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テレビで紹介されたレビー小体型認知症

追記:コメント欄を是非お読み下さい。
   下の方にパーキンソン病患者の認知障害についても書いています。


2014年7月27日のTBS「駆け込みドクター」”認知症の新常識SP”で、アルツハイマー型に次いで多い認知症として、レビー小体型認知症が紹介されました。

56才の若年性レビー小体型認知症と生きる女性が、幻視・幻聴体験を冷静に語っていらっしゃいました。→幻覚の種類と特徴 →どう見え、どう聞こえ、どう感じるのか

(追記:レビー小体型認知症の幻視で見える人物は、通常は何も話しません
   幻聴は、番組で話された体験談のように幻視とは無関係な物音などが主です。
   篠田節子氏の小説「長女たち」のように幻視の人物が色々な指示を出し、言われる
   ままに犯罪を犯すということは、レビー小体型認知症では、通常は有り得ません


この病気は、パーキンソン病アルツハイマー型認知症、難治性うつ病統合失調症などとの誤診が非常に多く、各治療で悪化します詳細

初期には、脳の病的萎縮がない知能テストで高得点を取る方も多く、
認知症ではない」と誤診されることが珍しくありません。 
自律神経失調症(立ちくらみ、失神、便秘、頻尿、汗の異常、だるさ、頭痛、不眠等)」と思われることもあります。→誤診の多い理由 →多種多様な自律神経症状

番組の内容の一部を番組の画像と私(しば)の解説でご紹介します。

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レビー小体(顕微鏡で見えるたんぱく質の固まり)が、
脳幹に溜まるとパーキンソン病に、大脳全体に溜まるとレビー小体型認知症になる。
詳細→パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係がわかるリンク集(関連記事参照)
追記:→パーキンソン病の治療で悪化したレビー小体型の実例(朝日新聞記事)

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薬に過敏で、薬が効き過ぎることが特徴。(画像は、幻視の再現映像)
薬剤過敏性とは *幻視に処方された薬で悪化した例 *食欲増進の薬で悪化した例
追記→その他様々な処方薬で悪化した体験談集

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抗認知症薬もアルツハイマー型と同じ量では悪化する→専門医の解説 →治療の注意点
レビー小体型には多過ぎる抗認知症薬禁忌リスパダール劇的悪化した例
朝日新聞(2014年7月26日)誤診でなくても同じ例は多数あります。

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風邪薬、鼻炎の薬、鎮痛剤、ガスター等の胃薬、抗うつ剤、精神安定剤など
様々な薬で体調悪化/認知症悪化の可能性が。→悪化する可能性の高い薬一覧

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はっきりした寝言、眠りながら激しく動く等の睡眠中の異常行動(レム睡眠行動障害)。
実際の映像。睡眠中に激しく殴打の仕草を繰り返す。戦う夢を見ていたと話す。
夢の通りに体が動くので、楽しい夢なら大笑いしながら楽しいことをすることも。

番組では「60才を過ぎてこの症状があれば…」と解説したが、この症状は、診断される10〜20年前から起こる。40〜50代であったと言う方も少なくない。
再現マンガと詳しい説明

<関連記事>
パーキンソン病、レビー小体型認知症との関係に関する重要リンク集(必見)
フジテレビ「特ダネ」で紹介された全内容と重要リンク集
*この病気を紹介した「ためしてガッテン」の内容とリンク集
レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト(3種)
レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
とても役立つ認知症動画集(専門医が病気を解説する動画も)
家族会のサイトの中でレビー小体型認知症について私が解説したコーナー
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「薬以外の方法で劇的改善」Rさんの介護体験

レビー小体型認知症のお母様を介護するRさんの体験談です。この記事からの続き。

(追記:なぜレビー小体型認知症に薬以外のケアが、高い効果を上げやすいかを
   コメント欄で説明しました
。)
………………………………………………………………………………………………

気分がすぐれない時などに20分程度、手や腕をさするようにマッサージしている。
いつもありがとう。すぐ良くなるよ」等と優しい言葉をかけ、愛情を込めながら。
体調が悪く、ぐったりしている時は、それだけで劇的に回復することが多い
どんよりしていたがくっきり開き、元気になる。表情は温和に変わる。

…………………………………………………………………………………………………

2014年7月20日放送のNHKスペシャル「 認知症800万人時代 認知症をくい止めろ
~ここまで来た!世界の最前線〜」で紹介されたマッサージと似ているものだそうです。
(→番組内容詳細
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(番組中で紹介された「優しく触れるケア」の実際。撮影:しば)

