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「レビー小体型認知症は進行が速い」は本当か?

    < 10年進行しないレビー小体型認知症も >

「レビー小体型認知症は、進行が速い」という記述が、ネット上にあふれています。
そう言う認知症専門医がいるので、認知症関連本にもそう書かれていることがあります。

進行が速い方(或は、突然、劇的に悪化する方)がいることは、事実です。
しかし私は、10年間ほとんど進行していない方を複数知っていますし、そういう方がいることをレビー小体型認知症に詳しい方から聞いたこともあります。
若年性レビー小体型認知症のKさん(11年前にうつ病と誤診)、私の母もそうです。

家族会の方や専門医にお話を伺うと「レビー小体型認知症は、同じ病気とは思えない
症状の出方(出る症状・出ない症状、経過、出る頻度、重症度、進行の速さ等)が、
一人一人違っている。個人差が、非常に大きい病気だ」
と言います。


薬の副作用など不適切な治療で急激に悪化し、「進行した」と説明される方が大量に

進行が速い」と判断された方の中には、以下の方が大量に含まれていると考えます。
    1. 長年誤診され、適切な治療の開始が遅れた方々
    2. 診断されても適切な治療がなされず、薬の副作用で悪化した方々

(他に重い持病がある方々も多数類の薬を使わなければならず、持病のない方と比べれば、治療は容易でないと聞いています。)

私の母は、30代で自律神経症状、50歳で既に幻視があり、60代半ばでパーキンソン病と診断。71歳時の腰椎骨折の手術、幻視に処方された薬の副作用で劇的に悪化しました。
75歳の今(要介護4)、歩けませんが、介助なしで上手に、むせもせず食事をします。
調子が良い時は、健康な時と同じように会話をし、笑い合います。記憶力もあります。
BPSD(本人も家族も困る症状)はなく、穏やかに問題なく毎日を過ごしています。
72歳時には要介護5で「末期。余命は長くない」とある医師から言われた母がです。


  < 進行の遅いタイプがある可能性。適切な治療ケア良い状態を保持 > 

先月の記事(→「認知症に見えない」。若年性レビー小体型体験談)に掲載しましたが
2013年3月Natureに掲載された論文(英語)に、こう書かれています。
「アルファシヌクレイン(レビー小体の主成分となるたんぱく質)には、毒性等の異なる2種類があることを発見した。病気の進行等の個人差を説明できる可能性がある」

レビー小体型認知症と診断されても、まるで糖尿病などの慢性病(慢性疾患)であるかのように進行が遅く長く穏やかに生活できる方々が、実際に居ます

適切な治療(医療)と接し方(ケア・介護。例えば幻視への対応)も重要な鍵です。
「医師にお任せ」ではなく、介護者自身がこの病気を学び理解すれば、介護はずっと楽になります。(→理解を深める動画集 →最短の時間でよく分かる記事集)

<関連記事>
*「誤診、誤治療でどんな副作用が出るのか」レビー小体型の薬に過敏な特徴のため
(パーキンソン病、アルツハイマー病、うつ病、統合失調症の誤診が多い→他の病名
*「治療しているのに悪くなっている方は、この薬がないか処方箋チェックを
(この一覧にある薬を主治医に言って止めたり減量するだけで回復する方は多いです。)
*「治療の具体的注意点」薬増量で悪化、減量で回復する例が多いレビー小体型認知症
*「レビー小体型認知症 7人の体験談集」(家族会サイト)
*「若年性レビー小体型認知症体験談」リンクで経過・治療など詳しく

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開く前の花水木(ハナミズキ)。
関連記事

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レビーの進行は

個人差が非常に大きいですね。
10年以上目立つ症状の進行がほとんどないケースから、あっという間に進行してしまうケースまで・・・。
進行する場合、パーキンソン症状と前頭葉症状の進行が非常に急速に起こります。この時前頭葉症状が目立つ事から、抗精神病薬を使用しなければならないケースが多いのです。
不適切な治療で進行するわけでは、ありません。この急速な進行を抑える方法が、ありません。
ただ不適切な治療により、動作が緩慢に成り転倒→骨折・頭蓋内出血なので外傷や、誤嚥による肺炎で取り返しがつかない事態が起こる事はありますが・・・。

