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レビー小体型認知症は認知症の定義に当てはまらない

●コメント欄をお読み下さい。(12月30日)

追記:長尾和宏医師と近藤誠氏(役人)の「家族よ、ボケと闘うな!」を読了。
認知症本人と家族を不幸にする今の認知症医療・介護の問題点を突き、「認知症は本当は怖い病気なんかじゃない!」と分かり易く伝える素晴らしい本です。
後半の介護エピソードには涙が出ました。twilog(↓)でも一部抜粋してご紹介。
   
追記:ほぼ毎日発信している有用情報は → こちらを(twilog)

追記:コメント欄になぜレビー小体型が、実際以上に認知症に見えるかを書きました。

追記:「レビー小体型認知症と認知症を伴うパーキンソン病違い」「レビー小体型は認知症か」についてのコメントもお読み下さい!こちらの(別の記事の)一番下です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

  (この記事は『「認知症の人」ってどんな人』からの続きです。)

(この記事の本文はここから)

認知症の医学的定義をご存知ですか?(以前の記事にも書きました。)

認知症とは、一度正常に達した認知機能
 後天的な脳の障害によって持続的に低下
 日常生活社会生活支障をきたすようになった状態を言い
 それが、意識障害のないときにみられる。(せん妄を除外)」

(世界保健機構によるICD-10や米国精神学会によるDSM-Ⅲ-RおよびDSM-Ⅳ-TR)

記憶障害日常生活動作の障害必須とし、前頭側頭型認知症など
記憶障害を中核症状としない認知症疾患に対しては、適応が困難な場合がある。」


(詳細は、日本神経学会の作成資料→こちら

つまりこの定義は、元々アルツハイマー型認知症を対象にして作られているため、
記憶障害が目立たず、他の症状が目立つ前頭側頭型認知症やレビー小体型認知症などには、当てはまらないことがあるというのです。

(注:レビー小体型でも記憶障害が強い方、アルツハイマー型との合併はあります。)

意識障害(或は、せん妄)のある時だけ「認知症」のようになり、それ以外の時は、
とてもしっかりしているレビー小体型認知症の方は、この認知症の定義に外れます

多くの人は(医師も含め)、認知症と名のつく病気は全部、
脳(の神経細胞)が、壊れていく(死滅していく)病気だと捉えています。
だから「時間と共に進行していく一方」「全ての能力が、右肩下がりに落ちていき、
できないことが、時間と共にどんどん増えていく」「一度落ちた能力が、回復することはない」「悪化したら、再び良くなることなどない」と単純に信じ込んでいます

しかしレビー小体型認知症の特徴である「認知の変動」は、脳細胞の死滅ではなく
脳内の神経伝達物質の不安定さによって一時的に引き起こされる(ある種の)
意識障害(時には、せん妄)ではないでしょうか。

意識障害やせん妄は、レビー小体型認知症の場合、処方薬によって簡単に起こりえます。(薬剤過敏性という特徴があるからです。)

薬の副作用によって口もきけなくなり、よだれをたらして寝たきりになっていた方が
を減らしたり、変えたりすることで普通に歩き、普通に会話できるまでに回復した
体験談は、レビー小体型認知症では、珍しくないのです。

「診断されて随分経つが、今も記憶障害はあまりない」「進行しても思考力は残っている」「何年間も進行していない」といった体験談を私は、度々介護家族から伺っています。「10年進行しない人もいる」とレビー小体型の専門家からも直接伺いました。

進行の早い方はいます。けれども「レビー小体型認知症=進行が早い」は誤っています

(私は、アルツハイマー型についても従来言われてきたことが、随分間違っているのでないかと佐藤雅彦さんの著書3つの会の掲示板を読んで考えています。)

「認知症という言葉・私の考えること」に続く。

<関連記事>
レビー小体型認知症を描いた漫画10作
製薬会社発表の「アリセプトの副作用とレビー小体型認知症」
2分でわかるレビー小体型認知症
自分の症状を正確に語る母とその直後に受けた知能テスト(4点)への反応
レビー小体型認知症は「認知症」なのか?(体験談集)

症状から分かる認知症のタイプ分類質問票(山口晴保教授考案)
認知症の種類別早期発見チェックリスト(認知症に似た病気も)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集
とても役立つ認知症 無料動画集
認知症Q&A(リンク集)まず一歩目。疑問・受診・治療
レビー小体型認知症を疑ったら、診断されたら、まずここから読もう!
認知症本人の掲示板(3つの会)  *レビー小体型認知症本人の掲示板
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菊(キク)

「認知症の人」ってどんな人?

