介護家族ができること(医療編)

レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会 (私が最も信頼しお世話になっている家族会)のサイトに5月から記事を書かせて頂いています。

「しば記者デスク」と命名頂いたコーナーでは、「レビー?何それ?」という方が、
最も少ない時間と労力で「レビーに精通した人」になれる記事を連載中です。
知ることで、介護が、楽になります

医療・福祉・介護のプロの方々にも読んで頂きたいと願っています。

今日は、「家族と医療 1.まず処方箋をチェック」と題して、レビー介護家族が、
医療に関して一番気を付けるべきこと、一番先にやるべきことを書きました。
レビー患者を劇的に悪化させる危険な薬一覧もあります。

      記事は→こちらです。(しば記者デスク)

レビーの多様な症状もこのブログに書いたものに加筆しています。
具体例などを入れ、更に詳しく、わかりやすくなっています。
症状を知ることで、新しい症状が出ても慌てずに適切に対応することができます。

別のカテゴリー「体験記」は、ご本人や介護家族の体験談集です。
現在、5人の方の大変貴重な体験記を載せています。

これは、私も取材をさせて頂きながら、本当にたくさんのことを学び、感動し、勇気を頂いています。
皆さんにもその感動をお届けできるよう、限られた字数の中で、力を尽くしています。
あらゆる方に、是非読んで頂きたい貴重な資料だと自負しています。

     「体験記」は→こちら

<関連記事>
*「レビー小体型認知症は薬で悪化する(朝日新聞)」2013年5月30日付
*「各種認知症におけるアリセプトの副作用」(医師達の言葉)
<最近、評判の良かった記事>
*「幻視はどう見え、どう感じているのか疑似体験しよう
*「若年性レビー小体型認知症Hさん一家の「車いすで沖縄家族旅行体験記」
*「若年性レビー小体型認知症のKさん自身が語る症状・診断・治療

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桔梗(キキョウ)

記憶力低下原因のたんぱく質特定(NHKニュース)

2013年8月29日のNHKの朝7時台のニュースから。
NHK公式サイトから全文転記。ニュース動画も見られます。)


        記憶力低下の原因となるたんぱく質を特定

老化に伴って記憶力が低下する原因となる脳のたんぱく質を特定したとアメリカの研究グループが発表しました。
年をとったネズミでこのたんぱく質を増やしたところ、衰えた記憶力が回復したということで、研究グループでは人にも応用できる可能性があるとしています。

この研究を行ったのは、ノーベル医学・生理学賞を受賞したコロンビア大学のエリック・カンデル教授の研究グループです。

研究グループでは、33歳から89歳までの男女18人の脳のうち、記憶に関わる海馬という領域に注目し、詳しく調べました。

その結果、老化に伴って「RbAp48」というたんぱく質の量が次第に減っていることが分かったということです。
さらに、ネズミを使った実験で、遺伝子を操作して、脳の中でこのたんぱく質の量を増やしたところ、生後15か月の年老いたネズミの記憶力が生後3か月ほどの若いネズミと同じ程度にまで回復したということです。

研究グループは、ネズミでの実験結果が人にそのまま当てはまるかどうかについては、さらなる研究が必要だとしていますが、「老化による記憶力の低下は改善できる可能性がある」としています。

研究を行ったカンデル教授は、「将来的には人にも役立てられるよう研究を加速させたい」と話しています。


<関連記事>
*「アルツハイマー病の根本治療薬開発途中」(2013年7月8日朝日新聞)
*「パーキンソン治療に一酸化窒素が効果(」(2013年7月16日日経新聞)
*「胃ろう後でも口から食べられるようになる」(2013年7月9日千葉日報)

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ハナトラノオ(シソ科)

仏発魔法のケア:ユマ二チュード

2013年8月28日毎日新聞東京朝刊掲載の記事。毎日新聞公式サイトより全文転記。
私(しば)は、これは「テクニック」の問題ではないと思いますが。(コメント欄参照)


  くらしの明日: 私の社会保障論 国際医療福祉大大学院教授・大熊由紀子

    「魔法」の高齢者ケア フランス発、国境超える「ユマニチュード」

まるで魔法のようでした。
千葉県にある特別養護老人ホーム。丸2年間、ベッドから起き上がろうとしなかった90歳の女性が、実に楽しげに、歌いながら歩き始めたのです。

気位が高く職員が誘っても立腹するばかりだったその女性をわずか10分足らずで変えてしまったのは、フランス人男性のイブ・ジネストさん。
ロゼット・マレスコッティさんと共に30年余かけてつくりあげたケア体系「ユマニチュード」の創始者です。

ユマニチュードは、「ケアすることとは何か」という問いに始まる人間哲学に裏打ちされた150を超えるテクニックの集大成です。
母国フランスでは、400以上の病院やケアホームで利用され、スイス、ドイツ、カナダと国境も越えています。

秘密は、誰でも身につけることができるワザにあります。
例えば、
見つめること、話しかけ続けること。
前から静かに近づき、水平な視線で見つめて自己紹介し、これから何をするかを丁寧に説明
します。
声は優しく、歌うように、静かに。言葉には、愛と尊敬を込めます

最近、高齢者の入院が激増しています。
白い壁、白衣、体に差したチューブ類を抜かないようにと施される身体拘束
高齢者は叫んだり、暴れたりしますが、それは
スタッフを「暴力を振るう敵」と思い込むからです。

見つめたり話しかけたりするのがおろそかだと「あなたは存在しない」と言っているのと同じで、人としての関係が生まれません

日本への紹介者、東京医療センター総合内科医長の本田美和子さんが「日本の患者さんにも応用できる」と確信したのは、入院中の80代の女性の変わりようを目の当たりにしたからでした。
1年近く、一言も発しなかった女性に、通訳を介してジネストさんが接すると、目を開き、「手を上げてください」と言うとその通りにしたばかりか「ありがとう」と言ったのです。

体験した看護師たちは「目に見えて患者さんが笑顔になるので、うれしくなります」「管を入れる必要が本当にあるのかを考えるようになりました」「つらいから辞めようと思わなくなりました」とこもごも言います。

