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公的支援の受け方(体験談)(1)自立支援医療

レビー小体型認知症で公的(主に経済的)支援を受けていらっしゃる方々から様々な制度具体的な申請の方法や注意点などを詳しく教えて頂いたのでお伝えします。

これらの制度は、住む地域によっても収入の額によっても変わり、詳しくご説明すると大変複雑になります。ここでは、大事なことだけをごく簡単にお伝えします
詳細は、リンク先の情報をお読み頂くか、役所の担当課にご相談下さい。


パーキンソン病(パーキンソン病と診断されたレビーを含む。)は、症状の程度により
特定疾患難病)」に指定されています。
申請して認定されると治療費(薬代)が、全額免除される等の手厚い公的支援を受けられます。 こちらは、また後日詳しくお知らせします。
(詳細→難病情報センター。 都道府県別 相談窓口 連絡先

パーキンソン病とレビー小体型認知症は、ほぼ同じ病気と専門医たちは言いますが、
レビー小体型認知症は、現在、「特定疾患(難病)」に指定されていません


しかしレビー小体型認知症は、(追記:主治医が精神科医の場合)「自立支援医療(精神通院医療)」という制度で支援を受けられます。
レビーの診察代と薬代に限り、共に1割負担になります。


市町村の保健福祉課など(課名は地域により様々)に行って書類をもらい、申請します。
審査に通れば支援を受けられます。(申請してから1〜2ヶ月程度かかります。)

レビー小体型認知症の治療費は、高額になりやすいです。レビーに良いとされる認知症薬、リバスタッチパッチイクセロンパッチだけでも、1枚(9mg)379.7円です。
病気のために働きたくても働けなくなった若年性認知症の方々にとって、医療費の3割負担1割負担は、大きな違いです。是非申請して下さい


前述の役所の担当窓口に行って「自立支援医療を申請したいがどうすれば良いか」と言えば、優しく懇切丁寧に教えてくれるそうです。
自分自身で用意するものは、世帯全員の保険証のコピーだけ。
申請書窓口で職員と一緒に書くので、書き方がよくわからず途方に暮れたり、間違っていると突き返されることもありません。

最大の問題は、(症状等を詳細に書く)主治医の診断書です。これが必須です。
病院によっては、診断直後にソーシャルワーカーが申請を勧め、医師快く、すぐに診断書を書いてくれるそうです。

しかし医師によっては、その逆の例もあります。
精神科医は慣れていても、他の科の場合は、書き方が分からないこともあるそうです。
(追記:これは実際に窓口で言われたことだそうですが、正確には、精神科医のみが診断書を書けるようです。)
手書きで細かく記入する欄がたくさんあり、面倒で避けたいのも本音でしょう。
診察で、遠慮や自尊心から「まあ、何とかやっています」としか言わなければ、自立支援医療の対象にはならない(=生活上の困難なし)と判断されてしまうかも知れません。

診断書には、日常生活の各場面で、どう困っているのかを具体的に書く欄がありますから、それを医師にはっきりと伝えなければいけません
役所でもらった診断書の項目を見ながら、メモを作って医師に手渡すと良いそうです。

その時、調子の良い時の状態ではなく、悪い時の状態を(遠慮せずに)書くことが重要
症状の変動(波)の大きさは、医師もわかっていますから、診断書にも「変動があり、悪い時には、このような不便がある」と書いてくれるそうです。
それは事実ですから、良い時を基準に考えて、後ろめたく思う必要はありません


自立支援医療(精神通院医療)全詳細
 (うつ病、躁うつ病、てんかん、統合失調症などにも適用)

 < 自立支援医療と同時に申請できる障害者手帳に続く >

追記:コメント欄に更に詳しい情報、追加情報があります。
   介護保険認定の面接調査を受ける時の注意点も。
自治体により行っている紙オムツ、リハビリパンツへの支援についても触れています。


*「若年(性)認知症の方の抱える問題」(一番は経済的問題です。)
*「若年性レビー小体型認知症の治療例」(リンクも参照)
*「レビー小体型認知症 治療の具体的注意点(1)」「(2)治療で悪化した例
*「病気を打ち明けることの利点(体験談)」(若年性レビー小体型認知症)
大野更紗さんらの「見えない障害バッジ」

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菊(キク)
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自立支援医療は

高齢者の場合、自立支援になるケースは、身体障害者手帳の対象になっている方は、それぞれの科で対応できますが、精神障害の場合は、精神科を標榜している医療機関の精神科医の医師に書類を書いてもらう必要があると思いましたが、いかがでしょうか?

