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5種類の認知症 体験談集(リンク集)

今までインタビュー取材して書いた体験談のリンク集です。
(雑誌からの抜粋・テレビ放送の内容等が、若干混ざっています。)

  *認知症の種類別 早期発見のための知識とチェックリストこちらを
  *レビー小体型認知症の早期発見チェックリストこちら

   < 認知症 種類別 介護家族 体験談集 >

アルツハイマー型認知症   →こちら(grandodoさん)
 (追記:取材後、レビー小体型認知症の症状が出てきているそうです。)

 若年性アルツハイマー型認知症→テレビ放送の内容(仙波康雄さん)

脳血管性認知症(脳梗塞)  →こちら(runmoleさん)

前頭側頭型認知症(ピック病) →こちら(浅井郁子さん)  
                →本と新聞記事(中村成信さん)
     
突発性正常圧水頭症      →こちら(雪さん)


    < 認知症高齢者 本人が語る体験談 >

●レビー小体型認知症→本人の言葉本人が語る症状知能テストを受けて 
          幻視の見え方・幻視と自覚して隠す(しばの母)

          →気持ちを語る動画とその要約(アシュレイ氏)

●アルツハイマー型認知症→辛い気持ちを語る(grandodoさんの奥様)

●若年性アルツハイマー型認知症→社会活動に立ち上がる(藤田和子さん)

●脳血管性認知症(映画「ペコロスの母に会いに行く」の監督自身)→こちら(森崎東氏)


    < レビー小体型認知症  介護家族 体験談 >

●認知症のイメージとは大きく異なる3人の例     →こちら(Yさん他)

●警察からの電話(措置入院)で気づいた異変     →こちら(ねこやまさん)

●パーキンソン病と誤診。幻視で混乱。薬で悪化    →こちら(うめのははさん)

●アルツハイマー型と誤診。癌手術。薬で体が硬直   →こちら(Sさん)

●脳血管性認知症、パーキンソン病と誤診       →こちら(加畑裕美子さん)

●体験をほのぼのした連載4コマ漫画にしています    →こちら(simsimさん)

●パーキンソン病と誤診。骨折手術・薬で悪化。回復。 →こちら(しば)
 (実は、若年性レビー小体型認知症でした)     →こちら 
 診断前からあった数々の異変(初期症状)      →こちら  

家族会サイトに連載(時間に添って経過を簡潔に)→こちら(7名。2014年4月現在)

フジテレビ「とくダネ!」の中で紹介された体験談集   →こちら(多数)

●徘徊を減らすことに成功した体験談→こちら(Mさん)

●本態性振戦と誤診。食欲不振にドグマチールで劇的悪化→こちら(Rさん)

アルツハイマー型と誤診され処方薬で悪化した例(朝日新聞)2014年7月26日

●若年性レビー小体型認知症の妻(Mayさん)の体験談→こちら

    < 若年性レビー小体型認知症 本人が語る体験談>

●病気を隠す苦しみ・明かして得られた多くのもの      →こちら
 
●「認知症に見えない」と言われどう感じるのか    →こちら(樋口直美さん)
●樋口直美さん(Kさん)の今までの経過・治療・気持ち(記事の古い順から)
経過治療漢方治療症状認知症の苦しみ空間認知能力幻覚をどう感じるか
臭覚低下など新しい症状/その治療(漢方治療)幻覚の種類と具体例

●幻視の見え方→こちら経過 →闘病の気持ち →認知症の苦しみ(ominaeshiさん)

●幻視の見え方など →こちら 車いすで沖縄家族旅行→こちら 
 リハビリ入院体験談  →こちら(Hさん)

●若年性認知症(申請体験談)→自立支援医療 障害者手帳 障害者年金

●樋口直美さんの「レビーフォーラム2015」での講演原稿全文→こちら

    < その他 >

食道がんにより十二指腸(胃)ろう 当事者体験談→こちら(小田原提灯さん)

体験談募集の記事こちら

認知症高齢者11人の手記(雑誌から抜粋)

