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2013年の終わりに

    今年も もうじき 終わっていきます。

    大変なことが 今年も 色々あったのに
    (介護をされている方は みなさん 同じでしょう。)

    ふりかえってみると とても幸せな気持ちです。


    お一人おひとりに 深く 頭を下げて

   「ありがとうございました」と 伝えたい

    ただ その気持ちだけが あふれてきます。


    レビーや認知症について 知ろうとして下さったみなさん

    今日も介護に 奮闘されていらっしゃるみなさん

    感謝と エールと パワーを 全力で送ります。


    来年が きっと良い年で ありますように・・・


     し ば

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ヤブコウジ(十両)でしょうか?
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帰省した親族にして欲しいこと/言って欲しくない言葉(ツイッターから)

ツイッター利用されていますか?
コミュニケーション・ツール(道具)に使う方が多いですが、私は(変人と思われているだろうなと思いつつ)主に情報の収集と発信と自分用のメモに使っています。

これは、satomi inoue ‏@satomiotさんの印象的なツイート(2013年12月28日付)。
具体的で役に立ちますね。口だけ出す親族の言葉は、正面から受け止めちゃだめですよ。
軽く聞き流して、心に留めず、血のつながりのある人から上手く伝えてもらいましょう。

 < 同居介護者を傷つける帰省組親族発言の実例 >

「この程度なら年齢相応でしょ」
「私の前ではしっかりしているわよ」
「正月ぐらい食事制限なんか止めて、好きなものを食べさせてあげて」
「おばあちゃんの年金があるから介護なんか楽なもんよね」
「デイサービス嫌がっているのに、何で無理に行かせるの? 」

 < 介護者が嬉しい「帰省組親類の心配り」実例 >

「母が生きていられるのはあなたのお蔭」と10万円をそっと渡された。
本人を温泉旅行に連れ出してくれた。
デイサービスに行くよう本人を説得してくれた。
本人の部屋掃除、溜め込んだゴミを捨ててくれた。
会うたび「ありがとう」と言ってくれる。

〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

こちらは、私(しば@703shiba)の最近のツイート。特に口腔ケア動画は必見です。

2013年12月28日
認知症介護サポーター中嶋司 @dementia15care さんが紹介されていた口腔ケアの動画はとてもわかりやすく自宅で認知症介護をされている方にも大変役に立ちます
実際に高齢者の方に唾液腺刺激から始まる口腔ケアの方法を行いながら解説。
口腔ケアの方法 動画

2013年12月29日
認知症の幻覚・妄想の実例(統合失調症に類似) 朝日新聞 (→記事全文
「レビー小体型認知症の精神症状は多岐にわたり、あらゆるものが出現しうると言っても過言ではなく、高齢者の精神症状の背景にレビーが隠れていないかという視点は常に重要である」古田光医師

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立つ石(詳しくは、こちらのツイートを
(接着剤などの細工なし。石って立つんです。立った時は感動します。是非お試しを)

「親の認知症 気づいて」(新聞記事)

年末年始の長い帰省は、親の異変気づく好機です。同居家族より気づきやすい場合も多いです。「こんな人じゃなかったのにな」という違和感は、認知症早期発見の重要なになります。母の主治医他、何人もの医師から聞いたり読んだりした言葉をご紹介します。
家族がおかしいと思えば、その人は、認知症ですよ。それは医師より正確です

以下、青字部分は、2013年12月29日の日本経済新聞の記事からの抜粋。

 < 親の認知症 気づいて   久々に会ったけど、なんか変・・・ >

 認知症の疑いが強まる例として:

話をしても、以前は「仕事の調子はどうか」と聞いてきたり、孫には「元気だったか」などと話しかけていたりしたが、そんな様子もなくなる。

外見に無関心になり、女性は化粧をしなくなる。風呂に入る回数も減る」
(国立長寿医療研究センターの鳥羽研ニ院長)

昔はおしゃれだったのに、冬に夏服を重ね着したり、古くなった服を着続けたりする。

家事も苦手になってくる。特に料理買い物
段取りが悪くなり、冷蔵庫の中が賞味期限切れの食品ばかりになる。
得意だったメニューも作らなくなり、惣菜を買って済ますことが増える。
また日頃服用していた薬の管理がいい加減になりやすい。

その他の初期の兆候:失敗が多くなり言い訳をする。物事への関心がなくなり、趣味もやらなくなる。イライラ焦り不安を感じる。

家族は、高価な物を買っていたり、変な契約をしていないかに気を付けよう。

最もつらいのは患者本人だ」都立松沢病院斎藤正彦院長
本人もこれまでできていたことがうまくできなくなったことで不安を感じている
子や孫からあれこれ指摘されると、責めれたらように感じ、否定したりったりする人も多いので注意したい。

