スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

レビーサバイバー・ レビーと共に生きていく人

(「若年性レビー小体型認知症だった母」からの続き)

レビーは進行が早く、若年性レビーの予後は悪い(短命)と、よく書かれています。
しかし少なくとも若年性レビー小体型認知症の母にとって、この病気は、進行の早いがんのような存在ではなく、寿命が尽きる日まで共に生きる慢性病という印象があります。

幻覚を消しましょう」と処方された向精神薬(リスパダール)によって、母は、体が固まり、1度は危機に陥りました。(医師も誰もそれに気付きませんでした。)
しかし薬を止めて、サバイバー(生き残った人)となりました。

(投薬を止めなければ衰弱がどんどん進みます。→T.H.さんの御主人の例医師の講義

「がんサバイバー」(がんと向き合い、がんと共に生き抜いていく人)という言葉。
最近、日本でも徐々に使われるようになってきました。(参考サイト
最初にこの言葉を英語で知った20年前、強い意志をにじませる表現に感動しました。

外来語の乱用は嫌いですが、患者、闘病という言葉も好きになれない私は、若年性レビーと共に生きる方々を敬意を込めて「レビーサバイバー」と呼びたいです。

レビーという病気と一緒に自分らしい人生を生き抜いていこうとする方たち。
自ら病気を知り不適切な治療を避け、可能な範囲で症状を抑え、レビーと上手く長く付き合っていこうとされている方たち。
体験談を寄せて下さったHさん(60代男性)やKさん(50代女性)のように、体は病気ではあるけれども、健全な精神を持った方たち。

日本には、もっともっと沢山のレビーサバイバーがいらっしゃるでしょう。
情報を共有し、力を合わせていけたらと思っています。
レビーサバイバーの皆さん、(非公開コメント等で)ご連絡下さい
(ツイッターからも可能です。アカウントは、しば@703shiba です。)

そして日本中の方が、レビーサバイバーの思い生活を知り、ごく自然に当たり前に接することができるようになればいいなと思います。

また、見方を変えれば、高齢であっても、寝たきりであっても、やはり皆さん、レビーサバイバーのお一人に違いありません。
ずっと病識(自分の病気の自覚)があり、理解力や思考力を持ちながら、一人の人間として懸命に生きようとされているのですから。

お一人お一人が、その方らしい生き方を全(まっと)うできるように、日本中のすべての方が、あたたかいまなざしで接し、必要な時には、ごく自然に手を差し伸べられる社会を、私は、夢見ています。

追記:この記事のコメント欄にレビーでも長寿でいらっしゃる例が紹介されています。

<参考記事>
*「レビーの家族を薬で悪化させない方法」(飲ませてはいけない薬一覧
*うつ病と診断された10年後に若年性レビーと診断されたKさん(50代女性)の体験
 体験談治療と経過本人が語る症状
*「若年性レビー小体型認知症 Hさんの体験談」(リンクもご参考に)
*「レビー小体型認知症は認知症なのか
*「若年性認知症 普通の人として普通に暮らす
*「認知症のわたし(朝日新聞連載記事)
*「NHKある夫婦の記録「隠したって何もないもん」
*「認知症の方本人はどう接して欲しいと思っているのか
*「若年(性)認知症の方とその家族が直面している経済的問題と対策

P1020714_convert_20130926123100.jpg
彼岸花(ヒガンバナ)
今年は彼岸を過ぎても咲いています。
関連記事

コメントの投稿

管理者にだけ表示を許可する

れびーは経過が長い?