レビーの場合は、認知症で精神障害の対象になると同時に、パーキンソン症状で寝たきりになると、身体障害者手帳の対象になる場合もあります。
精神障害の場合は、精神科指定医と呼ばれる専門医や精神科医療の実務経験が一定以上ある医師のみ診断書を作成できるようです。
身体障害者手帳は、それぞれの科で自治体から指定を受けた医師のみ診断書を作成できる様です。
それ以外の医師の作成した診断書は、使用できないと思いましたが・・・。

診断書を書く医師

hokehoke先生

ご指摘ありがとうございます。
申し訳ありませんが、私もそこまでは分かりかねます。

ただ実際に申請をされた方のお話では、窓口で、記事にあるように「精神科医は慣れていても、他の科の場合は、書き方が分からないこともある」と言われたそうです。

地域によって違うのか、その窓口の担当者が間違っていたのかは、わかりません。

いずれにしても地域によって細かい部分が異なるようですから、役所の担当窓口で「自立支援医療の申請について教えて下さい」と言って頂けたらと思います。

制度自体を知らずに申請されていない方、知っていても何をどうすればよいのか分からずに申請されていない方も大勢いらっしゃると思います。
みなさん、勇気を出して、頑張って申請されればいいなと願っています。

認知症の自立支援は

認知症の自立支援は、基本的に精神科受診のみと思います(少なくとも私の知っている範囲ではそうです)。
精神科を標榜しているクリニックで、訪問診療にかかわっていますが、薬局も登録している薬局で無いと利用できないなど、制限が結構あります。
1割で完全な通院だと、自己負担に大きな差が無いかもしれません。訪問ですと、自己負担も大きくなるので、メリットがありますが・・・。
その辺も、確認して申請してもらうと良いと思います。

精神科に限る

あらためて以下の資料をよく読んでみるとhokehoke先生のおっしゃる通り、「精神科の医師に診断書を書いてもらうように」と書いてありました。
http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsu/dl/03.pdf

ご指摘、本当にありがとうございました。

長くなるので省略しましたが、
通院する病院と処方薬をもらう(買う)薬局を申請書に1カ所づつ書く(登録する)そうです。
(特別な理由があり、認められた場合に限り2カ所も可。)
そこに限り、(そしてレビーの治療に限り)1割負担となるそうです。

hokehoke先生のコメント通り、その病院、その薬局が、この制度に登録をしていなければ、1割にはならないそうです。

申請された方の話では、薬局が登録していなかったので、役所の担当の方が、薬局と連絡を取り、登録するよう働きかけてくれたそうです。

担当者が、どこまで親切にやってくれるかというのも夫々まったく違うだろうとは思いますが。

No title

公的支援制度について、いつも思うのは、行政のほうからは何も言ってくれないということ。
またケアマネさんたちも経験した人じゃないと何もわからないということ。
だから介護で疲れ果てて時間もない家族ががんばらなくちゃならないっていうこと。
高額療養費に関しては、浸透しているので、だれもが使っているようですが。

家族会でもAさんが取れたというから、試してみたらBさんは取れなかったとか、自治体で差があるせいか、ほとんど話題にでてきません。

自立支援医療については、詳しくは知りませんでした。

レビーの場合、精神障害者手帳をお持ちの方もいるのかなあ。
身体で持っている方は多いです。疾患名のところが、レビーの方が
どのくらいいるのかわかりませんが、レビーと書かれている場合は、
自治体の指定の病院がかかりつけ病院だったりする方。
身体は自治体指定病院にて書類を書いてもらわないとだめです。
だから、初めて会う医師にどれくらいわかってもらえるのか、かかりつけ医から、情報を送ってもらう努力をしてもらえるのか、、
簡単に取れる人もいれば、取れない人もいる。

今年、障害者手帳とレビーの情報集めをしようと思ったのですが、
手をつけたところでやめちゃってました〜〜
パーキンソン病と診断されていれば難病指定取れますね。
でもパーキンソンの治療され続けても困りますし、レビーなら。

公的支援、続きを楽しみにしています。



障壁はありますが、頑張って申請して欲しいです

私も色々な制度があるということは知っていましたが、「実際にレビーも使える」という発想はなかったです。今回、体験談を伺うまでは。

私は、歩けないレビーの母の身体障害者手帳を申請しようとして医師に断られた経験がありますし、医師に書類を書くことをお願いして良い顔をされた経験もないです。
(お忙しい中、面倒くさい書類作成をするお時間を取るのは大変だということは理解しています。)

自立支援医療障害者手帳医師の考え方(姿勢)で決まると、今回、思いました。

「そんなもの、必要ないでしょ」と言われればそれまでです。
ある方は「こんな私でも該当するでしょうか?」と恐る恐る訊いてみると「勿論です!レビー小体型認知症なんですから、当然該当します。それは是非申請した方がいいですよ!」と言われて、驚いたそうです。

