エーザイ発表の「レビー小体型認知症へのアリセプトの効果と副作用」

2013年10月31日、製薬会社のエーザイ株式会社が、認知症薬アリセプト(ドネペジル塩酸塩)について、レビー小体型認知症に関する効能・効果の追加申請をしました。

    ●正式発表とその根拠となる研究論文は こちら

「アリセプトには、効果はあっても大した副作用はない」としたこの論文は、日常的に伺っている介護家族の方々の体験談とはかけ離れ、大きな違和感を感じました。

怒りっぽくなった、攻撃的になった、徘徊が始まった、歩きにくくなった、
首が垂れてしまった、食欲がなくなった、吐き気がする、だるい、よだれが増えた、
ぐったりして日中でも寝てばかりいる、会話が成立しなくなった
等の副作用に苦しめられた私たちは、「例外」でしょうか?「大した副作用」には入らないのでしょうか?

「アリセプトが、レビー小体型認知症において徐脈性不整脈意識障害など、心血管系に重篤な影響を及ぼす報告が相次いでなされた」と書かれた金沢大学保健管理センターの 丸田高広氏、 吉川弘明氏の論文もあります。(→記事

小阪憲司・羽田野政治著「レビー小体型認知症の介護がわかるガイドブック」(2010年発行)P.91にもアリセプトの副作用について明記されています。
(青字部分。全文原文通り)

 < アリセプトに対する過敏性 >
アルツハイマー型認知症に対してアリセプトを用いる場合、3mgから処方を始めるのが一般的ですが、レビー小体型認知症にはこの用量でさまざまな副作用が生じることがあります。たとえば、イライラが高じたり、攻撃的になったりするほか、胃腸などの消化器に不調をきたすことがあります。したがって、レビー小体型認知症の人の処方にあたっては、より少量から始め、少しづつ増量していくのが無難であるという意見もあります。


追記:「2007年のNHKフォーラム」(「8.質問と回答」の中の「3.薬の最新情報」)で小阪憲司医師は3mgで副作用が出る人がいるので、私は、1mgや2mgを使ったりしますと答えています。

追記:齋藤正彦 東京都立松沢病院院長の言葉:「レビー小体型認知症の場合、アリセプトは副作用が出やすい。3mgでもダメな人がいる」(講演動画15分40秒目から)


河野和彦著「新しい認知症ケア 医療編」(講談社。2012年発行)P197〜198にも副作用を避けるために微量にするよう書かれています。
(青字部分。カッコ以外全文原文通り)

 <レビー小体型認知症の治療>
レビー小体型認知症でもアリセプトを5mg以上服用できる患者はいるが、薬剤感受性の低いことの裏返しでもあり、そのような患者はあまり改善しない。副作用が出やすいレビー小体型認知症の患者のほうが劇的に改善する可能性をもっている。
(薬剤過敏性のあるレビー小体型認知症患者へは)1mgや1.67mg(が適量)
2.5mgや5mgを過敏な患者には処方してはいけない


河野医師は、2013年6月30日の認知症セミナーで、「現在は、レビー小体型認知症にアリセプトは処方しない。リバスタッチパッチ・イクセロンパッチ(成分同じ。)を処方すると明言しています。(→詳細

<関連記事>
*「各種認知症におけるアリセプトの副作用(1)(医師達の言葉)
*「レビー小体型認知症(とその他の認知症)に危険な薬、注意が必要な薬一覧
*「レビー小体型認知症の薬剤過敏性」薬の副作用が出やすい。強さには個人差。
(この病気に特有。知らない医師も多い。これを知らないと劇的に悪化する。)

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不如帰(ホトトギス)

ついに出た!レビー漫画 その5 妄想

このブログの読者のSimsimさん(お母様がレビー小体型認知症)の作品です。
(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9 夜中の転倒→その10
症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。

注:著作権はSimsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
  コメント(公開/非公開)でご一報下さい。
追記:既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会など色々な所で利用して頂いています。
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初めてのショートステイ_convert_20131029121802
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 < 解説 by しば>
デイサービスやショートステイに行くことを拒否するという話は、よく聞きます。
自分の知的レベルに合わないと感じていることもあります。(→Yさんのお母様の体験記

不審者の幻視(幻覚)から「ものを盗まれる」「食事に毒が」という被害妄想に発展することがあります。妄想に説得は無効です。説得では変えられないものが妄想です。
また、で大人しくさせようとすると副作用で悪化する危険があります。(→詳細
他の認知症に比べてレビーに特に多いのは、幻視から浮気を疑う嫉妬妄想。(→詳細


レビーの場合、記憶力も思考力もありますから、拒否する場合、何らかの原因があります。なんとかそれを見つけられば良いのですが、私自身、できなかった経験があります。

理由を母に訊ねると「とても疲れやすいから、家で休みたい」と言う時もありました。
当時、昼夜通し「せん妄」意識障害)を起こしていたので、本人にも激しい疲労感があったのだろうと今になるとわかります。