追記: 2014年2月5日 クローズアップ現代でユマニチュードを取り上げます。
   「新たな認知症ケア“ユマニチュード”の可能性」

追記:2014年5月10日TBS「報道特集」の全内容→こちら

<参考記事>
*「アルツハイマー型とは全く違うレビー小体型認知症のケアとは
 (医療・福祉・介護に携わる多くの方が誤解し、誤った対応で傷付けている)
*「認知症を患う人とつながる」(そのための条件)
*「認知症と共に生きる方が必要としているもの」(安心と敬意を)
*「認知症と共に生きる人との接し方」(彼らは介護者の心を鏡のように映して見せる)
*カテゴリ「認知症とは/ケア・介護
*「意識がないように見える人に話し掛ける」(田口ランディ、柳田邦男の体験)
*「桜新町アーバンクリニック主宰ユマ二チュード講演会記事(上野秀樹医師のサイト)
*「2013年10月29日毎日新聞の記事」(認知症ケア 優しさ伝える介護)
2013年11月13日朝日新聞の記事(ケアのアプローチ方法で変わる)

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松葉牡丹(マツバボタン)

若年性レビー小体型認知症 Kさん自身が語る症状

幻覚と自律神経症状が主な50代のKさんにインタビューをしてまとめた症状です。

   < 幻 覚 > (幻視・幻聴・体感幻覚・幻臭)解説記事

幻視(幻覚)を人に知られないようにするのは、神経もエネルギーも使う。

テレビ等で見る幻視のように透き通っていたり、ぼやけていたり、ゆらめいていれば、わかる。しかし実際の幻視は、本物にしか見えないし、自分の脳が「本物」と認識しているものを自分の推理で打ち消すのは、大変で、時間もかかる。幻視と分からず失敗もする。

レストランで運ばれて来た料理の上をはう虫が、幻視であると確信するには、一緒にいる人の反応を黙って観察するしかない。(→関連記事
(→ 幻覚の苦しさ。どう感じているのか

幻聴もたまに。音楽や音や聞き取れない人の声。人の声をはっきり聞いたことはない。
テレビの音が、テレビとは違う方向から聞こえてきたりするので、時折キョロキョロして家族から不審がられる。
出張中の夫のとてもリアルな寝息が、夜中に何度も聞こえて驚いたこともある。

体感幻覚は、足の裏が切れているような痛み。腕に煙草の火を近付けたような熱さ
両方とも現実のようにリアルで、足の裏は、数日間頻繁に鋭い痛みを感じた。


追記:1年程前のある時期、幻臭を度々感じたが、その後はないと思う。広い店の中で悪臭(殺虫剤のような臭い、汗の臭い、強過ぎる食品の臭い)を強烈に感じた。とてもリアルだが、本当なら騒ぎになるはずなのに誰もが平静でいるので幻臭だと気付いた。


   < 認 知 の 変 動 > →解説記事

自分の体調の波(主治医は意識障害と説明)は、レビーの「認知の変動」という症状なのだと確信するようになった。(前の主治医に質問したが「わからない」と言った。)

頭が、ぼんやりするだけではない。
軽度から重度まで状態は様々だが、高い熱があるような身体感覚があり、何もしたくないし、何も考えたくない。(本当の微熱も頻繁に出るが、平熱の時でも起こる。)

気分も良くないうつっぽくもあり、人と会ったり話すのもひどく億劫に感じる。
ただただ横になっていたい(或は眠りたい)。

状態は、常に波打っていて、微熱感覚の時もあれば39度位の感覚の時もある。
微熱感覚位なら毎日あるので、家事もするし、必要なら車を運転して買い物にも行く。

40度位の感覚の時は、そのまま倒れるように横になって、次の瞬間には眠っている。
そういう状態でも周囲で起こっていることは、完全に理解も記憶もしている
自分に話し掛けられる内容も全部理解しているが、会話する気力が出ない

波の法則性を見つけようと体温、血圧、心拍数、睡眠時間等を調べてみたが関連はないよう。(肉体疲労/精神疲労時、ストレスを感じた時、昼食後は起こりやすい。)

不調はふいにやって来る。。私の場合は、不調時に特に幻覚が増えるとは感じない。
人と会って楽しく話をしている間は(脳の血流が良くなるのか)起こらないが、時間が長くて疲れてきた時や、その人と別れた後にどっと出て、道ばたにうずくまりそうになる。

そういう不調の波がない時は、自分をまったく正常で健康な人間のように感じられる
気力も意欲も十分で、将来も楽観視できる。(この状態でも幻覚は起こる。)
しかし低調の波が来ると、気力も意欲も失せ、『どんどん進行していくのでは?』と不安になり、将来も悲観的にしか考えられなくなる。

先日、38度位の感覚の時、家事をする気になれないので、横になって映画のDVDを見た。
字幕と映像の両方を一緒に見ることができず、字幕しか読めないので途中で止めた。
数時間後、調子が良くなって再び見ると、今まで通り、苦もなく両方を自然に見ていた。

「認知の変動」は、ただぼんやりしているだけではなく、私には、かなり辛いものだ。

<関連記事>
*「レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト3種
*「完全版:レビー小体型認知症の全症状 詳細解説リンク集
*「若年性レビー小体型認知症Kさん本人の語る体験談(1)
*「Kさんの受けた治療とその経過(1)
*「幻視はどう見え、どう感じているのか疑似体験してみよう
<若年性認知症関連記事>
*「若年性認知症 普通の人として普通に暮らす
*「認知症のわたし(朝日新聞連載記事)
*「NHKある夫婦の記録「隠したって何もないもん」
*「車いすで沖縄へ家族旅行」若年性レビー小体型認知症のHさん一家
*「認知症の方本人はどう接して欲しいと思っているのか
*「若年(性)認知症の方とその家族が直面している経済的問題と対策
*「認知症と生きる人のためのサイト」(「3つの会@web」)

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ムクゲ

若年性レビー小体型認知症 Kさんの治療 その後(2)