人間ですから、医師によって、役所の窓口で対応した職員によって、考え方や言うことが全然違うということは、必ずあると思います。

同じ症状の人が、違う医師や違う職員なら申請できたとか、却下されたとかいうことは、絶対にあるはずです。

だからもし上手くいかなかったとしても、自分が悪かったと思わない方がいいです。恥だなんて思ってはいけません。

ただ、記事にも書きましたが、自分の窮状をしっかり正確に伝えるという努力なしには、申請はできません

介護保険認定のための面接調査の時も同じです。
しっかりメモを作って調査員に手渡さないと、認知症の本人は、調査員の前では、普段とは別人のようにシャキッとしますから、とても軽く判定されてしまいます。

私は、両親(父は前頭側頭型認知症)の面接調査にいつも立ち会っていますが、調査員も人間ですから、一人一人態度(姿勢)は、かなり違います。

前回の父の調査の前、主治医は、「認定も厳しくなっているし、今回は、認定されないだろう」と言うので、最初から諦めていました。

しかし面接に来た調査員は、物にあふれた家の中の様子を見ただけで、家族にとても同情的で「これではお困りでしょう!是非ヘルパーに入ってもらいたいですね」と言い、ヘルパーを拒否している父にとても上手くヘルパー利用を勧めてくれました
(こんな親切な調査員は、初めてで驚くと共に感謝の気持ちで一杯です。)

しっかり「要支援」に認められ、週1回1時間、ヘルパーさんに来てもらえるようになり、本当に本当に助かっています。

長くなりました。
精神障害者手帳を持っているレビーの方、いらしゃいます。
その話や、障害者年金の話など、順に書いていくつもりです。

No title

しばさん、こんにちは!

公的支援の情報をありがとうございました。

『自立支援医療も障害者手帳も医師の考え方(姿勢)で決まると、今回、思いました。』

『同じ症状の人が、違う医師や違う職員なら申請できたとか、却下されたとかいうことは、絶対にあるはずです。』

これはおっしゃるとおりです。
以前、介護保険の認定に必要な診断書を
主治医にお願いしたところ、
「自分は行政が嫌いだ」
「どうせ介護(認定)が欲しいんだろう」
といわれて、書いていただけなかった経験があります。

とても悲しくて病院の廊下で涙がこぼれました。

そののち、色々な事情で転院し、
新しい主治医の先生に同じことをお願いしたところ、
気持ちよく書いてくださいました。


病気と闘っているのは患者本人だけではありません。
家族も共に戦っています。
親戚はあてになるとは限りません。
介護者が頼れるのは行政だけです。
しかしながら、行政はこちらから働きかけないと
動いてくれません。
では、どのように行政に働きかけたらよいのか、
その情報を得ることができるのは、
しばさんが書いて下さっているようなブログの情報、
あるいは、家族会の情報だと思います。


そうそう、
もうひとつ、リハビリパンツや紙おむつの支援は
御存知でしょうか。

自治体によって申請できる条件が異なりますので、
民生委員の方や福祉の窓口で聞いて見てください。

「寝たきり」でなくても常時おむつが必要と
認められれば、無料でリハビリパンツやパッドが
支給されます。

(アルツハイマーの方は寝たきりになってから
必要となる紙おむつですが、レビーの方は、
歩けるうちから必要になる方もいます。)

うちの自治体では、介護認定を受けていれば、
自己申告だけで、医師の診断書は要りませんでした。

なお、自分で購入したリハビリパンツは
医療費控除に使用できます。
こちらは指定の用紙に医師の一筆が必要です。
用紙はケアマネさんにお願いすればいただけます。

「仕える公的支援は使いましょう!
そのために税金や介護保険料を支払ってきました。
それを還元していただいているだけなので、
遠慮は無用です。」と介護仲間に励まされています。

頑張りましょう!

MKさん

他の方のためになる情報をありがとうございました!

