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若年性レビー小体型認知症 ominaeshiさんの体験談(3)

(1)症状(2)の続き。ominaeshiさん(54才女性)が語られた言葉をなるべくそのまま使いながら再構成しています。

Q「ominaeshiさんが口にされた”認知症の苦しみ”とは、具体的にどんなものか?」

この病気は、人間の本質を試される病気だと思う。
自分が自分でなくなっていく・・、それを自覚しているし、記憶もしている。
そういう中で生きていかなければいけない病気だから。
人間として、どう生きたらいいのか、どこまで成長できるのかという課題を与えられている。それがこの病気の特色だと思う。

この病気だからやれることもある。伝えなければいけないことがあると思う。
(認知症全体だが)レビー小体型認知症は、特に知られていないし、理解されていない。
患者の声も聞こえて来ない。
本当は、たくさんいるけれど、皆,声に出せないでいるのだと思う。
そりゃあ言えないに決まっている。昔なら、精神分裂病(現在の統合失調症)と診断されて、異常視される病気なのだから。
それなら、私が、声を上げてもいいと思う。

この病気に負けたくない。この病気と闘っていきたい。
闘わなかったら、負けてしまう。負けたら家族や周りに迷惑をかけてしまう。

自分が、この先どうなるかは、わからない。
パーキンソン症状がひどくなるのか、記憶障害がひどくなっていくのか・・。
本当は、不安も辛さもあるし、落ち込んでしまう時もある。

でも落ち込んでいてもどうにもならない。気持ちの持ち方を自分で変えなければ・・。
先がわからないからこそ、1日1日を大切に生きたい。それは、今の自分の必死の想い。

将来、どんなことになろうとも受け入れるつもりだし、受け入れざるを得ない。
将来、体が動かなくなったとしても、精神的には、自分を高め続けていきたい。
人間として最後まで磨かれていきたい。

Q「レビー本人は1人という中で認知症の家族会に毎月参加されている。
  介護する側の苦しみや悩みを聞くことが、辛くはないのか?なぜ参加するのか?」

介護家族の苦しみを知って、理解できる内に理解しておきたいから。
そして自分の家族の将来のために、自分ができることをして備えておきたい。
患者自身の気持ちも伝えたい。伝えなければ、わかってもらえないことがたくさんある。

Q「周囲の方々に病気のことを打ち明けることに抵抗や不安はなかったか?」

病気のことを人に打ち明けるのは、良いことだと思う。
自分が忘れるかもしれない、何か食い違うことがあるかもしれないと、問題が起こる前にあらかじめ伝えておく方がいい。
病気のことを話して、もし(友人の何人かが)離れて行くなら、それでもいい。
それはそれで仕方のないこと。それだけの縁だったのだと思う。

本当は、弱い。だから(明るく)「病気(認知症)で〜す!」と言っているのかも・・。
どんなに苦しくても人に嫌な顔はしたくない。最後までこのキャラクターでいたい。

補足 by しば:どんな人の心も明るくし、誰からも慕われ、頼られる方だと感じます。

<関連記事>
*「レビー小体型認知症は「認知症」なのか」(記憶力、思考力等は長く残る方が多く、一般にある「認知症」のイメージとは、全く異なる。)
*「空間認知能力(若年性レビー小体型認知症体験談)
*Kさんの体験談治療と経過(漢方薬も含む)/本人が語る症状(幻覚と意識障害)
*「若年性レビーと生きるHさん(60代男性)の体験談(若年性認知症リンク多数)
*「若年(性)認知症の方の抱える問題

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花水木(ハナミズキ)
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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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