(1)の記事からの続き。
Kさんは、パーキンソン症状なし。記憶障害も目立たず。自律神経症状が主訴。

  <選択した治療>

認知症薬リバスタッチパッチは、6mg強のまま、増量せず継続する。
毎日の通院は無理なので、ニコリン注射は止め、サアミオン(脳血流を改善する薬)に。
眠るために抑肝散(効かなかった時用に加味帰脾湯)を処方してもらい4週間の観察。

  <効果と副作用>

サアミオンは、その日から効き、発作のような体調不良も昼眠もほとんどなくなった。
疲れて横になっても眠りに落ちることはなく、眠ったとしても30分程度で目が覚めた。
日中、気を失うようにストンと眠りに落ちていたのは、症状だったと分かった。

日々はあり、頭痛微熱のある日もあるが、以前と比べれば遥かに良い状態になった。
横になってばかりの生活から、望み通りの「普通の生活」に戻った。
ごく軽い運動も日に5分から始め、4週間で日に30分位までできるようになった。
うつは完全に消え、気分も良く、意欲も出た。自分への自信も回復してきた。

抑肝散は、特に効果は感じなかったが、好調の一因かも知れないと考え、4週間続けた。

約2週間後(リバスタッチを貼り始めて以来42日ぶりに)幻視錯視を見る。
以後、たまに色々なものを一瞬だが、犬や猫や虫に見間違えるように(錯視)

汗をかくようになってから、突然リバスタッチで毎日かぶれるようになった。痒い。

  <初診から4週間後、2度目の診察で医師に言われたこと>

サアミオンは、非常に効くという人が1割。何となく効く人が3割位の印象。
それだけ効いたということは、やはり薬剤過敏性がかなり強いと思う。

抑肝散は、効果を感じないなら止めて、加味帰脾湯を試してみた方がいい。
人によっては、抑肝散が効かず、抑肝散加陳皮半夏で効果が出る人もいる。
途中から幻視や錯視が出てきたなら、なおさら効いていない感じがする。
2週間経っても効果を感じない場合は、長く続けてもほとんど効果は出ない。

かぶれには、ヒルロイドソフト軟膏を処方。ステロイド剤は、Kさんが断る。

Kさんの質問「他の臓器原因不明の機能低下がある。レビー小体と関連があるか」
医師の回答「ない。レビー小体が原因であちこちの臓器が悪くなるということはない

この処方で、次回の診察まで8週間様子をみることになった。
その後の漢方治療

注意:漢方薬は、体格・体質等(「証」と呼ぶ分類)によって使う薬が違います。
   治療に対する考え方は、医師により異なります。

(3)の記事に続く。

追記(’13.11.3);
加味帰脾湯はアルツハイマー型認知症に効果があるという研究→こちら
抑肝散が脳血管性認知症にも有効とする研究も→こちら

<関連記事>
*「レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト3種
*「完全版:レビー小体型認知症の全症状 詳細解説リンク集
*「若年性レビー小体型認知症患者本人 Kさんの体験談(1)
*「Kさん自身が語る症状(幻覚・認知の変動)
*参考図書:新見正則著「西洋医がすすめる漢方」新潮選書
      稲永和豊編集「精神科・心療内科に用いられる漢方薬」

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ポーチュラカ(マツバボタン)



若年性レビー小体型認知症 Kさんの治療 その後(1)

若年性レビー小体型認知症を患うKさん(50代)ご本から伺った治療についての報告。
「同じ病気の方のお役に少しでも立てるなら」と、大変詳しい内容です。
(今までの経過→「初めから」「治療を始めたところから」)
注)治療に対する考え方は、医師により異なります。

Kさんの症状:自律神経症状が主。パーキンソン症状なし。記憶障害もほとんどない。

主治医を大病院の医師から認知症治療に詳しい開業医に変えた。
自宅により近く、待ち時間も短く、悪化した時にもすぐ診てもらえる利点もある。

前の病院で希望して処方してもらった認知症薬リバスタッチパッチを貼り始めてから
幻視はまったく見なくなったが、体調が安定せず、自律神経症状に苦しんでいた。

   <初めての病院で。治療についての質問と主治医の回答

●リバスタッチパッチは、自分の判断で6mg強まで増やして効果が上がった。
 9mgまで増量すべきか、それとも将来、打つ手がなくなり困ることになるのか。

薬で100%良い状態(完璧な状態)に戻そうとは、考えない方がいい
増量すれば、もっと良くなるのではと考える人は多いが、増量して失敗する例は多い
一気に副作用が出る。元の量に戻しても、元の状態に簡単に戻すことはできない。
比較的効いていると思える状態で(増量せずに)止めておいた方が良いと思う」


●日中、発作のように急に具合が悪くなって(高熱が出たような感覚)横になった瞬間
ストンと眠りに落ち、何時間も眠るという症状は改善できないか。

意識障害と思われる。ニコリン注射を毎日打つのが、最も効果が高い。
しかしたまに打っても効果が出ない。(1回の注射だけで効いたという人も中にはいる。)
脳の血流を良くする飲み薬(サアミオン)等もあるが、注射と比べると効果は出にくい」

●夜の不眠、朝からの締め付けられるような頭痛、倦怠感などは、改善できないか。
(一昨年から睡眠導入剤は効かなくなった。)

「夜眠ることは大切。漢方薬の抑肝散加味帰脾湯(ツムラ)等を試してみる方法も。
抑肝散は、元々幻視やイライラを治める薬ではなく、眠るための薬
ただ効く人、効かない人にはっきり分かれるので、1〜2週間飲んでみて効果が感じられなかったら止めて、違う漢方薬を試した方がいい。
辛い自立神経症状を緩和できる漢方薬は、色々ある。2つがもしダメでも他がある。
(自宅でのお灸が効いていると話すと)そういう東洋医学的な方法で症状を和らげるというのは良い方法だし、効果もあると思う」


(Kさんが選択した治療法とその結果は次回に続く→こちら

参考:「認知症薬物療法マニュアル コウノメソッド2013
(素人でも十分理解可能。認知症治療についての詳しい知識を得られ参考になる)