紙オムツの支援については、私も読者の方から教えて頂いて初めて知りました。
そういうサービスがあるということを誰もどこも積極的に宣伝しないので、ほとんどの方は、ご存じないのではないかと思いました。


医師の言葉に涙されたお気持ち、本当によくわかります。
大勢の方が同じ苦しみ、悲しみを味わっていらっしゃると思います。

(レビー小体型認知症の介護家族・ご本人は、誤診・誤治療も含めて、特に医師とのコミュニケーションに傷つき、苦しまれる方が多いと思っています。
私も介護を通して何が一番苦しかったかと聞かれたら、医師の無理解と答えます。)


経済的な支援やサービスを申請することへの心理的抵抗もわかります。
お金が欲しいと言っているようで、卑しいような、後ろめたいような、申し訳ないような、肩身が狭いような、どうしても堂々と申請できないというのは、普通の感覚だと思います。

でも実際に、病気によって肉体的、精神的、経済的な負担を抱えて、苦しんでいるんです
余裕なく、毎日を必死で生きているんです。
そういう人を支えるためのサービスや支援を使うのに、後ろめたく思う必要なんてないんです。
そのために保険料や税金をきちんと払い続けてきたんです。
堂々と申請して、支援を得て、これからも精一杯頑張っていく力にすればいいんです。

若年性認知症のある方も
「頑張れば、何とか生活できているし、私より重度の方は、大勢いらっしゃるし・・」と思っていらしたそうです。

「でも普通に生活は、できないですよね?
どんなに仕事をしたくても、できないですよね?
色んなことに困りながら、必死で頑張って生活してますよね?」
と人から言われて、初めて、自分の「障害」に気が付いたと話されていました。

ご本人も家族もそうだと思いますが、病気の「負」の面(障害)を直視するのは、つらいことだと思います。

「あれもできなくなった、これもできなくなった」と思っていたら、つらくて生きていけません。
「まだこれもできる。あれもできる」と思って、希望を持たなければ。

そういう意味でこうした支援の申請は、痛みを伴います。
できないことを全部診断書に書いてもらわないといけないからです。

でも、「がんばって下さい!」と私は、言いたいです。
ご本人にも、介護家族にも。
どうか、がんばって下さい!心の底から応援していますから。

身体障害としてのレビー

私は、同じ方で時間はずれていましたが、精神障害者手帳と身体障害者手帳の両方の診断書を作成したことがあります。
精神障害に関しては、特に指定された資格はありませんが、精神科医に書いてもらったほうが申請が通り安いようです。
身体障害に関しては、行政から委託を受けた医師(自治体に承認されている医師)でないと、効力が無いようです。
身体障害に関しては、その程度から1級から6級まであり、その程度により医療費の補助などを受けることが出来る場合が多いです。
多くの自治体は、1・2級は医療費の補助の対象にしているようですが、自治体により対象の範囲は違います。年齢制限を設けている自治体もあるようです。
通常は都道府県が主体でおこなっていますが、市町村によっては、さらに上乗せした補助が自治体もあり、住んでいる市町村で確認が必要です。
あとは、軽自動車の税金が減額になったり、高速道路や鉄道の利用時に割引が可能になってるようです。

精神障害に関しては、医療費の補助を行っている自治体は非常に少なく、県レベルで医療費の補助があるのは、関東周辺では山梨県だけのようです。この医療費の補助は、医療費のすべてが対象になるため、メリットは大きいのですが、多くの自治体で対象とされていません。

あと国の障害者手帳の制度とは別に、厚生年金・国民年金とも障碍者年金制度があり、一定以上の障害があれば、年金支給の対象に成ります。
この制度は、判定基準など障害者手帳と微妙に差がある部分もあり、加入している年金の窓口で相談してみてください。
厚生年金は、年金加入時に発症していることが条件となっているようですから、若年性認知症の場合早期に専門医に受診しておいたほうが良いようです。
精神障害の場合は、発症して一定以上の時間が必要です
通常はその疾患による初診から、一定上経っていることが需給の要件になっています。
若年性認知症の場合、この障碍者年金の需給申請が可能か否かが大きな差になるようです。

No title

hokehoke先生

色々詳しい情報をありがとうございます。
レビー小体型認知症の場合は、どういう症状で始まるかで、受ける支援制度も変わってきますね。

障害者年金のことについても近日中に書きたいと思っています。
これは、自立支援医療や障害者手帳と比べると書く書類も多くて大変なようです。

でもこれも年金事務所などに行くと、とても丁寧に教えてくれるので、何だか訳がわからなくて途方にくれるということは、決してないそうです。

やはり医師の診断書が、決め手で、誤診をされて長年の間に色々な病院を巡っていた場合、最初の病院と今の病院、2つの診断書が必要になるなど、色々面倒なことがあるので、窓口でよくご相談を。

いつからいつまで、どこの病院に通っていて、当時どんな状態だったかということも正確に詳しく書かなくてはいけないので、記録を取っておくことも必要でしょう。

また審査に3〜4ヶ月、年金支給まで更に2ヶ月弱かかる所もあり、申請してから年金を受け取るまで半年近くかかる場合もあるのでご注意を。

また詳しいことは、記事に書かせて頂きますね。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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