レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!

2013年10月2日の「ためしてガッテン」のテーマは、レビー小体型認知症
(→番組内容詳細はこちら
 
この病気「圧倒的多数の患者が正しく診断されていません
 (この病気の発見者で番組にも出演する小阪憲司著「第二の認知症」P.206)
 
 <レビー小体型認知症の方が誤診されやすい病名>(誤診されやすい理由

アルツハイマー型認知症/うつ病/統合失調症/老年期精神病/進行性核上性麻痺
大脳皮質基底核変性症/前頭側頭型認知症(ピック病)
。(パーキンソン病もだが、厳密な意味では誤診とは言えない。
理由)(「第二の認知症」P.120〜121)
自律神経症状から始まり、シャイ・ドレーガー症候群と診断される例も少なくない。
(小阪憲司・羽田野政治著「レビー小体型認知症の介護がわかるガイドブック」P.67)

    <そこで、これだけは、読もう! まずは、ここから読もう!>

レビーかどうかを調べる3種類のチックリスト →こちら

*レビーの診断基準など(医師が重視する症状) →この症状があればレビーを疑う

レビー小体型認知症の疑い 病院は何かへ?病院選び、医師との付き合い方

*今すぐレビーの家族を救う方法 →「処方箋をチェックしよう!」 
                処方されやすいリスパダールなど危険な薬一覧


多種多様なレビーの症状一覧と詳細 →こちら (レビー介護家族会のサイト)
(意識喪失発作、体感幻覚、体温調節の困難など、知らないと大変なことになる症状も)

*認知症の種類別 とても分かりやすく役に立つ講義動画 →こちら

*知識ゼロの方でも速習できるレビー講座 →「こちら(家族会サイト)

*認知症の種類別 本人と家族の体験談 多数 →こちら  

*レビー小体型認知症の介護がわかるガイドブック→アマゾン 楽天

*レビーの治療等について具体的に詳しく知る事のできる本 →こちら

*他の認知症とは違う治療の注意点こちら(介護者必須の知識)

「認知症」とは違うレビーの本質・接し方「レビー小体型認知症は認知症なのか?」

若年性レビー小体型認知症本人が語る症状・気持ち→リンク集

*更に詳しく知りたい方は カテゴリ:レビー小体型認知症


追記 2014年10月:医師の診断基準→こちら(簡潔で分かりやすい)

<関連カテゴリ>
「レビー小体型認知症は進行が早い」は本当か?
フジテレビ放送「幻視が見える認知症」全内容
マンガで学ぶレビー小体型認知症の症状集
幻視がどう見え、どう感じるのか 疑似体験しよう!
*「介護家族の心理変化・気持ち」(苦しみをどう受け止めるか)
「認知症とは」「ケア・介護」 (適切な接し方で介護が楽に)

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わからないから闇の中に。知りさえすれば必ず光が。
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No title

どのような番組構成なのでしょうね?
症状の出方、強さ、順番、年齢、予後は様々だと思うし、私自身亡くなった父を通じてしか理解できていないと思うし、果して家族の状態をレビーと結び付けられるか。認知症状が目立たず、まだ精神的症状も出てない(少なくとも家族の目から)場合ならなおさら。
早期発見、口で言うのは簡単だけどだだよぼよぼ歩きかけだけで
レビーかもっていうのは難しいと思います。
やはりメディアである以上典型的な症状にハイライトをあてるだろうし「うちはまだそんなのないから大丈夫」って思う人も多いと思います。

あまり期待しないで見ないようにします。

医療関係者、介護関係者の方により正しい知識をもって頂けること
を期待したいです。
ただ、治療あるいは生活の質の安定という点においては「万人に通ずる」方法が無い以上、どのタイプの医療者にとってもやはり認知症は対応が難しい病気だと思います。

5、6年前でしょうか。NHK教育テレビで 認知症の特集番組があぅて
参加されていた方のコメントが今でも耳について離れません。
父の発見が遅れた(あるいは発見しようという努力のなさ)
のもそれが影響しているかも。
その方は何かおかしいと思って病院につれていっても「何もできることはない」と言われその後いろいろ大変なご苦労をされたようでした。
その方が言っていました。

「早期発見、早期絶望」

もちろん状況は良くなっているだろうし、今後も良くなるだろうと期待
していますが、家族力(?)だけが予後や生活の質を左右している
現状では道のりは遠い気がします。

とはいえ。とにかく影響力のあるメディアで初めてしっかりと取り上げられるのですからひとつ前に進んだということで素直に喜びたいと
思います。
しばさんを始め、情報発信して下さる方がいなかったらここまで
来なかったのでは? と思います。本当に頭が下がります。

長々と書いてすみせん。それでは。

一歩づつ

コメントありがとうございます。
最初は、幻視(幻覚)中心の構成の予定と伺っていましたが、新聞のテレビ欄を見たら「タッチで改善」という言葉が入っていたので、タクティールケア
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-829.html
も紹介されるのかなと思っています。
先日、タクティールケアの本を見たら(番組に出演される)小阪医師のインタビューが載っていました。

私も限られた時間で完璧な情報を伝えることなど不可能だと思っています。
認知症に種類があるなんて知らない方、認知症の症状は物忘れだけだと思っている方、そうした方々が、「そうじゃなかったんだ!」と知るだけで、私は、偉大な一歩だと思います。
そうして一歩一歩進んでいく以外に、どんな方法もないと思います。

現実は、有名な医師たちが、「認知症は物忘れの病気です」とか、レビーに関する正しくない情報を平気で新聞に書き続けている状態ですから、足を「後ろ」ではなく、「前」に出すだけでも大変なことです。

番組担当ディレクターは、誤診され、処方薬で劇的悪化をしても医師が薬害に気付かないレビー問題に「衝撃を受けた」と話されていました。

適当な所で妥協することもできたでしょうに、猛暑の中、全国に取材に行かれ、最後までもの凄く勉強されていました。

よく知りもしないで、レビーに関して適当なことを公の場で言う医師たちとは、全く違うと思います。

今夜の番組が、とっかかりとなって、皆さん、レビーについて調べ始めるでしょう。
私たち介護家族の多くが、医師の診断に疑問を持ち、「何か違う。何か変だ」と思ってネットで調べ、自分でレビーという病名に辿りついています。
テレビがすべてを教えてくれなくても、調べればいいのだと思います。

「何もできることはない。治療もしない」というのは、若年性レビーのKさんも最初の主治医から言われていましたね。
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1059.html

私も3年半前に母の主治医から言われました。
「レビーかどうかなど解剖しなければわからない。わかった所で、治療法も治療薬もない」

そのベテラン神経内科医は、最後の最後までパーキンソン病だと言い張っていました。
「幻覚は、パーキンソン病の治療薬による副作用です。止めれば幻覚は消えますが、動けなくなりますよ。別に止めたっていいんですよ。どっちにします?」
介護よりもそういう医師とのやりとりの方が、遥かに神経がすり減りました。

そういう経験をされてきたたくさんの介護家族が、この状況を変えたいと強く思っています。
一人ひとりは、限りなく微力ですが、私たちは、微力を集めて、目には見えない程の小さな変化を少しづつ少しづつ起こして来たんだと思います。

非力な自分がしていることを、意味のないこととは思うまいと、私は努力してきました。
たった一人でも、これを読んで役に立ったと思う方がいれば、それで十分だと思って書いてきました。
そうして一歩一歩進んで行く以外に、私にできることはないです。

介護は、深刻に考えれば、いくらでも深刻になりますし、これからのことを悲観すれば、いくらでも悲観できます。
私は、希望を持ちたいです。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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