しかし泣いて嫌がる時でも、行って欲しい理由をきちんと説明すると
「わかった。行きたくないけど行くね。ゆっくり休んで」と言ってくれたこともありました。行ってもらわなければ、家族が倒れる状態だったのです。

そんな時、心身の疲労の極限の中、家族は、介護職員に対して謝りっぱなしです。
「気にしないで。これが私たちの仕事ですから」と笑顔で言われると涙が出てきます。
「本当に困りますよ!」と叱られると、平謝りに謝りながら、体がガラガラと崩れていく音が聞こえた気がしました。

<関連記事>
妄想への対応方法(小阪憲司医師の本から)
*「妄想の隠された原因」(河合隼雄の本から)
*「妄想にはどう対応したらよいのか(1)」(2)に実例紹介

ついに出た!レビー漫画 その4 転倒

このブログの読者のSimsimさん(お母様がレビー小体型認知症)の作品です。
(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9 夜中の転倒→その10
症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。

注:著作権はSimsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
  コメント(公開/非公開)でご一報下さい。
追記:既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会など色々な所で利用して頂いています。
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母は転ぶ-1_convert_20131028073427
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 < 解説 by しば >
レビーでパーキンソン症状のある方は、本当によく転びます。
とっさに手も出ず、顔からどこにでも突っ込むので、多くの方が、怪我をされます。

パーキンソン症状の歩行障害(歩幅が小さい、すり足、一歩目が出にくい、歩き出すと止まらない等)と「姿勢反射障害」(体が傾く、姿勢やバランスを保てない)が相まって、常に転倒の危険が伴う。」(小阪憲司著「第二の認知症」P.75)

他にレビーの自律神経症状として起立性低血圧(立ち上がった途端転倒)、意識喪失発作(失神・気絶)、浮動性めまい(ゆらゆら揺れる感覚)があり、やはり転倒につながります。

私の母も突然バランスを崩してよく倒れました。物につまづいた訳ではありません
「常に床や地面が、グニャグニャしているように感じるから怖い」と話していました。

母は、立ち姿、歩く姿が、スキーヤーのような前傾姿勢。(軽度の方なら真っすぐ立つ)
そのままの姿勢で転び、そのままの姿勢で固まったまま、まったく動けませんでした。
想像しにくいと思いますが、スキーヤーの姿勢で顔から色々な所に突っ込み、その姿勢のまま「助けて・・」とうめいているのです。初めて見た方なら冗談だと思うでしょう。
しかしすぐ発見されなければ、何時間でも(雪の中でも)そうして倒れているはずです。

階段の手すりは、必須家の中を片づけることも必要ですが、それでも転びます。
骨折予防下着もありますが、できればカッコいい防具を開発して欲しいものです。
例えば、ダイアナ元妃が、地雷除去活動で付けていたようなものは?
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(Photo by Juda Nqwenya REUTERS)

<関連記事>
*レビー漫画:(1)故人の幻視を不思議がる (2)孫の幻視で興奮 (3)風景の幻視
       (4)転倒 (5)妄想
レビー これさえ読めば大丈夫」リンク集。3種類のチェックリストもあり。

空間認知能力(若年性レビー小体型認知症体験談)

最近、若年性レビー小体型認知症と共に生きるominaeshiさん(50代女性)を取材させて頂きました。電話での会話の中で認知機能の低下を感じることは、まったくありません。
ご自分の症状を的確に説明され、知的で前向きな方という印象と深い感銘を受けました。

しかしご本人は「時間の感覚がよくわからない。出来事の記憶はあるし、理解もしているが、昨日も昔も同じように感じる。すべてが平らな感じ」と言います。
料理をするには、まずシュミレーションをして、作り方、段取りのメモを用意し、見ながらでないと上手くできない

同じく認知機能の低下を感じさせない若年性レビー(50代女性)のKさんの言葉。
一昨日の出来事だと思っていると10日前のことだったり、数日前の出来事だと思っていると昨日のことだったりして、混乱する時がある
料理の献立も段取りもパッと思い浮かばない。同時に2つの作業ができない(注意を分散できない)ので1品づつ作り、時間がかかる。途中で疲れてしまい何品も作れない

ご本人だけが自覚しているこうした現象は、脳のどういう機能の低下なのでしょうか。

林成之(医師)著「脳に悪い7つの習慣」(P.138〜151)にその説明と(健康な人向けの)改善方法がありました。以下、青字部分は、その要約です。

注)この本で「空間認知能」と呼ばれているものは、認知症によって低下していく能力といわれています。特にレビー小体型認知症では、視覚空間認知能力(視空間機能)が低下するといわれています。


空間認知能(空間の中で位置や形を認識する知能)には、時空を把握する能力も含まれる。
「明日の10時」と言われたときに、そこまでの時間の長さをイメージする力だ。

空間認知能は、空間認知中枢がその機能を担うほか、言語中枢など脳のさまざまな部位に空間認知能をもった細胞が存在して働いている。
物を見て絵を描く、本を読みイメージを膨らませる、バランスをとって自転車に乗るなどは、空間認知能の働き。