高齢者の漢方治療 岡部哲郎」「老年医学update2006-07」P.65

追記(’13.11.3);
加味帰脾湯はアルツハイマー型認知症に効果があるという研究→こちら
抑肝散が脳血管性認知症にも有効とする研究も→こちら

<関連記事・カテゴリ>
*「認知症に鍼(はり)治療」効果のあるツボを紹介
*「認知症、うつ病を予防する食事(栄養素)
*「若年性レビー小体型認知症Hさん一家の車いすでの沖縄旅行
*「レビー小体型認知症の診断基準/自己チェクリスト/他
*「完全版:レビー小体型認知症の全症状 詳細解説リンク集
*カテゴリ:「レビー小体型認知症

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木槿(ムクゲ)

車いすで沖縄へ家族旅行(体験談)

介要護5でも旅行に行けると知ったのは、「ゆるりん通信」ゆるりさんの記事からでした。とても大きな希望を勇気を頂き、胸が熱くなったことを鮮明に覚えています。

今年、若年性レビー小体型認知症を患うHさんと奥様のMさんが、車いすで沖縄の離島に泳ぎに行ったというお話を伺い、車いす利用の旅行のコツを教えて頂きました。

Hさんは、63歳。10年前パーキンソン病と診断。今年レビー小体型認知症と診断。
要介護2。10分以内の歩行は、杖2本(ウォーキング・ポール)。10分以上は車いす。
Mさんは、御主人のご病気も「なっちゃったものはしょうがない。命を取られる訳じゃない」と受け止め、ご夫婦で積極的にレビーのセミナー等に参加されています。

以下(青字部分)は、Mさんのお話を私(しば)がまとめたものです。

「私たちの初めての体験が、病と付き合いつつ旅行を考えていらっしゃる方々の参考になれば幸いです」
      
   < H&M、家族で沖縄へ! 初めてのバリアフリー旅行 >

毎年家族で沖縄の離島に行っていたが、夫の病気が進んでから行けなくなっていた。
最大の理由は、睡眠時にとても大きな声で叫ぶこと(レム睡眠行動障害)。
次の心配は、失禁(大小)だった。

失禁には悩んだが、「その時はその時!」と思い切って行くことを決意。出掛けるチャンスを狭めたくないし、「失敗とその対処法を学ぶために行こう!」と計画を立て始めた。

沖縄は、県をあげてバリアフリーに力を入れている
「那覇空港しょうがい者・こうれい者観光案内所・沖縄バリアフリーツアーセンター」(→こちら)に問い合わせ「バリアフリー観光ガイド そらくる沖縄」(→こちら。無料。送料のみ負担)を入手

「そらくる」を参考にバリアフリーペンション(一棟貸し。各部屋に風呂トイレ付き)を予約。ここは、理想的なペンションでトイレに困ることもなく、本当に快適だった。

フライトは、ネットでも「車いす対応」での予約が可能。

タクシーで空港へ。車いすは、空港の特別カウンターで貸してもらえる
乗り継ぎも搭乗員の万全のサポートでとてもスムーズだった。

 <飛行機に関して反省点・注意点>
●夫のように大柄(80kg)な場合、事前に大きめの車いすを頼んでおくと良かった。
●飛行機への搭乗は、車いす客からなので、十分な余裕を持ってチェックインを。
●障害者手帳、介護保険証など公的な証明書を見せる時があるので、手元に準備。
●夫は、座位で体がすぐ傾き、たまたま広めの席が空いていたので移らせてもらうことがで
 きた。事前に言っておけば良かったかも・・と思った。
●介助に手間取るので手荷物は最小限に。乗り降りが素早くできる。

離島でのバリアフリー化は、必ずしも徹底していないので、昼食をとる店の状況やトイレ等は事前に電話で確認しておいた方が良い。夫の場合、トイレは、手すりがなくても何とかなるが、2人入れる広さが必要。

道沿いの展望台には、清潔なバリアフリーのトイレがあり助かった。

今回は、泳ぐには寒かったのでグラスボートを楽しんだ。乗船には、男性2人の手が必要。
乗務員は他の仕事で余裕がなかったので、他の客に手伝って頂いた。

オプショナルツアーで星空バーベキューに参加。親切な地元の方も交えての楽しい食事は、かけがえのない思い出になった。

思った以上にスムーズで快適な旅を楽しむ事ができた
夫も開放的な気分を味わい、体への負担も少なくすみ、嬉しかった様子。
家族4人で協力しながら旅を成し遂げた経験は、得難いものだった。
次回は、是非皆で泳ごうと目標を立て夫は、次回に向けてリハビリを頑張っている

<関連記事>
*「Hさん自身の語る体験記」(病歴、症状、気持ち)
*「若年性レビー小体型認知症患者本人が語る症状・診断・治療・気持ち
*「若年性認知症 普通の人として普通に暮らす
*「認知症のわたし(朝日新聞連載記事)
*「NHKある夫婦の記録「隠したって何もないもん」
*「認知症の方本人はどう接して欲しいと思っているのか
*「若年(性)認知症の方とその家族が直面している経済的問題と対策
*「認知症と生きる人のためのサイト」(「3つの会@web」)
<関連カテゴリ>
*レビー情報誌「ゆるりん通信」を発行している「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会の活動」(集まり等)
*「レビー小体型認知症の診断基準/自己チェクリスト/他
*「完全版:レビー小体型認知症の全症状 詳細解説リンク集
*カテゴリ:「レビー小体型認知症

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H&Mさんご一家。沖縄の離島で。

幻視はどう見え、どう感じるのかを疑似体験しよう

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(写真は→こちらのブログから

<心理テスト1>あなたは、親戚とお寺に行き、この写真と全く同じものを見ました。
        あなたのとる行動は、ABどちらですか?

A. 「キャ〜!見て、あの犬!可愛い〜!」と近寄り写真を撮り、できれば撫でる。
B. 「拝む犬なんて見たことがないから幻視かも知れない」と考え、周囲の反応を観察。
   他の人にも見えることを確認して、初めて「可愛い犬だね」と笑って言う。

     ●Aを選んだ方は、次のテストに進んで下さい。

<心理テスト2> 犬を撫でようとしたあなたを周囲の皆が、驚愕の目で見ました。
       「何バカなこと言ってるの?!そんなものいない!」と怒鳴られました。
        あなたは、何と答えますか?

