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病気を打ち明けることの利点(体験談)

若年性レビー小体型認知症と生きる方々とそのご家族へのインタビュー。

  <病名を人に話して、気持ちはどう変化したか>

★「自分の一番辛い部分を親しい人にわかって欲しいという気持ちはとても大きい。
カミングアウトすることで救われ、深いつながり持つ仲間を得られた
いろいろな苦しみがあるが、仲間がいれば乗り越えられると思う」(介護家族)

★「人に話せなかった頃は、いつ死んだら良いかということばかり考えていた。
人に迷惑かける前に、自分で人生の終止符を打つことだけを思って生きていた。

病名を人に言ってからは、 『もう少しだけ生きてみたい、自分らしく生きてみたい』と思い始めた。徐々に『できるところまで頑張ってみるか』と気持ちが変わった。
今は、(周囲に迷惑をかける時期を少しでも短くするために)元気な時間を少しでも長くしようと色々努力し始め、うつ状態も良くなった。

病気を理解できるかどうかは、問題じゃない。
理解できなくてもいい。知ってくれたらいい。

この病気だからやれることもある。伝えなければいけないことがあると思う」(本人)

★「こんなに多様な症状の病気は、当事者以外、誰にも理解できないと諦めていた。
自分の気持ちも考えも整理できず、人にどう話せばいいのかもわからなかった。
伝えることで、大切な人たちの心に重荷を負わせたくないという気持ちもあった。

話せなかった頃は、深い谷にかかる細く長い平均台を一人で歩いている気がした。
自分が気を確かに持って、上手く歩かなければ、すぐに谷底に落ちてしまう。
心の奥底では、不安で、心細くて、怖くて怖くてたまらなかった。
でもそれを認めてしまったら、足がすくんで、もう一歩も進めなくなると思っていた。
逃げ道はないのだから、落ちるか、進むか、どちらかしかないと思った。

人に話して受け入れられた瞬間、谷の上ではなく、大地に立っている自分を感じた。
自分は一人ではなく、支えてくれる人達が、最初からずっと周りにいたのだと気づいた。
張りつめていた気持ちがゆるみ、同時に勇気と力が湧き上がってきた」(本人)

  <病気のことを人に話して良かったこと>

●より多くの情報を得られるようになった。
●病気を隠していたら出会えなかった多くの出会いがあった。
●周囲の多くの人が、受け入れてくれて、心配してくれたのはありがたかった。
●自分一人が悩んでいるのではないと知り、落ち込まなくなった
●自分の気持ちを整理し、納得させ、病気と向き合う覚悟ができ、強くなれた。
●自己開示することで相手も自己開示してくれるので、深い人間関係が築けた。
●受け入れてもらえると確信できる人でないと話せないが、 家族会は、同じ悩みを持った
人が集まっているので、必ず受け容れてもらえた。心の内を分かち合い、救われた
●(家族会では)自分が話すことが、他の人の慰めにもなるのだと知った。

  <病気を隠すことの不利益>

●深い孤独感に苛まれる。(そのストレスが病気も悪化させる。)
孤立無援になり、情報も慰めも支援も何も得られず、追い詰められる。
に嘘を重ねなければいけないことへの罪悪感に苦しめられる。
●病気を知られてはいけないと怖れたり、緊張したり、過度に神経を使う。
●この病気を知り、関心を持ち、理解しようとしてくれる人が、増えない。

  <人に話したとき、言われてつらかった言葉>

「え?!そんな病気なの?!じゃあ、ボケてしまうの?」
「誰だってそれぞれ人に言えない苦労がある。あなただけじゃない」
「・・ウソ・・?!」とそのまま絶句される。病気を理解されず、きょとんとされる。

  <人に話したとき、言われてうれしかった言葉>

「○○ちゃんは、○○ちゃん。病気になっても好きだよ」
「苦労したんだね」という今までのつらさを労(ねぎら)う言葉。
「辛かったね。言ってくれてありがとう。これからも(関係は)何も変わらない」

