プロの言葉を鵜呑みにして絶望しない・諦めない

認知症を診る医師は、誰も認知症を熟知していて、正確に診断し適切に治療してくれる。
そう思っていました。
そうではないと、この3年間で学びました。
(無知な医師がいること、精通した専門医でも治療効果が出ない例が何割かあることを)

母は、(たまたま)7人もの医師の診察を受けています。
(劇的悪化の後、2人の医師に診せました。その後も父が連れ回しています。)
データや病状の解釈、薬の説明も処方も、全員違いました。
CT画像の説明も全員(5人)から違うことを言われています。

「レビーに治療法はない」(2010年)など絶望だけを与える医師も複数いました。
当時の私は、言われた通りに受け止めて、素直に絶望していました。
その後、それらの発言は、医師の無知によるものだったと知りました。

私は、2つのことを学びました。
  1. 医師の言葉を鵜呑みにしない。(無知な医師の言葉は信じない。)
  2. 自分で学び、自分で調べ、医師に質問し、よく話し合う。(良い医師と)


ケアマネなど福祉のプロや介護施設職員の言うことも夫々まったく違いました。
「そんな症状のある人に○○なんて無理です/利用できません/入所できません」
と断言する人もあれば、その正反対のことを言う人や施設も必ずありました。

ほんの数人の意見を鵜呑みにしてはいけません。

それでも”NO”だった時は、どうすれば”YES"になるかを考えました。
何が最大の問題になるのかを考え、その問題を小さくする方法を提案すれば、大抵の場合、条件付きで「それならいいですよ」と言ってもらえました。
福祉や介護の仕事に就いている人は、基本的に親切な良い人ばかりです。

激しいBPSD(周辺症状。暴力や徘徊や介護拒否など本人も周囲も苦しむ症状)が続くと、サービスの利用や施設入所まで断られたりし、孤立無援になりがちです。
けれども覚悟を決めて、広く探し求めれば、必ず光があるはずです。
「ケアマネが、無理だと言った」「2つの所で断られたから」と、諦めないで下さい。
NOには「では、どうすればいいですか?誰に聞けばいいですか?」と聞き返して下さい。
良い家族会などは、豊富な経験と情報を持ち、強力な味方になってくれます。

追記:この記事のコメント欄に受診の時、医師と何をどう話せばいいか、どんな医師を選べばいいかを書きました。

<関連リンクなど>
*家族会「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」→公式サイト
*カテゴリ:「認知症とは/ケア・介護
*カテゴリ:「認知症の予防・診断・治療
*レビーを学ぶ1歩目→症状を知る(どのサイトよりも詳しく具体的だと思っています)

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フェイジョア(別名:パイナップルグァバ)
花も実も食用だそうです。大きな木になります。
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日本で一番多いのはレビー

このタイトルが実感として理解できない医療関係者・介護保険関係者が大部分と言うのが、大きな原因です。
剖検結果で確定診断がついた九州の久山町のデータが、知られていないのが大きな問題です。
レビーの場合アルツハイマーのp合併が多いのは、小坂先生の報告でも明らかです。
臨床的にレビー+アルツハイマーはレビーと取り扱った方が良いのは、みなさん理解していると思います。
そうしますと、「レビーを合併していないアルツハイマー」と「レビー(アルツハイマーの合併を含む)」はほぼ同じ頻度に成ります。
経験的に大脳基底核領域などに多発脳梗塞を認める例は、レビーの方に多いです。MRで検査しますと、大脳基底核領域にラクナ梗塞が多発しているケースが多いのですが、これはレビーの方に多い所見です。
この事実を考慮すると、認知症の原因で一番多いのはレビーということに成り、私の実感と一致します。

しばさん
諦めない事の大切さを改めて感じる内容でした。
父の場合、今の主治医からレビーの疑い五分五分(レビー又はせん妄)と言われ、セカンドオビニオンで混合型(アルツハイマーと脳血管性)と言われ、こうなったら取り敢えずフェルガードだ!と思うのですが、種類にまたしても迷いが生じてます。
当初はフェルガードハーフのつもりでいました。退院してまだ4日ですが、入院中にあった拒否や怒るという症状はほとんどなくなり、今は食欲がないというか、食事を続ける気力がなく、言葉少なく声小さく、何もせずに立ったまま…現在処方されている抑肝散2包は足の浮腫みの割に必要性はあまり感じなくなってきています。サアミオンの方が必要かなと。…となるとフェルガードTかな?とか、
夜は眠れているので抑肝散は良い睡眠の為に夜だけに…などと初心者介護者は考えてます。うーん。
私も何度も絶望感に苦しみました。いえ、まだ続くのでしょうね。しばさんの前向きな捉え方をその都度思い出して頑張らなくてはと思います。

No title

hokehoke先生

コメントありがとうございました。

認知症の定義。レビー小体型認知症の定義。
その定義そのものが、混乱を生んでいると思います。
定義を決める方々には、早くそれぞれ1から見直して、周知して頂きたいと願っています。

「認知症=アルツハイマー病=記憶障害・病識がない」と「専門家」までが語るので、レビーの悲劇がなくなりません。

*認知症は、合併していることが多いという久山町のデータ
 → http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-entry-627.html
*レビーの悲劇の例(今日から始まった体験談集)
 →http://lewyoshaberikai-yuruyurugumi.jimdo.com/体験記-new/


karaさん

治療に関しては、(私も含めて)素人は、素人だと思います。
自分で勝手に決めることも勝手に処方することもできません。

まず主治医に相談して下さい。質問をして、疑問を解決して下さい。
納得がいくまで、とことん話し合って下さい。
(この医師はダメだと思ったら、主治医を変えて下さい。)

サプリメントに関しては、販売している会社のサイトに「相談にのる医師の一覧」があります。
この会社の電話受付もかなり細かい相談にのってくれると他の介護家族から聞いています。
また「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会・関西きらきら組」のkuririnさんは、サプリメントについて詳しい情報を発信していらっしゃいます。
http://lewyoshaberikai-yuruyurugumi.jimdo.com/リンク-家族ブログetc/

私自身は、サプリメントについては詳しくありません。
遠距離介護で、薬やサプリメントの効果や副作用を毎日詳細に観察することができなかったので、細かい調整はできませんでした。

状態が落ち着かれるまで、問題は、これからも次々と起こると思います。
1人でああでもない、こうでもないと悩まずに、信頼でき、知識も経験も豊富な人(治療なら医師。ケアマネや家族会など)に相談して知恵を借りるのが良いと思います。

私は、そういう人に出会うまであちこち相談しまくりました。
「相談」と名のつく所ならどこにでも相談しました。
保健所にも行きました。優秀な保健師が、良いアドバイスをくれました。

常に一番適切なアドバイスを頂けたのは、家族会の「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会・東京ゆるゆる組」でした。
http://lewyoshaberikai-yuruyurugumi.jimdo.com/

絶望や困難を乗り越えられたのは、この会のお陰だと思っています。
それで少しでもご恩返しがしたいと思って、先月からサイトに記事を書かせて頂いています。

しばさん

ありがとうございます。
明日が別病院で検査、明後日が外来診察ですので退院してからの症状を話して相談します。
この混乱のままを聞いてもらおうと思います。
混乱コメントで失礼しました。アドバイスに感謝です。

医師とのつきあい方

いえいえ。あのコメントは、karaさん個人というより、似た状況にある沢山の方々に向けて書いたものです。

書いた後、『厳し過ぎる?冷た過ぎる?』とずっと考え続けていましたが、そのままにしておきました。ご理解下さりありがとうございます。

情報発信をしていて一番辛いのは、情報が正しく伝わらないことです。

「伝言ゲーム」のようになってしまわないよう、もの凄く神経もエネルギーも使い書くのですが、正しく解釈されないことは多く、責任を感じて悩みます。

自分もそうだったので分かるのですが、追い詰められると必死になる余り視野が狭くなり、バランスを失います。
アリセプトの副作用について書けば、(少量で効果を上げている例が多いのですが)「恐いから飲ませない!」という方が必ず出てきます。
冷静さは、大切です。

冷静になる簡単な方法は、書くことだと思います。
書くということは、客観視することですから。

受診の前にも医師に質問したいこと(疑問に思うこと。わからないこと)を全部紙に書き出します。

10個位出たら、それを似たもの同士グループ分けします
よく見ていくと、3〜4くらいの質問になります。
医師と話す自信がなければ、その3〜4個を紙に書いて持って行き、主治医に手渡して答えてもらいます

(医師は忙しく時間がないので、似たような質問を沢山するとゲンナリしてきちんと答えてもらえません。
症状の説明も「脈絡なくダラダラ」より整理して紙に書いた方が良いです。)

自分は、素人でいいんです。素人がいいんです。
「私には分からないので教えて下さい。助けて下さい」という姿勢が良いです。

「○○を処方して下さい」と言えば、ムッとする医師の方が多いのではないかと思います。良いことはありません。

「こんな症状に一番困っています。こんな症状に効く薬ってあるんでしょうか?」と質問します
医師の説明の中に自分の処方して欲しい薬が出て来なかったら「○○という薬は、どんな薬なんでしょうか?」と質問します。

(お話しのサプリメントについては、前のコメントに書いた「サイトに載っている医師」以外に相談しても希望する答えは返らないと思います。


自分の「見解」を言う必要は、全然ありません。
医師に質問することだけ考えて下さい。

質問の答えで、その医師の治療方針も力も姿勢も性格もわかります。

無知、
向上心がない(より良い治療を目指して勉強する姿勢がない)、
威張っている(怒る。話を聞く態度がない)
の内、1つでも当てはまれば、私なら主治医を変えます。

逆に、有名でも何でもない普通の医師でも、向上心と誠意があり、真剣に相談にのってくれる医師なら大丈夫だと思います。

落ち着いて、一歩一歩いきましょう!

(ここに書いたことも元々は「おしゃべり会」から頂いたアドバイスです。アドバイスと自分の経験が混ざっています。)

プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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