追記:ツイッターに『認知症の「真実」』からの抜粋を掲載しました→ツイログ
追記:「ハートネットTV」が認知症に関する疑問・質問を募集中こちら
‥……………………………………………………………………………………………

  <「認知症という言葉の意味(1)」からの続き>

もし万一、こんな言葉を聞いたら、みなさんは、どう思われますか?

   ”がんの人”は、消化ができず、寝たきりで、会話も何もできません」

小学生でも「間違っている」と言うはずです。多くの方は、次のことをっています。

   ① がんには、色々な種類があり、それぞれ出る症状が違う
   ② がんにはステージがあり、初期には症状は目立たない、或は(がんの場合)ない
   ③ 何もできなくなるのは、最も進行した患者だけ。
    それまでは、外見も普通の人と変わらないし、色々なことができる。

①〜③は、認知症にもそのまま全て当てはまります
でも、この3つすら、知らない方が多いと感じます。
認知症にだけはなりたくないよね」と誰もが言うのが、今の日本社会です。

正確でない理解は、医療・介護のプロの方の中にも頻繁に見られます
薬の副作用で一時的に認知症がひどくなったように見えても(薬剤性せん妄
周囲が与えるストレス環境の変化、脱水便秘などで悪化していても
全部「認知症だからBPSDだ)」と扱うことは、決して珍しくないと思います。

認知症を起こす病気には、多くの種類があり、症状ケアの要点も違います。
 せん妄」は、認知症とは違います。(レビー小体型では起こりやすいです。)

認知症と呼ばれる病気の進行には、ステージがあります。
 アルツハイマー型の場合は、「FAST」に従ってゆっくり、なだらかに進行します。
 レビー小体型の場合は、症状進行の仕方速度も一人ひとり大きく違います
 ひどく進行したように見えても適切な医療介護で別人のように回復することは
 よくあります。(薬に弱いという特徴があるために一時的に悪化しやすいのです。)

認知症の初診患者の多くは、既にかなり進行した人だとある医師が講演会で話しました。
早期に気が付くのは、認知症の詳しい知識がある人だけだと私も思います。
ごく早期の場合は、画像に出ず、「異常なし」と誤診された方を大勢知っています。

せん妄でない限り、重度にならない限り、レビー小体型では調子の悪い時(「認知の変動」と呼ぶ)でない限り、認知症と生きる方々は、「認知症の人」には見えません

せん妄の詳しい説明→メルクマニュアル医学百科

「レビー小体型認知症は認知症の定義に当てはまらない」に続く。

<関連記事>
症状から分かる認知症のタイプ分類質問票(山口晴保教授考案)
認知症の種類別早期発見チェックリスト(認知症に似た病気も)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集
とても役立つ認知症 無料動画集
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レビー小体型認知症を疑ったら、診断されたら、まずここから読もう!
認知症本人の掲示板(3つの会)  *レビー小体型認知症本人の掲示板
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菊(キク)
(去年、介護に疲れ切っている介護家族へのメッセージを書いた記事に添えた写真です)

認知症という言葉の意味(1)

情報:「TIP 正しい治療と薬の情報」(別府宏圀医師が代表。2013年日本ジャーナリスト協会特別賞受賞)という薬の副作用情報を発信し続ける優れた雑誌があります。
別府氏は、ディペックス(認知症やがん等の患者や家族の語りを公開)の理事長。

追記:話題違いますが、去年レビー小体型認知症をテーマに放送した「ためしてガッテン」の内容が、遂に書籍化されました。→「NHKためしてガッテン 科学のワザで脳から若返る。」。短いですがコンパクトに重要点が書かれています。
…………………………………………………………………………………………………………

認知症」を表す英語は、「dementia」(ディメンシア)。
語源は、ラテン語です。

mens」は、英語の「mind」と同じです。
精神知性/思考や理解や意志を司る正気」を意味します。

「de」は、「ない」を意味する接頭語。

つまり「dementia」(「認知症」)の語源の意味は、
精神・心がない知性、理解力、思考力、意志がなく愚か正気を失っている」。

衝撃的で、正しくなく、苦痛を感じる内容ですが、辞書にもそう載っています。

英語の「out of mind」は、「正気でない。気が狂っている」という意味です。

レビー小体型認知症の英語名は、「Dementia with Lewy Bodies」(DLB)。
レビー(Lewy。パーキンソン病患者の脳からレビー小体を初めて発見した人の名)
小体(bodies)を伴った認知症(dementia)」という意味です。


「統合失調症」が「精神分裂病」と呼ばれ、
「知的障害」が「精神薄弱」と呼ばれていたことを思い出します。

では、「認知症」という言葉は?
「認知症」という言葉の正確な定義は、何でしょうか?