私の義母は、レビーだと考えています。
発症時は短期記憶障害だと考えていました。60歳代前半です。
短期記憶障害でなく、思い込みの強さ(妄想)からくる言動でぢた。
今となっては確認できませんが、当時使用した血流改善薬が効果があったと思います。飲み初めて4~5年後、私が当時の勤務先を止める事に成った時、「その薬が無いと困る」と言ってパニックに成りかけました。
今思うと幻視があったのでしょう。
その後数年は問題がありませんでしたが、妄想がひどく成りアリセプト5mgを始めました。それで妄想は消えました。
他医に紹介して治療を続けてもらったところ、認知症ではないという判断で、アリセプトが中止に成りました。アリセプト中止で妄想が復活。再投与で妄想消失と言うエピソードがありました。
その後、さらに10年ほどしてフェルガード100M2包(試作品のフェルラ酸200Mg+ガーデンアンゼリカ20mgでした)で著名改善しまし。
その後は、フェルガードAやNewフェルガードTに助けられ、自立した在宅生活が最近まで可能でした。
今年に入りピック化し、最近ではアルツハイマーによる短期記憶障害が加わりましたが、病識はありまさにレビーです。
パーキンソン症状は、ピック化した現在徐々にですが出てきています。その義母は、今は86歳に成ります。
発症して20年以上に成ります。
振り返って異常を感じた時期を考えると、30年近くに成ります。

他にもアリセプト服用して10年時以上と言うケースの方もいました。
逆に寝たきりで最短は、2週間です。レビーやLPCの一部ですが、2~3か月で寝たきりと言うケースはまれではありません。
どちらもレビーなのです。

リスパダールによるパーキンソニズムの悪化は、一般的にリスパだール中止で改善します。
ただ慢性のせん妄は残るようです・・。

レビー小体型認知症の余命

コメントありがとうございました。

お義母様のお話も大きな希望を与えられます。

レビーは予後が悪いと広く信じられていますし、「レビーです。治療法もないし、すぐ死にますよ」と診断の時に言われた例も聞いています。

90年代、2000年代、2010年代では、診断後の状態もまったく違っているでしょう。

2013年10月2日には「ためしてガッテン」でレビーを取り上げます。
そこで膨大な人数の方が、レビーという病気の存在を知り、薬で悪化することを知り、薬に気を付けるだけで、レビーの平均余命は、飛躍的に伸びると思います。

しかしどれだけ気を付けても大きな個人差は残ります。

私の母のように、まったく歩けなくなって3年経っても何でも食べられる(嚥下障害がない)人もいれば、普通に歩き、普通に話せる内から食べられなくなり胃ろうにする方もいると聞いています。

この違いは、何から起こるのでしょうか?
レビー小体が、脳のどの場所に、どれだけ蓄積したかという違いなのでしょうか?

薬への反応も「体質」としか言いようがないのでしょうか。
少量の薬で劇的に改善する方もいれば、何を飲んでも効果が出なかったり、何を飲んでも副作用しか出なかったりという方が、実際にいらっしゃいます。

それは、もう「運」でしかないのでしょうか。
それを変える方法は、ないのでしょうか。

そんな研究はないでしょうが、例えば、
食生活の改善によって全身の栄養状態を良くする
運動によって血流や新陳代謝等を改善する
呼吸法(太極拳、ヨガ、座禅等)によって自律神経を正常化する
東洋医学によってバランスを整え体質を改善する
といった変化の結果、それまで効かなかった薬が効くようになるとか、副作用が出にくくなるといったことは、起こらないのでしょうか。

「治療法もないし、すぐ死にますよ」と言う医師も、もしご自分のお子さんが小児がんや難病になって同じことを言われたら、「はい。そうですか」とは言わないと思います。

1%でも良くなる可能性を求めて、死に物狂いで良くなる方法を探すでしょう。
そういうレビーサバイバーや介護家族の気持ちを想像して頂きたいと思います。

hokehoke先生のように認知症と真剣に取り組み、研究し、努力される医師が、少しつづでも増えていくことを心から願っています。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

最新記事
最新コメント
カテゴリ
月別アーカイブ
検索フォーム
RSSリンクの表示
リンク
ブロとも申請フォーム

この人とブロともになる

QRコード
QR
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。