このマッサージは、タクティールケアといいます。(文献→朝日新聞記事
(タクティールケアを紹介した記事→こちら。2012年9月の新聞記事)

番組では、浜松医科大学の研究で、週5回優しく触れるケア(タクティールケア)を6週間行うと患者の7割で攻撃的な行動が減ったり、徘徊が治まってきたと伝えていました。

これは、何も驚くことではなく、心地よさ気持ちよさを感じること、笑い楽しいこと、喜びやすらぎ安心劇的に良くなったという体験談は、色々な方々から直接伺っています。

それは、本当に薬よりも遥かに効く印象があり、副作用もありません。

体操、ストレッチ、スロージョギング、ヨガ、気功、呼吸法のような運動系でも、
ダンス、和太鼓のような音楽に合わせた芸術系でも大きな効果があると思います。

友達と会って楽しくおしゃべりすること、大好きな音楽を聴くこと、美術などの芸術を見ること、舞台映画を見てったり感動したりすることで体調が良くなると言う方もいます。

マッサージ、指圧、鍼灸足湯や熱いおしぼりで体を温めること、アロマセラピー
書き出すと切りがありませんが、本人が「あ〜!気持ちいい〜!」「あ〜!楽しい!」「わ〜!素晴らしい!」と思うことは、何でも効果があると私は考えています。

と楽しくおしゃべりする、孫に何か教える赤ちゃんを抱く、と遊ぶ、家族と家事を手伝って感謝される、若いイケメン(美女)と握手をする、…。どれも効きます。
「ありがとう!大好きだよ!」と心を込めて言うだけでも違ってくると思います。

追記:浦上克哉(鳥取大学教授)著「新版 認知症 よい対応・わるい対応」P141
「(認知症になりにくい生活習慣について)いろいろ述べてきましたが、結論としては、楽しいと感じたり楽しみながらできることが、脳を一番活性化させます
2014年8月にこの本を読んで『やっぱり!』と思いました。 

追記:パーキンソン病に太極拳が効果ありという研究→こちら →こちらも
   レビー小体型認知症のパーキンソン症状にも効果があるはずです。

追記:医学的にも証明されている運動笑顔で明るい生活の効果→アピタル

追記:絵画音楽の美しさを感じて脳の血流が増加するという研究結果→日経新聞

追記:足湯などで体を温めると人により、体調により、だるくなったり、ってしまう方がいます。

追記:小型の柔らかいペットボトルにお湯を入れて首、肩などに当てるのは、簡単で気持ちが良い方法です。

<関連記事>
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集(若年性も)必読!
ユマニチュード(介護術)(「報道特集」の内容)接し方で劇的改善
アロマセラピーと脳(副作用もあるので注意。効果は証明されている)
認知症、パーキンソン病に効果のある鍼灸のツボ(押す等の刺激でも効果)
ネコを飼って症状が改善した介護体験談 魚ロボットセラピー
レビー小体型認知症に熱めの足湯が効果?(温泉旅行で改善した体験談も)
本格的な漢方薬治療の体験談(若年性レビー小体型認知症本人)
計算ドリルに効果はあるか/ドリルで傷つく人たち
頭と体を同時に使って記憶力改善(リンクに認知症予防マニュアル)
臨床美術が認知症を改善(新聞記事)絵を描く等の芸術療法
証明で睡眠と認知症を改善証明(新聞記事)

レビー小体型認知症 体験談(Rさんのお母様)

このブログの読者のRさん(レビー小体型認知症のお母様を介護中)の体験談です。
「他の方のお役に立てるなら」とご協力頂きました。

食欲不振に処方されたドグマチールの副作用で、寝たきり状態になりました
レビー小体型認知症に、ドグマチールリスパダールは、禁忌です。(→詳細
…………………………………………………………………………………………

同居の母は、70代仕事を辞めた途端、私が言ったことを忘れていたり、うっかりミスが一気に増えた。時々、訳の分からないことを言うようになった。

だるさを訴え、すぐに寝たがるようになった。調子の良い時悪い時の差が大きい。
手を振らずに小股で歩き、手は常に震えている。(→レビー小体型認知症症状一覧

神経内科に連れて行ったが、病名についての説明は特になく、毎月通院している内に、
本態性振戦と言われた。(誤診)

