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若年性レビー小体型認知症 うつ病に誤診(読売新聞記事)

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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2015年3月26日付読売新聞「医療ルネサンス」若年認知症5回シリーズの2回目。
記事から一部抜粋一部要約。(記事全文は、読売新聞のサイトで有料)

    < 誤診され薬で副作用 >

樋口直美さん(52)は、頭痛だるさ不眠などに悩まされ、2004年に地元病院の精神科を受診。うつ病と診断された。
処方された抗うつ剤を飲み続けたが、眠さ意識がもうろうとする状態が続いた。
医師は「そんな副作用は千人に一人」と取り合わず、薬は増量され、症状は悪化した。
抗うつ剤治療は約6年間続いた。

2012年、綿くずが、はうに見え、レビー小体型の症状とそっくりだと気づいた。
認知症で実績のある病院を受診して、レビー小体型認知症と診断された。

以前から存在しないはずの人が車の助手席に見えたり、細長い看板を人に見間違えたりしたことがあったが、単なる目の錯覚だと思っていた

若年認知症の3〜4%がレビー小体型だが、実際は、もっと患者が多いとの指摘もある。

にうなされて叫んだり暴れたりする場合もある。(レビー症状一覧こちら
見た目が表情に乏しく、元気がないことから、うつ病と誤診されやすい

しかし、レビー小体型は薬が効き過ぎる傾向があり、抗うつ剤だけでなく、睡眠薬などでもひどい副作用が出ることがある

樋口さんは現在、三軒茶屋なかむらメンタルクリニック(東京都)で治療している。
レビー小体型は、自律神経障害を伴うことも多く、倦怠感低血圧に悩まされることもあるが、幻視はなくなった

院長の中村聡さんは「若年認知症の診断は難しいケースが多いが、抗うつ剤増量しても効果がなく激しい副作用が出たら、認知症も疑ってみるべきだ」と指摘する。


<関連記事>
2分でわかるレビー小体型認知症(重要記事へのリンクも)
レビー小体型認知症が誤診されやすい病気一覧
「レビーフォーラム2015」での樋口直美さんの講演全文
若年性レビー3人の体験談リンク集(Kさんが、樋口直美さん)
その他の若年性認知症体験談リンク集(認知症種類別 5種類)

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不整脈の種類(新聞記事)

追記:読売新聞「医療ルネッサンス」で3月25日から若年認知症シリーズ開始。
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レビー小体型認知症の症状には、脈拍の異常めまい失神(意識消失)等もあります。
しかし症状とは知らずに、あちこちで精密検査を受けたり、繰り返し救急車を呼んだという体験談をよく聞きます。(頻尿で泌尿器科へ行く方も多いです。)
多様な症状を把握しておくことは、レビー小体型認知症では重要です。→症状一覧
安易に処方薬を飲んで悪化することが、レビーではよくあります。
レビーだけでなく高齢者全員必須の知識薬の副作用で起こる具体的な症状
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2015年3月21日付け日経新聞から脈の解説記事を一部抜粋。記事全文→こちら

  < 脈、自分で測って体調管理 >

は、健康状態を知るバロメーターになる。
拍動の源は、心臓内の洞結節という場所から発生する電気刺激。
健康な成人の安静時の脈は1分間に50~100回程度。70回前後の人が多い。

脈の異常は不整脈と呼ばれる。
脈が「速い」「遅い」「飛ぶ」「不規則」種類に分けられる。

最近、注目されているのは、脈が不規則になる「心房細動」。心臓の老化が原因。
心房細動自体は、命にかかわらないが、脳梗塞の原因になりやすい。
動悸息切れ胸の違和感などの症状が出ることがあるが、無症状の人も多い。
 
不整脈で一番多いのは、トントントトンなどと脈のタイミングがずれる期外収縮」。
一瞬ドキンとしたり、脈が飛んだりしたように感じる。
健康な人の8割が経験しているともいわれ、疲労などで起こりあまり心配がいらない。

