レビー小体型認知症の疑い 病院は何科へ?(2)

(1)からの続き。

良い医師との出会いは、努力だけではどうにもならず、偶然も作用すると感じます。
医師との相性(性格、姿勢)、信じ頼る気持ちになれるかどうかも重要です。

治療効果が出るかどうかも、としか呼びようのない部分が、確かにあるのです。
同じ薬が、あるレビー患者には、劇的に効き、ある患者には、まったく効かない、或は、副作用の方が強く出るということが、当たり前のように起こるのが「薬剤過敏性」という特性を持ったレビー小体型認知症です。

介護家族には、最低限の薬の知識、症状を観察する力、冷静さ(客観視)が必要です。


*過去にも書きましたが、以下は、私自身の「順調にはいかなかった病院探し」です。

3年半前、母が、公立総合病院の神経内科で処方された向精神薬(リスパダール)で急激に悪化した時、私は、以前から信頼していた精神科医を1人で訪ね、相談しました。
「こういう状態で困っています。母の主治医になって頂けませんか?」
「僕は、レビーのことは、よくわからないから」
主治医にはなってもらえませんでしたが、たくさんの良いアドバイスが得られました。
私は、今でもその医師を信頼しています。

母を県外の専門医(開業医)の所にも連れて行きました。
しかし数回通院しても改善は見られませんでした。
通い続ければ、治療効果が出る可能性はあったと思いますが、全身状態も悪く、「慢性せん妄」で、排泄の問題もある母を遠方の病院に連れて行くことには、無理がありました。

次に、身内が、市内に良い内科医を見つけてくれました。
病院のサイトを読み、患者や家族の気持ちに寄り添う姿勢治療への意欲を感じました。
その医師に手紙を書き、その後、電話をして「こういう状態のレビーの母を診ることができますか?」と訊ねました。
その内科医(認知症専門医ではありません)が、母の主治医になりました。
(介護施設に入ると、原則的に施設の決めた主治医に変わります。)

その選択は正しかったと、今でも思っています。
私は、薬のことを学び、毎回主治医と話し合いました
主治医には主治医の信念があり、提案に同意されることも反対されることもありました。
しかし質問には納得がいく答えをもらい、多くのことを教えられました。

 (3)に続く

<関連記事>
家族が医療に関してできること(危険な薬一覧)
*「レビー小体型認知症のチェックリスト(3種)・症状詳細へのリンク

P1010602_convert_20121012054249.jpg
バジルの花
関連記事

コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

レビーの受診先は

レビーの場合、いわゆる大病院・大学病院はいかない方が良いですね。
このような病院は、学会標準の治療から逸脱した治療を行うことは、難しいですから・・・。
大学病院・大病院は、診断・治療法があるレベル以上で確立した病気の場合は良いのですが、認知症のように診断すら十分確立しているとは言えない疾患では、避けた方が良いと思います。
個人的には、レビーを理解して直すことが出来る医師もいるようですが、大きな組織の中では他の医師とかけ離れた治療を行うことは難しいです。
そうなると、かかりつけ医レベルの医師で、認知症の診断・治療に力を入れている医師と言うことに成りますが、このような医師に巡り合えるのは、運としか言えない部分がありますね・・・。

レビーの治療は、一部の薬剤過敏性の強いケースと、パーキンソン症状の早い進行を起こすケース以外は、それほど難しく無いと言うのが私の感想ですね。
しばさんのお母様のように、パーキンソン症状が急速に進行するケースが、一番治療で問題に成ります。
今のところ、早期にフェルガード100M等の服用を始めていただくくらいしか、対応できないのではないかと思われます。
パーキンソン症状が急速に進行するケースは、ピック病のように激しい陽性症状を伴って進行するケースと、アパシーと言ってよい意欲の低下が強いケースがいます。最近前頭葉の障害を伴うパーキンソン症状を呈する病態があると言うことが判って生きています。
レビーで急速にパーキンソン症状が進行するケースは、前頭葉の機能障害が強いケースかもしれません。前頭葉の機能改善効果は、ふぇガードAが一番強く、フェルガード100Mでも前頭葉の機能改善効果が強く感じられるケースが目立ちましたので、これに期待するしかないと言うのが、正直な気持ちです。
施設や入院患者を穏やかに生活できる様にするだけであれば、90%以上の方が可能です。
もっとも、家族介護と違って介護者が無用なストレスを与えない環境があるから、この数字に成っている面がありますが・・・。
同じ対応でも、家族と他人では影響がかなり違いますから・・・。
「認知症の症状は、身近な人ほど出やすい。」と言っている専門家もいます。私もこの意見は強い共感を持っています。