初診の7ヶ月後には、物忘れがひどくなり、うつ状態があらわれ、食欲低下した。
食欲増進のためとドグマチール(一般名スルピリド:ジェネリック一覧)を処方された。

翌日から立ち上がり苦労するようになり、4日後には、植物人間のようになった。
1日中ほとんど目をとじていて、起きているのか眠っているのかわからない。
食事もうまく噛めず飲み込みこめずむせる。(嚥下障害=えんげ障害)
は、固まっていて、うまく動かず、お風呂に入れる時は、とても重く感じた。
薬剤性パーキンソニズム=薬の副作用で起こるパーキンソン病のような運動障害)

主治医に相談したが明確な回答がなく、「先日処方された薬を止めたい」と伝えた
薬を止めると、2日後には自分で立てるようになり、3日後には、元の状態に戻った

その時、主治医に病名を確認すると、初めて、レビー小体型認知症と言われた。
ネットで調べると「幻視が特徴」とあるが、母は、1度だけゴミゴキブリに見えると言った以外は、幻視を訴えることはない

最近の母は「どうしてこんな風になってしまったんだろう」と口癖のように言う。
母も闘っているのだと思うようになり、なるべく母の気持ちを考えるようにしている。

続く

<関連記事>
薬の副作用:具体的にどんな症状が出るのか?(家族はどうしたらいいのか)
レビー小体型認知症の治療について書かれた論文
認知症の種類別 体験談集(薬で悪化した例多数)
症状を悪化させる可能性の高い薬一覧(全ての高齢者に共通)
多過ぎる抗認知症薬と禁忌の抗精神病薬で劇的悪化した例(朝日新聞)

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アゲラタム(オオカッコウアザミ)

映画「妻の病—レビー小体型認知症—」を見た感想

 (下線のある語や文クリックすると詳しい説明が出ます。是非お読み下さい。)

感動的な、優れたドキュメンタリー映画だと思いました。
介護うつ病も経験される石本浩市さん(夫で小児科医)は、人間への愛に溢れた率直な方で、その人となりが、この映画の最大の魅力です。
認知症とは何か」。浩市さんの視点は、私たちに多くのことを教えてくれます。

統合失調症(旧:精神分裂病)と誤診された妻、弥生さんの意思は、映画からは、多くはわかりません。しかし(薬の副作用で起こったと想像できる)壮絶な時期を越え、二人が寄り添って、再び、”普通に”生きていく姿には、心を打たれます

一人でも多くの方に見て頂きたいと思いました。
1時間33分の作品で、10万円(+税)で自主上映が可能だそうです。(いせFILM)

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(クリックで拡大。画像は、facebookの「いせ film」さんから。)

ただ弥生さんの病態は、レビー小体型認知症の典型的な例ではありません

レビー小体型は、アルツハイマー型と比べると脳の萎縮記憶障害も目立たないと言われています。(文字上をクリックすると小阪憲司医師の解説へ)

映画の中の弥生さんは、より(進行した)若年性アルツハイマー型認知症の方々に近いという印象を強く持ちました。(注:レビー小体型の中にもアルツハイマー型に近いタイプがあります。アルツハイマー型やその他の病気との合併も少なくありません。)

レビー小体型認知症では、かなり進行しても調子の良い時には、しっかりした会話ができる方が多いと家族会の方から伺っています。
私の要介護5の母も、調子が良ければ、健康な人のように会話ができます

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映画では、レビー小体型認知症に共通する問題が次々と出て来ます。

弥生さんご自身が、3年間、誤診されていた無念を語る場面があります。
(通常量の統合失調症の治療薬は、レビー小体型認知症患者を劇的に悪化させます。)

「(誤診されていた)あの年月は何だったのか」と語られる方は、少なくありません。
若年性レビー小体型認知症のHさんパーキンソン病の診断)もKさんうつ病の診断)も正しい診断に辿りつくまで10年間かかっています。

また、弥生さんのように、やっと正しい病名がわかっても
認知症の治療を始めた途端に、さらに悪化する方も少なくありません

アリセプトを規定通り(3mgで開始し10mgまでどんどん増量。)に飲まされると、
非常に怒りっぽくなって暴言暴力が出たり、首が、がくんと垂れてしまったり、
よだれを垂らして会話もできなくなったりする方が、少なからずいます。(→詳細

レビー小体型認知症は、様々な薬—特に抗精神病薬—で悪化しやすい特徴があります。
処方薬の副作用介護が困難になった体験談を介護家族の方から数多く聞いてきました。
(映画の中では、薬の副作用には触れていません。)

映画の中で浩市さんが語ります。
正しい情報と診断があれば、もっと楽な道はあったはず

それは、私も含め、非常に多く介護家族の実感です。

レビー小体型認知症は、まだ比較的新しい病気で、医師にもよく知られていません
1976年に小阪憲司医師が発見。1996年に国際的診断基準と病名が決定)