脈が飛ぶのは、脈がゆっくりになる徐脈(1分間50回以下。房室ブロックや洞不全症候群など)でも起きることがある。

胸がもやもやする、ちょっと動いただけで息切れがする、引きずり込まれるようなめまいがある、失神するという人は必ず受診するように。

安静時の脈が1分間に100回以上ある頻脈の場合も病気が隠れていることがある。
速い脈が規則正しく続く「洞頻脈」のほとんどは、心配ない。
しかし慢性閉塞性肺疾患などの肺の病気甲状腺機能亢進症貧血など、心臓以外の病気が原因のこともある。


放送大学の新講座「認知症と生きる('15)」

追記:読売新聞「医療ルネッサンス」で3月25日から若年認知症シリーズ開始。
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放送大学でとても期待できそうな授業が始まります。

主任講師の井出先生は、認知症フレンドシップクラブの理事長でもあり(→こちら
「認知症と生きる人もそうでない人もみんな一緒に走ってたすきをつなごう!」という
RUN伴 “とも”」という素晴らしいイベントの創始者です。
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(写真は→認知症フレンドシップクラブの公式サイトから)

井出先生は、看護師として働かれた後に留学され、大学教授になられた方で
研究だけされてきた方とは、視点が違うと思います。
放送大学は、学生として登録しなくても、どなたでも全授業を見られます。
4月から是非、一緒に見ましょう!


  「認知症と生きる('15)」(テレビ)

   主任講師 井出 訓 放送大学教授

   放送時間(平成27年度4月から) 木曜 6時45分~7時30分

シラバスなど内容詳細→こちら(放送大学公式サイト)

BSデジタル放送 231chで、誰でも視聴できます。
関東の一部の地域では、地上デジタル放送で。
教材も買えます→アマゾン 楽天

お近くの放送大学学習センター(→所在地一覧)まで行けば、学生でなくても無料で教材を見ながら視聴できるはずです。

<関連記事>
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集
とても役立つ認知症動画集
レビーフォーラム2015 当事者の講演原稿全文

第1回認知症治療研究会に参加した感想

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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2015年3月1日、品川で行われた第1回認知症治療研究会に行きました。
(医療関係者でなくても会員になり、参加費を払えば参加できます。
レビー小体型認知症研究会も同様に、以前参加しました。)

平川亘医師(誠弘会池袋病院)の発表されたリバスチグミン(リバスタッチパッチ・イクセロンパッチ)のせん妄意識障害への効果は、素人の私でも興奮しました。
全国に普及すれば、どれほど多くの高齢者や家族が救われるだろうと思いました。
せん妄とは→3種類のせん妄の具体例 入院中にせん妄を起こしやすい人

発表を伺いながら、私の母が、手術後のせん妄で、車いすに縛り付けられてナースステーションの隅に放置されていた姿を思い出し、涙が出ました。
せん妄は、医療者にとっても厄介でしょうが、家族の心痛は、計り知れません。
言葉にして伝えることもできない本人の苦痛は、どれほど深いでしょう。


認知症医療をどう改善していけば良いかと13人(医師、介護福祉士、ケアマネ)が発表したこの研究会を、私は、とても興味深いと思いましたし、希望を感じました。

レビー小体型認知症の治療は、まだまだ手探り状態で、全ての患者を救う正解はまだないと介護家族としては感じます。
同じ病気とは思えないほど個人差の大きな病気ですから、同じ薬で良くなる方もいれば、悪くなる方もいます。量によっても違う結果が出ます。
治療が成功してとても良い状態になる方もいれば、同じ医師の治療でまったく改善しない方もいます。
「例外」が多いのもレビー小体型認知症の特徴のように感じます。

だからこそ、皆で、知恵経験を集め、治療が、一歩でも二歩でも改善されるよう、
「例外」を一人でも二人でも救えるよう、全力を尽くして頂きたいというのが、
介護家族の悲痛な願いです。

薬剤過敏性の非常に強い方、急激に進行する方、どの治療でも改善しない方、慢性的にせん妄を起こしている方、パーキンソン症状がひどく薬の調整の難しい方などを救う道を一日も早く、見つけて頂きたいです。

