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「わが家の母はビョーキです」中村ユキ著

27才で統合失調症を発症した母を持つ女性(発症当時4才)が描いた漫画(良書)です。
適切な医療も支援もなかった長年の生活は壮絶ですが、母子が支援を得て、心穏やかな生活を取り戻していく過程は、レビー小体型認知症にもそのまま当てはまると思いました。

困ったら、まず相談!」(地域包括支援センターに。家族会に)。それが最初の一歩。
(連絡先は「地域包括支援センター 市区町村の地名」で検索できます。)
次に病気を知ること。知れば知るほど、本人も介護もどんどん楽になるからです。


著者が<失敗だったと思うこと>(P.138から抜粋。下線部以外は本の内容を私が補足)

 母の症状に巻き込まれ、負の感情を抱き、過激に反応していたこと
怒りには怒り興奮には興奮で応えることで、状況を更に悪くしていた。→詳細

 病気と母の気持ちに、家族が無関心でいたこと
本人の苦しみや羞恥心(恥ずかしいと医師に症状を隠す)を考える心の余裕がなかった。
適切な医療対応がされないため、病気がどんどん悪くなり、壮絶な毎日を送っていた。

 病気を隠して、誰にも相談しなかったこと
地域生活支援センター(認知症なら地域包括支援センター)に行って初めて、親身になって全面的に強力に母子2人を支えてくれる人達と出会った。適切な支援によって長年の苦しみから救われ、治療も生活(経済面も含め)もすべてが嘘のように好転していった。

 治療病院まかせ、当事者まかせにしていたこと
症状の記録をつけず、通院に付き添わないため、正確な症状が医師に伝わらなかった。
そのため正しい治療(処方)がされず、悪化して、母子で苦しんでいた。
副作用によって「死んだ魚の目」だったが、病院と処方を変えると別人のように回復
障害者年金更新のための診断書に正しい病状を書いてもらえず、支給を打ち切られる。
(地域生活支援センターに相談し、問題が解決され、年金を受け取れるようになった。)

 病気に対する知識のなさ/治らないとあきらめていたこと
どういう病気なのかを理解していないため、激しい症状(認知症では「BPSD」と呼ぶ)に対応できなかった。適切な治療支援・サービス利用改善することを知らずにいた。
認知症に完治はないが、適切な医療と介護によってBPSDを和らげることはできると言われている。病気と共に、穏やかに笑顔のある生活を送る方は多数いらっしゃる

●レビー小体型認知症が誤診されることのある統合失調症(旧病名:精神分裂病)は、
 100人に1人の割合で誰にでも起こる、ごく身近な脳の病気です。(→両者の類似点

追記:統合失調症から回復した2人のドキュメンタリー映画全編(YouTube)
(同じ治療は日本では難しいですが、脳の病気から回復するためのヒントと大きな希望を与えてくれます。)

<関連記事>
*「レビー小体型認知症 治療の注意点」(適切な治療とは)
*「レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!」(重要リンク集)
*「公的支援の受け方(体験談)」(障害者年金など経済的支援を受けるには)
*「レビー小体型認知症がよくわかる漫画集」(Simsimさん作。好評のシリーズ)

kJoVI.jpg
(画像元は→アマゾン。本の詳細や書評も)
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No title

しばさん、本の紹介をありがとうございます。

中村ユキさん、4歳のときから・・・壮絶ですね。

統合失調症、興味があります。
近所の図書館で調べたら、1も2もあったので、
貸出の予約をしました。

漫画というのも分かりやすくていいですね。
「ツレがうつになりまして」もそうですし、
Simsimさんの、レビーの漫画シリーズもそうですね。

しばさんは、本当に読書家ですね~!


MKさん 

「統合失調症は、病識(自分が病気だという自覚)がない」と昔、何かで読んだんですが、この漫画を読むと、本人も悩み苦しんでいることがよくわかります。

「恥ずかしいから」と医師に症状も隠し、そのせいで悪化していました。
レビー小体型認知症とよく似ているなと思い、胸がつまりました。

本の中には、適切な治療ですっかり良くなり、就職もした素敵な女性の例も出て来ます。

レビーもですが、適切な治療というのは、本当に本当に大切です。
レビーの場合、適切な治療ができる医師が少ないということが悲劇です。

せん妄状態になると、家族はパニックになりますが、適切な治療で元に戻ります。
(せん妄の具体例↓)
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1173.html

そのことを一人でも多くの方に知って頂きたいです。
漫画は、そのための大きな力になりますね。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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