普段から電話やメールなどでコミュニケーションをマメにとるよう心掛けるとよい。

「自分の親が認知症だと認めたがらない家族も多い」上川病院吉岡充理事長
年のせいだからぼちぼちやればいい」などと安易に考えていると初期症状を見落とす

親の異変に気づいたら、まずは病院(物忘れ外来など)に連れて行く。
「いつまでも元気でいてほしいから」などとうまく誘導したい。だまして連れて行かない信頼感が損なわれないように注意を払いながら受診を促そう。

しかし初期ほど診断は難しい。(特に見逃されやすいレビー小体型認知症 その理由
認知症と診断されたら地域包括支援センターなどを訪ねてみよう。

<関連記事>
*「認知症早期発見のチェック項目20
3大認知症+ピック病 早期発見のためのチェックリストと必要知識
*カテゴリ「認知症の種類別 早期発見のために
*「遠距離介護のコツ(何をすればいいのか)

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柏葉紫陽花(カシワバアジサイ)

一日一笑「お団子じゃないってば!」

突然ですが、これ、今朝、見つけちゃいまして・・・。
すみません。どうしても素通りできません。
みなさまにも ちょっと おすそわけ。

A.jpg
(かわいい動物bot ‏@cutey_animalsさんのツイートから)
タイトルは、勝手につけました。

追記:落ち着いて見ると、この鳥は、作ってありますね。でも可愛いからOK!
海岸に行くと、丸いおにぎりみたいな千鳥が、たくさん歩いているんですよ。一緒に歩きたいのに、エッサ、ホイサと必死で歩いて、距離が縮まるとすぐ飛んで行ってしまいます。つれないなぁ。   

<他にも色々・・>
*「1日1笑シリーズ」「恋人たち&地球外生物
*「疲れた時に効く自然音と映像

公的支援の受け方(体験談)(2)障害者手帳

自立支援医療を申請する時、同じ窓口で、同時に申請できるのが、障害者手帳(正式には、精神障害者保健福祉手帳)です。
(歩行障害などパーキンソン症状から始まった方は、身体障害者手帳を申請する方が多いです。両方を申請することもできます。)

同時申請なら1枚の診断書—この窓口で渡される記入欄の多いもの—で済みます
診断書以外は、手帳に貼るための証明写真を1枚用意するだけです。

 障害者手帳 詳細。(受けられるサービスは、所得制限等で若干異なります。)

病気のために「日常生活や社会生活に制約のある方」が対象になると書かれています。
ある方は、レビー小体型認知症と診断後、すぐに病院のソーシャルワーカーから「自立支援医療とセットで申請するように」と勧められたそうです。

1級から3級に分けられ、級により、住む地域により、受けられる支援は違います
支援の内容は、役所にある冊子を見て下さい。(ある市の冊子は100ページ弱。)
3級では支援も限られますが、上手く利用すれば、交通公共施設税金など色々な支援、優遇措置があります。
会社(公共交通機関、携帯電話会社など)によっても内容が変わります

ちなみに私の知人は、40才を過ぎてから発達障害と診断され、この手帳を取得しました。
障害者枠で再就職し、若い頃から続けて来た看護師として働いています。


  <「精神障害」という言葉>

脳の病気や障害を診る科を日本では、精神科と呼びます。
心臓の病気は、心臓病と呼ぶのに、脳の病気は、(一般に)精神病と呼び、
脳の病気(や障害)によって起こる障害は、精神障害と呼ばれています。

私の兄は、昔、「精神薄弱(精薄)」と言われていました。今の「知的障害」です。
『あの純粋で心優しい兄の”精神”が、”薄くて弱い”とは、いったいどういう意味なのか』と、私は、子供の頃から疑問と反抗心を強く抱いていました。

精神」という言葉は、「脳機能」なり、より正確な名称に変えて欲しいと思います。
同時に、脳の病気に罹られた皆さんとご家族には、この言葉で傷ついたり、拒絶しないで欲しいです。言葉に負けないで、跳ね返し、堂々と支援を受けて頂きたいです。


  < 誰もが、精神障害者になりえる >

以前から繰り返し書いていますが「人間には2種類しかいません。今、障害を持っている人とこれから障害を持つ人です」(放送大学講師の言葉)。

誰もが、様々な臓器を病むように、脳という臓器の病気にもなります
その人の人格や精神や心の強さや美しさとは、まったく関係なく、人は、がんになるのと同じように、脳の病気にもなるのです。
そして脳の病気になったからといって、その人の人間としての存在価値が変わることはありません。
脳のほんの一部の機能が落ちて、色々な不便が出て来たとしても、その人はその人です
違いますか?

