「パーキンソン病 進行を防ぐ」(「きょうの健康」)

今週のEテレ「きょうの健康」は、パーキンソン病特集です。(→番組公式サイト
進行を防ぐ」がテーマですので、レビー小体型認知症の方にも有効だと思います。

  2014年 2月 3、4、5、6日 午後8:30〜(再放送は翌週午後1:35)
   講師:長村田美穂氏
国立精神・神経医療研究センター パーキンソン病・運動障害疾患センター センター長


  3日初日は、症状について説明していました。
  番組(患者の動きをVTRで多数紹介)を見て、驚いたことが数点。

発症15年目の女性(現在60代?)が、薬によって普通に動き、障害なく暮らしている

●この女性の、薬の効果が切れた時の少し不自由な歩き方(VTR)は、
 パーキンソン病と診断され治療をしていた時の私の母の歩き方よりも遥かにスムーズ。
(母は、歩幅10cm位の歩き方で、主婦としての生活を長く継続していた。)

「純粋な」パーキンソン病(=脳幹だけが障害される)とレビー小体型認知症
(或は、パーキンソン病から脳の障害される部分が広がりレビーに移行した場合)では、
症状の進行速度や重症度に違いが出るのだろうかと新たな疑問を持ちました。
レビーでは、体が固まる症状が強いが、震えは少ない人が多いと言われている。)
或は、レビー小体型認知症には、薬剤過敏性(少量でも薬の副作用が出やすいという特徴)があるために、パーキンソン症状を大きく改善するほどの量の抗パーキンソン病薬を使えないのでしょうか?

   既に知っていたけれども、あらためて驚いたことが数点。

●「パーキンソン病の症状として幻視があり、高齢化によって認知症も見られる」と説明。

(追記:レビー小体型認知症の発見者・小阪憲司医師と織茂智之関東中央病院神経内科部長の共著『「パーキンソン病」「レビー小体型認知症」がわかるQAブック』—2011年発行—P.9には、従来通り「パーキンソン病には、幻視も認知症もない」とあります。)

●脳の仕組みを説明しながらパーキンソン病患者にも見られるレビー小体には触れない。
 レビー小体は、1912年にドイツの病理学者レビー( Lewy。レヴィの表記も。)により
 パーキンソン病患者の脳幹部に発見された
たんぱく質でできた丸い物質。
 レビー小体型認知症の脳では、更に広い範囲にこの物質が見られる。(出典

●パーキンソン病と似た病気について触れながらレビー小体型認知症の名前は出ない。

何度も書いていますが、パーキンソン病を専門とする神経内科医の多くは、レビー小体型認知症の存在を無視します。(→記事
母の主治医は、幻視妄想錯乱状態になってもパーキンソン病の診断を変えませんでした。似た例をレビー小体型認知症介護家族から複数聞いています。

パーキンソン病として治療を続けると何が問題になるのかこちら

<関連記事>
*「パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係
*「パーキンソン病など他の病気に診断されているがレビー小体型認知症である例
*「レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!
*「レビー小体型認知症 常識クイズ」(多くの医師が知らずに誤診する注意点)

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「ペンの手」と呼ばれる指の形がパーキンソン病、レビー小体型認知症共によく見られます。写真は、読者が提供して下さったもの。私の母には見られません。
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No title

病名に拘るのだったら、クロイツフェルト・ヤコブ病のように、両方の名前を合体させればいいと思いませんか?

パーキンソン・レビー病とか・・・

同じ原因物質があるのなら、その方が合理的だし、一般にも認知され易いと思うのですが・・・しかし、自己増殖できないプリオンが何故か神経に発生して、増えて災いを起こすヤコブ病も、なんだかレビーに似ていますよね。アルツハイマーに誤診される事が多いと言う事だし・・・

No title

おぉ、それは、コロンブスの卵ですね。

「パーキンソン病もレビー小体型認知症も一緒にまとめてレビー小体病と呼ぼうという動きがある」という文章は、あちこちで見るんですが、パーキンソン病の専門医は、相変わらずの状態です。

そりゃあ、パーキンソン病の方が、レビー小体型認知症よりも歴史が長く、パーキンソン病の権威と呼ばれている方々が、その病名を手放す気にならないのは当然でしょう。

でもそれで、現に患者や家族が犠牲になっているなら、「パーキンソン・レビー(小体)病」にするというのは、素晴らしいアイデアだと思います。

私は、全国すべての神経内科の待合室に
パーキンソン病は、レビー小体型認知症に移行することがあります
とか
パーキンソン病で薬の副作用が出た場合は、レビーを疑いましょう
とかいう大きなポスターを貼るべきだと思っています。

勿論、ショックはショックですが、例えレビー小体型認知症になっても適切な治療をすれば良い状態を長く保てるのですから、希望はあります。

レビー小体型認知症を全く知らず、
薬剤過敏性も知らず、
薬でどんどん悪くなってもそのことに気づかず、
介護も極めて困難になる・・
という地獄のような状況に陥るのを予防できるなら、パーキンソン病と診断された時からレビー小体型認知症のことも知っておくべきだと思います。

知って、備える
若年性レビー小体型認知症のHさんのようにリハビリで対抗する。
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1180.html
そういう姿勢が大切なのだと思います。




No title

しばさん、こんにちは!
興味深い記事をありがとうございます。

主人のケースはしばさんのお母様と同様です。
以前お世話になっていた神経内科医の先生は、レビーの「レ」の字も出しませんでした。
幻視、夜中に叫ぶレム睡眠障害は薬の副作用という説明でした。
失禁は泌尿器科で検査。
認知の低下は高次脳機能障害かもしれない、ということでした。「認知症を伴うパーキンソン病」という言葉は聞いたことがありました。これが、レビーという事と同じなんでしょうか。

現在かかっている先生は、パーキンソンがレビーに移行したという診断ですが、パーキンソンがレビーに移行すること自体があり得ないと考える先生もいらっしゃるようです。

私は夫に同行して、数年前、パーキンソン病の当事者の会の方たちと3回程旅行に行ったことがあります。皆さん、とてもしっかりしていらっしゃいました。主人にも会の運営を一緒にやりましょう、会計をお願いできますか、とのお誘いをいただきましたが、とてもとても、主人はそういう状態ではありませんでした。その頃は、身体は比較的動いていましたが、認知の変動がすでに出始めていました。メールもまとまった文章が打てない状態でしたし、駅で待ち合わせても迷子になってしまう感じでした。今から思うと、パーキンソンとレビーの違いですね。

パーキンソンの家族だけの家族会というのは私の知る限り、ありません。当事者の会か、当事者と家族が一緒に行う会です。パーキンソンの方たちはご自分たちだけで会を運営できるのです。しかし、レビーの会に当事者だけの会はないように思います。家族会だけですね。

レビーとパーキンソンとの関連、私にとって、大きな関心事です。

余談ですが、夫はニュープロタッチというパーキンソンの貼り薬の新薬を始めましたが、なかなかよく効きます。脳が活発になり、本や新聞を自ら読んだり、脳トレのドリルを買って自ら取り組んだりしています。しかし、眠気の副作用はかなり強いです。






レビーとパーキンソン病は別の病気?

私は、レビーとパーキンソン病は別の病気だと考えています。
その理由は
まずレビー小体は、神経細胞内に生じた有害物質のゴミ箱ではないかと考えられる点です。レビー小体を封入体と言うのも、このためと考えられます。
レビーの場合は、アルツハイマー性変化を取り除いてレビー小体に閉じ込めていると言う説を唱えている専門家もいます。
アルツハイマー性変化を認めないレビーのケースは非常に稀と言われています。

もうひとつは、レビーの場合中脳の黒質領域の変化がすべての例でみられる訳では無いと言う事です。

これらの疑問に答えるには、歯車様固縮(パーキンソン病独自の症状と言われています)を持ったレビーのケースを、剖検して行き中脳の変化を確認するkとが必要だと思います。
神経内科医は、何かにつけ剖検所見がないと議論の対象に成らないと神経内科医以外に言う事が多いです。ですからこの作業を行わず、レビーとパーキンソン病は同じだと主張しているのは、ご都合主義と非難されても仕方がないと思います。
私は、レビーとパーキンソン病が同じ病気だと主張している神経内科医もレビーを認めていない点では、無視している神経内科医と底にある考えは変わらないと思います。
最近ある高名な神経内科医が書いたパーキンソン病の本を読み始めました。この医師はレビーとパーキンソン病を区別していない方ですが、書かれているパーキンソン病の症状はレビーの症状とほとんど同じでした。

医師により見解が違うレビー小体型認知症とパーキンソン病の関係

hokehoke先生

大変興味深いコメント、ありがとうございました。

記事で紹介した番組でも「パーキンソン病の原因は不明」と言っていました。
レビー小体というものが何なのか、どういう働きをしているのかも、まだよく分かっておらず、医師によって捉え方が違うということですね。

パーキンソン病は、運動障害という主症状がきっちり決まっているので非常に分かりやすいですが、
レビー小体型認知症は、パーキンソン病の運動障害が出る人と出ない人がおり
症状の個人差が、あまりにも大きいので本当にわかりにくいです。

パーキンソン症状もなく、自律神経症状もほとんどなく、認知障害ばかり目立つ方もいらっしゃれば
パーキンソン症状もなく、認知障害も目立たず、自立神経症状だけがひどい方もいらっしゃいます。

これが同じ病気だと言っても一般の方には、ちょっと理解できないでしょう。
医師ですら統一見解がない病気なら尚更です。

そういう中で神経内科医たちは「レビーの症状=パーキンソン病の症状」と発表しています。

http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1045.html

認知症のないレビー小体型認知症」の症例があるように
http://www.d-lewy.com/qa.html
その内、レビー小体型認知症の一部は、「パーキンソン症状のないパーキンソン病」と呼ばれそうですね。

こういう混乱の中で、実害を被っているのは誰なのか、一番苦しめられているのは誰なのか、医師の皆さんには、ほんの少しでも想像してみて頂きたいです。

私たちは、病名など何でもいいんです。
医学の力によって、救って欲しいんです。
薬で悪化させられるのではなく。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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