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認知症の苦しみとは Kさんの場合(1)

若年性(期)レビー小体型認知症と生きるKさん(50代女性)へのインタビュー。

    「この病気になって苦しかったこと」

 <うつ病だと誤診され、抗うつ剤を飲みながら転職を繰り返していた頃>

絶対に治すと決めて、必死になってあらゆる努力をしても体調不良を繰り返したこと。
ひどいうつと注意力や記憶力の低下も常に同時に起こり、仕事でミスを繰り返し、辞めざるをえない状況に追い込まれた。
体調が戻れば働きたいと思い、働くことがリハビリになると信じ、また仕事に就いた。
「うつ病」を治せない自分、何年も仕事の失敗を繰り返す自分に失望し、もう社会から必要とされない人間になってしまったと思いながら生きていたこと。


 <幻視からレビーと自覚したが、診断されず、治療もしていなかった頃>

調べても「若年性レビー小体型認知症は、進行が早く余命も短い」といった情報以外は何もなく、自分もそうなるのだ思い込み、最悪の未来しか想像できなかった。
一番耐えられないと思ったのは、進行し、せん妄妄想などのBPSD(本人も周囲も困る症状)で、自分が家族を苦しめるようになること。

 <レビーと診断されて治療が始まってから>

病名を人に言えなかったこと。夫にだけは伝えたが、それも簡単には言えなかった。
レビーを理解している自分ですらこれほどの衝撃を受けるのだから、私を愛してくれている人たちには、更に大きな衝撃と不安と絶望しか与えないと思った。

人に病名を伝えて、どんな言葉が返ってくるかも想像できず、それも怖かった。
(うつ病だと人に話した時に言われた言葉で対人恐怖症のようになった経験がある。)

伝えたところで、この病気を理解することなんて無理だろうという深い諦めもあった。
しかし体調不良で約束を突然キャンセルすることも多く、既に様々な支障があったので、その理由を隠してごまかし続けることも苦しかった。

1匹の羽虫の幻視を見ても、どんどん進行していく気がして、恐怖感と孤独感を感じた。

(通院のため)混んだ電車に乗っている時に意識障害で倒れそうになっても立ち続けるしかないことがあった。以後、座れない時間帯には、電車に乗らないようにしている。

 (2)へ続く。

<関連記事>
*Kさんの体験談治療と経過(漢方薬も含む)/本人が語る症状(幻覚と意識障害)
*「ominaeshiさんとKさんの体験談(空間認知能力)」(時間感覚/料理に苦労)
*「ominaeshiさんの語る若年性レビー小体型認知症の苦しみ」 今までの経過
*「Hさんの語る若年性レビー小体型認知症体験談」「車いすで沖縄家族旅行

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アメジストセージ(サルビアレウカンサ)
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この花

たぶん、アメジスト・セージ(サルビア・レウカンタ、メキシカン・ブッシュ・セージ)だと思います。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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