今、目の前に子供がいて、質問されたとします。
「認知症って何?」「認知症の人ってどんな人?」
みなさんなら、どう説明されますか?

 — 次の記事へ続く —
     
<関連記事>
高齢者の認知症は、脳の病気なのか?認知症症状は何から生まれるのか?
*認知症は病名か?「認知症は病気である」は正しいか?「誤解だらけの認知症」から
*関連カテゴリ:「認知症とは/ケア・介護」
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藤田和子さん(若年性アルツハイマー病)のスピーチ

追記:記事「認知症は本当に壊れた人なのか」by 谷本有香 The Huffington Post

追記:障害や認知症への誤解偏見をコメント(12番目)に書きましたこちら
…………………………………………………………………………………………

2014年11月5日〜8日「認知症サミット日本後継イベント」東京で開催。
このブログで何度もご紹介している藤田和子さんが、スピーチをされました。
全文は→こちら(「3つの会」) 以下、一部を抜粋してご紹介します。


    藤田和子さんのスピーチ抜粋 (2014年11月6日)

私は、認知症の診断を受けた認知症の本人です。2007年にアルツハイマー病と診断されました。その後も、3人の娘を育てるとして、仕事を持つ夫のとして、大切に家庭を営んで来ました。 言葉では言い表せない不安生きづらさを体験してきました
認知症にまつわる様々な問題にも、積極的に取り組んできました。(略)
認知症についての偏見は残念ながらいまだ根深く、日常生活の中で私自身も経験します。

「認知症になったら何も分からない」「何も出来ない」という偏見は、認知症と診断された人自身を蝕み生きる気力を奪います
本人だけでなく、家族も、社会から孤立します
診断を受けるのが怖くて、病院に行けず苦悩する人が大勢います。(略)

私の場合、常に意識をはりつめ頑張り努力し続ければ、日常生活が出来ます
だから周囲の人には分かりにくく、その苦悩をひとりで抱え込まざるを得ません
それでも頑張り続け、疲弊し、もう、無理という段階まで来た時、生活が破たんするのだと思います。そこまできて、はじめて、介護保険サービスの対象とされます。

この期間のことを「空白の期間」と呼びます。
この「空白の期間」絶望してしまう人が数多くいます
これは私のようにまだ年齢が若い人だけではなく、高齢になった人も同じです。
「空白の期間」の解消は、これから認知症になる可能性のある、すべての人にとって現実のものであり深刻かつ切実な問題です。(略)

どの分野の人たちも、我がこととして、真剣な取り組みご一緒しましょう
認知症になった全ての人が、希望尊厳をもって暮らせる社会の実現にむけて


<関連記事>
藤田和子さんの体験談集(リンク集)
藤田さんが共同代表をつとめる認知症当事者団体の活動(ニュース)
藤田さんの鳥取での活動(新聞記事)
佐藤雅彦さんの著書と講演動画(素晴らしい本と動画!おすすめ!)
当事者たちの掲示板(3つの会)学ぶ事が多いです。必見!
レビー小体型認知症当事者のための掲示板(誕生したばかり。ぜひご参加を!)
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日本認知症WG共同代表の(左から)中村成信さん、藤田和子さん、佐藤雅彦さん
写真は朝日新聞の医療サイトから。

必見のドラマ「悪夢」

追記:コメント欄を是非お読み下さい!多くの方の感想体験談が寄せられています。

追記:12月20日〜1月9日まで新宿のK's cinemaにて「妻の病—レビー小体型認知症」
  監督とのトークショーあり。石本浩市さん、いせひでこさん、永田久美子さん他
  →見た私の感想  →認知症をテーマにした映画集

追記:9日9pm BSプレミアムで映画「わが母の記」も放送(→見た感想
…………………………………………………………………………………………………

2014年12月9日(火)の深夜12:00時(10日0時)

Eテレ バリバラ(毎週金曜9pm)の特集ドラマ「悪夢」再放送します。

これは、先入観を持たずに、何も言わずに、とにかく録画して見て下さい!