空間認知能は、物事の認識判断思考記憶、また物事の手順を考えるときも重要な役割を果たす。
さらに空間認知能が低い人は、数字に弱い傾向がある。それぞれを担う脳の部位が、隣り合っているためだ。

(注byしば:レビー小体型認知症の計算能力低下は、注意力低下が原因と言われる。)

空間認知能は、意識的に鍛える事が可能なので悲観することはない。
日常の習慣によって、その機能が殺されている場合も多々ある。

<空間認知能を向上させる方法>
1. 常に姿勢を良くする。「いつでも真上に飛び上がれる状態」を意識する。
2. スポーツをする。チャッチボールは特に有効。
3. ものを見てを描く。
4. は、常にしっかり丁寧に書く。(雑な字を書かない。)
5. 自分がのれるリズムの音楽を聴く。
6. よくしゃべる。おしゃべりを楽しむ。


<関連記事>
*「認知症の視空間機能障害(朝日新聞)
(若年性認知症のクリスティーン・ブライデンさんの本からの引用多数)
*Kさんの体験談治療と経過(漢方薬も含む)/本人が語る症状(幻覚と意識障害)
*「若年性レビーと生きるHさん(60代男性)の体験談(リンク多数)

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コスモス

ついに出た!レビー漫画 その3

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(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9 夜中の転倒→その10
症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。

注:著作権はSimsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
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追記:既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会など色々な所で利用して頂いています。
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注)お父様は、7年前に他界されていらっしゃいます。

 < 解説 by しば >
レビー小体型認知症の幻視(幻覚)は、人、子供、虫、小動物が主ですが、この漫画のように風景や不思議なものもあります。

部屋の中に川が流れている。水たまりがある。花畑がある。美しい光が降って来る。等。
私の母は、室内で、大きな滝に飛び込む鳥達が見えると目を輝かせて感動していました。

なぜそういうものが見えるのかは不明ですが、複数の方から聞くものでは:
指先から糸がスルスル出てくる。動くはずのないものが動いて見える/形を変える。
部屋や床がグニャグニャ歪んで見える、傾いて見える。等

「幻視は、きっかけなく突然現われ、数分から数十分続くことが一般的」
(小阪憲司著「第二の認知症」P.68)
陽炎のようにフワ〜と出たり消えたりは、しないようです。

幻視は、触ると消えます
ためしてガッテンでは、大きな音でも消えるとご本人が、話されていました。
もしかして「消そうね」と優しく声をかけて、目のすぐ前でパチンと強く手を叩いたら消えるでしょうか?試してみたいと思います。

<関連記事>
*レビー漫画:(1)故人の幻視を不思議がる (2)孫の幻視で興奮 (3)風景の幻視
       (4)転倒 (5)妄想
*「妄想には、どう対応したらいいのか その1」(その2
*カテゴリ「認知症とは/ケア・介護

*「レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!」最重要リンク集
*「幻視はどう見え、どう感じているのかを疑似体験しよう!」体験すれば理解できる!
*「薬で悪化する家族を救う方法 まず処方箋をチェック危険な薬一覧

ついに出た!レビー漫画 その2

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(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9 夜中の転倒→その10
症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。

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追記:既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会など色々な所で利用して頂いています。

幻視、読者に判り易いよう描かれていますが、本人には、本物と全く同じに見えます
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ひ孫の幻視-1_convert_20131023141129

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 < 解説 by しば >
これは、レビーと診断される前に、私の母にも毎日のように起こった「事件」です。
これが、医学的な妄想(修正不可能な思い込み)なのか、私には、よくわかりません。

母が、まだ主婦として家族3人の日常生活を1人で支えていた頃、突然、起こりました。
記憶力も理解力も思考力も目立って落ちたとは感じていませんでしたが、この(ありえない)思い込みだけは、何をどう言おうと絶対に修正されることがありませんでした。
それは、家族を混乱と不安の世界に突き落としました。

父は、当時、幻視も思い込みも怒鳴って否定することで解決しようとしていたので、それが母を精神的に追い詰め、更に症状を悪化させていたと思います。
とても難しいことですが、家族が落ち着き、冷静に、適切に、温かく接して、安心を与える以外に改善に向かう方法はないと思います

ここで病院にかけ込み、レビーの薬剤過敏性を知らない医師から処方された向精神薬(抗不安薬、精神安定剤等)を飲ませると起きていられない歩けない等の副作用が出て、一気に悪化します最低限の薬の知識は、絶対に必要です(関連記事参照)

<関連記事>
*レビー漫画:(1)故人の幻視を不思議がる (2)孫の幻視で興奮 (3)風景の幻視
       (4)転倒 (5)妄想
*「レビー小体型認知症 初めの一歩 まずここから読もう!」最重要リンク集
*「幻視はどう見え、どう感じているのかを疑似体験しよう!」体験すれば理解できる!
*「薬で悪化する家族を救う方法 まず処方箋をチェック危険な薬一覧
*「2013年10月2日放送のためしてガッテンに補足」レビーは怖い病気ではありません