正しい診断適切な治療薬剤過敏性に配慮した慎重な処方)を、全国のどの病院でも受けられるようになることが、私たち介護家族の悲願です。

<関連記事>
2分でわかるレビー小体型認知症
アリセプトの副作用(レビー小体型の場合。製薬会社発表)
5種類の認知症 種類別 本人と家族の体験談集
とても役立つ認知症動画集(医師の解説動画も)
高齢者の認知症を悪化させる薬一覧(処方箋をチェックしよう)




この講演の動画

若年性アルツハイマー病者の心理を描いた小説「静かなアリス」

リサ・ジェノヴァ著「静かなアリス」(原題:Still Alice)(講談社 2009年発行)を
一気に読みました。認知症を正確に描きつつい、小説としても面白い優れた作品です。
最近、ジュリアン・ムーア主演で映画化もされたようです。
(日本でこの良書が、あまり話題にならなかったのは、邦題と表紙絵と所々にある翻訳のまずさ等で過小評価されたせいかと思います。)

追記:映画「アリスのままで」の日本公開は2015年6月予定。アカデミー賞候補とか。

主人公アリスは、50才のハーバード大学教授。ある日、自らの異変に気づきます。
この小説は、自分の中で起こっていることを科学者の目で観察、分析し、言葉で表現できるアリス自身の視点で描かれています。
(著者も研究者で、数多くの認知症患者との対話を基にこの本を書いたそうです。)

その心の動きは、複数のレビー小体型認知症の方から伺った内容とも非常に似ています。

「アルツハイマー型は早期に病識(病気である自覚)を失い、レビー小体型は失わない
「アルツハイマー型は、認知機能の変動はない」
という定説をずっと鵜呑みにしてきましたが、先日の記事と合わせて、それは、違っていると分かりました。

若年性アルツハイマー型認知症と高齢で発症するアルツハイマー型認知症は、まったく違うと聞いています。どう違うかはわかりません。どなたか教えて下さい。)

認知症と生きる方、介護家族、医療・介護職員、将来認知症と関わる可能性のある方、
つまりすべての方にお勧めする本です。悲しいですが、あたたかい物語です。

以下は、本の抜粋です。(ページ順。数字はページです。太字は私が変換しています)


頭がおかしくなるくらいなら、死んだ方がましだ。(略)わたしがアルツハイマー病になったことを、この人にはとても伝えられない。(略)こんな病気になったわたしをどうやって愛せるだろう。96

これ以上の困難はなく、手を貸して欲しいと心から思った。120

癌なら闘うことができる。(略)まったく違った種類の敵だ。倒せる武器がない。143

人から排除され怖れられる者になどなりたくない。144

記憶が混乱し、言葉が出ず、バスルームを探し出せずに苦しんだ日々と、アルツハイマー病が鎮まり、なんの邪魔もしない日々との違いを理解できるようになった。188
そしてその時間がしだいに短くなっていること。(略)だから、いまは完全に普通だと思っていても、自分が普通じゃないことはわかっている。(略)
わたしは自分が信用できない。196

話される内容からではなく、彼らのボディランゲージから、言葉にされない感情を読みとることができるようになった。207

アルツハイマー病になったからといって、分析的な思考ができなくなったということではないのだ。(略)その発言が耳を傾けるのに値しないというわけではないのだ。225-226

最近しょっちゅう、怒りが爆発する。これは病状が悪化しているせいなのか、正しい反応なのか、どちらなのだろう。わからない。239

あなたを誇りに思う、と伝えたい。しかし今日は、考えをまとめて口に出すのにあまりにも時間がかかりすぎる。275

「あなたを見てもだれなのかわからなくなるときがくるのかしら」
「わたしがだれなのかわからなくなっても、わたしがお母さんを愛していることはきっとわかると思う」
「でもあなたを見ても娘だとわからなくなって、あなたがわたしを愛していることがわからなくなったらどうするの?」
「そうしたら、愛しているって言うわ。そうしたらわたしの言うことをきっと信じてくれる
その答えをアリスは気に入った。282

わたしたち、若年性アルツハイマー病患者は、(略)言葉が喋れないわけでも、意見を持たないわけでもありませんし、長いあいだ意識はっきりしていないわけではないのです。(略)異様な世界に住んでいるのです。それはとても孤独で、耐えられないことです。309