A.「そっちこそバカ言わないで!現にここに居るじゃない!何言ってるの?!」
B.「(幻視と気付き、それを隠すために)見間違っちゃったみたい。ごめんなさい」

     ●Aを選んだ方は、次のテストに進んで下さい。

<心理テスト3> 居る居ないと怒鳴り合いの喧嘩中、ふっと僧侶が消えました。
     向こうから来る違う僧侶を見て、皆は「あぁ、やっと来た」と言いました。
     皆は、あなたを取り囲み、僧侶も犬も最初から居ないとキツく言い続けます。
     あなたは、どう感じますか?

A.「何が何だかわからない不愉快で屈辱的。人格を否定されたよう。耐えられない
B.「私は、幻覚(幻視)の見えるレビー小体型認知症だから言動に気をつけなければ」



Aは、本人も周囲もレビー小体型認知症と気付いていない時に頻繁に起こる例です。
Bは、レビー小体型認知症を自覚されている方から伺ったお話を基に創作した例です。

レビー小体型認知症では、記憶力も判断力も保たれ気も確かな状態本物と区別のつかない幻視(幻覚)が、突然見えます。しかしそれを周囲は、理解できません。

病気の症状と自覚していない場合、現実に見えているものを家族から否定され続けた結果、どんどん追い詰められ、混乱し、孤立し、ストレスで病状が悪化していきます。

早い時期から自分の病気の症状だと自覚した方々からは、「周囲に気付かれないように注意している」と伺っています。
私の母も若年性レビーのKさん(→体験談)もかなり高齢の方も、「異常者」と思われないよう幻視が見えることを(進行して全く区別がつかなくなるまでは)隠しています

しかし外見からは、本物と幻視の区別が全く付かないので、「こういう所にこういうものがいる(ある)だろうか?」と考えて、幻視なのだろうと推測するのだそうです。


<関連記事>
*「幻覚を起こす脳の仕組み」(世界的に有名な学者によるプレゼンテーション動画
 必見です。医師からも大変参考になったとコメントを頂きました。)
*必読:レビー小体型認知症の幻視の種類と特徴
*「レビー小体型認知症 早期発見チェックリスト3種
*「完全版:レビー小体型認知症の全症状 詳細解説リンク集
*「若年性レビー小体型認知症患者本人 Kさんの語るリアルな幻覚と「認知の変動」(症状)

幻覚を起こす脳の仕組み

幻覚(幻視、幻聴、体感幻覚、カプグラ症候群など)が、なぜ起こるかについて語るTED(ネットで公開している演説集)の動画2本をご紹介します。

レビー小体型認知症について勉強されている方から教えて頂いたのですが、非常に興味深く、レビー小体型認知症の幻覚に対する見方が広く、深くなります。


一般に幻覚(レビー小体型認知症の幻視など)を人は、極端に異常視します。
「気が触れた」「狂人」「精神異常」というレッテルを無条件に貼ります。

しかし脳内の仕組みを知ると、それが、的外れな理解であることがわかります。

幻覚は、珍しいことではなく「気」も「精神」も正常で、ただ単に神経の回線に若干の不具合が起きているだけだというのです。

以前にも記事に書きましたが、レビー小体型認知症は、症状の幻視のために認知機能を実際よりもずっと低く見られたり、異常者扱いされることがよくあります

本人には、紛れもない現実として見え、それに適切に対応しようとしている懸命の努力が
周囲には「訳のわからないことを言い張り、訳のわからない行動を止めない異常さ」にしか見えないという所にレビーの悲劇の1つがあります。

もし本人が、それを自分の病気の症状として早期から理解、納得さえしていれば
(レビーには、記憶力も理解力もあり、早期から指摘されれば、十分に理解可能です。)
もし家族が現実とまったく同じに見える症状なのだと初期から理解し、受け入れられたら、幻視が、妄想、せん妄、錯乱状態に発展することを押さえられるかも知れません。

お互いに神経を高ぶらせて怒鳴り合うことなく、穏やかに「そうか。これは、私にしか見えない幻なんだな」と治めることができる可能性は、必ずあると思います。
レビー小体型認知症の方には、考える力があるのですから。

知ることが、問題を打開します。知識が、冷静で、適切な対応を生みます。


オリバー・サックス:神経学者。映画化された「レナードの朝」の著者。
 自身も見えるという幻視について語る →講義動画

(シャルルボネ症候群の幻視等、語った内容を全て書き出したもの→日本語文章) 

ヴィラヤヌル・ラマチャンドラン:神経科医、心理学・神経科学者。
 自分の患者の幻覚について書いた「脳の中の幽霊」の著者。
 
 レビー小体型認知症の症状にもあるカプグラ症候群(「ここに居るのは、妻と同じ
 顔をした別人」等と考える症状)の仕組みについて語る。 →講義動画

<関連記事>
*必読:レビー小体型認知症の幻視の種類と特徴
*「幻視はどう見え、どう感じているのか疑似体験しよう

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向日葵(ヒマワリ)

レビー小体型認知症の診断が難しい6つの理由

私が最も信頼しお世話になっている家族会レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会 のサイトに2つのコーナー(カテゴリー)を頂いて記事を書いていることは、以前にもご報告しました。

「しば記者デスク」と命名頂いたコーナーでは、「レビーなんて病気、聞いたこともない」という方が、「レビーに大変詳しい方」に最短でなれることを目指して、分かりやすい解説を連載中です。

「レビーってそもそも何?」に始まり、昨日は、「レビーの診断が難しい6つの理由」を書きました。→こちら こうした知識があれば、
「長谷川式で高得点だから、認知症ではありません」
「脳の萎縮がないから、認知症ではありません」
「脳血流も心筋シンチグラフィも正常ですから、レビーではありません」
という医師の誤診に気付けます。

是非、お読み下さい。記事は→こちら

レビーの全症状もこのブログに書いたものに加筆しています。
具体例などを入れ、更に詳しく、わかりやすくなっています。


もう1つ、「体験記」のコーナーは、ご本人や介護家族の体験談集です。
近日中に5人目の方の体験記を載せます。

これは、私も取材させて頂きながら、本当にたくさんのことを学び、感動し、勇気を頂いています。
皆さんにも、その素晴らしさをそのままお届けするべく、力を尽くしています。