主人公は、幻覚に苦しめられる統合失調症の男性(この病気の経験者ハウス加賀谷氏)。
その友人は、ダウン症の男性(ダウン症のタレントあべけん太氏)。
他に、身体障害のある方、高次脳機能障害の方、盲ろうの方など様々な障害と生きる約40人の方(バリバラの常連)が出演されています。(役者ではありませんが上手いです)

ハートフルコメディーと宣伝していて、笑える場面も散りばめられていますが、もの凄くたくさんのことを深く考えさせられると思います。

私は、単に障害のことだけでなく、人間が生きるということはどういうことかを考えさせられ、出演者の方々に深い尊敬の念を感じました。

そして制作スタッフの勇気ある挑戦を素晴らしいと思いました。

ドラマの中には、ドキュメンタリー(インタビュー)が盛り込まれています。
障害でも病気でもそうですが、私たちは、本人(当事者・体験者)の言葉から多くを学ぶことができます。


レビー小体型認知症は、統合失調症と誤診されることもある病気です。→実例
レビー小体型の幻視幻聴は、統合失調症のものとは、随分違いますが、突然人が現われる恐怖や誰にも理解されない苦悩は同じだと思います。

レビー小体型認知症の幻視は、通常、言葉を話さず、ただ居る—見える—だけです。
目的を持って接触してきたり、何かを訴えかけてきたり、命令したりすることは、ありません。幻聴も物音など幻視とは無関係に起こる意味を持たないものが多いです。
統合失調症のように「お前はダメだ!」「死ね!」といった幻聴が聞こえたという例は、1度も伺った事がありません。

<関連記事>
*体験談:レビー小体型認知症の幻覚の具体例(いつ、なにが、どう見えるのか)
他にもあるおすすめの番組・映画等(統合失調症、自閉症など)
脳性まひの障害を持つ医師、熊谷晋一郎さんのインタビュー 必読!
高次脳機能障害と認知症
統合失調症を描いた漫画「わが家の母はビョーキです」中村ユキ著
「正常」と「異常」の間(幻視)(映画「最強のふたり」も)
認知症と障害者(読売新聞)
認知症への偏見(クリスティーン・ブライデンさんの著書から)
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ドラマで重要な役を演じた片山真理さん(アーティスト)。
写真は、こちらから。

日本認知症ワーキンググループの活動

追記:話題が違いますが、「レビー小体型認知症と認知症を伴うパーキンソン病違い」「レビー小体型は認知症か」についてのコメントをお読み下さい!こちらの(別の記事の)一番下です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

2014年12月4日「日本海新聞」から。(全文、原文通り。)

  < 認知症初期の支援 充実 知事に求める 日本WGの藤田さん >

10月に発足した国内初の認知症当事者団体「日本認知症ワーキンググループ(WG)」で共同代表を努める藤田和子さん(53)=鳥取市=が2日、鳥取県庁に平井伸治知事を訪ね、初期段階から適切な支援を受けられる体制の充実を求めた。

看護師として働いていた45歳の時にアルツハイマー型認知症と診断された藤田さんは、2010年に若年性認知症問題に取り組む「クローバー」を設立した。WGでは国に施策の提案を行い、11月に東京で開かれた認知症国際会議では壇上で当事者の思いを訴えた

藤田さんは適切な支援を受けられず孤立する「空白の期間」の解消が切実と訴え
診断された時は本人も衝撃初期からどう認知症と共に生きていくか一緒に考えてくれる仕組みが必要」と話した。

企業や社会の理解の大切さも強調し、当事者が希望尊厳をもって暮らせる社会の実現のために、偏見をなくすための啓発サポート体制の充実など「鳥取から取り組みを行い、全国に発信してほしい」と求めた。

平井知事は鳥取県がホストとしてWGのフォーラムを行うことや家族だけでなく本人を支えるサポーターの養成などを約束した。


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日本認知症WG共同代表の(左から)中村成信さん、藤田和子さん、佐藤雅彦さん
写真は朝日新聞の医療サイトから。

<関連記事>
佐藤雅彦さんの著書と講演動画(素晴らしい本と動画!おすすめ!)
当事者たちの掲示板(3つの会)学ぶ事が多いです。必見!
レビー小体型認知症当事者のための掲示板(誕生したばかり。ぜひご参加を!)

東田勉著『認知症の「真実」』からの抜粋他のツイート

この1週間にツイッターに書いたツイート(記事)の一部をご紹介。しば@703shiba 
(追記;ツイッターに登録していない方でも見られるtwilogは→こちら

写真+3_convert_20141119084810
   (クリックすると拡大し、字が読めます。)→詳細
富永和夫医師「若年認知症はひとつの『障害』と見るのが最もよいのでは(略)『病気』として見ているからどうしても『治療』という発想になり『生活』という発想がない/(略)今では障害者というよりも普通の人という考え方。誰でもなるのだから(略)認知症があっても普通の人『認知症の「真実」』