何度か書いてきたように、レビー小体型認知症研究会の会員も認知症治療研究会の会員も大学病院の医師も開業医も皆集まって、患者を救う方法討論して頂きたいです。
何よりもまず、患者を救うこと、ただその一点だけを考えて頂きたいです。
そうすれば、今まで絶望しか味わうことのなかった患者家族にも、きっと希望が訪れるはずです。

<関連記事>
アリセプトとレビー小体型認知症(製薬会社発表の副作用)
ロビン・ウィリアムズはなぜ死んだのか?
レビーフォーラム2015 当事者の講演原稿全文

フォトブック「下半身動かぬセラピー犬シャネル」

追記:毎日発信している認知症情報は→twilogをご覧下さい
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下半身動かぬセラピー犬シャネル 〜緩和ケア病棟の天使たち〜
(監修:青木健 写真:国見祐治 解説:長尾和宏 2015年3月3日ブックマン社発行)
シャネルUnknown
           (画像は→アマゾンから
というフォトブックを一息に読み、繰り返し読み返しています。

名古屋掖済会病院の緩和ケア(ホスピス)病棟でドッグセラピー(アニマルセラピー)犬として皆から愛された老犬シャネルが、静かに語るという形で書かれています。

写真も本当に素晴らしいのですが、写真に添えられた短い言葉が、深く心を打ちます。

  『 最近ちょっとわかってきた。
    人生って、長いか短いかよりも、
    誰と会って、どんな言葉を交わしたかが 大事なんだね。』

  『 大切な人に、大好きな人に、また必ず会えるとは限らない。
    だから今日言っておいたほうがいい。
   「あなたが大切」と。「あなたが大好き」と。 』

シャネルの笑顔は、あまりにも優しく、他の犬たちは、あまりにも可愛く、
文章は、ユーモアがあり、こんなにほっこりとして、癒される本はないのですが、
私は、読みながらたくさんのことを思い出し、たくさんのことを考えさせられました。

今、老いて病と生きる人と向き合うとき、医療者に、介護者に、私たち一人ひとりに
「臓器を病んだ患者(薬物治療が必要な人)」という視点はあっても
「魂を持ち、心のつながりを求めている一人の普通の人間」
という視点が、どれほどあるでしょうか?

私たちは、シャネルたちセラピー犬が起こした数々の変化を「奇跡」と呼びます。
でもそれは、私たちがすっかり忘れてしまっている「当たり前のこと」を
当たり前に行えば、自然に、誰にでも起こることなのかも知れません。

病気と生きている本人にも、その家族にも、その人たちと仕事で関わる全ての人たちにも
贈りたい本だなと思いました。

本の後ろの方に医師、看護師、中部アニマルセラピー代表理事らの言葉(インタビュー、あとがき、解説)があり、これもそれぞれに心に響きました。

<関連動画・記事>
写真を撮った国見さんが投稿したこの本の動画(YouTube)(シャネルが歩く姿も) 
「Dr.和の町医者日記」(長尾和宏医師がブログに書かれた本の感想)
認知症アニマルセラピー ネコを飼う効用(体験談)
魚ロボット・セラピー(NHKで紹介)
中日新聞のシャネルの記事(2014年1月4日)

個人で認知症カフェを立ち上げる②

①からの続き

  < 開設前は、どんなご苦労がありましたか? >

「がんばってね」と声だけは掛けてくれるが、手を貸してくれる人は少ないことを実感。
認知症には関わりたくないといった差別偏見を感じることもあった。 
公的機関と組むことも相談したが、ひとつのボランテイア団体だけとは組めないと却下。
前例もなく、頼る機関もなく、ノウハウもないので、暗中模索だった。

  < 認知症カフェを開いて良かったと思うことは? >

「来てよかった」「自分だけじゃないと安心した」などの声を頂くのが、うれしい
再び来て頂けることが、スタッフ全員の充実感意欲にも繋がっている。
地域包括・事業所・地域の医師らとも信頼関係もできてきた。