ついに出た!レビー漫画 その1

このブログの読者のSimsimさん(お母様がレビー小体型認知症)の作品です。
レビーと生きる日常を見事に描いて下さいました。(私は、感動と興奮が止まりません)

(幻視3部作→その1  その2 その3 転倒→その4 妄想→その5 アルツハイマー型との違い→その6 人物誤認→その7 レム睡眠行動障害→その8 異変の始まり→その9 夜中の転倒→その10

症状の描写が正確ですので、介護・福祉・医療関係の方々にも是非読んで頂きたいです。
どうぞSNS等で広めて下さい!よろしくお願いします!

では、第1回目をじっくりとお楽しみ下さい。(まだまだ続きます。)→その2

注:著作権はSimsimさんにありますので、勉強会の資料などで利用されたい方は、
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追記:既に医学部やケアマネの研修、家族会の勉強会など色々な所で利用して頂いています。
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おじいさんの幻視-1_convert_20131022190623

 < 解説 by しば >
これは、レビー小体型認知症の9割に現れるという幻視です。(→幻視の種類と特徴

通常、本物とまったく同じに見える(透けたり、ぼやけたりしない)ため、本人は、本物と受け取ります
多くの方が、幻視(幻覚)の人や子供にお茶や食事を用意しよう(させよう)とします。

しかし思考力はありますから、『なぜこんな所にこんな人(物)が?』と考えたり、『家族に言うのは止めよう』と思ったりします。(関連記事

幻視が、不審者や恐い人である場合は、不安や恐怖のあまり警察に通報したり、棒を持って幻視の不審者と戦う(暴れる)ということが起こる場合があります。
「本人には現実として確かに見えている」ということ、その気持ちを受け入れ、幻視であることを説明する等、家族の冷静な対応が、非常に重要になります

体が傾くのは、パーキンソン症状です。体調が悪いとき程、ひどく傾きます。(詳細

<関連記事>
幻視への対応方法(具体的な声の掛け方など詳細に)
「幻視が見えているようです。レビー小体型でしょうか?どうすれば?」
幻視を疑似体験しよう!(本人の気持ちが理解できる)
レビー これさえ読めば大丈夫」リンク集。3種類のチェックリストもあり。
「幻視が見える認知症」として紹介したテレビ番組の全内容


この講演の動画

1日1笑 レビー爆笑エピソード募集

「1日1笑シリーズ」、ずっとサボってました。
最近、ちょっと真面目そうな顔をして、真面目そうなことばっかり書いていたので、肩こりが・・・。

介護家族のみなさん、1日1回笑ってますか〜?

レビーと共に生きている方って、中々にひょうきんな方が多いので、そんな爆笑エピソードを集めたいなぁと、秋の夜長に夢見ています。
どうぞコメント(公開/非公開)でお寄せ下さいね〜!

私のレビーの母も言うことが、一々可笑しいのですが、今までの「ベスト」は、これでしょうか?

私「お母さん、お土産だよ〜。水まんじゅうとドライマンゴー。どっち食べたい?」
母「ドライマンジュ〜!!」

・・・はい。特養に置いておくのは、もったいないような人です。


では、私が撮った3枚の写真をお楽しみ下さい。(クリックすると拡大します。)

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 ♡ ♡ ♡

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我が家に密かに生息していた地球外生物 個体その1

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個体その2  
2体とも地中に入れると植物に擬態。子供を産んだ後、溶けて消滅す。(本当ですよ!)

<関連記事>
1日1笑シリーズ
疲れた時に効く自然音と映像

レビー小体型認知症 漢方薬治療の例

若年性レビー小体型認知症のKさん(50代女性)の治療のその後。
自律神経症状に悩まされているKさんには、幻視を含む様々な幻覚はあるが、パーキンソン症状はなく、認知障害もほとんどない。(症状の詳細は、文字上をクリック)

不眠等に悩むKさん(睡眠導入剤は効かない。)は、主治医の勧めで漢方薬を試した。
しかし抑肝散加味帰脾湯には、効果を感じられず中止した。
(注:抑肝散はレビーの幻視等に効果があることが認められ、広く処方されている。)

Kさんは、主治医はそのままに、漢方薬に関してのみ漢方医に相談してみた。
東洋医学では、(東洋医学の体質分類)によって同じ症状でも薬の処方が変わる

年配の医師(内科医かつ漢方医)は、レビーという病名を知らなかったので、用意してあった資料を渡し説明した。医師は、その場で大きな本を出してきて調べたが、そこにレビーの記載は、なかった。

医師は、非常に長い問診票からチャートを作り、脈診舌診、腹部の触診をした。
「診たことのない状態だが、自律神経症状ならば、改善できる可能性は十分ある。
ただあなたの体に合う薬を見つけるまで、少し試行錯誤が必要かもしれない」

その病院では、湯に溶かした数種類の漢方薬の味比べをして患者に選ばせる。
まずい、飲みにくい感じる薬は、体に合わず、美味しい、飲みやすいと感じる薬は、良い効果が出やすいと説明された

感想を伝えると今度は、2種類を混ぜて1杯のみ、15分程してから再び診察した。
加味逍遥散(かみしょうようさん)と真武湯(しんぶとう)とそれに混ぜて飲むボレイ(牡蠣の殻の粉。薬の効果を高めると説明される。)を2週間分処方された。
日に3回食間に両方(2包)を1杯のに溶かし、少量のボレイを混ぜて飲む。
空腹時に飲まないと効果が落ちると言われた。(少なくとも食事の前後1時間は避ける)

しかし飲んで1時間位すると意識障害を起こした時のように起きていられず眠ってしまった。翌日の朝も飲んでみると1時間後から何時間も眠り続けたので服薬を中止。
しかし体は温まり、猛暑でも悩まされていたひどい冷え寒気は改善された。

再び漢方医を訪ね、相談。レビーの薬剤過敏性について初めて説明した。
医師は、通常は起こらない反応だと説明し、味の好きな方を3分の1の量にして(1日1包)試してみることを提案した。

選んだ加味逍遙散は、効果を感じず、どこか体に合わない感じがして止めた。
真武湯は、体が温まり、少し体が楽になる感覚以外は、特に変化を感じなかった。
しかし試しに3分の2に増やして飲むと、その時あった意識障害が改善することを実感。
座っていることも辛く、横になるしかない状態だったが、頭も体もほぼ正常に戻った。
夜、1包を飲んでみると(正反対に)起きていられなくなり、普段より長く眠ることができたが、良い効果なのか悪い効果なのか、まだ医師に確認していない。
次の診察まで1日3回 3分の2包で続けている。

<参考記事>
*「認知症に鍼(はり)治療が効果」(新聞記事)効くツボ等を紹介
*Kさんの体験談治療と経過(漢方薬も含む)/本人が語る症状(幻覚と意識障害)
<参考サイト>
抑肝散と認知症(論文)(QLife漢方←漢方薬の医療情報)
漢方薬辞典(Kampo view←一般向け漢方薬情報)
ツムラ 英オックスフォード大と共同研究(産経新聞)認知症やがんに効く薬を目指す

追記:真武湯は、パーキンソン病やメニエール病に処方されると書かれたサイトがある。高木嘉子著『「冷え性」を治す』(冷えを改善するための34種類の漢方薬が紹介)P.166にもそう書かれている。

追記(’13.11.3);
加味帰脾湯はアルツハイマー型認知症の脳の萎縮に効果があるという研究→こちら
抑肝散が脳血管性認知症にも有効とする研究も→こちら

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医師が処方するツムラの漢方薬
(Kさんの処方された4種類の漢方薬もこの形。保険適用なので、高価ではない。)

苦しみと共に生きることは不幸か

<先日コメント欄に書いたことを記事にして欲しいというご要望を頂いたので、少し書き足してここに載せます。>


レビー小体型認知症では、(多くの方に)記憶力が保たれます。
病識(自分が病気である自覚)があり、徐々に悪くなっていることも、家族に迷惑をかけていることも自覚されている方が多いです。
残酷といえば、本当に残酷な病気です。

でも私は、逆に、それも1つの人間らしい生き方ではないかと思うようになりました。

すべてを忘れて生きるのも1つの生き方です。
でも、すべてを背負って、その苦しみと共に生きることには、大きな意味があるのではないかと思うようになりました。

先日、「キャタピラー」(若松孝二監督。2010年)という戦争を描いた映画を見ました。
主人公(寺島しのぶ)の夫(大西信満)は、戦地で女性に残虐なことをしているのですが、罪悪感を持たず、国から与えられた名誉に酔っています。
しかし意識が正常化していくと共に、自分のしたことに対する罪悪感に深く苦しめられるようになります。

私は、それを見て、苦しみと共に生きるということは、人間らしい生き方なのだと思いました。
人間らしい心があるから、苦しみ、悲しみ、痛み、悩みがあるのではないでしょうか。

介護家族が、苦しむのも、家族を愛しているから。
もし何の愛情もなければ、今ある苦しみも悲しみも悩みもないでしょう。

死別がつらいのは、愛しているからです。
その人との間に、深い、豊かな気持ちのやりとりがあったからです。
そんな心のつながりさえなければ、人は、死別の悲しみを感じずにすみます。

苦しみには、(その時にはわからなくても)きっと深い意味があるのだと思います。

楽な人生を幸せな人生とは、呼べないでしょう。
与えられることの多い人生と与えることの多い人生は、どちらが幸せなのでしょう。

レビーは、最期まで、人に多くを与えることのできる病気だと思います。
私は、レビーになった母から多くを与えられてきました。
私は、レビーと共に、苦しみと共に生きる母の人生を、豊かだと感じています。

<関連カテゴリ>
レビー小体型認知症は「認知症」なのか?(この病気の本質・問題・接し方)
*「介護家族の心理変化・気持ち
*「死を受け入れるために

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レビー小体型認知症の疑い 病院は何科へ?(3)

(1)(2)からの続き。

相性も良いレビーの専門医が、近くにいれば、幸運です。
しかし実際には、大多数の方が、そんな病院に通院し続けることはできません。

歩行困難で、失禁があり、体温調節もできず、突然気を失うこともある方を長距離移動させること、混んだ待合室で何時間も待たせることは、本人にも家族にも大変な負担です。

そのため何か起こった時、すぐ相談に飛び込める近くの内科医は、強力な味方なのです。

最初にレビーの専門医に診せ、その後は、その処方箋を基に近くの内科医から薬をもらう介護家族もいます。家族と内科医との話し合いの中で治療を一緒に探っていく方法です。
これは、現実的で、良い方法だと思います。
介護家族だけが、定期的に遠方の専門医の所まで相談に行く例もあります。

『介護家族がそこまで・・?!』と衝撃を受ける方は、多いと思います。
しかしそれが、レビー小体型認知症を取り巻く医療の現状です。

家族を救うためには、冷静さを保つことが、とても重要です。
レビーの治療は、「100」か「0」かではありません。
「100」と「0」の間にある「その方に合う薬・合う量」を手探りで探していくものです。

専門医にさえかかれば劇的に良くなるということは期待しない方がよいと私は思います。
しかし効果が出ないから、医師がダメ、薬がダメと決めつけるのも科学的でありません。
どの薬が、どの量で効果を出すかは、一人ひとり違います試行錯誤が必要です。

薬が効かない時、ひどい副作用が出た時は、正直に医師に報告しましょう。
副作用が出た薬でも、半分、3分の1、もしかしたら5分の1に減らせば、良い効果が出る可能性も多いにあります。

「薬は怖いから一切飲ませない」という行為もお勧めできません。
処方されることが多いが飲ませてはいけない危険な薬」は、家族が見つけて止めなければいけませんが、微量でレビーの症状を改善する薬も色々あるのです。(→参考図書

最初から飲ませない方が良い薬の種類は、ごく限られています。(→危険な薬一覧
ほんの少しの知識を得るだけで、天(普通に暮らせる)か地(劇的悪化で廃人になる)ほどのが出ます。(→体験記
怖れず、諦めず、薬のことを知りましょう。

<関連記事>
*「家族が医療に関してできること」(危険な薬一覧
*「レビー小体型認知症の診断が難しい6つの理由」(誤診されないために必須の知識
*「レビーを疑ったら、まずここから読もう!(必読)
*「各種認知症におけるアリセプト(認知症治療薬)の副作用」医師達の言葉
*「レビー小体型認知症は薬で悪化する(朝日新聞)
*「処方された薬を飲んで認知症症状が悪化する」(朝日新聞)

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名前はわかりません。

レビー小体型認知症の疑い 病院は何科へ?(2)

(1)からの続き。

良い医師との出会いは、努力だけではどうにもならず、偶然も作用すると感じます。
医師との相性(性格、姿勢)、信じ頼る気持ちになれるかどうかも重要です。

治療効果が出るかどうかも、としか呼びようのない部分が、確かにあるのです。
同じ薬が、あるレビー患者には、劇的に効き、ある患者には、まったく効かない、或は、副作用の方が強く出るということが、当たり前のように起こるのが「薬剤過敏性」という特性を持ったレビー小体型認知症です。

介護家族には、最低限の薬の知識、症状を観察する力、冷静さ(客観視)が必要です。


*過去にも書きましたが、以下は、私自身の「順調にはいかなかった病院探し」です。

3年半前、母が、公立総合病院の神経内科で処方された向精神薬(リスパダール)で急激に悪化した時、私は、以前から信頼していた精神科医を1人で訪ね、相談しました。
「こういう状態で困っています。母の主治医になって頂けませんか?」
「僕は、レビーのことは、よくわからないから」
主治医にはなってもらえませんでしたが、たくさんの良いアドバイスが得られました。
私は、今でもその医師を信頼しています。

母を県外の専門医(開業医)の所にも連れて行きました。
しかし数回通院しても改善は見られませんでした。
通い続ければ、治療効果が出る可能性はあったと思いますが、全身状態も悪く、「慢性せん妄」で、排泄の問題もある母を遠方の病院に連れて行くことには、無理がありました。

次に、身内が、市内に良い内科医を見つけてくれました。
病院のサイトを読み、患者や家族の気持ちに寄り添う姿勢治療への意欲を感じました。
その医師に手紙を書き、その後、電話をして「こういう状態のレビーの母を診ることができますか?」と訊ねました。
その内科医(認知症専門医ではありません)が、母の主治医になりました。
(介護施設に入ると、原則的に施設の決めた主治医に変わります。)