No title

hokehoke先生、コメントありがとうございました。

はい。治療で進行はしませんが、治療で悪くなった時
「認知症が進行しました」と説明された方は大勢いらっしゃいます。

私の母もそうでした。
実際には、「幻視を消す薬」と処方された向精神薬(リスパダール)で
歩けなくなったのに「病気が進行したんですね」
と。

医師も看護師も薬剤師もリハビリスタッフもケアマネも
誰一人、薬の副作用を疑いませんでした
知らないということは、恐ろしいことですね。

http://lewyoshaberikai-yuruyurugumi.jimdo.com/体験記/
体験記集の一番下のT.H.さんの御主人もで廃人にされた方です。
幸い幸運な出会いによって救われたのですが。

実際には、薬で悪化しているのに
「進行して悪くなったので、もっと薬を増やしましょう」と
言われた例を介護家族から繰り返し伺っています。

レビー小体型認知症でなくても、高齢者睡眠導入剤向精神薬を使うと
ふらついて転倒骨折したり、様々な副作用が起こると度々新聞などでも
報道されていますね。

厚生省からガイドラインも出たようですが、
医療現場は、ほとんど変わっていないように感じます。

介護施設でも「人手が足りないので対応し切れない」と薬に頼り勝ちな
体質が、全国的にないでしょうか?

どうしたら医療現場、介護現場でのこうした問題はなくなるのでしょう?
なぜいつまでたっても改善されないのでしょうか?
理由がわかりません。

薬の副作用では

薬の副作用で悪化した症状の多くは、やめれば改善します。
薬で悪化したケースは、治すのは簡単なことが多いです。問題を起こしている薬を、やめれば良いのですから・・。もっともどの薬が悪影響を与えているか、理解していないと出来ませんが・・・。

レビーがLPC化した時に、急速に悪化するケースがあります。
介護療養病棟で仕事をしていた時には、パーキンソン症候群が進行して寝たきりになったレビーの方が多数入院してきました。早いケースで2週間・通常は1~2ヶ月の入院で寝たきりになったケースが多かったです。
自宅でほぼ自立していた方が肺炎で入院した後、あっという間に寝たきりになります。前頭葉症状のうち陽性症状を呈するケースは、少なかったです。多くはアパシーになって来ます。
レビーと言う診断はついていません。抗パ剤・抗精神病薬・抗認知症薬などはほとんどのケースで、使用されていません。ですから、これらの多くのケースは、脳内の変性の急速な進行が原因です。

その原因として、椎骨脳底動脈や前大脳動脈の血流不全が考えられます。
大脳基底核領域や視床に分布する穿通枝領域も血流が不安定になりやすい領域です。
レビーの場合、自律神経障害により迷走神経反射を起こしやすく、血圧の低下→脳血流の低下が起きやすくなっています。このため、今年のように1日の温度差が大きいと、脳の血流が一時的に低下し、脳梗塞と同じ状態になると考えられます。脳梗塞まで行かなくとも、著しい血流低下の影響で強い酸化ストレスが生じます。この酸化ストレスが、神経細胞障害を引き起こします。
今年の冬は、受け持ち患者の多くが、このため急速に悪化し誤嚥性肺炎などを起こしています。一過性の血流低下の時に、血管内で血栓が出来本当の脳梗塞を起こしたケースもありました、脳幹部ですからあっという間に呼吸が止まりました。
嚥下が悪化しており、食事も薬の摂取できなくなっています。それまで投与していた抗精神病薬を中止していますが、回復したケースはありませんでした。
この一過性脳虚血で、10名の方が、今年の冬になくなりました。
これらのケースでは、全身の筋の固縮が急速に進行し、他動的にも全身の関節を動かすことが難しく成って行きました。同時にアパシーにほとんどのケースがなりました。
今年は寒暖の差が大きく、1日の温度差が15℃かそれ以上になる日が多かったです。低気圧も頻繁に通過していきました。
激しい温度差は、自律神経の働きを大きく乱します。低気圧の低下は副交感神経(迷走神経)の働きを亢進させます。このため迷走神経反射により脳血流が不安定になったと考えています。
レビーの場合、進行はこの脳血流の不安定さが大きな原因かもしれません。そうしますと脳血管性認知症でもあると言えるのかも知れません。

なお、せん妄のうち過活動性せん妄は、前頭葉症状の一つと言えると思います。原因が、前頭葉自身にあるか脳幹部にあるかの違いがありますが・・・。
脳幹部の障害の時には、アセチルコリン系の障害による意識の混濁が加わってることが多いので、低活動性せん妄や混合型が多いのでしょう。
脳幹部・特に中脳のドパミンを強く抑制すると、純粋な過活動性せん妄が起こります。
アリセプト+リスパダールで、ピックの方で起こったせん妄は、ピックの発作的な激しい易怒・興奮と区別できません。両者の区別は、ニコリン注射で改善するか否かで分かります。もっともピックの激しい易怒にニコリンを投与すると、激しいハイテンション・興奮を招く恐れがありますので、安易にニコリンを投与できませんが・・・。

No title

色々興味深いお話、ありがとうございました。

ネット上のあちこちに「進行が速い」と一緒に
「予後が悪い」「すぐ寝たきりになる」「短命」などと並んでいるのですが
hokehoke先生が説明して下さった状態になったということですね。

でもそれは、100%の方がなる訳ではない

若年性レビー小体型認知症の方々は、思考力の低下がありませんから、
ご自分で病気について詳しく調べていらっしゃいます。

診断だけでも相当なショックを受けている時に、
ネット上に、希望のない言葉が、無神経にズラズラ並んでいるのを見て、
絶望したという言葉を伺っています。
(ピック病も同様です。)

書いている方には、配慮を求めたいです。

自律神経の問題に関しては、
単に、交感神経への刺激になることをすれば良いという
単純なことではないのでしょうか?
このことについては、詳しく知りたいと、ずっと思っています。

脳血流に関しては、若年性レビーの方が、
脳の血流を良くするツボを刺激することで、意識障害(もうろうとした状態)
改善することがあると話されています。
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1192.html

レビー小体型認知症の自律神経障害と、(例えば足湯などで)体を温めて血流を良くする方法が、マッチするのか、それとも相反する部分があるのか
調べてもよくわからずにいるところです。

どなたか分かる方がいらっしゃれば、是非教えて頂きたいです。
お願いします。



レビーの自律神経障害は

レビーの自律神経障害は、交感神経が破壊・死滅する事で起こります。
それを確認するのがMIBG心筋シンチなのです。取り込みが低下していると言う事は、破壊された交感神経が多いと言う事を意味します。
レビーのほうがパーキンソン病より、MIBG心筋シンチの取り込み低下が強いと言われています。それだけ交感神経の働きが低下します。
交感神経の働きを高める方法は、神経細胞の破壊が無いか軽度な時は、有効です。破壊が進行すると、交感神経の働きを行くいら高めても副交感神経とのバランスを取る事が難しくなります。

通常暑いときの発汗は、交感神経の働きで起こります。
副交感神経は、皮下の血流を多くします。このため汗が必要以上に作られてしまいます。夜は、もともと副交感神経の働きが強まりますので、異常な発汗につながります。
副交感神経は、手足などの末梢の血管を広げてます。脈も遅くなり心臓から送られる血液も少なくなります。このため血圧が下がるのですが、この効果が強くなりすぎると、ショックと言って重要臓器のj血液循環が不足する状態になります。副交感神経の過剰な働きによる異常な血圧低下を、迷走神経反射と言います。
低気圧の通過が、副交感神経の働きを強めます。
交感神経系の働きは、交感神経を通じて起こる神経性のものと、副腎から分泌されるカテコールアミン(アドレナリン・ノルアドレナリンなど)によるものとがあります。副腎から分泌されるカテコールアミンは、ホルモンとして働きますので、過剰に分泌されるとその悪影響で血圧が上がり血栓ができやすくなります。寒さなどのストレスで、このカテコールアミンの分泌が起こります。
このホルモン系の交感神経の働きが過剰になると、生態系は副交感神経の働きを高めてバランスをとります。この時交感神経系の働きが落ちているレビーの場合、副交感神経の働きが過剰になりやすいのでしょう。
過度な温度差が危険なのは、一般の人も同じですが、レビーの場合非常にリスクが高いと言えるかも知れません。

