レビー小体型認知症の疑い 病院は何科へ?(3)

(1)(2)からの続き。

相性も良いレビーの専門医が、近くにいれば、幸運です。
しかし実際には、大多数の方が、そんな病院に通院し続けることはできません。

歩行困難で、失禁があり、体温調節もできず、突然気を失うこともある方を長距離移動させること、混んだ待合室で何時間も待たせることは、本人にも家族にも大変な負担です。

そのため何か起こった時、すぐ相談に飛び込める近くの内科医は、強力な味方なのです。

最初にレビーの専門医に診せ、その後は、その処方箋を基に近くの内科医から薬をもらう介護家族もいます。家族と内科医との話し合いの中で治療を一緒に探っていく方法です。
これは、現実的で、良い方法だと思います。
介護家族だけが、定期的に遠方の専門医の所まで相談に行く例もあります。

『介護家族がそこまで・・?!』と衝撃を受ける方は、多いと思います。
しかしそれが、レビー小体型認知症を取り巻く医療の現状です。

家族を救うためには、冷静さを保つことが、とても重要です。
レビーの治療は、「100」か「0」かではありません。
「100」と「0」の間にある「その方に合う薬・合う量」を手探りで探していくものです。

専門医にさえかかれば劇的に良くなるということは期待しない方がよいと私は思います。
しかし効果が出ないから、医師がダメ、薬がダメと決めつけるのも科学的でありません。
どの薬が、どの量で効果を出すかは、一人ひとり違います試行錯誤が必要です。

薬が効かない時、ひどい副作用が出た時は、正直に医師に報告しましょう。
副作用が出た薬でも、半分、3分の1、もしかしたら5分の1に減らせば、良い効果が出る可能性も多いにあります。

「薬は怖いから一切飲ませない」という行為もお勧めできません。
処方されることが多いが飲ませてはいけない危険な薬」は、家族が見つけて止めなければいけませんが、微量でレビーの症状を改善する薬も色々あるのです。(→参考図書

最初から飲ませない方が良い薬の種類は、ごく限られています。(→危険な薬一覧
ほんの少しの知識を得るだけで、天(普通に暮らせる)か地(劇的悪化で廃人になる)ほどのが出ます。(→体験記
怖れず、諦めず、薬のことを知りましょう。

<関連記事>
*「家族が医療に関してできること」(危険な薬一覧
*「レビー小体型認知症の診断が難しい6つの理由」(誤診されないために必須の知識
*「レビーを疑ったら、まずここから読もう!(必読)
*「各種認知症におけるアリセプト(認知症治療薬)の副作用」医師達の言葉
*「レビー小体型認知症は薬で悪化する(朝日新聞)
*「処方された薬を飲んで認知症症状が悪化する」(朝日新聞)

P1020771_convert_20131014090342.jpg
名前はわかりません。
関連記事

コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

レビーの薬剤調整は

レビーの場合、薬剤過敏性が有り同一の薬剤に対する反応に個人差が大きい傾向が強いです。
このため、病状により薬剤の量を調整していく必要が出てきます。
この作業は、医師任せでは難しい作業になります。
日常生活を一緒にいる介護者に行なってもらう必要が出てきます。

レビーの場合、「過ぎたるは及ばざるがごとし」と言う言葉が当てはまり、過剰投与による効きすぎ・副作用に注意が必要になります。
過剰投与により、効きすぎや副作用が出た薬剤は、適切な容量を設定することで、非常に良い効果が得られる事も経験的に確認されています。
また、過剰投与を長期続けると神経伝達物質のバランスが大きく狂い、効きすぎ・副作用が出た後は、ごく少量でも効きすぎに成りやすい事も判ってきています(アリセプトがそうです)。
このため、適切な薬剤調整が必要になります。
この作業を適切に行うためには、3~数日おきに見直しと言う作業が必要になります。これを、医師にすべてをお願いすると言う事は、物理的に無理が有ります。
やはり介護者が、症状を理解し、薬の影響を理解し、適切な薬剤調整を行なっていく必要が、どうしても生じます。
これは医師が信頼できる・出来ないと言う事とは全く関係なく、生じている事実です。
この点もレビーの治療を難しくしています。

薬のこと

hokehoke先生
補足、ありがとうございました。

レビーと診断されたばかりの方に向けて、更に少し補足させて下さい。

薬のことに関しては、リンクのトップにも載せた以下の記事を是非読んで下さい。
http://lewyoshaberikai-yuruyurugumi.jimdo.com/2013/08/30/家族と医療-1-まず処方箋をチェック/  (しば記者デスク)

その中にも書いたのですが、
 <新しい薬を飲み始めた時の変化のチェックポイント>

怒りっぽい/歩きにくい/起きていられない/食べられない/体が傾く
体が固まって動きにくい/ぼんやりして反応がにぶい/首が垂れる等

これらは、薬の副作用ですので、緊急に薬を止めるなり、減らすなりしなければいけません。すぐ主治医と連絡を取って下さい。(しかし主治医が副作用を知らない可能性はあります。)

なんとなく飲ませ続ければ、どんどん悪化し、薬を止めても元の状態に戻らない程悪化します。

こうした副作用は、風邪薬、痛み止め、胃薬(ガスター)などでも起こります。

レビーの場合は、安易に薬を飲ませてはいけません。  
今、飲んでいる薬も精査して、できる限り少ない種類、少ない量にできればベストです。

どんな薬にも副作用があると考えていた方がいいです。
例えば、抑肝散(レビーに効果が出る漢方薬)でも足がむくむという副作用が出る場合があります。
この場合は、量を減らすと改善します。

介護家族は、毎日様子をしっかりと観察し、一番合う薬の量を見定めて下さい。
hokehoke先生も書かれたように、これは、診察室にいる医師には、できない作業です。

一番合う薬と量さえ見つけられれば、レビーは、まるで普通の人のように普通に生活することが可能になります。
諦めず、一緒にがんばりましょう。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR