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「レビーフォーラム2015」動画公開

追記:動画の感想を非公開コメントで頂きました。その一部をご紹介させて頂きます。
   「若年性レビーの方の勇気ある行動が、高齢レビーへの理解にもつながる。
    それは、医療・介護・一般の方だけでなく、
    この病気を理解しきれていない悩み多き介護家族にとっても大変有益

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2015年1月27日、東京で行われた「レビーフォーラム2015」の
講演動画が、公開されました! 必見です。

 こちらから→ 「認知症スタジアム」動画ライブラリー

内容   ●高瀬義昌先生(たかせクリニック院長)の講演動画
     ●樋口直美さん(レビー小体型認知症本人)の講演動画(→全文
      (高瀬先生が、絶賛された必見の動画です。↑)


     ●パネルディスカッション(Q&A集)
      上記2人+鬼頭恵津子さん(グループホーム はるた)
           加畑裕美子さん(レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会

高瀬先生は、先日NHKで放送された「テレビシンポジウム」や先週末の「週刊ニュース深読み」など多数の番組にご出演され、薬の細かな調整など訴えていらっしゃいます。

<関連記事>
高瀬先生の新聞記事「パーキンソン病の治療で悪化したレビー小体型患者」
樋口さんと加畑さん(家族会)の活動を紹介する新聞記事
鬼頭さんの新聞記事「ピック病 早期から良い習慣づけを」
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集
レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト3種

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若年性アルツハイマー病・丹野智文さんの体験談(2)

「おはよう21」(介護専門職の総合情報誌)2015年5月号。特集「認知症と生きる」のスペシャル対談から丹野智文さん(41才)の言葉を一部抜粋。写真も雑誌から。
丹野さん写真
(1)からのつづき

認知症になって会社を辞めざるをえない人がたくさんいます。いづらくなってしまう。
でも勤務時間を短縮してもらったり、手助けがあれば、働けると思うのです。
働きたい社会とつながりたいと思っています。
会社を辞めれば、生きがいがなくなってしまいます。何もすることがないと、うつになったり、認知症がさらにんでしまうと思うのです。
少しでも社会とかかわれるようなシステムをつくってほしいです。

認知症になったからといって終わりではない。年配の人の病気というわけではなく、誰にでもなる可能性があります。だからこそ、皆で支え合える社会になってほしいと思っています。そして認知症のことを正しく知ってもらうことが大切です。
そのために、私は、自分のことを隠しません

たとえば、こうしてお話しするときも、認知症のことを伝えず、「失敗しちゃいけない」「変な人だと思われたくない」「ちゃんとしなきゃ」と考えると、精神的につらいですし、疲れます。でもちゃんと知ってもらっていれば、「失敗しても大丈夫」と気持ちが楽になります。
気持ちをオープンにすると、たくさんの人が助けてくれる。そのことを実感しています。偏見をもっている人がいるとしたら、その人とは付き合わなければいいのだと思います。(笑)

(通勤の時には)定期入れに「私は若年アルツハイマーです。ご協力をお願いします」というカードを入れて、途中で自分の居る場所がわからなくなったときに近くの人に見せているんです。そうすると、皆やさしく教えてくれます。
だから隠す必要なんてないのだと思います。

認知症の人は、自分で失敗したことに気づいています。わかっているけど失敗してしまう。それを責められるとすごく傷つきますし、しゃべりたくもなくなります。でもそこで笑ってくれると、まったく負担感がないんですね。失敗しないようにするためには、どうすればいいかを考えるようになります。
(妻も子供も怒らない。)失敗しても怒られない環境が大事だと思います。

6月6日14時〜埼玉丹野智文さんの講演があります→詳細

★5月23日、大分県では佐藤雅彦さん(若年性アルツハイマー病)の講演会→詳細

<関連記事>
*丹野さんの活動「おれんじドア」本人のための総合相談窓口
丹野さんのお話(無料動画 YouTube)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集

若年性アルツハイマー病・丹野智文さんの体験談(1)

「おはよう21」(介護専門職の総合情報誌)2015年5月号。特集「認知症と生きる」のスペシャル対談から丹野智文さん(41才)の言葉を一部抜粋。写真も雑誌から。
丹野さん写真

最初におかしいと感じたのは6年程前です。物覚えが悪くなったなと感じるようになって。(略)メモを見てもやるべきことを思い出せなくなってしまったんです。
(略)近くの脳神経外科を一人で受診しました。すぐ大きな病院に行ってくれということになり、結局3つの医療機関で検査入院を繰り返して、2013年39才でアルツハイマー型認知症と診断されました。

もう終わりだと思いました。一人になると不安で、夜も眠れませんでした。
(略)インターネットで調べても「2年で寝たきりになる」「10年で死亡する」そんな
情報ばかり(略)。絶望的な気持ちになってしまいました。

何か支援が受けられないかと、区役所に行ったんですが、40歳以下では介護保険も使えない。何もできないと。(略)家族会のことを思い出して行ってみたんです。
2年後に寝たきりになってしまうのだとしたら、妻を助けてくれる人を探しておきたいという思いもありました。

(家族会は)明るく、笑顔で(略)やさしい人ばかりで、私の話を真剣に聞いてくれました。ここには、わかってくれる人がいる。そう感じることができました。
家族の会と出会ったことで、人生が大きく変わったと思います。

同じ境遇にある当事者との出会いも大きいです。広島の当事者の方は、元気パワフル、そしてやさしい。この方を見て、2年経っても寝たきりにはならないことがわかり、それから前向きになれました。

退院後、社長が「会社に戻ってきなさい」と言ってくれ、クビになることを覚悟していただけに嬉しかったです。仕事は営業から事務職に変わり、勤務時間も短縮していますが
働き続けれることに喜びを感じています

仕事のやり方をノートに全部書いています。終わったらチェックを入れます。不安なので、4回位は見直します。時間はかかっていますが、ミスは少ないはずです。わからないことや忘れてしまったことは、恥ずかしがらずに正直に言っています。そのことで周りも上手に私のことを手伝ってくれるようになりました。

(2)に続く

6月6日14時〜埼玉丹野智文さんの講演があります→詳細

★5月23日、大分県で佐藤雅彦さん(若年性アルツハイマー病)の講演会→詳細

<関連記事>
丹野さんも登場する感動の動画「RUN伴」(ランとも)
*丹野さんの活動「おれんじドア」本人のための総合相談窓口
丹野さんのお話(無料動画 YouTube)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集



必見のシンポジウム(YouTube)

追記:中日新聞記事→「徘徊と呼ばないで イメージ払拭へ言い換え模索

追記:23日、大分県で佐藤雅彦さん(若年性アルツハイマー病)の講演会→詳細

追記:ほぼ毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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追記:6月6日14時〜埼玉丹野智文さんの講演があります→詳細
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2015年4月18日のシンポジウム「ことしもまた、新たなえにしを結ぶ会’15!」が
あまりにも素晴らしく、しかも全部YouTubeで見られるので是非ご覧下さい。
(字幕あり)

大熊由紀子さん(朝日新聞論説委員→国際医療福祉大学大学院他教授)のサイト
に入り、左、一番下から2番目「ことしもまあ新たな縁を結ぶ会」をクリックすると
各登壇者の資料と共にYouTube につながります。
以下、登壇者一覧(上のサイトからコピー)。

◇第1部 「女の度胸が、医療を変える」

☆コーディネーター:ジャーナリスト 鳥集徹さん

★優しさを伝えるケア技術「ユマニチュード
                     総合内科医 本田美和子さん
★「退院したい」と言えないわけ  
              NPO大阪精神医療人権センター副代表 山本深雪さん
★なぜ内部告発しなければならなかったのか? 
                元・千葉県がんセンター麻酔科医 志村福子さん

◇第2部 「地域包括~ニセモノ・ホンモノ~混沌篇」

コーディネーター:一橋大学大学院教授猪飼周平さん 朝日新聞新聞記者生井久美子さん

★地域包括ケアシステムとは?一つの謎である 
                     厚生労働省保険局長 唐澤剛さん
★住み慣れた地域で最期まで暮らし続けるために 
                     東近江市永源寺診療所 花戸貴司さん

◇第3部 「地域包括~ニセモノ・ホンモノ~創造篇」

コーディネーター:一橋大学大学院教授猪飼周平さん 朝日新聞新聞記者生井久美子さん

★39歳でアルツハイマー型認知症と診断されたトップセールスマン 
                       現在ネッツトヨタ勤務 丹野智文さん
★食べること 生きること~最期まで食べられるまちをつくる 
                       新宿食支援研究会代表 五島朋幸さん
★次世代に残すケア文化の模索  
                あおいけあ代表取締役社長&こま使い 加藤忠相さん
★住まいと暮らしと誇りを支える福祉用具 
                 全国福祉用具専門相談員協会理事長 岩元文雄さん
★病院がなくなっても幸せに暮らせる夕張市民  
                     元夕張市立診療所所長 森田洋之さん
★地域を繋ぎ“住み慣れた家での生活”をつくる     社会福祉士 猿渡進平さん
★厚生労働省保険局長                唐澤剛さん
★近江市永源寺診療所                花戸貴司さん 


皆さん本当に素晴らしかったのですが、私は、丹野智文さんと加藤忠相さんのお話が、特に強く心に残りました。レビーフォーラムのスライド(↓)も是非ご覧下さい。

テレビシンポジウム「認知症を考える」

追記:9日は、TBS6:45〜7:30に多過ぎる処方薬の問題を、
17:30〜18:50の間の何十分かでつどい場さくらちゃんを紹介するそうです。
全部見たいです!
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認知症フォーラムにしては珍しくレビー小体型認知症について多く語られた内容。
必見です!
このシンポジウムで高瀬義昌先生がステージ上で「面白い!」を連発されて「あんまり面白いって言うなと怒られた」というエピソードをレビーフォーラムで話されていました。
(必読→高瀬先生 新聞記事 →NPO法人オレンジアクト
ご出演の青山仁さんの通われるデイサービス DAYS BLG!(前田隆行代表)は、
認知症ご本人達の「働きたい!」という夢を叶えた先進的な取り組みで有名な所です。
(→活動を紹介した新聞記事 →前田さんインタビュー

放送:2015年5月9日(土)Eテレ 午後2時00分~午後3時00分

     TVシンポジウム「認知症を考える~社会の中で生きるために~」

内容は、1月23日東京で開催された「フォーラム 認知症時代 いきいきと暮らすために」。

出演:レビー小体型認知症研究会代表世話人の小阪憲司
   認知症疾患医療センター センター長の田久保秀樹
   たかせクリニック院長高瀬義昌氏(レビーフォーラム2015にもご登壇)
   ケアサークル恵愛代表取締役で主任介護支援専門員の大竹容子
   若年性アルツハイマー型認知症で、現在は、町田市のデイサービスに通い、
   自動車販売店での洗車等に従事する青山仁氏。

 こちらのスライドも是非クリックしてご覧下さい↓


認知症の種類別早期発見チェックリスト
5種類の認知症 種類別本人と家族の体験談集
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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