「認知症や子供の障害を受け入れられないのは、その人自身の心の奥底に偏見差別が潜んでいるから」と読んだことがあります。
ならば、まず病気や障害を正しく理解することで、自らの誤解と偏見を手放しましょう
 
 →(3)障害者年金に続く

<関連記事>
*「精神科医療医が1割負担になる自立支援医療の受け方(体験談)
*「若年(性)認知症の方の抱える問題」(一番は経済的問題です。)
*「若年性レビー小体型認知症の治療例」(リンクも参照)
*「レビー小体型認知症 治療の具体的注意点(1)」「(2)治療で悪化した例
*「病気を打ち明けることの利点(体験談)」(若年性レビー小体型認知症)
大野更紗さんらの「見えない障害バッジ」
*外部リンク「障害者手帳で行こう!」(手帳で利用料が免除・割引になる全国の施設一覧

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12月の薔薇(バラ)

公的支援の受け方(体験談)(1)自立支援医療

レビー小体型認知症で公的(主に経済的)支援を受けていらっしゃる方々から様々な制度具体的な申請の方法や注意点などを詳しく教えて頂いたのでお伝えします。

これらの制度は、住む地域によっても収入の額によっても変わり、詳しくご説明すると大変複雑になります。ここでは、大事なことだけをごく簡単にお伝えします
詳細は、リンク先の情報をお読み頂くか、役所の担当課にご相談下さい。


パーキンソン病(パーキンソン病と診断されたレビーを含む。)は、症状の程度により
特定疾患難病)」に指定されています。
申請して認定されると治療費(薬代)が、全額免除される等の手厚い公的支援を受けられます。 こちらは、また後日詳しくお知らせします。
(詳細→難病情報センター。 都道府県別 相談窓口 連絡先

パーキンソン病とレビー小体型認知症は、ほぼ同じ病気と専門医たちは言いますが、
レビー小体型認知症は、現在、「特定疾患(難病)」に指定されていません


しかしレビー小体型認知症は、(追記:主治医が精神科医の場合)「自立支援医療(精神通院医療)」という制度で支援を受けられます。
レビーの診察代と薬代に限り、共に1割負担になります。


市町村の保健福祉課など(課名は地域により様々)に行って書類をもらい、申請します。
審査に通れば支援を受けられます。(申請してから1〜2ヶ月程度かかります。)

レビー小体型認知症の治療費は、高額になりやすいです。レビーに良いとされる認知症薬、リバスタッチパッチイクセロンパッチだけでも、1枚(9mg)379.7円です。
病気のために働きたくても働けなくなった若年性認知症の方々にとって、医療費の3割負担1割負担は、大きな違いです。是非申請して下さい


前述の役所の担当窓口に行って「自立支援医療を申請したいがどうすれば良いか」と言えば、優しく懇切丁寧に教えてくれるそうです。
自分自身で用意するものは、世帯全員の保険証のコピーだけ。
申請書窓口で職員と一緒に書くので、書き方がよくわからず途方に暮れたり、間違っていると突き返されることもありません。

最大の問題は、(症状等を詳細に書く)主治医の診断書です。これが必須です。
病院によっては、診断直後にソーシャルワーカーが申請を勧め、医師快く、すぐに診断書を書いてくれるそうです。

しかし医師によっては、その逆の例もあります。
精神科医は慣れていても、他の科の場合は、書き方が分からないこともあるそうです。
(追記:これは実際に窓口で言われたことだそうですが、正確には、精神科医のみが診断書を書けるようです。)
手書きで細かく記入する欄がたくさんあり、面倒で避けたいのも本音でしょう。
診察で、遠慮や自尊心から「まあ、何とかやっています」としか言わなければ、自立支援医療の対象にはならない(=生活上の困難なし)と判断されてしまうかも知れません。

診断書には、日常生活の各場面で、どう困っているのかを具体的に書く欄がありますから、それを医師にはっきりと伝えなければいけません
役所でもらった診断書の項目を見ながら、メモを作って医師に手渡すと良いそうです。

その時、調子の良い時の状態ではなく、悪い時の状態を(遠慮せずに)書くことが重要
症状の変動(波)の大きさは、医師もわかっていますから、診断書にも「変動があり、悪い時には、このような不便がある」と書いてくれるそうです。
それは事実ですから、良い時を基準に考えて、後ろめたく思う必要はありません


自立支援医療(精神通院医療)全詳細
 (うつ病、躁うつ病、てんかん、統合失調症などにも適用)

 < 自立支援医療と同時に申請できる障害者手帳に続く >

追記:コメント欄に更に詳しい情報、追加情報があります。
   介護保険認定の面接調査を受ける時の注意点も。
自治体により行っている紙オムツ、リハビリパンツへの支援についても触れています。


*「若年(性)認知症の方の抱える問題」(一番は経済的問題です。)
*「若年性レビー小体型認知症の治療例」(リンクも参照)
*「レビー小体型認知症 治療の具体的注意点(1)」「(2)治療で悪化した例
*「病気を打ち明けることの利点(体験談)」(若年性レビー小体型認知症)
大野更紗さんらの「見えない障害バッジ」

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菊(キク)

レビー小体型認知症の治療 注意点(2)

レビー小体型認知症の最大の問題は、幻覚(幻視)でも妄想や歩行困難でもありません。
医師の処方する薬で悪化するという特徴です。「薬剤過敏性」と呼びます。


 〜〜〜〜〜< レビー小体型認知症 薬で悪化した実際の例 >〜〜〜〜〜〜

T.H.さんの夫)向精神薬(リスパダール)で、会話・意思疎通できず一日中眠る
       歩けない失禁失便。死を待つだけの廃人のようになっていった。

     ●主治医は、薬の副作用と気づかず、救急医が、偶然気づくまで服用。
うめのははさんの父)向精神薬(リスパダール/セロクエル)の1度の服用で体が硬直
          直後に薬を止めても体の傾き、歩行困難が残った
  
     ●主治医は、家族が副作用を強く訴えても処方を変更しなかった。
Kさん)抗うつ剤で重度低血圧。立つと失神。手の震え。激しい不安発作。一日中横に。
    ●主治医は、最初の診断(うつ病)を疑わず、薬(パキシル)も変えなかった。


*アリセプト怒りっぽくなる首が垂れる体が傾く歩きにくくなる等の副作用も
介護家族からは、よく聞きます。医師に訴えると増量された方も少なくありません。


*脳内には、様々な神経伝達物質バランス良く存在し、(「心」、知的活動、運動機能、知覚など)を正常に働かせています。
レビー小体型認知症は、(理由はよくわかっていませんが)脳の血流神経伝達物質
常に不安定で、危うい状態になっています。

状態の良い時には、まったく正常に話し、高い理解力思考力を示しますが、次の瞬間には、それが一転する可能性が、常にあります。そしてまた回復するのです。
脳(認知機能、精神状態、知覚、運動能力)の状態(病状)には、常に波があります。

処方薬は、種類や量によって、この不安定な脳内伝達物質のバランスを簡単に崩し、病状を劇的に悪化させる危険があります危険性の高い薬一覧


*レビー小体型認知症の「薬剤過敏性」は、「お酒にとても弱い人」に似ています。

赤ワインが脳に良くても、「お酒の弱い人」が飲めば、吐いてしまうかも知れません。
更に飲めば、意識がもうろうとしたり、眠り続けてしまいます。
一般の人にとっては薬効のあるものが、レビーには「毒」になるのです。

程度は、個人差があります。一杯なら大丈夫な方もいれば、一口で倒れる方もいます。
そのためは、一人ひとりに合う量微調整しながら探していかなければいけません
未成年者の一気飲みが命に関わるように、レビーへの処方も危険と隣合わせなのです。

しかしこのことを多くの医師は、まだ知りません
(急激に変わっていると思いたいですが)レビーをよく知らない医師の方が多いのです。

「薬を増やせば効く」という「常識」をレビーにもそのまま当てはめて廃人にしてしまう悲劇が、後を絶ちません。その原因に医師も家族も気づかないまま衰弱していきます。

パーキンソン病、うつ病、アルツハイマー病、統合失調症という誤った病名で、
治療を始めた途端に悪化し、飲み込みも難しくなり(嚥下—えんげ—障害)、「誤嚥性(ごえんせい)肺炎」を繰り返して亡くなられた方が、数多くいらっしゃると思います。

<関連記事>
*「レビー小体型認知症の治療 注意点(1)(医師の語る具体的方法)
*「レビー小体型認知症 アリセプトの効果と副作用」(具体的な注意点)
*「レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト(3種)
*「レビーを疑ったら/分かったら まずここから読もう

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山茶花(サザンカ)

レビー小体型認知症の治療 注意点(1)

レビー小体型認知症の最大の問題点、「薬剤過敏性」(薬、殊に向精神薬悪化しやすいという特徴)については、繰り返し書いてきました。(→危険な薬一覧
今回は、その具体的な注意点医師の本から抜き書きします。

ここ(この本)に書かれた内容を多くの医師は、知りません
アリセプトは、規定に従ってどんどん増量され、パーキンソン症状幻視(幻覚)妄想に対しても各薬(向精神薬等)が通常量処方され、すぐ増量されます。

