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言葉は凶器であることを自覚しよう

追記:毎日発信している有益情報は→twilogへ

追記:必見!28日3pm〜「悪夢」拡大版再放送があります。詳細は→twilog
……………………………………………………………………………

先日のNHKの認知症番組に出演された方が、
「有名になっちゃったね。いくらもらったの?」と言われたのだそうです。

マスコミの取材や研究協力で、お金など1円も出ません。

介護家族や本人が、いったいどういう想い願いを持って敢えて取材に応じているか、
想像すれば、わかることではないですか。

若年性アルツハイマー病とともに生きる佐藤雅彦さんは、著書にこう書かれています。

  講演活動を続けていると、あるとき、知らない人から
  「売名行為はやめなさい」と言われて、とても傷つきました。

  また、前向きなことを話すと、
  「困ったことや問題点はないか」と問い詰めるように聞かれたり、
  「認知症らしくない」と言われたりすることもあって、
  自分が一生懸命に生きようとすればするほど
  世間から冷ややかに見られることが、苦しかったです。

  「あなたは認知症ではないのでは?」「本当にアルツハイマー型認知症?」
  と疑われたことも、一度や二度ではありません。


        (佐藤雅彦著「認知症になった私が伝えたいこと」P.131)

  認知症になっても、いまの私にできることをとおして、
  世の中の役に立つことができれば、孤立するもないし、自分に自信も出て、
  生きがいを感じられます。
(P.113)

<関連動画・記事>
佐藤雅彦さんの感動的な講演動画
若年性アルツハイマー病と生きる藤田和子さんの体験談
若年性レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演(原稿全文)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
とても役に立つ認知症関連 無料動画集
2014102400001.jpg
日本認知症WG共同代表の(左から)中村成信さん、藤田和子さん、佐藤雅彦さん
写真は朝日新聞の医療サイトから。WGはワーキンググループの略。
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是非読んで頂きたいもの3点

追記:アマゾンで「旅のことば」予約受付が始まりました!

追記
2015年2月24日の中日新聞記事<本当にうつ?レビー小体型認知症も疑って>

NHK認知症特集 ①2月23日きょうの健康 ②24日10pm〜 →内容詳細
   ②は、ご両親ともレビー小体型認知症のうめのははさんが再び登場されます。
………………………………………………………………………………………………
記事本文はここから

慶大井庭崇研究室認知症フレンドリージャパン・イニシアチブのコラボ作品

  『旅のことば 認知症とともによりよく生きるヒント』
   丸善出版から5月20日に出版されます! 内容(チラシ)
                      制作方法など詳細

 これは、診断された直後の本人家族には、必読本です。
 それ以外の方にも社会の一員としてどんな風に接していけるか、どんな風にみんなが
 幸せになれる社会に向かっていけるかが、やさしい絵と言葉で書かれています。
写旅のことば真_convert_20150219184900
(クリックで拡大して読めます。「[本人]の旅のことば」の章より。)
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障害のある人の“きょうだい”が抱える悩み」について
 吉川かおりさん(明星大学人文学部福祉実践学科教授)のインタビュー

     NHK「ハートネット」の公式サイト

 「小さい時から支援する側の要員としてカウントされてしまった人」すべてと
 そういう家族、人を知っているすべての人に是非読んで頂きたい記事です。

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2015年1月27日「レビーフォーラム2015」に登壇
若年性レビー小体型認知症本人の樋口直美さんの講演→全文
使用したスライドは、ツイッターをコピーした下の画面から全部見られます。

レビーフォーラム2015 ⑫スライド

 ツイッターへの投稿を丸ごとコピーして掲載します。スライド17枚を見られます。


   → 本人(樋口直美さん)の講演原稿全文

掲示板「〜レビー小体型認知症と笑顔で生きる〜本人同志の交流の場」
 (樋口直美さんがアピの名前で開設、参加中)

*樋口さんのツイッターのアカウント 樋口直美@HiguchiNaomi

しばのツイッターへの投稿が見られるtwilog(未登録でも見られます)

見逃せない番組情報・ガイドブック

追記:番組を見た感想をコメント欄に書きました。

●2015年2月13日(金)8時15分〜 NHK「あさイチ

 →「親が認知症 その時あなたは?