<関連記事>
若年性アルツハイマー型認知症と生きる藤田和子さんの体験談(文芸春秋から)
若年性レビー小体型認知症本人の体験談(「認知症に見えない」と言われる葛藤)
5種類の認知症別 本人と家族の体験談集(クリスティーン・ブライデンさんも)
若年性アルツハイマー病 石川恵子さん・佐野光孝さんの体験談(雑誌から)
若年性レビー小体型認知症 本人3人の体験談(藤田さんと似ている部分が多)
認知症の種類がわかるチェックリスト(山口晴保教授作成)半数はアルツハイマー以外
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原書の表紙。画像は、アマゾンから。蝶は、物語の重要なカギになっている。

若年性アルツハイマー型認知症 本人の体験談2(文藝春秋)

2014年6月の記事でご紹介した若年性アルツハイマー型認知症と生きる藤田和子さん。
(1961年生。元看護師。同居する認知症の義母、義父を10年余り介護
 2007年6月に若年性アルツハイマー病と診断され、翌年退職
 2010年に若年性認知症問題にとりくむ会「クローバー」設立。代表。)→出典

文芸春秋(2014年8月号)に掲載された藤田さんの詳細な体験談には感銘を受けました。
以下、9ページに渡る体験談からほんの一部を抜粋。

「(認知症になって)認知症400万人といわれる時代なのに、認知症への理解がまったく深まっていないことに驚きました。(略)認知症といえば重度のイメージしかないから(略)”私は違う”と反発し、家族も”そんなことはない”と否定するのです。(略)
認知症になったら何もかもわからなくなり、周囲を困らすだけで人間として終わりだと
(社会の刷り込みによって誤って)思われているからです」P304

あと何年したら分別がつかなくなるんだろうと不安でしたが、まだこんな感じだったら、このまま症状の進行そんなに心配せずにいけるのかも、と思えるようになりました」P307

「進行がかなり進んでも感情は存在するし、自分が自分であるという意識も残っている。初期なら、出来ないことを要求されても拒否できますが、コミュニケーション能力を失った段階になると、言葉にできない分、苦しみは増えます」P.309

以下は「ふらっと」というサイトに掲載された藤田さんの体験談。是非お読み下さい。

 1. 自分で気づき病院へ。認知症と診断されるが治療もされず、不安と混乱の日々

 2. 不安と恐怖と闘いながら仕事も学校の役員も続けるが、退職へ。社会の理解が必要

 3. 信頼できる医師と出会い、認知症薬(アリセプト)を微量から始め、調整
  (文藝春秋P304-305:1mgから始め、1.5mg、2mgと増やし現在6mg。)

 4. 病気以上に辛い「認知症の人へのまなざし」を変えるために活動

*「クローバー」を設立し、安心の社会を訴える→京都新聞の記事全文
「私も(認知症のイメージで)見られるのだと思うと身のすくむ思いもしました。
けれどもそれが間違いだということを知っているのは患者本人だと気づきました」


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「私も(クリスティーンさんのように)同じ認知症の方たちが、生きる希望を持てるような活動をしていきたいと思います」と文藝春秋で語る藤田さん。写真は「ふらっと」から

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若年性レビー小体型認知症本人の体験談(「認知症に見えない」と言われる葛藤)
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薬の副作用で起こる具体的な症状は?

追記:コメント欄に医師の詳しい説明、小阪憲司医師の解説(本から)があります。
  「家族がすべきこと」を書きましたので、是非お読み下さい。

………………………………………………………………………………………………………

人は、高齢になるに従って、薬の副作用が、出やすくなります
(特に、レビー小体型認知症では、その傾向が強いという特徴があります。→詳細

気楽に飲ませた市販の風邪薬、胃薬、鎮痛剤で、医師の処方した抗認知症薬、抗精神病薬、降圧剤、抗パーキンソン病薬などの副作用で認知症が進んだかのようになったり、
動きに障害が出る場合は、珍しくありません。→朝日新聞(出典一覧→こちら

では、具体的にどんな症状が出るのか、「平成18年11月厚生労働省作成 重篤副作用疾患別対応マニュアルマニュアル」から抜き書きします。

マニュアルのP26からは、原因となる薬の一覧表あり。(クリック↑)
「一般名」で書いてありますので、ネット検索すれば「商品名」がわかります。
例:表の中のドネペジルの商品名はアリセプト。リスペリドンの商品名はリスパダール

(追記:記事の下の追記に商品名入りの薬一覧表があります。)