<関連記事>
*「若年性認知症の苦しみ Kさんの場合」「ominaeshiさんの場合
*「レビー小体型認知症は「認知症」なのか」(記憶力、思考力等は長く残る方が多く、一般にある「認知症」のイメージとは、全く異なる。)
*「若年性レビーと生きるHさん(60代男性)の体験談(若年性認知症リンク多数)
*Kさんの体験談治療と経過(漢方薬も含む)/本人が語る症状(幻覚と意識障害)
*「認知症のわたし(朝日新聞連載記事)」越智さん、中村さんの体験談
*「NHKある夫婦の記録「隠したって何もないもん」」仙波さんご夫婦
*「認知症の方本人はどう接して欲しいと思っているのか」佐藤さん
*「若年(性)認知症の方とその家族が直面している経済的問題と対策

P1020861_convert_20131120171447.jpg
紅葉(モミジ)
写真の上をクリックすると拡大します。
写真に加工はしていません。陽に照らされてこの通りに輝いていました。
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No title

しばさん、こんにちは!

「深い谷にかかる細く長い平均台」のたとえ、
すごくよく分かります!

「逃げ道はないのだから、落ちるか、進むか、どちらかしかない」
生きるか死ぬか、という覚悟をもって生きていかねばならず、常に大きなストレスに苛まれる、ということ、
以前、感じたことがあります。
死ぬことばかり考えながら生きるという事です。
本当に辛いですよね。

病気を打ち明けるという事は、家族の思いや、
家族への思いもあって、なかなか一筋縄ではいかないと思いますが、まずはプライバシーの保たれる安全な場所(家族会など)で、自分を解放するというのも、一つの有効な考えかもしれないですよね。




コメントを下さい!

インタビューにご協力下さった方が「コメントが楽しみです」とおっしゃっていました。

本当なら決して人には話さないような胸の内を、敢えて語って下さったのは、ご自身の経験を人の役に立てたいという強い想いからだと思います。

短くても結構です。是非、コメントをみなさんから頂けたらうれしいです。

また、これは、レビーだけでなく、がん、難病、うつ病、躁うつ病や統合失調症など「心の病」と呼ばれる脳の病気、知的障害、高次脳機能障害、発達障害などあらゆる障害を持つ方々とそのご家族にも共通する問題だと想像します。

そうした方々にも読んで頂きたいと願っています。

Oさんは、「病気を理解できるかどうかは、問題ではない。理解できなくてもいい。知ってくれたらいい」と話されていました。


MKさんへ

コメントありがとうございました!
自分が、渦中に放り込まれるまでわからないということは、たくさんありますよね。

Oさんは「口に出して言わなければ、誰も何もわからない。
”え?!忘れちゃったの?!”と言われることが、とても辛いということも、言わなければ、決してわかってはもらえない」

と話されていて、印象的でした。

その点で、家族会などは、「言わなくてもわかる」方たちばかりですから、まず行って頂きたい場所ですよね。

MKさんが言われる通り、家族(親戚)の思いというのも本当に大きいです。

自分は公表したいけど、家族が、親戚が、反対するということもよくあると思います。
一人でも「誰にも言わないで!」と言えば、それを無視することはできないですから。

でも病気や障害に対する偏見を減らして、少しでも住みやすい社会に変えていくには、情報を伝えていくしかないのだと思います。

「私は、こういう病気。でも私は、この通り、私だよ。普通の人間だよ」と伝えること。
「私の家族は、こういう病気。家族や私は、こういうことに困っているよ。こういう風に接して欲しいよ」
と伝えること。
気持ち、想い、正確な情報・・、色々なことを伝えていきたいですよね。

NHKスペシャル

夕べのNHKスペシャル。
元NHKディレクターが、自分で撮った脳血管性認知症の母の自宅介護の様子を公開されていました。(衰弱して亡くなる寸前の姿まで)

それを医師や看護師や介護のプロなど専門職の方々が自由に(気楽なムードで)コメントやアドバイス(のようなもの)をするという形。

やはり元ディレクターの弟さんは、公開に反対のご様子でしたね。

見て、びっくりしたことが、色々ありました。

介護家族にとっては、当たり前の日常が、それを経験したことのない方々にとっては、想像もできない、まさに「想像を絶すること」なんだなぁ・・という驚き。

正気に戻る、便で汚してしまったことを自覚して「人間廃業だね」と泣かれる様子、見事な軽口・・。

こうしたこともレビー小体型認知症の家族を介護されている方なら日々体験されていらっしゃることではないかと思いますが、知らない方にとっては、常識を覆すような「驚きの真実」なんだなぁ・・という驚き。

