若年性レビー小体型認知症 ominaeshiさんの体験談(2)

(1)からの続き。ominaeshiさんが語られた言葉をなるべくそのまま使いながら再構成しています。

日常生活の中に不便はたくさんある。『あ~あ』と思うし、嫌になる。
『これからどうなっていくんだろう』という不安もある。本当は、泣きたいほどつらい。
でも、なってしまったものは、しょうがない。受け入れて、くよくよしないようにした。
うつで家にこもっていたら、『私の人生、何?』って思う。
旅行でも何でも(積極的に)するようにしている。

自分に負けたくないって思う。
「認知症」の一言で片づけてもらいたくないっていう気持ちもある。

家族に迷惑をかけたくないので、家事もつい頑張ってしまう。
(しかしそれは大変なことで)1日1日が、まるで戦争のよう。

家族、特に子供に迷惑をかける時間は、できるだけ短くしたいと思う。
それでもいつかは、迷惑をかけてしまう。・・でもそのときは、そのとき。今は、今。
それまでに自分自身でやれることをやっておこうと思う。
子供(成人)にも病気を伝え、うるさいだろうなと思いつつも「今、伝えておくね」と言っておくことは多い。

工夫をすれば、まだ(色々なことが)できる。何を補えばできるのかと(常に)考える。
『ダメだ!これもできない!あれもできない!』と落ち込んでいたら、参ってしまう。
「できない」じゃなく、「まだできる」と発想を変えること。
心の持ち方を変える(という)ことを(常に)やっていく。

父は、パーキンソン病と診断されていた。幻視(幻覚)はあったが、77才で亡くなるまで頭はしっかりしていた。16人の里子を自分の子と分け隔てなく育てた人だった。

祖父は住職だったので、子供の頃からお寺が身近にあり、自然に影響を受けたと思う。
「この世は修行で、修行を終えたら浄土に帰る」という教えがある。
この病気になったことも、その修行なのかなと思ったりする。

病名を友人達にも言ってあるが、誰もが「認知症には見えない」という。
皆が、今まで通りに接してくれていることを有り難いと思う。
(今まで通り)悩みの相談を受けることも多い。

診断された時、夫は「俺の人生どうしてくれるんだ。(進行したら)心中しよう」と言った。今は、「お母さんは、自分なりに病気のこと、理解しているみたいだから大丈夫だ」と息子に言い、私には「お前は、90まで生きるよ」と言っている。

 <(3)に続く

注:家族性(遺伝によって起こる)レビー小体型認知症の症例は、少ない。
(小阪憲司・池田学著「レビー小体型認知症の臨床」2010年発行。P.148から)

 家族性パーキンソン病は、5〜10%。→詳細(順天堂医院 神経内科 公式サイト)
「パーキンソン病とレビー小体型認知症は、ほぼ同じ病気。両者を合わせてレビー小体病と呼ぶことが多い。この病気の治療法は、研究が進んでおり、将来的には治る病気になる水野美邦 順天堂大学名誉教授
(2013年11月2日「第7回レビー小体型認知症研究会」にて)

<関連記事>
*「レビー小体型認知症は「認知症」なのか」(記憶力、思考力等は長く残る方が多く、一般にある「認知症」のイメージとは、全く異なる。)
*「パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係。違い。注意点。
*「若年性レビーと生きるHさん(60代男性)の体験談(若年性認知症リンク多数)
*「若年(性)認知症の方の抱える問題

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ランタナ

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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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