この自律神経障害には、有効な薬物はあまりありません。ドパミンやアドレナリンなどのカテコールアミンを投与する事で、交感神経の働きを高める事が出来ますが、量が過剰になると有害反応のため、心停止を起こす事があります。また持続点滴で行う必要があり、現実的な対応とは成りません。

現在考えられる方法は、交感神経の破壊を抑制する事です。
酸化ストレスが大きな要因だと考えられますので、フェルガードなどで進行を抑制する事で、対応していくしかないでしょう。
グルタチオンも、抗酸化作用が強いので有効ですが、注射で行う必要がある事と、保険隙きませんので費用が高額になると言う問題があります。
傾向のグルタチオンは、」吸収されるときに不活化され、効果が乏しく成るようです。
後は、血流を保つため、抗血症何療法や抗凝固療法で、血流が悪化する事を抑制する事も、良いと思われます。ただレビーノ場合、副交感神経の働きが亢進していますので、胃・十二指腸潰瘍などを起こしやすくなります。これによる消化管出血が起きた時、抗血小板療法や抗凝固療法を行っていると、出血量が増えてしまいます。
サプリメントで、プロルベインDRと言う製品がありますが、これは出血を増大させること無く、血管壁などの血栓形成を抑制してくれますので、進行を予防する事が可能かもしれません。

私あとは一般的に交感神経の働きを強めると言われている運動などを行うくらいうしか、対応策がありません。

レビーで急速に進行するケースは、正確な統計が無いので判りませんが、私の印象では多くてもレビーの10%程度だと思います。
レビーの場合、進行が遅いケースの方が多いかもしれません。
かなり進行したと思われても、フェルガード100Mで驚くほど改善するケースも少なくありまません。

No title

大変詳しい説明をありがとうございました。

レビー小体型で「交感神経が障害される」というのは、
「交感神経が死滅する」ということですか。

だから単純で効果的な対応策が、ないんですね。腑に落ちました。

しかしそれとは別に、レビー小体型の自律神経障害には、謎がありますよね。

副交感神経優位の場合には起こりえない頑固な便秘頻脈(脈拍数が多い)
が起こる仕組みは解明されていないのでしょうか?

も異常に出る方、異常に出ない方、それが入り交じる方、様々です。

レビー小体型認知症における自律神経症状など、
あまり研究もされていないのでしょうが、
それによって苦しめられている方、介護の負担に苦しんでいる方は
非常に多いと思います。
なんとか少しでも良い対応策が見つからないかと、いつも思ってます。


hokehoke先生が診ていらっしゃる患者さん達の中で、
急速に進行する方は、1割程度
という希望の持てる情報もありがとうございます。

そもそも誤診されている方の方が、多い病気なので、
統計も取りようがないような所がありますよね。

私は、以前、少しの間だけ特養(老人ホーム)で働いたことがあるのですが
その時、レビー小体型認知症と診断されていた方は、ゼロだったと思います。

石のように固まって、意志の疎通ができない方が、5人位いらしたのですが
全員、診断名は「パーキンソン病+認知症」でした。

今、思い返すと、「あの方も、あの方も」と、2割以上の方が、
(小阪憲司医師は認知症全体の2割がレビー小体型と説明。)
レビー小体型だったのではないかと思っています。

正しい診断も治療もされずにいらしたと思うと胸が痛みます。

No title

義母の特養に、レビーっぽい方がいました。
餅つきがどうとか、ブツブツ言いながら、椅子を動かそうとしたり、座面を指でつまんでいたり・・・でも、職員も他の人も別に気にしていません。
危険な時には声をかけますが、好きにさせています。
その方と、明らかにアルツハイマーの2人は、珍しく歩ける入所者なので、職員と一緒に違う階までワゴンを取りに行って、運ぶのを手伝っていました。
なんとなく微笑ましかったです。

No title

レビーっぽい方、いらっしゃいますよね。

幻視を見ているんだろうなぁ・・という方。
コミュニケーションはあまり問題ないのに、車いすで、体がひどく傾いている方。
歩き方が、パーキンソン症状(小股、すり足、不安定)の方。等々