そして全国民を考えてみると、「初めて知りました!」という方の方が、「毎日そういう様子を見ています/見ていました」という方より、圧倒的に数が多いのだという驚き。
(他にも多々あります。)

みなさんは、どう思われましたか?
あれも「病気を人に明かす」、カミングアウトする1つの姿ですよね。
(『ああいう姿を人に見せたくない』というのも、家族の自然な気持ちだと思います。)

No title

しばさん、
わたしもNHKの番組、初めの方だけ見ました。
「これからどこにいくの?」
「冥途にいくんだよ~」という軽口が
わたしには結構ショックで、途中でチャンネルを変えてしまいました。

それぞれの家族の感じ方があるのでしょうね~

録画もしていなかったのですが、
友人がしているようなので、今度、借りて見てみます。

「病気を理解できるかどうかは、問題ではない。理解できなくてもいい。知ってくれたらいい」というOさんの言葉、心に響きます。



No title

MKさんの『「理解できなくてもいい。知ってくれたらいい」というOさんの言葉、心に響きます。 』というコメント、本当にその通りですね。

理解してもらおうと、口角泡飛ばして力説しても、却って相手は引いて、距離感を感じてこっちも自己嫌悪になったり・・・

先日、アメリカで同性婚の活動をしているゲイの夫婦の講演を聴きましたが、彼等も同じようなニュアンスの事を言っていました。
「ゲイに対して変、気持ち悪い、怖いというようなステレオタイプなイメージを持つ人々にこそ自分達を見て欲しい。愛し合って、労り合って、四半世紀一緒に暮らしている普通のハッピーな夫婦だということを知ってくれればいい。」って。

彼等も「まずはカミングアウトを!」と言っていました。
最初は親しい友人や、相談したり力になってくれそうな人に。そして、仲間を見つけることだ。親戚や家族は最後でもいい、と。隠していると、その悪い圧力が自分の中で高まって、決して幸せになれない、とも。

MKさん、kimiさん

MKさん

あの番組を見てそれぞれの人が、それぞれのショックを受けるのだろうなと思いました。

介護者が10人いれば、10の性格、個性、考え方、それまでの親との関係があります。
介護される人も同じです。(実の親子なら似ている部分があるとしても)

ということは、100通りの介護があるということですよね?
同じ介護は、ありえないということです。

(子育てを考えた方が、分かりやすいでしょうか。
一人の子供は、母とも父とも兄弟とも違う個性や性格を持っています。
育児と一言で言っても、それは、一人ひとり全く違うものになりますよね?
だからマニュアルもあまり役に立ちません。)

私も元ディレクターの母親への言動は、びっくりしました。
息子の介護って、こんなに荒っぽいのかと思いました。

でも荒っぽいことを本人に直接言えるのも、親子関係が盤石だからなんだなとも思いました。
深い愛情があると伝わっているから、何を言っても許されるんでしょうね。

そういう親子関係、性格、介護でなかったら、(介護サービスもほとんど使わず、良い医師とも出会えなかった)あの状態では、介護家族は、病に倒れるか、親を虐待しているか、介護離婚しているかのどれかじゃないかと、私は、思いました。

介護離婚と言えば。
元ディレクターは、センサーをつけて、夜中の3時にセンサーの音に気づいた妻に起こされ、母親のオムツ交換に行きます。

夫に「そんなことできる?」と聞いたら「わからない」と言っていました。
「夜中に起きて、オムツをかえるのは、女性の役割」と思っている男性(高齢女性も。)は、多いんじゃないでしょうか。

認知症と診断されたとき、女性は、「将来、夫や子供にオムツをかえさせること、苦労をかけることは、耐え難い苦痛と感じる」と話されますが、男性には、その苦痛は、女性ほどないように感じます。