レビー小体にも2種類という研究

hokehoke先生 細やかなコメント、ありがとうございました。

本当に、同じレビーでも進行速度や症状に、個人差があまりにも大きいことをずっと不思議に思っていました。

暴言などが出る方もいらっしゃれば、そんなものは全くなく穏やかな方もいらっしゃいます。

今月のネイチャーに興味をひかれる論文が載りました。

「パーキンソン病、レビー小体型認知症、純粋自律神経失調症、多系統萎縮症に関係するアルファシヌクレイン(レビー小体の主成分となるたんぱく質)には毒性等の異なる2種類があることを発見。病気の進行等の個人差を説明できる可能性」という内容です。
http://www.nature.com/ncomms/2013/131010/ncomms3575/full/ncomms3575.html

これで、過去の(現在の研究結果はわかりません。)小阪憲司医師の研究から言われるように「レビー小体型認知症患者の余命は10年足らず」に当てはまらない患者がいてもおかしくないと考えられます。

私の母のように一時期急激に進んだとしても(私は、抗パーキンソン病薬の飲み忘れによるものという可能性も否定できないと思うのですが。)その後、徐々に回復し、比較的良い状態で安定する例もあります。

レビー介護家族のみなさんには、決して諦めず、常に希望を持って、より良い医療とより良い介護を目指して一歩一歩進んでいって頂きたいと願っています。

本当にそうですね

hokehoke先生の言われる事はよく分かります。
うちの母もよせというのに、大学病院を頼りました。
そして2ヶ月も検査入院をした挙げ句に、認知症の薬を出してもらえずに悪化しました。1年後に受診に付き合って見た姿は、横柄な医者の前で猫のように小さく縮こまっている母でした。

私自身も最初にクリニックから紹介された専門科のある大病院は、3時間も待たせて殆どの問診は看護師が行い、医師は1分だけ。治療方針も栄養指導もなしで、とても信頼できなかったので、自分から優秀な医師の沢山いる大病院に相談に行き、そこから紹介された開業医が現在の主治医です。

片道8kmを自転車で通ってますが、殆ど待つ事もなく、スタッフは皆親切で、医師もこちらの質問には誠意を持って答えてくれます。

日本の糖尿病学会からは異端扱いされている糖質制限ダイエットを独自で敢行し、4ヶ月で血糖値をほぼ正常値に下げて、現在も継続中ですが、それに理解を示し、一緒に治療を組み立ててくれる医師が中々見つかりませんでした。
「肉や脂肪を取りすぎると、循環器系に来る」との都市伝説を信じていて・・

現実には、私の毎月の検査データでは、血圧、血中コレステロール、中性脂肪全て、血糖値の低下とともに全部下がり、HDLは正常域を下回っているくらいです。体内年齢もタニタの体脂肪計のデータで、実年齢よりも20歳若いと出ました。
この数値には、医師も看護師も栄養士も薬剤師も驚いています。

法律の世界でも通説・多数派が正しいとは限りませんが、医療の世界では人の命に関わるのですから、患者や家族が自己防衛の為に知識を身に付け、積極的に治療に関わるのは当然の事と思います。それに理解を示してくれる医師は、患者にとって大切な宝物だと思います。

kimiさん

貴重なコメントありがとうございます。

がん等では、自分で必死で情報を集めて、自分に最適の治療法を探すということは、既に、そう珍しいことではないと思います。
命がかかっていますからね。

ただ認知症となると、正確に病気として理解している方は、大変少なく、多くの方は、「老化現象によるボケ」との区別がついていらっしゃらないのではないかと思うことが、時々あります。

小中学校から正しい認知症教育を行って欲しいと切に思います。
(もちろん「認知症は、もの忘れをする病気です」なんて滅茶苦茶なものではなく「認知症には、種類がある」というところから。)


糖尿病の食事療法については、kimiさんの実践されている方法をネットで公開して下さい!
その情報を必要とされている方が何百万人もいらっしゃいますよ!

P.S.タニタの体内年齢は、体脂肪さえ少なければ若くなるのか、私も夫もずっと(実年齢÷2)才です。唯一「あなたは、まだ若いです」と言い続ける魔法の鏡みたいなものですね。






プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR