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アルツハイマー型認知症と共に生きる日々(ツイッターから)

アルツハイマー型認知症と生きる奥様との日々をツイッターに綴られていらっしゃるgrandodo@grandodoさんのツイートをご本人の許可を得てご紹介させて頂きます。

貴重な体験記であり、美しい小説のようでもあり、心に残る映画のようでもあります。
奥様が、初期の認知症という診断を受けられたのは、2012年5月末。
2013年1月〜2014年元日のツイートの中から選んだものを新しい順に並べています。

(追記:その後、2014年夏から薬剤過敏性や幻視などレビー小体型認知症の症状が現れてきているそうです。)


私 「おめでとうございます。昨年はお世話をしました (笑)」
カミさん 「お世話をもっとして下さい。よろしくお願いします (笑)」
我が家ではこんな会話から、1年が始まりました。         2014年1月1日

3年6ヵ月前、小さな庭に植えた柿の木が実をつけた。 
カミさんと1個食べた。 至福のひととき。           2013年10月15日

「こんなボケた頭で、生きていくのがイヤになる」
と言っているカミさんだが、私の話には真剣に聞いてくれる。話し相手になってくれる。
名月や背高くして古き塔                    2013年9月29日

いくら説明しても、また同じことを聞かれる。何度も何度も、同じことを聞かれる・・。
やがてカミさんが苦しそうに言った。「何度も何度も、同じことを聞くのがイヤになる
カミさんの辛さが、私にはまだ分かっていない。         2013年9月15日

カミさんの叔母(94歳) が亡くなったので、お葬式に二人揃って参列する事にした。
急いで式服や小物を準備していると、何ともいえない、笑いをこらえたような顔で、上目に私を見て「誰のお葬式に行くんやった?」
その時のカミさんが愛おしく思えた。              2013年9月3日

カミさんとの会話では、いまの記憶が出来ないので、あれ・それが通じない。 
主語・述語を明確にし、ゆっくりと大きな声で話している。
しかし情緒的・印象的な記憶は可能なので、二人は懸命に新しい記憶を創り出そうとしている。またそれを楽しんでいる。                  2103年7月7日

カミさんが歌っている。
♪ 人は誰もただひとり旅に出て、ひとは誰もふるさとを振り返る。 ちょっぴりさびしくて、振り返ってもそこにはただ風が吹いているだけ・・・ 
私も一緒に歌いだすと、カミさんは胸がつまり、声が出ない。 涙を流している。

今している事が覚えられないのが、どんなに辛いか・・・(認知症に) なった者しかわからへん・・」 とカミさんは悲しそうに話す。

カミさんが言う 「生き恥を晒すのは、侮辱されているのと同じ。とてもしんどい
人に迷惑を掛けて生きる自分を許せない
病気なのだからと、納まっていた自分が恥ずかしくなってきた。
カミさんに申し訳ない。反省。                   2013年4月20日

カミさん (私) が自治会の班長になった。出産された人の為に、一人で自治会館で用紙を受取り、その人にお祝金の案内をしていた。
これだけの事だが、カミさんは何日も前から何回も何回も頭に入れようとしていた。
実行後もすぐに消えてしまうので、ノートに書き込んでいた。
大変な緊張と努力だった。                    2013年4月9日

朝、私がいない間に、カミさんが孫(小5女)の忘れ物を届けに、近くの小学校へ出かけた。そしてそのまま帰ってこない。
心配になって学校へ行って見るとまだ来ていない。校門で先生と話しているとカミさんがやってきた。道が分からず、歩き回っていたようだ。
たまらなく不安でつらかったと話していた。            2013年1月8日


<関連記事>
*「レビー小体型認知症 体験記集」(家族会のサイトに私が書いたものです。)
*「若年性レビー小体型認知症 幻視体験談」(リンクも是非)
*「若年性レビー小体型認知症 症状と治療の実際
*「レビー小体型認知症 体験談 病気を隠す苦しみ・打ち明けることの利点

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蝋梅(ろうばい)
ろう細工に見える半透明の小さな花。
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No title

素敵なご夫婦ですね。

お二人が支え合っているのが伝わってきて、こちらまで気持ちが温かくなります。

どうもありがとう!

No title

本当に素晴らしいと思います。

grandodoさんの視点も介護者に多くのことを教えて下さいますし、奥様の言葉にも胸を突かれます。

こうした言葉は、今までありそうでなかったものに感じます。

確実に、丸ごと、肯定的に受け止めらえる心の広さ、大きさ、あたたかさを持った人に対してしか発せられない言葉だからだと思います。

でもそれは、普通、家族には、中々できません。
辛い感情に巻き込まれて、受け止める余裕がなくなってしまうからです。

今日の毎日新聞に若年性認知症(恐らくアルツハイマー型)の男性(56才)の手記が掲載されました。苦悩が綴られています。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20140114-00000005-mai-soci

認知症と共に生きることは、想像を絶する苦しみだと思います。
それでも、grandodoさんご夫婦のように、笑い合える日々もあるのだと、笑い合うことも可能なのだと、一人でも多くの方に知って頂きたいと願っています。

No title

素敵なツィートを紹介して下さり、ありがとうございます。
認知症のご本人の辛さ、介護者の辛さが
伝わって来る一方で、
すがすがしいものを感じます。
ほんとうに感性が新鮮です。

MKさん 

清々しい・・。
本当ですね。本当に清々しい。

私は、「認知症」とか「レビー」の検索語でツイートの検索をするんですが、肯定的なツイートよりも否定的なツイートの方が多い気がします。

特に介護施設に勤めていると思われる方が、憂さ晴らしのために鬱憤をぶつけるようなツイートをしばしば見かけます。

「レビーは多重人格者のようだ」とか「レビーは暴れて手に負えない」というようなツイートを見ると本当に辛くなります。

せん妄という症状で苦しんでいる、
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1173.html
でもそのことをまったく理解されないご本人の辛さを思います。

そういうツイートを読んで、レビーという病気を誤解する人達が増えていくことを憂います。

適切に対応すれば落ち着くのに、ただひたすら不毛なバトル(闘い)を続けて心身共に疲れ、介護職から離れて行く方々の悲劇を思います。

介護や医療の現場で働く方にこそ、レビー小体型認知症のことを知って頂きたいと思う時があります。
プロだからこそ、正しい知識を更新し続けて頂きたいです。

それが、仕事をより楽に、効率的にもすることになると思います。

プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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