  (レビー介護家族、「うめのはは」さんがご出演 →詳細記事 →短い体験記


2月14日(土)2pm〜 Eテレ TVシンポジウム

  →「第二の認知症 レビー小体型認知症を知る

   (1月27日のレビーフォーラム2015で登壇の鬼頭恵津子さんの施設、
    グループホームはるたの取り組みも紹介。)
レビーフォーラムimage
 
●小阪憲司医師監修レビー小体型認知症介護ガイドブック(全文無料配布)

         (レビー小体型認知症 発見チェックリストは→こちらを


●「レビーフォーラム2015」に登壇の高瀬義昌医師の著書集→こちら 

 「これで安心 はじめての認知症介護」を読みました。素晴らしい本です。おすすめ!

<関連記事>
レビーフォーラム2015登壇 当事者樋口直美さんの講演原稿全文
2分でわかるレビー小体型認知症
パーキンソン病の治療で悪化。レビーと気づいて改善した高瀬医師の症例
パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係(リンク集)
信頼できる「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」のサイト

レビーフォーラム2015⑪原稿補足(寄稿)

レビー小体型認知症本人として講演された樋口直美さんから。
(「レビーフォーラム2015」での講演全文は→こちら

  < 原稿について >

原稿は、急な体調不良で登壇できなくなった場合の代読用に用意したものでした。
当日は、何も見ずにお話しするつもりでいましたが、体調が万全でなかったので、急きょ原稿を手にお話しさせて頂きました。
原稿は、誰にも相談せずに一人で書き、チェックもしてもらっていません。

お話しする内容を考えながら、色々な部分で随分悩みました。
誤解のないように、少し原稿の補足をさせて頂きます。

  < 既に進行された方のご家族様へ >

進行された方のご家族様には、心の痛む内容であったかも知れません。
でも皆様、情報の少ない中で、必死に介護されてこられたことと思います。
ご自身が、精一杯されたことを、どうか否定しないで下さい。
もし今、会話が困難な状況であったとしても、皆さんのご努力、お気持ちは、
必ず本人に通じていらっしゃると思います。

できるならば、介護の先輩である皆様に、その想いを次の方々へ伝えて頂きたいです。
周囲の方家族会で、この病気について、お話しして下さい。
そうして経験を分かち合うことで、次に同じ道を通る方々の非常に大きな助けになると思います。

  < アルツハイマー病の方とそのご家族様へ >

私は、スライドでご紹介した認知症のイメージが、アルツハイマー病の方にも当てはまらないと思っています。
進行の度合いにも寄りますが、全てを忘れるわけではありませんし、新しいことを覚えられないわけでもありません。
「脳には無数の機能があり、その中のいくつかの機能に不具合が起こる病気」という私の説明は、アルツハイマー病にも当てはまると考えています。

記憶障害があることと、その方の知性、人格とは、全く無関係です。
認知症という状態になったとしても、その方の人間としての価値は、何も変わりません

  < 「正常」「異常」という言葉について >

レビー小体型認知症は、幻覚(幻視、幻聴など)があるために、よく異常者扱いされます。そこで、敢えて「正常」という表現を使いました。

けれども実際には、「正常な人間」も「異常な人間」もいません
どんな病気になる可能性もないという完璧な遺伝子を持つ人間はいません。

誰もが、死ぬまでに必ず病気や障害を負います
長生きをするということは、年々衰えゆく体と脳と共に生きるということです。

誰もが、心や体に弱い部分があり、過半数の人とは違う部分(個性)があり、人に知られたくない部分があります。
人を正常、異常と二分する見方が、病気や障害と生きる方々を苦しめ、やがて健康を失った時、自分自身を苦しめることになります。
この世の中には、「正常な人」も「異常な人」もいません。