すると、一気に歩けなくなる話せなくなるよだれを垂らすなど重症化します
ご家族が慌ててネットで調べ、相談を寄せられる例が、後を絶ちません
すぐに薬を減量したり止めたりすれば、完全に回復する場合があります。
認知症が進行した」と医師が言い、家族もそれを信じれば、2度と回復しません。

レビーの治療は、医師にも家族にも知識がなければ、常に危険と隣合わせです。
逆に、ほんの少し薬の種類や量を減らすだけで、大きく改善する場合も多々あります。
増量ではなく減量良くなることが圧倒的に多いことを忘れないで下さい。)
レビーは無知に殺され、知識で復活する、怖いけれど、その分希望も大きい病気です。


以下、青字部分は、詳しい医療情報を得られる「新しい認知症ケア 医療編」(河野和彦著。2012年講談社発行)P.194〜198からの一部抜粋、一部要約です。
(→この本の解説と「コウノメソッド」についての私、しばの考え方


脳内の神経伝達物質、「アセチルコリン」が低下するのが、アルツハイマー型認知症。
「ドーパミン」が低下して歩行障害を起こしているのが、パーキンソン病
レビー小体型認知症は、その「両方」が、低下する。
しかしレビーには、「薬剤過敏性」があるため、その補充は、半分程度で我慢する

レビーの症状に対応するそれぞれのは、互いの機能を阻害する関係にある。

アリセプト(認知症薬)は、副作用で歩行障害を起こす。(通常の3分の1の量でよい。)
メネシット等(抗パーキンソン病薬)は、副作用で幻視を悪化させる
セレネース等(抗精神病薬。幻視の改善薬)は、認知機能と歩行を悪化させる

そのため、レビー小体型認知症の治療では、知能、歩行、幻視をどれも完璧に改善しようと考えてはいけないどれかを後回しにするか、ごく少量づつにとどめる勇気が必要。

さらにレビーでは、良くなったり悪くなったり、変動が大きいという、他の認知症では見られない特徴があるため、症状を見ながら常に処方を見直していかなければならない

レビーでもアリセプト5mg以上服用できる患者はいるが、薬剤感受性が低いためである。
そのような患者は、あまり改善しない
副作用が出やすいレビー患者の方が、劇的に改善する可能性をもっている
薬剤過敏性の強い患者には、アリセプトは、1mgや1.67mgを処方し、2.5mgや5mgを処方してはいけない

(P.199には、推奨される薬剤名や処方量が、症状別に詳しく書かれています。)

(2)「治療で悪化の3例」に続く。

追記:是非コメント欄もお読み下さい

<関連記事>
*「レビー小体型認知症は薬で悪化する(朝日新聞)
*「アリセプトを製造販売するエーザイ発表の”レビー小体型認知症へのアリセプトの効果と副作用”
*「レビー小体型認知症体験記集」(T.H.さんの御主人の例をお読み下さい。)
*「若年性レビー小体型認知症の治療例」(薬の増量についての医師の説明あり)
*「河野和彦医師による認知症セミナーの内容

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講談社発行

河野進著「ぞうきん」

「ぞうきん」という詩を初めて読んだのは、10年以上前です。
『世の中には、こんなことを言う人がいるのか?!』と、当時は、衝撃を受けました。
今、読み返すと、『こう思えたら、普通の人が抱く悩みとか苦しみは、ないだろうな』となんだか羨ましく思います。

「病む」の詩からもわかるように作者は、牧師です。
マザーテレサに協力したり、長島愛生園(ハンセン病療養所)に居たと知り驚きました。
そこで働いていた神谷美恵子(精神科医・作家)とも交流があったと想像します。
神谷美恵子の詩も遠からぬうちにご紹介したいです。


<河野進著「ぞうきん」から2篇>

     ぞうきん

   こまった時に思い出され
   用がすめば すぐ忘れられる
   ぞうきん
   台所のすみに小さくなり
   むくいを知らず
   朝も夜もよろこんで仕える
   ぞうきんになりたい

                 病む

               病まなければ
               聞き得ない慰めのみ言葉があり
               捧げ得ない真実な祈りがあり
               感謝し得ない一杯の水があり
               見得ない奉仕の天使があり
               信じ得ない愛の奇跡があり
               下り得ない謙遜の谷があり
               登り得ない希望の山頂がある


<関連記事>
*「病気になったら(晴佐久昌英の詩)
認知症の母からの「手紙」
*「美しい秋に、美しい詩を」(リンクでその他多数の詩を紹ご介)
*「雨ニモマケズ」(原文とロジャー・パルバースの感動的な英訳)このサイト外

