会でもレビーの症状は下降線をたどるのではなく、変動があると聞いていましたが、当事者であるKさん自身が語っていらっしゃるのを聞くと心強いです。

Kさんに、この先も、希望を持って歩んで行っていただきたいです。


それと、自律神経について、わたしは誤解していました。自律神経とは、「運動神経」とか「神経質」みたいに、実際にある神経ではなく、機能的なことを指す言葉だと思っていました。

レビーは自律神経にレビー小体が溜まる(付着する)という話を聞いたことがあり、実際に自律神経なるものが存在しているということがわかりました。

天気によって体調が変わるということはよく聞きますが、これも自律神経への影響なのですね。

症状の変動と自律神経

色々な症状が、出たり消えたりする理由は、医師にもわからないそうです。
(幻視にしても何にしてもほとんどのことは、まだよく分かっていません。)

多くの方から聞いた話では、ストレス状況下で多くの(時に激しい)症状が出て
精神的に安定した状態で消える印象があります。

でも規則性がある訳ではなく、本人にもなぜ、今、この症状が出るのか、
なぜ消えたのか、わからないことが多いと聞いています。

レビー小体型認知症を知らない医師は
「認知症なんですから、悪くなる一方ですよ。良くなることなどありません」
と言います。(多くの介護家族から伺っています。)

でもそれは、レビー小体型には、全く当てはまりません

ストレスや薬の副作用(これが非常に多いです。)で急激に悪化することが
ありますが、適切に対応すれば、病前のような状態に回復することも
珍しくありません。

レビー小体型認知症は治りませんが(完治はありませんが)
多くの困った症状が消えて、(多少の幻視はあっても)
穏やかに、笑って過ごせるようになる方は、ちゃんといらっしゃいます


もちろん、そこまでの道のりは、(努力が必要ですから)大変ですが、
今が、大変だからといって、ずっとこの大変さが続くとか
あとは悪くなるだけなんてことは、絶対にありません。

これだけは、確かです。


自律神経のことは、私も医学部の講義を受けたい位ですが
今は、流行のように沢山本も出ていますので、少しづつ読まれると良いと思います。

ただそうした本は、交感神経優位の(ストレスにさらされた)現代人に
向けて、どうすれば副交感神経優位にできるかという内容になっているので
レビー小体型認知症(交感神経が働かない)と逆のケースになります。

自律神経の位置は、例えば、このサイトを見てみて下さい。
http://www.tmd.ac.jp/artsci/biol/textlife/neuron.htm

交感神経節は、腰の下辺り(中央)にあるそうです。

パーキンソン病には、この辺をよくさすると効果がある
と書かれた本を読んだことがあります。
(「非常識の医学書」安保 徹・ 石原 結實・ 福田 稔 (共著)のP136)

太極拳の名手と話をした時、体のどの部分が一番大切かと質問したら
股関節の周辺」と言われました。

鍼灸師からは、下腹を冷やすと全身の血流が悪くなると聞いたことがあります。

昔から、武道では丹田(下腹のある部分)に、(エネルギー)がたまると言います。

私の勝手な想像ですが、全部、交感神経節と結びついているんじゃないかと
思っています。

だからどうすればいいかというのは、まだわかりませんが、
少なくとも、その辺り(下腹や腰の下)が、
冷えた状態でいるのは、まずいと思います。

(首も同様です。手首、足首も鍼灸のツボが沢山ある重要ポイントです。)

先日の漢方セミナーでも冷えが、体のバランスを崩し、臓器の機能を落とす大きな原因になると、繰り返し詳しく話されていました。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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