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車いすで沖縄へ家族旅行(体験談)

介要護5でも旅行に行けると知ったのは、「ゆるりん通信」ゆるりさんの記事からでした。とても大きな希望を勇気を頂き、胸が熱くなったことを鮮明に覚えています。

今年、若年性レビー小体型認知症を患うHさんと奥様のMさんが、車いすで沖縄の離島に泳ぎに行ったというお話を伺い、車いす利用の旅行のコツを教えて頂きました。

Hさんは、63歳。10年前パーキンソン病と診断。今年レビー小体型認知症と診断。
要介護2。10分以内の歩行は、杖2本(ウォーキング・ポール)。10分以上は車いす。
Mさんは、御主人のご病気も「なっちゃったものはしょうがない。命を取られる訳じゃない」と受け止め、ご夫婦で積極的にレビーのセミナー等に参加されています。

以下(青字部分)は、Mさんのお話を私(しば)がまとめたものです。

「私たちの初めての体験が、病と付き合いつつ旅行を考えていらっしゃる方々の参考になれば幸いです」
      
   < H&M、家族で沖縄へ! 初めてのバリアフリー旅行 >

毎年家族で沖縄の離島に行っていたが、夫の病気が進んでから行けなくなっていた。
最大の理由は、睡眠時にとても大きな声で叫ぶこと(レム睡眠行動障害)。
次の心配は、失禁(大小)だった。

失禁には悩んだが、「その時はその時!」と思い切って行くことを決意。出掛けるチャンスを狭めたくないし、「失敗とその対処法を学ぶために行こう!」と計画を立て始めた。

沖縄は、県をあげてバリアフリーに力を入れている
「那覇空港しょうがい者・こうれい者観光案内所・沖縄バリアフリーツアーセンター」(→こちら)に問い合わせ「バリアフリー観光ガイド そらくる沖縄」(→こちら。無料。送料のみ負担)を入手

「そらくる」を参考にバリアフリーペンション(一棟貸し。各部屋に風呂トイレ付き)を予約。ここは、理想的なペンションでトイレに困ることもなく、本当に快適だった。

フライトは、ネットでも「車いす対応」での予約が可能。

タクシーで空港へ。車いすは、空港の特別カウンターで貸してもらえる
乗り継ぎも搭乗員の万全のサポートでとてもスムーズだった。

 <飛行機に関して反省点・注意点>
●夫のように大柄(80kg)な場合、事前に大きめの車いすを頼んでおくと良かった。
●飛行機への搭乗は、車いす客からなので、十分な余裕を持ってチェックインを。
●障害者手帳、介護保険証など公的な証明書を見せる時があるので、手元に準備。
●夫は、座位で体がすぐ傾き、たまたま広めの席が空いていたので移らせてもらうことがで
 きた。事前に言っておけば良かったかも・・と思った。
●介助に手間取るので手荷物は最小限に。乗り降りが素早くできる。

離島でのバリアフリー化は、必ずしも徹底していないので、昼食をとる店の状況やトイレ等は事前に電話で確認しておいた方が良い。夫の場合、トイレは、手すりがなくても何とかなるが、2人入れる広さが必要。

道沿いの展望台には、清潔なバリアフリーのトイレがあり助かった。

今回は、泳ぐには寒かったのでグラスボートを楽しんだ。乗船には、男性2人の手が必要。
乗務員は他の仕事で余裕がなかったので、他の客に手伝って頂いた。

オプショナルツアーで星空バーベキューに参加。親切な地元の方も交えての楽しい食事は、かけがえのない思い出になった。

思った以上にスムーズで快適な旅を楽しむ事ができた
夫も開放的な気分を味わい、体への負担も少なくすみ、嬉しかった様子。
家族4人で協力しながら旅を成し遂げた経験は、得難いものだった。
次回は、是非皆で泳ごうと目標を立て夫は、次回に向けてリハビリを頑張っている