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林成之著「<勝負脳>の鍛え方」

あまり期待せずに読んだ「脳に悪い7つの習慣」という本が、とても面白く、同じ著者の「<勝負脳>の鍛え方」も読みました。
著者は、北京オリンピックの日本競泳チームにメンタルトレーニングをした脳神経外科医、日本大学教授です。

脳については、数多くの本が出版され、数え切れない程の健康法が唱えられています。
その内容の真偽については、私には、わかりません。この本に関しても。

ただ、読んで元気が出た部分、参考にしても害にはならない部分、病気と生きる方・介護中の方にも参考になりそうな部分だけを抜き書きしてご紹介します。
みなさんの心(脳)の健康を祈りつつ・・。


  林成之著「<勝負脳>の鍛え方」(2006年発行。講談社現代新書)から

サイコサバネティックス理論(人間が目的を達成するためにはどうすればよいかを明確に説いた理論P.77)。
人間が成功するか否かは、現象の受け取り方次第であり、成功するイメージさえ持っていれば必ずそこにたどり着くことができる、という理論。

具体的なアドバイスとしては、できるだけ陽気にふるまう他人に好意的にふるまうそうありたいと思っている自分になったつもりで行動する悲観的なことは考えない・・・といった習慣づけをすることが推奨されています。P.78

人間の脳は、強く望めばそれを可能にする力を持っているのです。
私は、人間の脳は、本気になればとてつもない力を発揮すると信じています。P.90


脳の疲労を取り除くためには、この前頭眼窩野と、(略)モジュレータ神経群の機能を高めることです。まず、前頭眼窩野の機能を高める方法(略)。

気のおけない友だちや家族と話をすることが有効なのです。
ただし、そこで愚痴をこぼしているとよけいストレスになります。
(略)必ず楽しい会話をすることが大切です。
ただリラックスしているだけでは、体の疲労はとれても脳の疲労はとれないのです。

また前頭眼窩野は、嗅結節とも機能が関連していますので、好きな香りを嗅ぎながら楽しい話をすれば、効果は倍増します。

(話相手がいない場合でも)(略)好きな友だちを思い浮かべながら、架空の楽しい会話をすることで、脳の疲労をとることができるのです。P.101〜102

<本を紹介した記事>(他にも沢山ありますが)
「誤解だらけの認知症」市川衛著(NHKディレクターの本)
「困ってる人」大野更紗著(優れた難病闘病記)
「パピヨン」田口ランディ著
「驚きの介護民俗学」六車由実著
*カテゴリ「死を受け入れるために」

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レビー漫画(7)家族がわからない?!

このブログの読者のSimsimさん(お母様がレビー小体型認知症)の作品です。
(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9 夜中の転倒→その10
症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。

注:著作権はSimsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
  コメント(公開/非公開)でご一報下さい。
追記:既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会などで利用して頂いています。
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 < 解説 by しば>
レビー小体型認知症には、特徴的な(共通する)誤認(誤った認識)が様々あります。
「妻が2人いる」など奇想天外なことを言うため、家族は、『ボケて訳がわからなくなった(ただの妄想)』と思いがちですが、そうではありません。
誤認については、各種、いくつもの実例をあげてご紹介できるのですが、それは別の機会にして、今回は、新聞記事のご紹介に留めますね。

2013年1月15日の朝日新聞に 笠間睦 医師が書いた記事 から抜粋。(→記事全文

誤認」もDLB(レビー小体型認知症)の代表的な兆候です。
家族の誤認は、レビー小体型認知症で最も多いことが指摘されています。
特に、怒った後で「人物誤認」は起こりやすいことが指摘されています。

滋賀県立成人病センターの松田実部長は、「自分を注意叱責する配偶者や息子のみが別人になる例がある」ことを紹介し、患者さんに、怒られている相手を家族以外の別人にしたいという心理的機序が働き、誤認が起きやすくなるのではないかと推察しています。

人物誤認に関しては、知人を知らない人だと訴える単純な人物誤認だけでなく、「私の夫が別の人に入れ替わった」と訴えるカプグラ症候群も稀ではありません。

また、人物や場所が複数存在すると訴える重複記憶錯誤が認められることもあり、「私の夫がもう一人いる」、「私の家がもう一つ別の場所に建っている」などと訴えます。

テレビに映った怖い場面を現実のものと誤認する兆候は「TV(テレビ)妄想」と呼ばれます。

熊本大学医学部附属病院の橋本衛講師らは、レビー小体型認知症の「替え玉妄想」「わが家ではない妄想」「テレビ妄想」は、「誤認妄想」に分類されると述べております。


<関連記事>
*「幻視を起こす脳のしくみ」(必見動画2本。カプグラ症候群を起こす仕組みも解説)
*「レビーの幻視・誤認の種類と特徴」(変形視、人の気配、「幻の同居人」等も)
*「金子夫妻の「替え玉妄想」体験」(「ためしてガッテン」で紹介されたご夫婦です)