⑫スライドへ続く


<関連記事>
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レビーフォーラム2015 ⑩当事者の作成資料

「レビーフォーラム2015」の配布資料用に(レビー小体型認知症当事者)樋口直美さんが書かれたプロフィールとメッセージを掲載します。

講演原稿全文は(クリック)→①認知症ではない ②認知症と診断される意味
     ③自律神経症状と意識障害 ④幻覚 ⑤悪化させるもの ⑥改善させるもの 
     ⑦介護者の方へ ⑧診断された本人へ ⑨最後に

会場で使用された全スライド→こちら

  < プロフィール >

1962年生まれ。30代後半から幻視を見たが、目の錯覚と思っていた。
41才の時、不眠、頭痛、倦怠感で受診し、うつ病と誤診される。
抗うつ剤で震え、失神など重い副作用が出て、仕事を辞める。
効果を感じないまま6年以上薬物治療を続ける。治療を止めた後、大きく改善

2012年虫の幻視を自覚し、レビー小体型認知症を疑う。
心筋シンチグラフィ検査など受けるが、画像に出ず、診断されなかった。
2013年体調不良が悪化し、症状からレビー小体型認知症と診断される。

抗認知症薬治療で体調幻視改善
自分でも体調改善のための努力を試行錯誤し、体調に波はあるものの
幻視、幻聴、幻臭などの様々な幻覚は、ほとんど消えている
生活に困る認知機能の低下もなく幸せに暮らしている

レビーフォーラムimage

  < 私が伝えたいこと >

レビー小体型認知症の私を最も苦しめてきたものは何かと考えた時、
2つのものだと気が付きました。
誤診・誤治療」と「認知症という言葉」です。
両方に共通しているのは、正しい知識が欠けていることです。

この病気の症状(寝言を叫ぶ。体調不良。見間違いがある。薬の副作用が出る。人により歩幅が小さくなる)さえ知っていれば、素人の私たちにも早期発見は決して難しくありません

私の症状は、物忘れから始まったわけではなく、現在も記憶障害はほとんどありません
「認知症=物忘れ」という認識が広く浸透しましたが、「認知症=様々な種類の病気があり、症状は夫々違う」という常識に塗り替えられることを望んでいます。

正しい診断後は、認知症という言葉の持つイメージに非常に苦しみました。
最悪の未来以外を想像できませんでした。
進行する一方で、やがて知性も人格も失い、家族を苦しめるという認知症像です。

しかし時間と共に、そのイメージと現実の症状の間には非常に大きな隔たりがあることに
気付きました。
私にとって幻視は、正気を失った状態で見る半透明の幻ではなく、
意識も思考力も全く正常な状態で見える本物と区別のつかない「現実」です。

私もひどい意識障害を起こすと朦朧(もうろう)と、会話もおっくうになりますが、
理解力を失ったのではなく、高熱時のように体全体が苦しくて反応できないだけです。

発症から10年以上経た私は、既に初期ではないと思いますが、
思考力にも人格にも変化はありません
この病気は、(個人差はあるが)最期まで思考力も記憶力も思いやりも残る
家族会の方から伺いました。私はそれを信じています。

日々試行錯誤し、薬以外にも自分の症状を改善する多くの方法も見つけました。
この病気には、たくさんの希望があります。
私はこの病気と上手く付き合いながら、生き生きと、堂々と生きていこうと思っています。


⑪(原稿の補足)に続く。 ⑫スライド

*樋口さんが作った掲示板「レビー小体病と生きる本人同士の交流の場」


<関連記事>
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レビーフォーラム2015 当事者の講演⑨最後に

⑧からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

今日は、私の症状や経過は、ほんの一部しかお話できませんでした。
CMではありませんが…「続きは、WEBで」。 
検索で、「若年性レビー小体型認知症 体験談」と入れて頂けたら出て来ます。