あらゆる方に、是非ぜひ読んで頂きたい貴重な資料だと自負しています。
「体験記」は→こちら

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ルコウソウ
ナス目ヒルガオ科サツマイモ属ルコウソウ

いつ何で認知症に気付くか

記憶障害(物忘れ)の目立たないレビー小体型認知症や前頭側頭型認知症(ピック病)は、家族にも医師にも認知症と気付かれるのが遅れがちです。
(注:レビー小体型認知症の中には、記憶障害が早期から強く出るタイプと記憶障害が目立たないタイプがあります。)

レビー小体型認知症の場合、家族は、何がきっかけで病気に気付くでしょう。

今までご家族から直接聞いた最も早期の発見のきっかけは、たった一言の言葉。
「私、拉致されたの」。この一言の他には、何の症状もなかったそうです。
そして病院での精密検査の結果「異常なし」。
定期的に検査を受け続け、レビー小体型認知症と診断されたのは3年後でした。

100%の家族が気付くのは、「訳のわからないことを言い張り、訳のわからない行動を止めない」という問題(せん妄という意識障害)に直面した時です。
「敵が来た!」と棒を振り回す、浮気をしたと責め立てる、泥棒が居ると警察を呼ぶ等。

(追記:その後、ご本人から幻視体験談を伺って、幻視を見て興奮したりするのは、せん妄ではないと思うようになりました。自然で正常な恐怖感です。2014年)

本人にとっては、「訳(リアルな幻視)」あっての言動です。
真剣に必死に問題に立ち向かおうとしています。家族以上に苦しんでいます。
説得では、決して治まりません
この時、多くの家族は、「突然、認知症になったんです」と言います。

けれどもそれまでの何年もの間(人によっては、10年以上)サインは出ていたのです。

 <認知症のサイン>(レビー小体型に限らず)より正確→21個のチェック項目

*なんとなくうつっぽくなっている時がある。

(口数が減る。面倒くさがる。出無精になる。約束をその日になってキャンセルする。
 掃除や料理が手抜きになる。好きだった趣味を止めてしまう。何もしない等)

*なんとなく以前と違う、『こんな人ではなかったのに』と感じる時がある。
(だらしなくなった。イライラする。ひどく心配性になった。配慮に欠けたことを言う。
 以前にはなかったミスをする。食べ物の好みが変わる。悪臭に気付かない等)

*なんとなく会話に変な感じ、違和感を覚える時がある。
(何かズレて噛み合わない感じ。唐突な感じ。テンポがずれる感じ。反応が鈍い感じ等)

けれども正常に見える時の方が多いので、多くの方は、『年のせい』と受け流してしまいます。
一番早く気付くのは。次にのようですが、男性や配偶者は、気付くのが遅れます。

親しい隣人、趣味の仲間、働いていれば同僚や仕事相手は、家族よりずっと早く気付いている場合があります。
疑問に思ったらそうした第三者に「何か今までと違うと感じたことはありませんか?」と聞いてみると、驚く答えが得られるかも知れません。

レビー小体型認知症の場合は、早くから自律神経症状が出る方もいます。
何となく体調不良。だるそうにして昼間でもゴロゴロしている。ウトウトしている。
排泄の問題(便秘、頻尿、尿漏れ等)。ひどく暑がる/寒がる。多汗/無汗。等々
しかしこれだけで認知症を疑う人は、皆無です。

幻視(幻覚)も、幻視(症状)とは思い付かない家族の方が多い印象があります。
空中の何かをつまむような動作幻視への話しかけも見過ごされることが多いです。
「人がいる」と言われて『幽霊が見えている』と考えた例も複数聞きました。

「本人は、何年もサインを出しているのに、家族は、認知症が進行して、(家族自身が)困ってどうしようもなくなるまでは、気付かない」と精神科医から言われたことがあります。

どの段階で気付くかは、人に寄りますが、レビー小体型認知症の様々な症状を把握し、体験談(多様性)を多く知っていればいる程、早期に気づくことは確実です。

そうすれば、長年に渡って病院を渡り歩き、誤診を繰り返されることもなく、抗うつ剤や向精神薬(リスパダール等)や睡眠薬などで劇的に悪化することも防げます。

<関連記事>
*「認知症の種類別 早期発見のための知識とチェックリスト
認知症 ゼロから分かるQ&A」まず何をどうすればいいか。
*「5種類の認知症別 本人と介護家族の体験談集」役立つヒント満載!
*「親の認知症 気づいて!」日経新聞2013年12月
高齢者の認知症を悪化させる薬一覧」(記事の下方をお読み下さい)

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マリーゴールド

ドーパミンは記憶力にも関係(新聞記事)

2013年8月9日の中日新聞の記事全文(→中日新聞公式サイトより)

注)ドーパミンは、パーキンソン病・レビー小体型認知症(この2つは兄弟のような関係)、うつ病などで低下します。(→パーキンソン病とレビー小体型認知症の関係


  < ドーパミン、記憶力にも関わり サルで解明 認知症治療に期待 >

  京大霊長類研 「やる気」だけじゃない

京都大・霊長類研究所(愛知県犬山市)の高田昌彦教授(脳神経科学)らのチームは、
脳内のドーパミン神経細胞の活動が、外部情報を一時的に記憶する「短期記憶」に関わっていることを突き止めた。米科学誌の電子版に9日発表する。

ドーパミン神経細胞は、おいしい食事や多額の報酬でやる気を出す際の「動機づけ」をつかさどることが知られていたが、短期記憶に関わっていると示されたのは初めて

チームはアカゲザルを使って実験。コンピューター画面上に、1本の短い線を表示して覚えさせ、その後複数の同じ長さの線をいろんな角度で表示した。
元の短い線を選んで画面に触れた時にだけジュースが飲めるといった課題を、条件を変えながら約10万回実施。
ドーパミン神経細胞が集まる中脳の黒質という部位の電気活動も記録した。
その結果、短い線を覚える必要がある条件では、この神経細胞の電気活動が上昇。
覚えておく必要がない場合は活動が変わらず、ドーパミン神経細胞が短期記憶に関わると分かった。