レビー漫画(6)アルツハイマー型との違い

このブログの読者のSimsimさん(お母様がレビー小体型認知症)の作品です。
(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9 夜中の転倒→その10
症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。

注:著作権はSimsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
  コメント(公開/非公開)でご一報下さい。
追記:既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会などで利用して頂いています。
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アルツハイマーvsレビー_convert_20131207200348
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 < 解説 by しば>

この病気の発見者、小阪憲司医師によるとレビー小体型認知症には、3種類あります。
純粋型:30~40歳代でパーキンソン症状から始まる患者が多い。患者数は少ない。
通常型:70歳前後で発病。患者数が多い。アルツハイマー型記憶障害あり
    約3割はパーキンソン症状が出ない
自律神経症状型:記述なし。(不眠、便秘、立ちくらみ等多様なレビーの自律神経症状
(小阪氏の「第二の認知症 増えるレビー小体型認知症の今」P.105から)

パーキンソン症状から始まった方は、(若年性)パーキンソン病と診断されます。
記憶障害から始まった方は、アルツハイマー型と誤診されることが非常に多く、自律神経症状だけが際立つ方は、うつ病自律神経失調症等と誤診されることが多いです。

一般にレビー小体型認知症では、記憶障害よりも注意力などの低下が目立つと言われています。簡単な計算ができなくなるのも計算能力が落ちたのではなく、注意力低下が原因だそうです。

レビーと生きる方で、同じことを(言ったことを忘れるために)延々と繰り返し話し続けるという症状は、私は、聞いたことがありません。
アルツハイマー型との合併があれば起こるのかも知れません。(→詳細

この漫画を見ると、幻視(亡き夫の幻覚)以外は、「どこが認知症なの?」と思われると思います。
レビー小体型認知症は、「認知の変動」という症状で意識状態が低下している時以外は、ごく普通の人に見える方が少なくありません
(しかしその状態で幻視が見えるので、症状と知らないと周囲は驚いてしまいます。)

私の母も記憶障害が目立たず、面会者の多くは「認知症じゃないよ!」と言いました。
世話好きだった母は、老人ホームでも他の入居者を慰めたり、励ましたりしています。

<関連記事>
*「アルツハイマー型とレビー小体型の幻視の違い」(映画から)
*「レビーを疑ったら、診断されら、まずここから読もう」(チェックリストも)
レビー小体型認知症は「認知症」なのか(他の病気とは違う症状とケア)

「認知症は病気である」は正しいか?

「認知症は、病気ですから、どんどん進行するだけです。できることなどありません」
私は、この言葉を高名な医師の口から聞きましたが、それは正しくないと、前回ご紹介した本にも書かれています。その部分を一部抜粋、一部要約・省略してご紹介します。

市川衛(NHKディレクター)著「誤解だらけの認知症」(2012年9月発行)第1章より。


認知症は、病気である
この一文、正しいと思いますか?正しいと答えたあなたは・・・残念。誤解しています

いま世界でもっとも広く受け入れられている認知症の「定義」、アメリカ精神医学会DSM-Ⅳ(精神障害診断基準第4版)をわかりやすく書きなおしてみます。

認知症とは「もの忘れが多い」「料理ができない」などの理由で、自力で社会生活が営めない状態である。その原因として、脳や全身のどこかに病気などがあると考えられる>

認知症は「認知症という名前のついた特定の病気」ではない、ということがわかります。

(修道女を対象とした研究では)脳は病気にかかっているのにもかかわらず、なぜか認知症にならない人がたくさん(3分の1)いました。脳の病気が進んでいるのに、認知症にならない人がいるとするならば、その決め手は何なのでしょうか?
これまでの研究や専門家の意見を取材した結果、2つの候補が見えてきました。
社会環境」と「脳の予備力」です。

(1)社会環境
要約:ATMでなければ、家の隣にコンビニがあれば、家族がいれば、脳の働きが衰えていたとしても「自力で社会生活が営める」可能性は十分あります。社会環境が「認知症」の状態(自力で社会生活が営めない状態)を作っているとも言えます。

安心できる環境があることが、病気によってダメージをうけた脳が働くうえでとても重要なことがわかってきています。

(2)脳の予備力
神経細胞がネットワークを作るために使う「手」(シナプスといいます)は、無数にあります。それらが織り成すネットワークの濃密さや複雑さなどの「質」は、人それぞれで大きく変わるのです。