以下は、マニュアルからの抜き書きです。
……………………………………………………………………………………………
医薬品の副作用としてパーキンソン症状が現れるものを薬剤性パーキンソニズムという。
主に一部の胃腸薬抗精神病薬などの医薬品でみられることがある。

 何らかのお薬を服用していて、次のような症状がみられた場合には、
 自己判断で服薬を中止したり放置したりせずに、医師・薬剤師に連絡してください


   ●動作が遅くなった
   ●今まで普通にできた動作(着替え、階段昇降、食事)ができなくなった
   ●声が小さくなった
   ●表情が少なくなった/固くなった

   ●歩き方ふらふらする ●歩幅狭くなった(小刻み歩行)
   ●一歩目が出ない ●方向転換がしにくい ●止まれず走り出すことがある
   ●手が震える

   ●手足固いこわばる ●筋肉がつる ●顔がひきつる
   ●よだれが出る ●落ち着きがない

原因となる薬は、全身麻酔剤、催眠鎮静剤、抗不安剤、抗てんかん剤、精神神経用薬、血圧降下剤、消化性潰瘍用薬、アレルギー用薬など(表参照)


注byしば)一部の胃腸薬とは、H2拮抗薬やH2ブロッカーと呼ばれるガスターなどです。
    出典→読売新聞(認知症を悪化させる薬の処方)
……………………………………………………………………………………………………
抗精神病薬の副作用としては、他に
   ●ぼーっとした状態が続く ●一日中寝てばかりいる
   ●口数が減り、会話が成り立たない     (以上の3つは過鎮静と呼ぶ)
   ●手足が落ち着かず、動いてしまう(アカシジア)
   ●くねくねと動いたり、もぐもぐさせてしまう(ジスキネジア)
   ●体や引きつり姿勢が傾いてしまう(ジストニア)
   ●さく呂律(ろれつ)がまわりにくくなる (後半4つは錐体外路症状
(出典:小阪憲司著「レビー小体型認知症がよくわかる本」2014年発行。P71)


注byしば)薬の副作用は、他にも個々に様々なものがあります。検索→ハイパー薬事典

追記:高齢者が避けるべき薬剤一覧こちら(国立保健医療科学院疫学部作成)
   (商品名入り。病気別禁忌の薬も。例:糖尿病にセロクエルは禁忌)
   BPSDに対応する向精神薬使用ガイドラインこちら

<関連記事>
副作用を起こしやすい薬一覧(一般高齢者/レビー小体型認知症患者)
レビー小体型認知症は薬で悪化する(朝日新聞)
レビー小体型認知症の治療の問題点(論文から)禁忌の薬他
とにかくアリセプトを飲ませておけばいいのか?(週刊誌から)
認知症と間違えやすい「せん妄」の種類(薬の服用で起こることも)
パーキンソン病の治療で悪化したレビー小体型認知症(新聞記事)
5種類の認知症 本人と家族の体験談(薬の副作用体験も)
パーキンソン病、レビー小体型認知症との関係に関する重要リンク集(必見)

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桔梗(キキョウ)

認知症介護家族のメンタルケア(雑誌から)

「潮」(2014年8月号)特別企画”「認知症800万人」時代の活路”(P42〜49)に
和田秀樹氏(精神科医)が書いた文章を一部抜粋します。(青字部分。原文通り)
米ミネソタ大学の社会学の名誉教授ポーリン・ボス氏の本を紹介した部分です。

       < 介護する家族が 元気に過ごすために。 >

「認知症の人を愛すること」(ボス著)は、(略)認知症高齢者とその家族の心のもちよう考え方のとてもよいガイドラインとなっている。(以下、ボス氏の指摘)

  ●あいまいさ受け入れる

もとの知能記憶パーソナリティも、相当重度になるまですっかりなくなるわけではない。認知症という病気は、連続性があってだんだん悪くなるものであり「正常か病気か」とはっきり区別できる性質のものではない。(略)できることもあれば、できないこともある「あいまいな状態」を受け入れることが大切になる。

  ●介護の共倒れを防ぐために、素直に人に頼る

日本では(略)認知症を「恥」ととらえる心情も残っている。
だが、高齢になれば、相互依存生き延びる鍵になる。
人に助けを求めたり、依存したりするのは、恥ずかしいことではなく、望ましいことだ。

  ●同じ悩みをもつ仲間と心のになる
  ●介護に過度な罪悪感を持たない
  ●認知症に対する偏見を捨てる
  ●そのためには一般の人への教育啓蒙も必要 等々

アメリカでも、やはり介護は女性に押し付けれることが多いし、施設に入れることや人に頼ることへの抵抗感が大きい、いていたら批判されることが多い、ほかの家族が理解してくれない。こういった悩みは、日米共通なのだ。(略)
体力的にも一番つらい時期に、介護を女性に押し付けるのは、あまりにもひどい。