また、ジュースの量が10倍多くなると予告した際には、動機づけに関する神経細胞の活動が上昇。
動機づけの神経細胞は黒質の内側
短期記憶の神経細胞は黒質の外側で働いている可能性が高いことも判明した。

パーキンソン病うつ病など多くの病気は、ドーパミン神経系の異常で起きる

多様な症状のうち「抑うつ気分」「意欲低下」などは動機づけの神経細胞が、
「認知症」「記憶力低下」などは短期記憶をつかさどる神経細胞が、
それぞれ正常でなくなっている可能性がある。

高田教授は「ヒトとアカゲザルで脳の基本構造は一緒。ドーパミン神経細胞の機能と場所をさらに詳しく調べ、ヒトの効果的な治療への応用につなげたい」と話した。

<関連カテゴリ・記事>
*カテゴリ:うつ病(うつ病でも記憶障害が出ます)
(ちなみに「橋本病(甲状腺機能低下症)」でも記憶障害が出ます。)
*記事:「脳に効くスロージョギング」(走ることでドーパミンが放出されます)

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禊萩(ミソハギ)。別名:盆花。
名前のいわれ:禊(みそぎ)の儀式に使われた花。お盆の頃咲く花。

照明で睡眠と認知症を改善証明(新聞記事)

2013年8月9日日本経済新聞夕刊に掲載の記事全文。日経新聞公式サイトから。

追記:この照明が「太陽の変わり」ならば、自宅でも施設でも、「朝、屋外に出る/車いすでベランダに出て日光浴をする」「夕方から照明を徐々に落とし、夜は、ランプや間接照明等でほの暗い部屋にする」ことで似た効果が出るのでは?
夜、照度を落としてほの暗い部屋に居ると介護者も緊張がとけ、リラックスできます
読み書きが必要な時は、手元の読書灯を使います。(最初は暗く感じてもすぐ慣れます)
ベッドの上で過ごすことの多い方は、特に天井の光が直接目に入るので眩しいです。
ただレビー小体型認知症の方は、薄暗い部屋では幻視が見えやすいという問題があります。(しば)


    < 照明を制御して睡眠リズム改善 名大などが確認  >

名古屋大と愛知県立大などの研究グループは9日までに、発光ダイオード(LED)の青色の波長が睡眠を誘うホルモンの分泌に関わると特定し、青色の波長を制御する実験で、睡眠障害の改善を確認できたと発表した。

ヒトは脳内で眠りを誘う「メラトニン」というホルモンを分泌し、体温や脈拍を下げて眠りに入る。
太陽の光でこのホルモンが減り覚醒するが、朝日を浴びずに照明に当たりがちな現代社会では、これらの睡眠リズムが乱れるという。

グループは、学生にLED照明を見せる調査で、青色の波長でメラトニンが減少すると特定。
これを踏まえ、青色の波長を制御できるLED照明を開発、老人ホームなどに設置して高齢者の生活状況に変化があるか調べた。

実験では太陽の動きをイメージし、早朝から照明の青色を徐々に導入。夕方ごろから弱め、夜にはゼロとした。2週間後、調べた高齢者4人のうち3人は夜に覚醒する傾向が見られなくなった。また、昼間にうたた寝していた3人のうち2人に症状がなくなった

野菜の名前を列挙するテストでは、4人とも制限時間内に回答できる種類が増え、認知症への効果も確認できたとしている。

愛知県立大看護学部の岡本和士教授(疫学・公衆衛生学)は「この照明を太陽の役割として使うことで睡眠リズム調整することができるかもしれない」としている。〔共同〕

<関連記事>
*「日中でもウトウト眠ってばかりいる高齢者、認知症の可能性」(読売新聞)
*「日中の強い眠気は、レビー小体型認知症の症状の1つ」(チェックリスト)

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サルスベリ

役に立つ認知症動画集

今週のEテレ「きょうの健康」は、認知症特集。(→記事
解説している東京都立松沢病院院長の齋藤正彦氏の話は、わかりやすいです。
『支え、共に生きていこう』というあたたかい視点で語られ、得るものが多いです。

  <齋藤氏の講義 動画集>(YouTubeから)

レビー小体型認知症について解説している動画 →こちら →更に詳しい動画

アルツハイマー型認知症について解説している動画 →こちら

脳血管性認知症 講義動画            →こちら

前頭側頭型認知症(ピック病)講義動画      →こちら

若年性(若年型)認知症 講義動画        →こちら

  <その他の動画>

*「小阪憲司医師のレビー小体型認知症講義」→こちら

*「レビー小体型認知症/若年性アルツハイマー病/前頭側頭型認知症(ピック病)」
  →こちら

*「レビーフォーラム2015」→3つの動画


<関連カテゴリ・記事>
*記事「レビー小体型認知症の早期発見チェックリスト(3種)
*カテゴリ「各種認知症早期発見のための知識とチェックリスト
*記事「各種認知症のチェックリスト集
*記事「完全版:レビー小体型認知症の全症状
*「レビー小体型認知症の体験記集」(家族会サイト)
*記事「名古屋フォレストクリニック河野和彦院長の認知症セミナー」(種類別特徴を解説)

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西洋風蝶草(セイヨウフウチョウソウ)。クレオメ。
長いオシベは、「猫のヒゲ」という花に似ています。

「きょうの健康」認知症特集/見逃されるレビー小体型認知症

今週のEテレ「きょうの健康」は、「正しく向き合う 認知症」。(→番組公式サイト

「認知症」というと、大抵はアルツハイマー型認知症の話中心になります。
この特集の内容は、確認していませんのでわかりません。
追記:番組を見ました。齋藤氏の話はわかりやすく、とても良い内容だと思います。