微笑ましい方もいらっしゃいますね。

以前、それはそれは素敵な笑顔で笑う方が、母の施設にいらしたんです。
本当に仏様みたいな、神々しい、美しい、心を洗われるような笑顔。

『写真が撮りたい!』と、強烈に思いました。
認知症と診断されている方の、こんな、拝みたくなるような笑顔を
多くの人に見て頂きたいと思いましたし、
例えそれが無理でも、こんな美しい姿を記録に残したいと思いました。

でも本人だけでなく、施設職員や、家族の承諾まで取らなければいけないんだろうなぁと思っている内に、ご病気になられて・・、すっかり変わってしまわれました。
悲しかったです。

あの方は、一体どういう人生を、どんな風に生きてこられたんでしょうね。
どうしたらあんな笑顔の出る人間になれるんでしょう。

あの笑顔・・。
今でも、思い出すだけで、心に灯が灯るようです。

腑に落ちました

 はじめまして、ケアマネをしている者です。
ご利用者さんがレビーで、あっという間に病状が進行してしまい、混乱していました。

 薬剤が悪くて悪化したときは薬剤をやめることで急激に回復したのですが、今回は薬剤が悪いわけでは無い状態での悪化なので、どうしたものかと思っていたのです。

 前日まで歩いていたのに、次の日には寝たきりになりジョクソウまでできてしまいました。
 声かけには答えるものの、しっかり覚醒できずにいるので、水分も栄養も充分に摂れない状態となってしまいました。

 薬によって覚醒させれば、元に戻ってくれるのでは無いか? と思っていましたが、主治医はどうしようもないと言うだけで、歯がゆい思いをしていました。

 でも、交感神経が破壊、死滅しているのであれば、どうしようもないですね。
 出来ないことはしょうがないので、気持ちを切り替えて、できることを見つけて支援していこうと思います。

 大変参考になりました。ありがとうございます。

一夜で寝たきりに?

みるくさん

はじめまして、このブログを書いているしばです。
コメント、ありがとうございました。

大変ショッキングな例で、驚いています。
今までずいぶん色々な方から色々なお話を伺いましたが、
薬の副作用以外で、一日でそこまで悪くなった例を伺ったのは初めてです。
(「薬のせいではない」と言っていた介護家族が、
よくよく処方箋を見てみたら、やはり向精神薬が入っていたとか、
増量されていたとか、医師が処方された薬が薬剤師のミスで抜けていた
ということはありました)

私は、医師ではないので、分かりませんが、
脳梗塞など、脳の血管に重大な問題が起きたとは考えられないでしょうか?

レビー小体は、微量ずつ溜まっていくものと、私は、理解しています。

一夜にして脳神経や交感神経を一気に死滅させるほど増えるというのは
今まで一度も読んだことも、聞いたこともありません。

コメントを下さる医師(hokehoke先生)のお話では
「急激に進行する」方が1割程度いらっしゃるということでした。

しかし「昨日まで歩けた方が、一日で寝たきりになった」というのを
「進行した結果」と考えるのは、どうしても無理があるのではないでしょうか?

以前、家族会の方から伺いました。

「レビー小体型は、失神するという症状がある。
家族もその内慣れてしまって、”ああ、また気絶してるわ”と放置すると
(それは、レビー小体型の意識喪失発作ではなく)
実は、脳梗塞だったとか、くも膜下出血だったとかいうこともある。
だから気を失ったら、気を付けて観察しないといけない」

病状が急変(激変)した時も
「レビー小体型は、急激に進行する病気なのよ」
と放置されるとしたら、とても怖いと思います。

もし主治医の先生と再びお話しできるのであれば
この急変に、どういう原因が考えられるか、
質問してみては頂けないでしょうか?
そしてその回答を再びコメントで教えて頂ければ大変うれしいです。