その選択は正しかったと、今でも思っています。
私は、薬のことを学び、毎回主治医と話し合いました
主治医には主治医の信念があり、提案に同意されることも反対されることもありました。
しかし質問には納得がいく答えをもらい、多くのことを教えられました。

 (3)に続く

<関連記事>
家族が医療に関してできること(危険な薬一覧)
*「レビー小体型認知症のチェックリスト(3種)・症状詳細へのリンク

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バジルの花

レビー小体型認知症の疑い 病院は何科へ?(1)

レビー小体型認知症を疑った時は、何科にかかれば良いのか?(→チェックリスト3種
2013年10月2日の「ためしてガッテン」の中で、小阪憲司医師(この病気の発見者)は
専門の医師がいますので・・」と曖昧に答えています。(→ 番組の内容詳細

番組では「認知症疾患医療センター(問い合わせは都道府県の福祉窓口へ)」や「地域包括支援センター(問い合わせは市区町村の福祉窓口へ)」に連絡し、「レビー小体型認知症のわかる医師を」という条件を出して紹介してもらうことを勧めていました。
インターネットを使う環境にない方には、それが初めの一歩だと思います。 

レビーの場合、○○科に行けば安心という科は、ありません
科や病院ではなく、レビーについて勉強している医師の所に行かなければなりません。

認知症外来認知症専門医でもレビーに関しては、基本的な知識すらない医師は大勢います。(→参考記事
抗精神病薬を飲ませたら歩けなくなる、廃人になるということすら知りません
介護家族の多くは、誤診や処方薬による悪化に苦しんでいます。(→体験談集
(この状況が、今、急速に変わりつつあることを切に望んでいます。)

神経内科医には、レビーという病気自体を認めない医師がいます。(参考記事
パーキンソン病だと言い張り、パーキンソン症状を改善することだけを考え、幻視(幻覚)による本人や家族の苦しみを軽視する傾向があります。

精神科医は、最大の武器である抗精神病薬を使い、悪化させやすい傾向があります。

もちろん神経内科医や精神科医にもレビーの治療のできる良い医師はいます
その医師が、レビーに関心を持ち、学び、より良い治療をしようと努力を続けているかどうかがすべてです

新しい認知症ケア 医療編」(河野和彦著。講談社発行。P.264) には、
「どこを受診すればよいかわからなかったら内科を受診して下さい」とあります。

神経内科や精神科や老年科などに行って、古い常識に従った治療をされて劇的に悪化するよりは、一緒に考え、慎重に治療を進めてくれる誠実で勉強熱心な内科医の方が、遥かに良いと私も思います。

その場合、介護家族に最低限の薬の知識があること、薬の作用を細かく観察できることが
どうしても必要な条件になります。
難しいことではありません。まずこの記事を読んで下さい→「レビーに危険な薬一覧

 (2)に続く


<関連記事>
*「小阪憲司医師のすすめるレビー小体型認知症を診断・治療できる医師一覧
*「名古屋フォレストクリニック(河野和彦医師)のHP・コウノメソッド実践医一覧
注)介護家族のお話を伺うと上記2つのサイトに紹介された医師が、全員レビーの名医
  ということはない
そうです。
*「レビー小体型認知症の新規患者数の多い病院一覧
*レビー小体型認知症と生きる方、介護家族の経験談多数を集めた「体験記
*「近藤誠医師のすすめる医師の選び方
*「各種認知症におけるアリセプト(認知症治療薬)の副作用」医師達の言葉
*「早期発見されず治療で悪化するレビー小体型認知症(2)」家族がするべきこと
*「レビー小体型認知症の治療は、なぜ難しいのか
*「レビー小体型認知症は薬で悪化する(朝日新聞)
*「処方された薬を飲んで認知症症状が悪化する」(朝日新聞)
*「医師によって見方が違う画像診断」(言われたことを鵜呑みにするのは間違い)

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エリカ

「認知の変動」という症状(ためしてガッテンに補足)

レビー小体型認知症に特徴的な症状の1つに認知の変動があります。

例えば、「健康な人のように問題なく普通に会話ができる時」と「重症認知症患者のようになる時」が、(不規則に)交互に入れ替わるという症状です。(講義動画)
(人により程度の違いはあります。同一人物でも状態は、軽度から重度まで多様です。)

表情も一変しますので、家族は、顔を見ただけで「今は、調子が悪いな」とわかります。
(生気や表情がなくなる。目が虚ろで健康な人に見えない。)

アルツハイマー型認知症では、この変動は起こらないと言われています。
「アルツハイマー病なんだけど、ちゃんと覚えている時もあるのよ」
「しっかりして、身の回りのこともちゃんとできる時もあるんだけど」
と聞くことが時々ありますが、誤診を疑うべき例だと思います。

(追記:「3つの会」で当事者の”声”を読むと、アルツハイマー型でも変動があることがわかります。2014年12月)

レビー小体型のこの変動は、規則性なく起こり、短い時間の中でコロコロと変わることもあれば、週、月といった長い単位で変わることもあります。(家族でも気づかない場合があります。)
通常は、1日の中でも変化(波)が見られます