日本では(略)少しでも休んだりすることがのように思われている。
だが介護保険のサービスを活用するのは、これまで介護保険料を支払ってきた分の元をとるだけのことであり、罪悪感をもつ必要はこれっぽっちもない
介護に疲れた家族は、ショートステイ等のサービスを活用して旅行にでも行くべきだ
ボスも「自分のケアをする時間をもつ」ことの重要性を著書の中で綴っている。


<関連記事>
介護者を旅行に送り出そう!
「ペコロスの母に会いに行く」著者と作家田口ランディ氏の対談(介護の喜びと苦悩)
病気を打ち明けることの利点(体験談集)(仲間を得る)
罪悪感を持たない/自分自身のメンタル・ケア(キューブラー・ロスの言葉他)
*カテゴリ「介護家族の心理変化・気持ち

カシワバアジサイ
柏葉紫陽花(カシワバアジサイ)

幻覚の種類と具体例 いつどう起こり何を感じるのか(患者本人の体験談)

若年性レビー小体型認知症と生きるKさん(樋口直美さん。50代女性)の体験談です。
(過去にも記事にしてきましたが、全幻覚と最近のお話を1つにまとめました。)

Kさんは、「認知の変動」が起こると体も頭も動かなくなるそうですが、「(家族との間では起こるが)人と話している最中にそうなったことはない」といいます。

注)幻視の見え方は、人により異なります。(常に物が二重に見える方は、幻視も二重に。夜中に眼鏡なしで見る幻視はぼやけて見える等の体験談を伺っています。)


    < 診断される十数年前から見ていた幻視 >

記憶してる最初の幻視は、夜、駐車場の人の車の助手席に座っている中年の女性
本物の人に見えたが、一瞬で消えたので、目の錯覚だと思った

その後も繰り返し、夜間、同じ場所に同じ人を見た。いつも一瞬で消えた。
無表情で薄気味悪かったが、幽霊は信じていないので、目の錯覚だと思っていた。
レビー小体型認知症と診断される十数年前(うつ病と誤診される数年前)のことで、心身や脳の状態に何の問題もなく、活発で充実した日々を過ごしていた。

その頃から夜、車を運転している時、道ばたで時々(資材等)を人と見間違った
なぜあんな所に人がうずくまっているのか』と見ると全然形の違う物だった。
繰り返しあったが、それも目の錯覚だと信じて疑わなかった。

診断される数年前から視野の隅で、何か小さい物が、一瞬動くのをよく見た。
脳腫瘍を患う友人に話すと「私もよく見る」と言われた。

目の錯覚でないことに気づいたのは、レビー小体型認知症と診断される2年前。
歩く丸いを見ていたら、5cm程歩いてから、急に綿ゴミに変わった。

    < 体験した幻覚 種類別に >

今まで見たのは、幻視(何もない所に見える。)も錯視(見間違う。)も含めて

 (車に乗った女性。立っている子供。寝室に寝ている男性は布団の錯視。)
 (写真に写っている色々な物が、リアルではないが、人の顔に見えてしまう)
動物(すべて錯視で、の抜け殻、輝く美しい鷺のような数羽)
 (歩く丸い甲虫は錯視、飛ぶ虫蜘蛛巨大な蜘蛛のような虫うじ虫
動き(床の模様や窓の外の風景が動く、が丸く盛り上がる。が揺れる、が動く。
   視野の中にある小さく黒い染みや胡麻などが動くことは、頻繁にある。)
その他窓ガラス全面がすりガラスのようになって向こう側が見えなくなる
  
その他の幻覚
幻聴(人のいない部屋から物音、屋外から音楽聞き取れない町内放送の声等)
幻臭(そこにありそうな悪臭。腐った魚/汗/殺虫剤の臭いなど)
体感幻覚(切り傷の鋭い痛み、皮膚のヒリヒリする痛み、煙草の火を近づけた熱さ
気配(誰もいない部屋で、自分の背後を誰かが、確かに通ったと感じる)

    < どんな時に、幻覚が起こったのか >

幻臭以外は、全て何の脈絡もなく、夢のように関連した記憶もなく突然起こった。
幻臭だけは、大抵、そこにあっても不思議ではない場面で起こった。)