おすすめしたい作品はいくらでもありますが、
ここでは、私が直接かかわったものだけを簡単にご紹介します。

上の3つは、私の体験談や症状を詳しくお話ししています。(→ →ディペックス
掲示板は、まだ助走の段階ですが、同じ病気の方に是非気軽に参加して頂きたいと思っています。心からお待ちしています。

「3つの会」は、若年性アルツハイマー病の方が多いですが、ご苦労やお気持ちがよく分かる掲示板です。
「旅のことば」「ためしてガッテン」は、取材に協力しました。
両方とも素晴らしいです。    
家族会のサイトには、先程お話しした薬の情報など色々役に立つ情報があります。

写真参考文献一覧1_convert_20150203100444

私は、正しい診断まで10年かかり、今日はあまりお話ししませんでしたが、
その間に、たくさんのものを失いました。
でも正しく診断されて、適切な治療を始めたことで、病気は改善し始めました

この病気になったことで、素晴らしい人たちとも出会えました
家族も含めて、人ほど、温かく、有り難く、大切なものはないと知りました。
 
世界も、違って見えるようになりました。
本やドラマは、以前よりずっと深く、味わえるようになりました。

去年の春見た若葉は、一生で見た一番美しい若葉でした。
有り得ないほど美しいと思いました。      
今は、青空を見る度に、心から美しいと思います。  
病気をする前には、わからなかったことです。   

病気になって良かったかと聞かれれば、「良かった」とは、まだ言えませんが、
今、私は、とても幸せです。 

これからも、体の中の「飼いトラ」と上手に付き合いながら、
笑顔で、堂々と生きていきたいと思っています。  

一人でも多くの方が、この病気を知り理解し、この病気と生きている沢山の人たちと
その家族のサポーターになって頂けたら、こんなに嬉しいことはありません

<終わり>


<関連記事>
レビー小体型認知症本人のための掲示板
樋口直美さんの体験談No.1 
とても役立つ認知症 無料動画集
2分でわかるレビー小体型認知症
レビー小体型認知症の診断が難しい6つの理由

レビーフォーラム2015 当事者の講演⑧診断された本人へ

⑦からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

この病気と共に生きている皆さん、
この病気には、希望がたくさんあることを知って下さい!
仲間もいます。どうか一人で悩まないで下さい。

私も、病気が進行するのは怖いです。
新しい症状やパーキンソン症状が出たら…、と考えると胸がザワザワします。 

でも、ある時、言われました。
「大丈夫だ!もし歩けなくなったって、車いすがあるじゃないか!」

その時、わかりました。
進行に怯(おび)えて毎日を暮らすのは、
『明日、雨が降ったらどうしよう』と心配しているのと同じ
です。  
天気も人生も、雨は、込みです。

「雨が降ったら傘をさせ」と松下幸之助さんは、言ったそうです。
傘がなかったら、準備すればいい。だから大丈夫です!
大丈夫!そう考えて、リラックスするだけでも、きっと進行しなくなると思います。 


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「3つのり」ゆったり、すっきり、にっこり暮らすことを提案します。
(歌手の小椋桂さんが書かれていたものを読んで、1つ入れ替えました。)
これでストレスが、かなり減らせます
笑顔は、脳内でドーパミンなど良い物質を出してくれますし、
人も自分も幸せにする魔法です。

ゆったり余裕を持って、身の回りも付き合いも生活もすっきりしていて、いつもにっこり笑っている…。
これって、雑誌に載っているような、誰もがあこがれる生活じゃないですか?!…ね?