<関連記事>
*「Hさん自身の語る体験記」(病歴、症状、気持ち)
*「若年性レビー小体型認知症患者本人が語る症状・診断・治療・気持ち
*「若年性認知症 普通の人として普通に暮らす
*「認知症のわたし(朝日新聞連載記事)
*「NHKある夫婦の記録「隠したって何もないもん」
*「認知症の方本人はどう接して欲しいと思っているのか
*「若年(性)認知症の方とその家族が直面している経済的問題と対策
*「認知症と生きる人のためのサイト」(「3つの会@web」)
<関連カテゴリ>
*レビー情報誌「ゆるりん通信」を発行している「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会の活動」(集まり等)
*「レビー小体型認知症の診断基準/自己チェクリスト/他
*「完全版:レビー小体型認知症の全症状 詳細解説リンク集
*カテゴリ:「レビー小体型認知症

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H&Mさんご一家。沖縄の離島で。

関連記事

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南の海

はじめまして。
いつも貴重な情報を発信して下さっていてありがとうございます。

認知症になっても、ご家族と海を楽しまれた方がいると知り、とても嬉しくなりました。

夫も重度の認知症です。
アルツハイマーと診断されているのですが、私はレビーじゃないかと時々思うことがあります。
でも、主治医はきっぱりとアルツハイマーですと言い切るので、それ以上は詮索できません。
それで、「ゆるりん通信」を拝見できる機会もないのですが..。

私も夫を、かなり症状が進んでから、南の海に連れて行きました。
当時は体の方はなんともなかったので、夫はのびのびと泳いで楽しそうでした。

今ではもう泳げないだろうと思うし、連れて行けないと思っていました。
でも、この記事を拝見して、そうか!車いすででも連れて行って、海の空気を吸わせることはできるんだと、改めて気づかせて頂きました。
実現できるかどうかわかりませんが、もう一度連れて行けたらなぁと思いました。
ありがとうございます。

cocoさん

はじめまして。コメント本当にありがとうございます!
ブログも少しですが、拝見させて頂きました。

さて、御主人様ですが、レビーのチェックリストはご覧になりましたか?
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-1000.html

アルツハイマー型やうつ病と誤診されるケースは、非常に多いです。
レビーと正しく診断される方よりもはるかに多い印象があります。

最初はアルツハイマーの症状だけだったのが、徐々にレビーの症状が出てくる例もよくあるようです。

アルツハイマー型とレビーでは進行の仕方が違うので、アルツハイマー型の進行の仕方(FAST)↓
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-806.html
を読むと素人でも誤診に気付きます。
(レビーの場合は、早期から歩行障害や失禁が始まる場合が多いです。)

もしレビー小体型認知症であれば、今飲んでいる向精神薬を止めたり、減らしたり、認知症薬の量を減らしたりするだけで劇的に回復することがあります。

(6月の河野和彦医師のセミナーでも「有能なケアマネは、処方箋を見て、そういう指示を出し、問題を解決してしまう」と話されていました。)

セカンドオピニオンを聞きに行くという選択も、「得るものはあれ、失うものはない」と思うのですが・・。

もう1点。家族会である「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」発行のレビー情報誌「ゆるりん通信」は、希望されれば、どなたでも送って頂けます。

アルツハイマーと診断されているからダメなんてことはありません。
非常に充実したものですので、是非お読み下さい。

私は、全国の病院に置いて欲しいと思っています。

最後になってしまいましたが、海を愛する素敵なご主人様と是非また美しい海を見に行かれて下さい。

ストレスは病気を悪化させ、その逆は、病気を回復させます。

美しい海を見て、幸せな時間を過ごしたら、色々なストレスも吹き飛んで、様々な機能が戻ってくるかも知れませんよね。

他の方の参考にもなるようにと思って書いていたら、長くなってしまいました。すみません。

cocoさんもお体に気をつけて、これからもずっと素敵なご夫婦でいらっしゃれることを心からお祈りしています。
一緒に元気にいきましょう!