もう1点だけ。Oさんの言葉を記事の中に追記しました。
ありがとうございます。

kimiさん

感動的なお話のご紹介をありがとうございます。

そうですね。知らないから「怖い」、分からないから「気持ちが悪い」と、本能的に思ってしまうんでしょうね。

知りさえすれば、「なんだ。自分と同じ人間じゃないか」とわかりますよね。

「親戚や家族は最後でいい」というのも良い知恵ですね。
一番抵抗なく確実に受け入れてくれそうな人に、まず話す。
そこから始めれば、徐々に勇気も出ますね。

一番ショックを受け、傷つき、簡単には受け入れられそうもない人(家族やとても身近な人)や偏見を持っていそうな人(親戚など)から話すのは、ハードルがとても高いです。

もちろん病気の場合は、ケアもサポートも必要ですから、その意味で、同居家族は知っていないと困る部分が多々ありますが、家族に真っ先に言えないことで、自分を責める必要はないと思います。
家族を守るために言えないということもあるのですから。

しばさん

コメントしたいと思いつつ、遅くなってしまいました。

私は父以外に認知症の人を知らない‥と思います。接した事が無いのです。
病院、施設、デイサービスなどの屋内にいらっしゃるのか、外に出歩いている方々は認知症とはわからないのか‥
実際にはお会いしていても、自身が認知症である事を明かしながら歩く方はいらっしゃらないので、これまで認知症の症状をまったく知らずに生きてきました。レビー小体型認知症については言葉すら聞いた事もありませんでした。
もっと早くに身近に認知症の方を知っていたら父の急変を認知症と疑ったかも知れません。
父が通うデイサービスにも何らかの認知症の方が多いと聞いていますので、近所にまったく認知症の方が生活していないのはおかしい、多くの方が人には知られないまま過ごされているんですね。
我家の事を話して初めて、ご近所にも認知症の方がいらっしゃる事を知りました。
本来はもっともっとご近所に多勢の先輩介護者がいるはずなんですよねぇ。
本当に「知る」という事の大切さを日々思い知らされています。

今回取材に協力なさった方々の貴重なお話が少しづつであっても世の中を変えていくんだと思いました。ありがとうございます。

話は少し逸れますが、先日いつも処方箋を持っていく薬剤師さんに、父と同じリバスタッチが処方されている方のお話を聞かせて欲しいと思って尋ねましたら、「ここではアリセプトしか出した事ないのよ」と。驚きでした。なので他の方の使用方法とか聞いてみたいと思う希望は叶いませんでした。アリセプトも最低が3mgだそうで、規定通りの増量なんだそうです。
父に認知症の疑いが出てから、近所の母と同年代の女性の歩いてらっしゃる姿、お顔の表情の無さに認知症?と思ったのが数ヶ月前。以後お姿を見かける事がありませんでしたが、先日そのお宅に介護用ベッドが運び込まれるのを偶然みて、アリセプトの増量と結び付けて想像してしまいました。どうか、そんな事の無い様にと祈ってしまいました。お付き合いは無い方ですが、以前のイキイキとされたお姿が記憶に新しいので。

何で読んだか、レビー小体型認知症は今後は治る病気になっていくと書かれていました。医療も介護も日進月歩です。それは患者さんの発する苦悩や努力の積み重ねですから、発する事って世の中を動かしていくんですよね。

しばさんのブログに辿り着いたお陰で貴重なお話を聞かせていただきました。ありがとうございます。

karaさん

ありがとうございます。そう言って頂けると本当に嬉しいです。

取材に協力して下さった方々は、本当に、レビーとその関係者の置かれた状況を変えなければいけないと真剣に願っていらっしゃいます。

レビーと生きる方々、そのご家族のために少しでも役立てるならと、本当に貴重なお話を聴かせて頂いて、私も心から感謝しています。

「言わなければわからない」という言葉は、私も目が開かれました。
『想像すればわかるだろう』と考えていましたが、確かにkaraさんのように認知症と何の縁もなく生きてこられた方も世の中には大勢いらっしゃるわけで、そういう方々に、認知症と生きる意味を想像して下さいと言っても困難ですよね。

これからも体験談を載せ続けるつもりです。

「レビー小体型認知症は、将来的には、治る病気になる」という医師の言葉は、私も記事の中に書きました。
2013年11月2日に横浜で開かれた「レビー小体型認知症研究会」での発言です。

iPS細胞を利用した治療もまずパーキンソン病を対象に研究が進められています。
パーキンソン病とレビー小体型認知症は、原因物質(レビー小体)が同じで、「ほぼ同じ病気」と言われています。(レビー小体が蓄積する場所と量によって症状が異なる。)

パーキンソン病が治せるならレビー小体型認知症も治せるということになります。

この病気の未来には、陽が射しています。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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