小阪憲司医師は、悪い状態を「ぼーっとしている時」と表現しています。
ためしてガッテン」のゲストの榊原郁恵さんは、「リラックスている時」と受け取っていました。

認知の変動」は、ぼんやりとリラックスしている状態ではありません
脳内の急激な変化(脳内物質の量の変化なのか血流の変化なのかはよくわかりません。)により、脳が、正常に働かなくなっている状態です。

恐らく、高熱時や極度の睡眠不足の時に近い状態なのではないかと想像します。
若年性レビー小体型認知症のKさん(50代)は、心身共に辛い状態と語っています。
私の母も「悪い時は、嫌なことばかり考え、暗くなる。眠くなる。体が重く、何もしたくない、考えたくない、誰とも話したくない」と語っています。(→記事

「自分に話し掛けられる内容は、全部理解も記憶もしているが、会話する気力が出ない」とKさんは説明します。→(記事)

無理に何かをさせたり「しっかりして!」と叱りつけたり、わからないだろうと家族同士で本人が傷つくような話をしないように気を付けましょう。

<関連記事>
*「認知症の種類別 早期発見のための知識とチェックリスト
*「レビー小体型認知症を知る最重要リンク集」(初心者でもよくわかる)

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山不如帰(ヤマホトトギス)
野草です。

「ためしてガッテン」に補足を

2013年10月2日の「ためしてガッテン」(推定患者数80万人のレビー小体型認知症)は
良質で大変中身の濃い番組でした。(是非、番組内容詳細をご覧下さい。) 

医療・福祉・介護に携わる方はもちろん、高齢化社会では、すべての方に必須の知識です。  (NHKオンデマンドは、有料で常時配信中。字幕付き。)

限られた放送時間の中では、十分に理解されないことは、当然あると思います。
私個人が考える番組内容の再確認と補足を2点書かせて下さい。


1. レビー小体型認知症は、決して怖い病気ではありません
 < 理由 >
 a 脳の萎縮は少なく、記憶力も思考力も長く残る方が多い。勿論細やかな感情も
   →参考記事
 b 薬剤過敏性という特性のために処方薬で悪化する可能性は高いが、家族が自衛し
   それを注意深く避ければ、穏やかに幸せに生活できる人が少なくない。

c 幻視(幻覚)は、幽霊や恐ろしい人ばかりではなく、可愛いもの、美しいもの、
   楽しいものを見る
場合も少なくない。幻視をまったく見ない方もいる

2. 「医師にお任せ」には、大きなリスクがあります。

今の医学部の教育はわかりませんが、ほとんどの医師は、レビー小体型認知症について教育を受けた経験はありません。病名すら知らない医師も多数います。
レビーに最良の治療(医療)は、医学会全体では確立されておらず、少数の医師が、個々に模索、研究中です。

認知症にはアリセプト、幻視にはリスパダール(統合失調症に使う向精神病薬)が、教科書通りの処方(「常識」)なので、パーキンソン症状(手足のこわばり、小刻み歩行等)あっても処方される可能性が、とても高いです。

しかし通常量のアリセプト通常量のリスパダールを飲むと、パーキンソン症状が劇的に悪化する例が多いのです。(→体験記 T.H.さんの御主人の例他)
抗うつ剤など他の抗精神病薬でも同様です。)

体が固まり、歩行困難や更には、寝たきり、廃人になります。
飲み込みの障害(嚥下障害)も起こり、誤嚥性肺炎を繰り返し、衰弱していきます。

これを薬の副作用と気付かず「認知症が進行した」と言う医師が、全国に多数います
全国のレビー患者と介護家族は、この医療の現状に苦しめられているのです。

大学病院・有名な大病院・紹介された病院・認知症専門医だから
「お任せしておけば安心」ということは(レビーには)ありません

  
家族が、最低限の薬の知識を持ち、薬の作用を注意深く観察する必要があります。
難しいことはありません。まずは、注意の必要な薬一覧を見て下さい。
処方薬をチェック(番組に出演した小阪医師の著書に書かれた薬など)

もちろん安易に風邪薬鎮痛剤胃薬(ガスター等)などを飲ませてはいけません。
またこうした薬を飲んで意識がもうろうとしたり、体調が悪化した場合は、レビー小体型認知症の 薬剤過敏性である可能性があります。→<早期発見チェックリスト(3種)

追記:レビー小体型認知症の幻視(幻覚)には、抑肝散(よくかんさん。病院で処方される漢方薬)が用いられ、改善される方が多いです。(詳細

追記:この番組のDVDを勉強会などで使用したいというご希望のある方は、非公開コメントでご相談下さい。

<参考記事>
*必見「初めの一歩 まずここから読もう
*「幻視はどう見え、どう感じているのか疑似体験しよう!
*「若年性レビー小体型認知症患者本人(50代)が語る症状」(幻覚、「認知の変動」

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番組の中で使われた幻視の再現画。「ためしてガッテン」公式サイトより。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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