No title

cocoさん、ゆるりん通信、ちょっと時間をいただきますが、
お送りいたしますので、ご連絡ください。
一時期、印刷部数が限られるため、レビーの方を優先させて
いただいた時期があったかと思います。
もし、お断りしていたことがあったら、ほんとうにすみません。
ご主人様おたいせつに。

ありがとうございます

丁寧でご親切なお返事ありがとうございました。
ブログも見て頂けたとのことで、ありがとうございます。

レビーではないかと思ったのは、

1.薬に対して過敏な反応を示す。(特に向精神薬)
  もしくは、飲み続けると、具合が悪くなって、ふらついたり、体が傾くようになる。
2.空中のなにもないところをつまむような動作をする
  たまに、何もないところを凝視している時がある。
3.手の指が、「ペンの手」に似ている

等からです。

夫は早い時期に言葉を失ってしまいましたので、幻視があるのかどうかはわかりません。
一方、進行の仕方は、ほぼFASTにのっとっているように見えます。
でも、振り返ってみると、まだそれほど進んでいない時に、盛大な便失禁をしたことがありました。

セカンドオピニオンというか、河野先生に一度診察して頂けたらとずっと願ってはいるのですが、なかなか遠距離を連れて行くことができません。
暴力が激しかった時期には、とても危なくて、私一人では対処しきれないと思い、結局連れて行くのは叶いませんでした。
今ではもう...きっと遅いのでしょうね。

今ではすっかり穏やかになっていますので、向精神薬は全く飲ませておりません。
今飲ませているのは、一日量で、アリセプト3mg、メマリー10mg、イーケプラ(けいれん発作止め用)250mg、NewフェルガードLA2包、フェルガードB1包のみです。

ずっと以前、アリセプトを10mgにしたとき、具合が悪くなってしまいました。
それで7.5mgに減らしてもらったのですが、それ以上減らすと、一気に症状が進むと言われ、暴力の激しい時にも、そのまま継続してしまいました。
何を言われても減らすべきだったなと思います。

その後、レビーかもしれないと思い始めてから、根気強く主治医と話しあい、やっと3mgまで減らしてもらいました。
これ以上は、無理なので、3mgで続けるか、止めるかしかないと思っています。

南の海にまた連れて行けるでしょうか..。
連れて行ったらやっぱり水に入れてあげたいとか、どんどん夢が膨らんできます。
ありがとうございました。


boss様

ご親切にありがとうございます。
それではお言葉に甘えて、申し込み受付を再開なさったら、お願いしたいと存じます。
どうぞよろしくお願いいたします。

cocoさん

素晴らしい観察と対応ですね。
今、穏やかでいらっしゃるのは、cocoさんの大変なご努力の賜物だと思います。凄いと思います。

河野和彦医師は6月の赤坂でのセミナーで「診断はいい(大切ではない)」と話されていました。

脳の中は、時間と共に変わっていくもので、アルツハイマー型、前頭側頭型(ピック病)、脳血管性、レビー小体型が、往々にして混ざり合っていくものなので、1つの診断名を決めたところで意味はないということを言われました。

では何が大切かと言えば、レビーの薬剤過敏性による悪化という事態を避けること。

例えアルツハイマー型に見えても、レビーの可能性も頭に置きながら観察し、薬に気を付けること。

cocoさんのなさってきたこと、そのものです。

あとは、よく分かる医師に薬をチェックしてもらえれば安心ですが・・。
「認知症を学ぶ会」の掲示板で相談されてみるのも手かも知れません。

南の海、行けますよ!絶対行けます!

どなたかサポートしてくれる人も一緒に行けるといいですね。
夫婦水入らずもいいですが、女性が男性を動かすのは大変ですから。

ご夫婦で夢を一杯持って、人生を楽しみましょう。




プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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