大きな病気をすると、否応無く人生を変えられてしまいます。
でも、その時、自分の生き方を変えることができます。
これは、一生に何度もない凄いチャンスだと思います。


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⑨(最後に)に続く


<関連記事>
若年性レビー小体型認知症 本人の体験談集(Kさんは樋口直美さん)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
レビー小体型認知症の症状一覧 (詳細記事へのリンク集)
パーキンソン病とレビー小体型認知症は、何が違うのか

レビーフォーラム2015 当事者の講演⑦介護者へ

⑥からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

介護する方は、薬に気を
つけて
下さい。
風邪薬など意外な薬でも悪化することがあります。

「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」のサイトには
気をつけるべき薬が、書いてあります。
胃薬のガスターなど、何科に行っても処方されやすい薬が、たくさん含まれています。


スライド写真 4

それから、もしできたら、自分の介護を映画に撮るつもりで、
想像のカメラをちょっと構えてみて下さい
その時、アングルを変えて、相手の側に置いてみます
それから、アップではなく、なるべく遠くから撮ってみて下さい。

チャップリンは、「人生は、アップで見ると悲劇
遠くから見るとコメディーだ」と言ったそうです。

認知症と生きる人というのは、これ以上ないというほど、
思いっきり「アウェイ」の世界に置かれていると思います。
「アウェイ」ではなく、「ホーム」(ほっとできる場所)にさえ居られれば、
穏やか笑顔で暮らせると思います。   


⑧(レビー小体型認知症と診断された当事者へのメッセージ)に続く。


<関連記事>
薬の副作用で起こる具体的な症状(認知症が進行したのではない!)
フランス発「ユマニチュード」認知症介護の技術
幻視(幻覚)への対応方法
5種類の認知症 種類別 介護家族と本人の体験談集

レビーフォーラム2015 当事者の講演⑥改善させるもの

⑤(悪化要因)からの続き。 レビー小体型認知症と生きる樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

適切な治療、つまり薬の種類副作用に気を付けた治療ですが、
それを前提として、更に症状を改善するものです。いくらでもあります。
症状を改善するもの写真 1
          (クリックで拡大)
一番効果が高いのは楽しく笑うことだと感じています。

これに気づいたのは、友人達と一泊旅行に行った時です。
誘われた時、きっと途中で具合が悪くなって、迷惑をかけると思って迷いました。
でも私の病気を知っている友人達です。もし具合が悪くなっても、その時は、別行動すればいいんだと思って、思い切って行きました。    
女ばっかりですから、しゃべるしゃべる。一日中ゲラゲラ大笑いしていました。 
そうしたら1度も意識障害を起こさなかったんです。驚きました。        
レビーは、体調のせいで、出掛けるのに、いつも勇気と覚悟がいりますが、
楽しいことなら是非、行ってみて下さい。

血流を良くするものも、意識障害を改善します
ただやり過ぎるとぐったりしてしまいますし、東洋医学アロマセラピーは、
色々注意事項がありますから、よく調べてから試してみて下さい。
アロマオイルには、血圧を下げてしまうものもあります。         

軽い意識障害であれば、こういうものだけでパッと治ることがよくあります。
漢方薬は、主治医とは別の漢方の専門医その時々の症状に合わせて処方して頂いています。   

ストレッチなどには、即効性はないです。
でも心身をほぐして柔らかくしておくこと、食事生活に気を付けること、
そうして体をできる限りバランスの取れた良い状態にしておくことで、
症状も抑えられると感じています。脳と体は、一体です。

芸術は、元気を与えてくれます。
この数年は、テンポの良い軽快な音楽が、心地よく感じて、よく聞くようになりました。
それに合わせて体を動かすと、とても効果を感じます。     

自然に笑顔がこぼれてしまうもの、心がウキウキ、ワクワクするものなら
どんなものでも効果があると感じます。
例えば、70代でも80代でも、女性なら若くて優しいイケメン、男性なら若い美女
手をつないで、ドレスアップして踊ったら、冗談でなく、劇的に効くと思います。
そういう研究はまだないと思いますが。是非試して下さい!
私もボランティア、募集します。