いきいきと脳を使い続けてきた人は、ネットワークの「質」が高いケースが多いと須貝佑一医師(浴風会病院)は考えています。
質が高い人では、ある神経細胞が病気によって使えなくなったとしても、別の神経細胞をうまく利用することなどにより、全体としてネットワークが働き続けられるのではないかと推測しています。

こうした「余裕」のことを「認知的予備力」と呼んでいるのです。
若いころから複雑で豊かな言葉を使えている人は、認知的予備力が高い可能性があります。(修道女の研究から。スノウドン著「100歳の美しい脳」)

要約:脳は萎縮しているのに認知症ではない87才の前岡秀彦さんは、常に頭を使って働いてこられ、退職後も知的好奇心を失わず、アクティブな生活を続けてきた。今でも毎日30分の運動は欠かさず、新聞記事のスクラップやインターネットでの調べものも日常的にしている。

では前岡さんのように、脳を使い続けてこなかった人は絶望するしかないのでしょうか?
いえ、そんなことはありません。後述しますが、脳が元気になるよう生活習慣を改善したり、暮らす環境を工夫したりすることで、認知症に対抗することができます

脳に良い生活習慣は、全身の健康を保つ方法と同じ。「高血圧・肥満・糖尿病にならないよう適切な食事や治療を行い、よく運動し、タバコを吸わず、楽しく暮らす」P.73

<関連記事>
*「認知症と診断されても」進行を遅らせるためにできることはたくさんあります。
*「若年性認知症 病気も進行せず幸せに暮らす(あさイチ)
*「なぜ認知症は誤診されるのか(久山町の調査)」修道女の研究にも触れています。
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銀杏(イチョウ)の林

「誤解だらけの認知症」市川衛著

市川衛(NHKディレクター)著「誤解だらけの認知症」を読みました。
認知症を患う本人にも介護家族にも希望を与えられる良い本です。(2012年9月発行)

市川氏は、「ためしてガッテン」や「クローズアップ現代」等で認知症を取り上げ、そこで言い足りなかったことを熱い思いを込めて、とても分かりやすく書かれています。
(「ためしてガッテン」でレビー小体型認知症を取り上げた方ではありません。)

以下、青字部分は、本からの抜粋です。(詳しい内容は、本をお読み下さい。)


認知症には悲惨なイメージが付きまとっています。
1度認知症になると、症状は進行するばかり。本人の苦痛や介護の負担も重くなることはあれ、軽くなることはないというものです。
(略)それは大きな誤解です。(略)
多くの人が認知症について正しく知らないばっかりに、わざわざ症状を悪化させたり、介護の負担を増やしたりしてしまっている(略)。P.4

本質的に重要なのは「原因はどの病気か」と1つに決めつけることではない
大切なのは、ご本人が薬の副作用に苦しんだり、周囲が無用な介護の負担を背負ったりするのを防ぐことだ。(略)
「アルツハイマー病らしい部分もあるが、多少レビー小体型認知症らしい部分も含んでいる」というくらいに許容度を持った診断こそが役に立つのかもしれない。
その情報さえあれば、「(略)薬を使ううえで注意しようと考えていくことができる。P.46〜47

認知症の人にも記憶は残されています
そして新しいことを覚えることもできます
ただそうした記憶は、言葉で表現することができないものなのです。P.88

認知症の人が「わけのわからない」行動をとっているというのは誤解です。P.102

認知症になると、人は非常に「繊細」になるということが言えるかもしれません。P.109

認知症になると人格が消える、というのは誤解です。(略)
私らしい感じ方」や「私らしい行動は残ります。(略)
もしそれが感じられないとしたら、とても奥深くに隠れてしまっているのかも知れません。それを引き出せるかどうかは、周囲がその人のことをどのような視点でとらえどのような形で接するかということにかかっています。P.130〜131


 ★続きは→こちらを

●本の巻末に認知症フレンドシップクラブの徳田雄人さん(介護と仕事の両立に関する調査の協力者募集中)のインタビューもあります。

<関連記事>
*「幻覚(幻視)を疑似体験しよう」(なぜないものをあると言い張るのか)
*「薬によって劇的に悪化する可能性の高いレビー小体型認知症」(危険な薬一覧)
*「せん妄とは」(「訳のわからない」言動で家族を困らせるのは原因・理由が)
*「認知症は介護者の気持ちを鏡のように映す」(笑顔には笑顔が、怒りには怒りが)
*「レビー小体型認知症は認知症なのか(2)」(レビー独自の対応の仕方)
*カテゴリ「認知症とは/ケア・介護

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プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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