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若年性レビー小体型認知症 Kさんの体験談 No.3

No.2の記事からの続き。(Kさんは、40才前後で発症。現在、50代初め)

  < 認知症薬を使い始める >

リバスタッチ半枚を貼り始めてすぐ、うつの苦痛が日中の数時間だけ消えた
(消えて初めて苦しみの原因が、不眠や頭痛や倦怠感ではなかったと気付く。)
1週間後、1枚にするとそれが1日中持続。他の症状は同じでも楽に生活できるように。
発作的に体がつらくなり、倒れるようにして眠り込んでしまうこともほぼなくなった。
幻視も見ていない。記憶力等の変化は感じない。体調不良ながらも元気が出てきた。

しかし1週間後、効果が薄れた。体調が良い日もあるが、があり、とても不安定
今は猛暑だが汗が出ず、すぐ体温が上がる。常に霧吹きを使い、時々首を氷で冷やす。
薬のことを相談するため、病院へ予約を入れ、今、受診の日を待っている。


  < これまでの認知機能の変化 >

ここ数年、記憶力判断力低下を感じたが、友人達に話すと皆「私も同じ」と笑った。
うつ病は誤診。既にその頃からレビーを発症していたと思う」と医師には言われた。
その頃(10年程前)は、日常生活に困る程の認知機能低下があり、今よりも悪かった。

その後の認知機能は、常に体調の波と同期。体調さえ戻れば、大きな低下はなかった。
体調が悪くなると同時にうつっぽくなり、考えること、話すこと、何もかも億劫になる。
それがレビー特有の「認知の変動」なのかどうかは、医師に聞いてもわからなかった。

  < 若年性認知症と診断されることの意味 >

若年性認知症という診断名は、深刻で救いがない。不安恐怖悲しみしか与えない。
このブログで認知症がないレビーの症例もあることを知り、希望を持った。(→記事
そうした様々な明るい情報がなければ、告知は、死の宣告以上に残酷だと感じた。

  < 思考力の低下は感じない >

今、計算や運転ミス状況判断能力の低下料理に時間がかかる等問題は色々あるが、
自分のミスや変化は、1つ1つ正確に自覚していると思うし、自分で対応策を取る。
思考力だけは、まだ低下を感じない

自分は、これからも「自律神経症状だけが出るタイプ」なのだと信じ続けたい。
レビーの3つの型の1つ「自律神経症状型」についてもっと情報が欲しい。(→記事

  < 自律神経症状緩和のために >

自律神経を整えるために何でも試し、自分でする棒灸アロマ等は、効果を感じている。
鍼灸治療も受けたいが、今は、ツボを調べて自分で刺激している。
進行を食い止めるために運動もしたい。体調不良でそれができないのが辛い。
主治医は懐疑的だが、全国の病院で取り扱っているサプリメントも去年から飲み始めた。

  < これから >

今ある日常をこのまま保てたら、それだけで幸せだと思っている。
失ったものにはもう目を向けないで、まだあるものだけを見て生きなければと思う。
そしてもし自分の経験が、少しでも人の役に立つのなら心から嬉しく思う。

ネット上情報発信をして下さっている方々、的確なアドバイスを下さった家族会の方やネットで知り合った方々には、感謝しても感謝し切れない。
今、レビー患者には、それだけが、命綱になっていると思う。
私のように10年も正しい診断に辿り着けず、不調に苦しみ続ける人などいない社会、
この病気を誰もが理解し、自然に受け入れられる社会が来て欲しい。


(その後の治療については→こちらを

<関連記事>
*「若年(性)認知症の方の抱える問題
*「認知症発症を食い止める方法(Eテレ番組から))運動の効果など。
*「医療や介護のプロの言葉を鵜呑みにして絶望しない・諦めない。
*「認知症と診断されても」できることは色々ある。
*「認知症に鍼(はり)治療」(認知症症状を改善する主なツボを紹介)
biwako.jpg
フードに取り付けた棒灸(もぐさを棒状に固め紙で包んだもの)。皮膚とは接触しない。
「マッサージより気持ちが良いし効果も高い。煙だけがちょっと難点かな」とKさん。
(画像は、ここからのコピー)
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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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