  < 困ることは、何ですか?>

マンションの一室を利用しているので、管理組合、自治会へは説明済みでも嫌がる人が。
住所をチラシやインターネットに出せず、安全のために電話で申込をして頂いている。


 < これから認知症カフェを始めたいという方々にアドバイスは? >

ビジョン(誰に来て欲しいのか、どこと繋がっていくのか等)を明確に。
開くだけなら簡単。地域の人に広く知ってもらうことが、ポイント。
私のカフェは、自由な会話・対話を重点し、意見を押し付けないようにしている。 
介護に正解はないので、いろんな選択肢から自分に合うものを選んで頂きたい。
認知症のことを本当に分かっていて、答えを持っているのは、家族だと思う。

  < 今後の夢は、何ですか? >

継続していくこと。内容を充実させ、信頼されるカフェに発展させていくこと。
アイデア次第で何でもできるので、健康イベント講演会なども展開してみたい。
最終的な夢は、いつでも皆が立ち寄れる自由でくつろげるカフェ

*こんな本も参考になります→認知症カフェハンドブック

<関連記事>
病気を隠す苦しみ・人に語ることで得られるもの(体験談)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集(リンク集)
レビー小体型認知症の日常を描くほのぼの漫画10作
介護家族が集まっておしゃべりする会で出た話題など

→ 本人(樋口直美さん)の講演原稿全文

個人で認知症カフェを立ち上げる①

追記:繰り返しご紹介している「旅のことば」、アマゾンで予約受付が始まりました!
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認知症カフェ。その重要性を報道される機会も増えつつあります。
診断されたご本人やご家族、認知症について学びたい方々が、気楽に集まり、
お茶を飲みながら自由にお話しする喫茶店のような場所。交流・情報交換の場です。

レビー小体型認知症のお母様について体験談取材にご協力頂いたameさんが、自ら
認知症カフェ横浜市泉区に作られたことを知り、カフェについて語って頂きました。
(→ameさんのお母様の体験談

いずみ野カフェ「デ・アイ」公式サイト(毎月第4日曜日に開催中)
ツイッター:いずみ野カフェ「デ・アイ」@ameya_izu  

  < なぜ認知症カフェを開こうと思ったのですか? >

生活圏内に、介護者が集まって情報交換をしたり、相談する場所がなかったから。
家族や本人が、ほっと一息つける仲間や場所でありたい。
同時に、認知症の解と啓発もしていけたらと思った。
独居の父(84歳)にも社会参加地域とのつながりの場を持って欲しかった。

  < 開くまでにどのような準備をされましたか? >

リサーチ フォーラム等に参加。開設しているカフェの視察(Dカフェ ラミヨ
挨拶回り 区役所、地域包括、自治会、民生委員、敬老会、社会福祉協議会など
仲間集め 説明会。地域でボランテイアを集める。
資金集め 区役所、横浜市は×。社協の助成金は○。財団の助成など調査中。
場所探し 店舗、空き家、図書館、農協などと交渉したが難航。
      各自治会会館は、他地域の人の利用を望まず、制約が多い。
チラシ製作 
オープン 自宅を開放した。(登録メンバー21名。40代~80代女性が多い)
挨拶回り 区内の地域包括すべて。知り合いの事業所等。近隣(商店、知人等)
SNS等の開設・他ボランティア団体との連携
⑨地域の家族会(複数)への積極的参加により、より多くの人と繋がる


続く

名称は、Dカフェ、オレンジカフェなど様々です。各家族会も同様のことをしています。

<関連記事>
認知症カフェ 私(しば)が思うこと
若年性レビー小体型認知症本人が語る介護者の方々へのメッセージ
カテゴリ:介護家族の心理変化・気持ち

<その他の認知症カフェ(家族会)>
「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」が全国で開いているカフェ
認知症フレンドシップクラブが品川で開いているカフェ
認知症フレンドシップクラブが新潟県十日町市で開いているカフェ

<認知症カフェに関する新聞記事>
朝日新聞 2014年10月3日
読売新聞 2014年11月9日
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木瓜(ボケ)
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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