急に寝たきりです

 しばさんお返事ありがとうございます。

 この方を2年前から担当していますが、2年前から自律神経障害が顕著で低血圧に成りやすい方です。特に春と秋には体調を崩しやすいように感じていました。

 寝たきりになる半月前から嚥下が悪くなって、しんどそうだったのでデイをお休みしていました。病院に受診し診てもらうと「パーキンソン症状がすすんだんだろう」と言われ、肺炎にはなっていないとの事だったので、デイに行ってもらいました、デイには普通に行って、帰ってきたときにも自分で歩いており、夕食もたくさん召し上がられたそうです。

 でも、その後眠り、起きなくなりました。寝返りも打つことなく寝る状態で(日中は何度か起こして水分補給と食事を促す)2日後に腰が痛いと本人が言いだし、足にジョクソウが出来ているのを見つけたので、救急病院に行きました。

 救急病院に6日間入院し腰は特に異常なしとの事で退院しています。家族さんは6日間の入院のため寝たきりになってしまったと考えているようですが。。。

 救急病院でも家族からどういう経緯で今の状態になっているのか説明をしていますが、脳梗塞の検査はしてもらっていません。

 主治医はいまの状態をレビーだからしょうがない。と言うだけです。
 
 私としては季節の影響、低気圧の影響もあり、副交感神経優位が強くなりすぎて覚醒できないのかと思っておりました。

 それか非定型精神病っぽい症状なのか? とか↓
 http://ameblo.jp/kyupin/entry-10884468604.html

 主治医にニコリン注射やグルタチオン点滴をしてほしいと家族から言いましたが、主治医は拒否。 わたしからラミクタールの処方をしてほしいとお願いしてみましたが取り合ってもらえませんでした。

 私が家族だったら他のお医者さんのところに連れて行くのですが、今までも他のお医者さんを紹介してきましたが、家族さんは今の主治医が良いようで。。。

脳梗塞の可能性

 脳梗塞の可能性について書きもらしていました。

 言葉は小声で話されますが、ろれつがまわらない感じはありません。
 「えー? 聞こえない」と言うと少し大きな声を出してくれます。

 身体の麻痺は、嫌なことがあると手で押しのけようとするし、足で蹴るので四肢ともに動かない訳ではありません。(しびれの訴えも無いです) 軽度に麻痺がある可能性もありますが、見た感じでは分かりません。

 体を動かそうと思えば機能的には動かせるけど、アパシー状態のため動かせない状態と思います。

お薬は

何度もすいません。
 今日は休みのため、資料を見れないので、詳しい薬の内容は分かりませんが、ドプスと抑肝散と血圧を上げる薬を服用中です。

No title

みるくさん

詳しいご説明をありがとうございました。
みるくさんのように親身に考えて下さるケアマネがいらっしゃること、
本当に有り難く思います。

経過を読ませて頂き、
優秀な認知症専門医5人からご意見を頂きたいと強く思いました。

やはりアパシーで悩んでいらっしゃる介護家族の方を知っていますが
アパシーの場合は(本当にアパシーなのかの判断も難しいのですが)
認知症専門医でも治療は簡単にはいかない部分があるようです。

ラミクタールなどの抗精神病薬もレビー小体型認知症の場合は、
吉と出るか凶と出るか分からないと思います。
レビー小体型認知症に精通した専門医と相談してからでないと
リスクが高いのではないでしょうか。

ニコリン注射は、副作用のリスクは低いと聞いていますが、
100%効くわけではなく(常識的に考えて当たり前ですが。)
効果がなかったという方のお話も伺っています。

季節(春、秋、梅雨)が原因でひどく悪化する方は少なくないと思います。
春と秋は、雨量が多く、低気圧が、自律神経を乱します。
気温の大きなアップダウンも同様です。


私は、家族の要望を拒否して「なす術はない」と言う医師の言葉が
熟知と信念から出たのか、無知と冷淡さから出たのか、わかりません。

私も自分の親ならセカンドオピニオンを他の医師に求めると思います。

しかし選択は、ご家族にあります。
何を望むかも、ご家族によって違います。
「救いたい!」と強く思えば思うほど、強くアドバイスしてしまうのですが
それが、余計なお世話になってしまうこともあります。
(これは私の失敗の話です。)
その兼ね合いは、とても難しいといつも思っています。