   講師 東京都立松沢病院院長 齋藤正彦氏

  「早めの受診がかぎ」
     2013年8月5日(月)午後8:30~午後8:45

  「進行を遅らせる治療」
      2013年8月6日(火)午後8:30~午後8:45

  「周囲と一緒に 生活を維持」
      2013年8月7日(水)午後8:30~午後8:45

  「介護の負担を減らすために」
      2013年8月8日(木)午後8:30~午後8:45

*再放送は、8月12日〜15日 午後 1:35分〜(昼過ぎ)


  <見逃されるレビー小体型認知症の具体例集>

昨日、ブログの読者からご連絡を頂きました。偶然会った方が言われたそうです。
「私の母も認知症。でも身の回りのことは、何でも自分でできるんです。
薬の管理も自分でしてます。だから何を飲んでいるのか、私は、知りません。
しっかりしているんですけど・・ただ、変なものが見えたり(幻視、幻覚)変なことを言う(妄想)のだけがひどくて・・」

薬の管理ができる(=記憶障害が軽い)ことも含めて、レビー小体型認知症の可能性を疑うべきケースだと思います。他にもよく聞くこんな誤診例もあります。
すべてレビー小体型認知症の可能性が高い例です。

うつ病と言われて何年も薬を飲んでいたが良くならず、その内にボケまで出てきた
パーキンソン病だが、最近、会話をすると、なんだか理解力が落ちてきた気がする」
「アルツハイマーと言われて薬(アリセプト)を飲んだら怒りっぽくなって、
 体も動かなくなってきた」
「急に訳のわからないことを言ったり、騒いだり、暴れたりするようになったので
 薬(向精神薬)を処方してもらったら、認知症が急に進んで寝たきりになった
認知症と言われたが、運動不足で筋力が落ちたのか、歩き方までヨチヨチに」
認知症だけど普通の(しっかりしている)時もある。そうかと思うと寝てばかりいる」
結構しっかりしているのに、(大小便を)もらすことがよくあって本人も困っている」
認知症だが、歩いていて転んだり、立った途端に倒れたり意識を失う時がある」
認知症だが、怒りっぽかったと思ったらっぽくて、元気がない声も小さい

<関連カテゴリ・記事>
*記事「レビー小体型認知症の早期発見チェックリスト(3種)
*カテゴリ「各種認知症早期発見のための知識とチェックリスト
*記事「各種認知症のチェックリスト集
*記事「完全版:レビー小体型認知症の全症状
*「レビー小体型認知症の体験記集」(家族会サイト)
*記事「名古屋フォレストクリニック河野和彦院長の認知症セミナー」(種類別特徴を解説)

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「ブットレア」だそうです。

レビー小体型認知症の動画

「レビー小体型認知症フォーラム2013」の内容がわかる動画3本がYouTubeに。
少し音声が聞きづらいですが、大変充実した内容です。

*講演「レビー小体型認知症とは」 
 尾崎純郎氏(小阪憲司著「第二の認知症」の執筆協力者) →動画

*講演「介護家族から見るレビー小体型認知症」
 金子節子さん(夫を介護中)。NHKの番組再生もあり。 →動画

*介護家族3人(患者の娘、嫁、妻)と尾崎氏のパネルディスカッション
 幻視への具体的な対応方法、医療の問題などに関して良いアドバイスが満載。
 例えば「認知症専門病院(科)に行ってもレビーを知らない医師がいるので、
 レビーがわかる医師を調べ、その人を訪ねて行った方が良い
」(尾崎氏)
 (「○○病院○○科」ではなく、ピンポイントで「○○先生」と指定して受診する。
 →動画


● 以前にご紹介したものですが、是非こちらももう1度ご覧下さい。
 
レビー小体型認知症の発見者・小阪憲司氏の講義動画 → こちら
(パーキンソン病とレビー小体型認知症の脳内の違いもわかります。)

<関連記事>
*「認知症を患う本人とその家族が体験を語る動画サイト紹介
*「レビー小体型認知症/ピック病(前頭側頭型認知症)の講義と若年性アルツハイマー型認知症を患う佐藤雅彦さんの講演動画
*「レビー小体型認知症を患う本人の動画」(イギリスのサイトから)
*「家族会のサイトに私が書いているレビー体験談集」(現在4例)
(全国に広がる「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」のサイトです。)

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風船葛(フウセンカズラ)

自宅でできるツボ療法

レビー小体型認知症(レビー小体病に分類されるパーキンソン病も)では、自律神経症状に本人も家族も苦しめられます。

夏は、異常な多汗のために夜中でも繰り返し着替えなければいけなかったり、手足だけ低体温になったり、汗が出ず発熱したりします。(レビーの自律神経症状

また介護家族も心身の疲労から頭痛、不眠、疲労感などの症状に悩まされます。

それなら、不快な症状を緩和するツボと刺激の方法をご紹介しようと思い立ちました。

ひとまず私のもう1つのブログの方にツボ療法のカテゴリーを作って掲載しています。どこにでもあるツボ療法とは、一味違う本格派です。是非ご覧下さい。

→「自律神経失調症をツボ療法で治す(完治は無理でも、かなり楽になります)
→「ツボ刺激の注意点        (やり過ぎは、絶対いけません)
→「認知症症状に効くツボ」     (脳血流を改善したりします)

もう1つ、最近、友人から聞いた良いおまじないもご紹介しますね。

布団に入ると、様々な後悔や嫌なことが頭に浮かんで寝付けなかったのが、眠れるようになったそうです。
そのおまじないの言葉は、「ありがとう」。

別に理由は必要なく、心を込める必要もなく、嫌なことが頭に浮かんだら「ありがとう。ありがとう。ありがとう」とゆっくり心の中で唱えるだけだそうです。
ありがとうの相手は、お天道さまでもご先祖さまでも宇宙でも自然でも。
(元々は、「ホ・オポノポノ」というハワイの問題解決方法で、「ありがとう」「ごめんなさい」「許して下さい」「愛しています」の4つの言葉を使うそうです。)

「ありがとう」と心の中で唱えながら嫌なことを考えるというのは不可能で、中々効果があります。こちらも試しに1度やってみて下さいね。

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茗荷(ミョウガ)の花
プランターで育てています。花の下は、すぐ土で、大きなミョウガとつながっています。大変美味しかったです。
葉は、ずっと上です。これは、飾りに置きました。
プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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