私の場合は、意識障害(→詳細)の最中に幻覚が起こったことはない。自分では頭にも体にも異常を感じず、意識も思考力も正常な時、時間や明るさや天候に関係なく起こる。
朝、新聞を読んでいる時、車の運転中、以前の職場、日中の自宅、店の中など。

    < どんな風に見えるのか >

幻覚は、どれも本物と区別がつかない
幻視は、目の前で消えるか常識的にありえなければ自力で幻視だとわかる
最近は、夫に「この虫、見える?」と抵抗感なく確認できるようになった。

幻聴幻臭のほとんどは、自力で本物かどうかを確かめる手段が、全くない。
自宅での物音悪臭は、本物なら困るので放置もできず、続くと精神的に疲れる
物音はリアルだが、幻臭は、本物にしては、臭いが強過ぎる気がする。
幻視幻聴が、同時に起こったことはない幻視に音や声は、伴わない。

幻視もよく考えると、本物よりも細部までくっきり見えることが多い。
飛んでいる虫の幻視を凝視すると目の色羽の模様まで見えるが、有り得ないと思う。
人や動物も長時間消えなければ細部までスケッチできる。どこもぼやけてはいない

    < 幻覚があることを どう感じているのか >

幻覚は、人から質問されれば話すが、自分からは、話していない。
一度友人に話したら飛び上がって驚かれた。それが普通の反応だろうと思うから。

人には(夫以外の家族にも)気づかれないよう言動に常に気を付けているが、思わず反応してしまい失敗したこともある。(駐車した車が、突然自分に向かってゆっくり動いて来たように見えた時/物音を家族がたてていると思って無人の部屋に話し掛けた等)

幻覚にも、そういう異常がある自分にも、それが増えていくだろう未来にも、ひどく怯え、悲観していた時期があったが、今は、幻覚も減り、慣れた気がする。
症状(脳の誤作動)だから仕方がない」と思い、本物か幻覚かわからなくても「どちらでもいいや」と気にしなくなった。そうでないと精神的に疲れてしまうから。

(頻度はとても少ないが)突然見える人の幻視だけは、驚きも衝撃も大きいので、人だけは見たくないという思いは強い。
幻視と理性で分かっても、本物にしか見えない人が、突然現れる怖さに変わりはない



この講演の動画

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ガクアジサイ(額紫陽花)

認知症介護が与えてくれたもの

悲惨な面だけを強調して取り上げられることの多い認知症介護
辛い場面も確かにありますが、多くの介護家族は、良い面も知っています。

「介護を通して学んだこと、得たことは、とても多い
「人間同士の密度の濃い時間を持ち、しあわせ喜び充実感もある」
「自分が乳幼児の頃にしてもらったことの恩返しができてよかった」
「親に対する長年のわだかまりが消え、人間関係が修復された
「バラバラだった家族が、深く結びつき、お互いを助け合えた
「自分の人生、生き方を見直すきっかけになった」
「介護を通して、今まで出会えなかった素晴らしい人たちと出会うことができた」

以下は、引用です。(原文通り)

「時折、既に就職した学生時代の友人たちに会った時は、
自らを「ハイパー家事手伝い」と称し、苦笑した。
もっともよかったこともある

実は、感情を表に出さない父親が、あまり好きではなかった。
ところが、認知症になってから好きになったという。
気分がいい時は、純粋に喜び、逆の場合は、混じりけのない怒った顔に。
家族に素直に寄りかかる父との結びつきは、確かに強まったと感じる。

”いろいろなところがそぎ落とされ、父の深い部分だけが残っている気がした。
いとおしく思えた
自分の選択はまちがっていなかったと思う”」


(大学生の時、父親が若年性認知症を発症。同居の祖母も認知症となり、就職を諦め、介護に専念した男性の言葉。
28才で介護が終わった今は、その経験を生かして「同じ境遇の若者をサポートしたい」
2014年6月17日の日経新聞「若者が介護する日」から)

「家族を介護する、看取るってことは、ものすごい貴重な人生経験なのにね。
 悲しい経験には違いないけど、結果的に人間性が豊かになるのに

(長尾和宏・丸尾多重子著「ばあちゃん、介護施設を間違えたらもっとボケるで!」
P.33丸尾さんの言葉)

「大変な人がいるのではなく、大変な時期があるだけに過ぎない。
そして、この大変な時期は、想像されるよりもずっと短い

(京都府立洛南病院・森俊夫氏の言葉。竹端寛@takebata氏のツイートから)

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ネジバナ(別名:捩摺・もじずり)。
芝生などに生える野の花。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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