ここまで書いて、投稿された薬剤名のコメントを読みました。
薬剤師ではないので、何とも言えませんが、
認知症治療薬は、使われていなかったのですね。

自律神経症状がひどく、記憶障害がほとんどない方で、
リバスタッチパッチを使って体調が良くなり、幻視も減った方が居ます。
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1063.html
歩行が良くなった方のお話も伺っています。


色々思い付いたままに書き、何の解決にもなっておらず、
申し訳なく思います。
担当されていらっしゃるレビー小体型認知症の方の回復を願うばかりです。

ありがとうございます

 しばさん丁寧なお返事ありがとうございます。

 もうどうしようもないと言うのであれば何でも試していただきたい。と思ってしまうのですが、先生はそのようには考えないようです。

 ラミクタールの失敗とは中毒疹か賦活しすぎて興奮したり不眠になったりすることだと思います。
 中毒疹が出た場合はどうしようも無いですが、賦活により興奮したり不眠になる(覚醒する)方が今の状態よりは良いように思ったのです。
 ただ、使い慣れていないお医者さんだと難しいお薬なのでしょうね。

 リバスタッチは試してないので、先生に相談してみますね。ありがとうございました。

急激に悪化された方が他にも

「同じ経験をしました」という方から非公開コメントを頂きました。
簡単にまとめると以下のような内容です。

>外出中に、急に歩けなくなり、その場で車椅子を買った。
>意識障害も急に起こった。文字通り突然、寝たきりになった。
>後にCTを撮ったが、大きな梗塞はなかった。
>当時通院していた大学病院でも、「認知症の悪化」と言われた。

コメントを下さった方には、本当に貴重な、そして思い出すのもお辛い経験を
共有して頂き、本当に心から感謝します。

やはり本などからでは分からない多種多様なご体験があるのですね。

そんな悲しいことが起こる方がいらっしゃると知ることは
とても怖いことではあります。

でも今、調子が良いからと、すっかり安心していることは、
間違いなのだと分かりました。

調子の良い今、この時を大切に大切に使わなければいけない、
行きたい所に連れて行き、食べたいものを一緒に食べ、たくさん話をし
一緒に笑い合う時間を何よりも大切にしなければいけないのですね。

今ある「当たり前」は、明日にはなくなっているかもしれないということを
心の奥に刻み込んで、覚悟を持っていかなければいけないのですね。

そうすれば、「あの時、もっとこうしておけば良かった」とか
「どうして母だけにこんな有り得ないことが起こらなければいけないのか」
と、嘆き悲しまず、冷静に対応することもできるでしょう。

みるくさん、非公開コメントを下さった方、たくさんの貴重なことを
教えて頂き、本当にありがとうございました。

みるくさん

前のコメントを投稿した後で、みるくさんのコメントを読みました。

「何でも試してみたい」というお気持ちは、とてもよく分かります。
私も同じです。

しかしそう考えない医師が少なくないことも経験してきました。
治療意欲がないというか、
『高齢で、認知症という不治の病なのだから、もうしょうがないでしょ』
という感じです。

「普通の医師は、認知症医療に興味を持たない」
という文章も読んだことがあります。(出典は忘れました。)

小児がんを治すといったことには、闘志も燃えるけれど
高齢(余命も長くない。)の認知症患者を助けることに
強い意欲を持てる医師は少ないと。

認知症医療が、ここまで暗たんたる状況にあるのは、
(レビー小体型認知症に限らず、認知症が早期に正確に診断され
適切な治療で良い状態を長く保ち、介護者も笑顔で生活できる例は
決して「当たり前」にはなっていません。)
そんなことも原因の1つなのかなと思っています。

しかし当事者の家族は、変わってきています。
自ら学び、医師を選び、治療について医師と話し合うことができます。
みるくさんのような意欲ある勉強熱心なケアマネも増えてきています。
認知症の置かれた状況は、良い方向に向かっていくのだと信じています。

レビーの進行

実父72歳、11月上旬に認知症と診断。
レビーの症状と一致。つかまりながら歩行可能。幻視は虫が主。12月中旬、既に車椅子。排泄全介助。会話は質問に答える程度。文句はよく言う。幻視は虫と人。1ヶ月程で身体はほぼ動かせなくなりました。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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