堀口淳「現場の患者はもっと雑であるし変化・変動するものである。認知症患者も統合失調症患者も24時間を通じてフルに認知症であったりはしない。周囲が驚かされるほどの認知力(略)などを発揮する瞬間や時間があるのである。この変化は極めて人間的であるし動的でもある」『認知症の「真実」』P37

介護家族「レビー小体型認知症は認知症ではないだろうと私は感じています。レビー小体病でいいんじゃないでしょうか。”症状として認知の変動があります”または”認知症のような症状を示すことがあります”でよかったと思います」『認知症の「真実」』P156 神経難病だとも語っている。私も同感。

「厚生省は(略)薬害防止や患者救済に先手を打つべき(略)痴呆症薬脳の刺激伝達物質に作用するので効き目が劇的であるほど副作用の方も強いことが予想される。それに老人の代謝機能は個人差が大きい(略)重い副作用が見落とされがちだ」1989年朝日新聞社説『認知症の「真実」』P178から

週刊朝日「認知症治療。添付文書通りなら良いと思っている医師がいるが薬の効き方には個人差。効きすぎる場合がある。震え、ぼーっとする、ふらつく等の副作用が出たら量を減らす必要。副作用と認知症の悪化を区別できない医師増量や別の薬を足す」→ 出典

ぼくは物覚えが悪いHONZ書評手術によって海馬を失った男性から分かった記憶の仕組み。自伝的エピソード記憶と意味記憶は別々の処理を経た機能他/認知症とつく病気を診断された方々の話からもずっと未知であった症状や脳の仕組みが見えてくる

認知症の権威とされる医師の著書を読んでレビー小体型のことはあまりご存じないんだなぁと思うことは多々ある。テレビで「認知症は物忘れの病気です」と説明される方々も同様。アルツハイマー病の介護家族の本を読んでレビーの症状がズラリと並んでいることも。こうして正しい理解は遅々として広がらず

周囲はリスクを除こうと動くが「当事者には”リスクを冒す権利”がある。リスクを冒してでも自分がやりたいことをする権利がある」という言葉が印象に残ったハートネット。私の兄も言葉での意思疎通困難で意思がないと見なす人が多いが意思も感情もある。意思尊重は課題(12月3日)

今夜9時Eテレ:統合失調症の経験者が主演、ダウン症の男性が助演のドラマ。50人ものあらゆる障がいを持った方々が出演。コメディータッチで障がいとは何かを考える詳細 主人公が悩まされる幻覚。レビー小体型認知症の幻視は内容が違うが同類の苦悩あり
                           (2014年12月5日)
<関連記事>
レビー小体型認知症へのアリセプトの副作用(製薬会社発表)必読
薬の副作用で起こる具体的な症状(認知症の進行ではない!)
高齢者なら誰でも副作用を起こしやすい薬一覧
その他おすすめの本、記事、番組、動画など

「レビーフォーラム2015」

追記:「認知症を伴うパーキンソン病」とレビー小体型認知症の違いについて、最新の本に書かれた説明をコメント欄に書きましたこちらの記事の12番目のコメント
===================================
レビー小体型認知症と診断された本人、ご家族、介護・医療職の方々に希望を与える

 「レビーフォーラム2015 レビーなんてこわくない!」

   日時: 2015年 1月 27日(火)13時50分〜
   場所: めぐろパーシモンホール(東京都)
    主催: NPO法人認知症ラボ
   後援: NPO法人認知症フレンドシップクラブ他、全11団体
   参加費:千円


 ★チラシ両面(実物大)・登壇者プロフィール・申込先こちら

医療やケアや工夫で、レビー小体型認知症の症状を大きく改善させた4人が
この病気の持つ希望について語られる予定です。(チラシ掲載順)

 ● 樋口直美さん(若年性レビー当事者)の記事→体験談 →本人の掲示板
 ● 高瀬義昌医師(「たかせクリニック」院長)の記事→こちら →著書
  追記:→インタビュー記事
 ● 鬼頭恵津子さん(グループホームはるた)の記事→中日新聞 →ブログ内
 ● 加畑裕美子さん(レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会代表)→体験談

樋口さん、加畑さんがインタビューに答えている東田勉著『認知症の「真実」』
著者が語る『認知症の「真実」』→現代ビジネス11月19日12月1日

<関連記事>
ロビン・ウィリアムズはなぜ死んだのか?(リンクも充実)
漫画で見るレビー小体型認知症(全10作)症状も詳しく分かる
2分で分かるレビー小体型認知症
レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト(3種)
レビーフォーラムimage

口コミ、ネットによる情報の拡散をよろしくお願い致します。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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