<関連記事>
若年性アルツハイマー病の妻と生きる吉田 晋悟さんの体験談
若年性アルツハイマー病 丹野智文さんの体験談記事
若年性アルツハイマー病 佐藤雅彦さんの記事(東京新聞 2014年12月)
若年性アルツハイマー病 藤田和子さんのスピーチ(リンクで体験談集)
*「若年性アルツハイマー型認知症 体験談(雑誌から)」仕事を継続中
*「若年性認知症 クリスティーン・ブライデンさんからのメッセージ(雑誌から)
*「当事者(本人)と介護家族が語る動画集」(役立つ情報リンク集)
*「若年性アルツハイマー型認知症 林佳秀さん」(テレビ放送)
*「若年性アルツハイマー型認知症 佐野光孝さん」(読売新聞)
パーキンソン病、レビー小体型認知症との関係に関する重要リンク集(必見)
若年性アルツハイマー型認知症の妻の介護体験談(テレビから)
作家佐野洋子さんの実母の認知症介護体験談(本から)
「認知症 思いを語る」読売新聞。体験談多数(リンク集)
「認知症のわたし」朝日新聞。体験談多数 


この講演の動画
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木香薔薇 (モッコウバラ)
関連記事

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No title

しばさん
体験談集のリンク、とても分かりやすくてありがたいです。
体験談を知るというのは、病院にかかるのと同じくらい、あるいはそれ以上に、大きな助けとなると思います。
夫がレビーとわかったのも、家族会のおかげでした。
若年性という事で数少ない例になると思いますが、
同じような方たちの話を聞くと、いろいろと腑に落ちることもあり、安心できます。

体験談の意味

ありがとうございます。凄くうれしいです。

私は、この体験談リンク集を作って、初めて感慨を覚えました。
『あぁこんなに頑張ってきたんだなぁ・・』と、
このブログを書き始めて、初めて思いましたね。

それだけ、体験談を本人から直接伺って記事にまとめるというのは、
時間も労力も気力も必要で、大変な作業でした。

でも皆さん、本当に素晴らしい方々で、
もの凄くたくさんのことを教えて頂きましたし、
勇気もパワーも頂きました

本当に出会えたことに、心から感謝しています

「大変な作業だった」などと書いてしまいましたが
大変な介護の真ただ中にありながら、詳しい情報を過去にさかのぼり
教えて下さった皆さんは、私よりもっと大変だったと思います。
本当にありがとうございました。感謝の気持ちで一杯です。

MKさんの書かれた通り、体験談は、もの凄く大きな助けになります

本に並んだ「症状」は実像とは中々結びつかないんです。
イメージがつかめない。

多くの医師もそんなに経験を積んでいる訳ではないので
(診察室で見たり聞いたりすることは、ほんの一面でしかないです。)
やはり実像(全体像)をよく理解しているとは、言い難いと思います。
(勿論、専門医なら医療知識に関しては、詳しいです。)

体験談を読ませて頂くと、実像が、リアルに見えてきます
レビー小体型認知症などは、症状に個人差が大きいとはいえ、
やはり共通する「匂い」のようなものがあり、
体験談を多く読んでいると、嗅覚がするどくなる感じがします。

ですから、これらは、介護家族だけでなく、
医療や介護の現場で働いている方々にも
是非読んで頂きたい
と願っています。

また本人の体験談や言葉は、その病気と生きる方にしか分からない
(健康な人間には、想像もできない)
ことが多々あり、これもまた本当に貴重だと思っています。

レビー小体型の「認知の変動」で、ボケーっと惚けている時がありますが
多くの方は、『何もわかってないんだろう。聞こえてないんだろう』
と考えます。
また「しっかりしろ!」「ボケッとするな!」と叱りつけるという話も
よく伺っています。

でも若年性レビー小体型認知症の方のお話で、
そういう時にも、すべて理解して、わかっている。記憶もしている
ボケッとリラックスしているのではなく、心身共にとても苦しい状態
なのだということを、私たちは、初めて知ることができたと思います。
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1085.html

MKさんご一家の車いすでの沖縄家族旅行もどれだけ沢山の方が
勇気づけられ、希望を持たれたか、わかりませんよ!

沖縄まで行かないにしても、
車いすになったら、もう人生終わり」じゃないことを
みなさん、知るきっかけになったと思います。

これからは、あまり時間の流れ(経過)に厳密でなくても
場面場面の経験談を集められたらいいなと思っています。
これをお読みのみなさま、是非、ご協力をお願いいたします

No title

私も今回の記事を見て、また力が湧いてきました。
ありがとうございます、しばさん!