反対に、歯を食いしばってやるのは、ダメだと思います。
私は、元々計算が苦手なので、計算ドリルをするとストレスで具合が悪くなります。
でも計算ができなくなると言われているレビーでも、昔から計算が大好きという方は、
計算ドリルがとても楽しいそうです。
得意な分野の能力は、あまり落ちないのかも知れません。

(スライド)一番下のものは、うつ病と誤診されていた頃、自分で本を読んでやったものです。呼吸とかイメージとか自然散策は手軽でとても良いと思います。

ただレビーの脳内の状態は常に不安定変動しているので、
こういうものも、凄く効いたり、あまり効かなかったり、その時々で変わります。
一喜一憂しないで、気楽に、試して、楽しむのがいいと思います。

⑦(介護者へのメッセージ)へ続く

注)これは講演原稿です。旅行のエピソードなど原稿の一部は、実際の講演ではカットされています。30分間の予定だったのが、15分経過した時「あと5分」というパネルを突然見せられ、あちこちカットしたそうです。


<関連記事>
アリセプトとレビー小体型認知症(製薬会社発表の副作用)
認知症に鍼治療 認知症とパーキンソン症状に効果のあるツボ
樋口さんの漢方治療の実際
東大での漢方医学セミナー
アロマセラピーと脳
科学的に証明されている運動の効果 (リンクで認知症予防マニュアル)
認知症の種類別 本人と家族の体験談集

レビーフォーラム2015 当事者の講演⑤悪化させるもの

④(幻覚)からの続き。 レビー小体型認知症と生きる当事者・樋口直美さんの講演。
……………………………………………………………………………………………

私を劇的に悪化させたのは、薬、特に抗精神病薬の副作用です。
レビーには、薬にとても弱くなるという他の病気にない特徴があります。

逆に言えば、少しの量で大きな効果が出ます。程度は、人によります。
私は、36才の時にアレルギーの処方薬を飲んで寝込んだことがありました。  

11年前、うつ病と誤診され、薬を飲み始めた時は、体も脳も滅茶苦茶になりました。
朦朧として、ATMにカードを置いて来ました。イスから立つと失神し、手が震え
が出ず、パニック障害のような精神症状も急に初めて出ました

駐車場に置いた車を見つけられない等、ミスを連発して、
主治医に「認知症だと思うので検査をして欲しい」と言いました。
でも「それもうつ病の症状だ」と言われました。

認知症のような症状も含めて、こうした症状は、治療の直後に始まり、薬を弱いものに
変えたら治まり
ましたから、薬の副作用だったと今は考えています。

医師に言われるままに抗うつ剤を飲み続けた6年間は、今よりも記憶力も頭の回転も
悪く
、生き生きした感情も消えて別人の様になっていました。
そういう自分を全て自覚していましたから、辛い6年間でした。
抗うつ剤を止めて、すべて回復しました
 
ストレス。私は、強いストレス感じた瞬間に意識障害を起こします
を飲まされた感じです。
毎日、ちょっとミスをしても、病気が進行したのかと思って青くなっていた頃は、
頭も上手く働きませんでした。
食材を見てもメニューが何も思い浮かばない。 
メニューを決めても段取りがぱっと浮かばない。2つのコンロに鍋をかけると、
一方のことは完全に意識から消えるということがありました。

でもストレスが減れば減る程、改善しました。
去年の秋、病気を隠して生きるのは止めようと決めてからは、更に大きく改善して、今、認知機能の低下は、ほぼありません
病気を隠すことも、とても大きなストレスです。

天候と一緒に体調も崩れます台風は拷問のように感じます。   
気候は変えられませんが、他のことは、自分で気を付ければ、避ける事ができます


「⑥症状を改善するたくさんのもの」に続く。



<関連記事>
レビー小体型認知症チェックリスト(3種) 症状から分かる
病気を打ち明けることの利点(レビー小体型認知症本人と家族の体験談集)
レビー小体型認知症を特集した「ためしてガッテン」関連リンク集
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水仙(スイセン)
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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