医者のつかない家族会を認めない医師、患者や家族のブログを否定する医師に、私たちがどれだけ、あなたがたより、ずっと情報を持っているか、
体験しているか、を言ってやりたい〜〜

私が医者だったら、徹底的にやれるのに、、なんて。
医学部は無理だから、看護学校、、、などと、学校の前を通るたびに
妄想にかられますけど、、

医者以上に勉強してる家族もいるから、これからがんばってもらいたい。

家族にレビーの人がいる医師でさえ、「レビーは難しい」なんて
平気で言う。

一家族の言うことなんて、、という人たちもいるけど、
その一家族が百、千、と集まればすごいんですから。
あ、集まらないか。

いや、パワーは確実に固まってくると感じます。

しばさん、一緒に、よろしく!!




No title

しばさんのブログ情報、「おしゃべり会」の存在・活動、
いっぱい助けていただいていて お陰様の「レビー家族」のひとりです。

皆さんのお力で レビーの理解が進んでいることは明らかです。
感謝しています。

今後とも よろしくお願いします。

No title

身に余るコメント、ありがとうございます。

書きたいこと、多々あるのですが、今、時間がありませんので、明日以降ゆっくり返信コメントを書かせて下さい。

追記:なぜかコメントその他が太字になっているのですが(私のPCだけですか?!)理由不明で直すこともできません。すみません。

正しい情報はどこにあるのか

レビー小体型認知症の正しい情報が、どこにあるのか?
一般的には、『医師の頭の中に』、と思われています。

でも、そうではないことを、
多くのレビー小体型介護家族は、知らされます。
誤診や治療による悪化など、非常に痛い目にあうことで。

たくさんある病気の中で、この病気に目を向け、
この病気を真剣に勉強する医師は、まだとても少ないと思います。

認知症専門医が、平気で間違った情報を新聞に書く/テレビで話す。

つい先日もEテレの認知症番組で、
「認知症は、アルツハイマーが7割、脳血管性が2割です」と説明。
この2種類以外は、少な過ぎて覚える必要もないという印象を受けました。
(レビー小体型認知症や前頭側頭型認知症は名も出さず。)

脳の萎縮の見られる人は、7割いるかもしれません。
レビー小体型の多くに、アルツハイマー型と同じ脳の病変は起こる
と言われています。

レビー小体型認知症にも種類があります。

アルツハイマー病のようなタイプ、
パーキンソン病のようなタイプ、
記憶障害も目立たず、(歩行障害など)パーキンソン症状もなく、自律神経障害だけがひどい方もいます。
(高齢化と共に認知症害が進行していくことは考えられると思います。)

また、認知症は、2種3種と入り交じったり、変化していきます。
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-627.html

有名な大病院で、MIBG心筋シンチグラフィ(↓)
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-848.html
の結果
「レビー小体型ではありません。良かったですね。
レビー小体型なら治療法はありませんよ」
と言われた介護家族がいらっしゃいます。(ご本人から伺いました)

「1割の患者は、この検査ではシロと出る」ことも
「レビー小体型認知症に治療法がある」ことも
全くご存じないのです。

もちろん、この病気に注目し、しっかりと勉強し、治療もできる方は、
いらっしゃいます。小さなクリニックにも。

ただ、今でも、多くの医師が、
私たち介護家族(或は、若年性レビーの本人)ほど
(極限まで追い詰められたがために)真剣に、死に物狂いで、
この病気について調べ、学ぶことはない
ということは事実だと、私は、断言できます。

もちろん、医師には、他にも真剣に覚えなければいけないことが
無数にありますから、レビー小体型にのみ精通して欲しいなどとは
思っていません。

ただ最低限の知識だけは、どうしても身に付けて頂きたいです。
薬をポンポン処方して悪化させることだけは、もう止めて頂きたいです。

そのためにも、体験を共有して下さる協力者をいつでも募集集です。

5年10年の介護の全てを時間に沿って教えて下さいとは言いません。
一番記憶に残っている部分、ひっかかっている部分、納得できない部分
だけでも結構です。

情報を広く共有することで、レビー小体型認知症の置かれた厳しい状況は
変わっていきます。

気軽に非公開コメントでご連絡下さい。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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