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私がブログを書き続ける理由(わけ)

自分のブログを読み返すと、「レビー!レビー!」と我ながら呆れるしつこさ・・・。

それでも、「日本中でレビーを知らない人なんている〜?」「え〜?!昔は、そんな信じられないようなこと(誤診・誤治療で悪化)がホントにあったんですか〜?!」と言われる日(=このブログは、とうに粗大ゴミに。)を夢見て書き続けています。

私も3年前までは、認知症の症状にも医療にも興味はなく、何も知りませんでした。
(良いケアとか介護には興味があり、ヘルパー2級を取って特別養護老人ホームで少しだけ働きました。仕事は好きでしたが、体がもろいので続けられませんでした。)

無知だったことで母親が急激に悪化し、取り返しのつかないことになりました。
(向精神薬・リスパダールの副作用で71才から歩けなくなりました。)

処方薬で悪化なんて、何万人に1人の不運な例だろうと思っていたら、そんな方が、全国に数え切れない程いらっしゃるという事実を徐々に知るようになりました。

『なぜ?』『じゃあ、どうすればいいの?』と疑問を抱えつつ調べたことは、同じ苦労をされている介護家族の方々、認知症を患う方と接する多くの方々とも共有したいと考え、このブログに書き続けています。

  レビーの症状にこだわっているのは、2つの理由からです。

1. 症状を知らないと誤診(過った治療)に気付けず、悪化させる。

2. 症状の知識によって未知の症状に振り回されず冷静に適切な対応ができる
  予測もでき、精神的余裕のある介護をすることで症状が大きく改善することが多い。

私たちは、家族が風邪で40度の熱を出してもパニックにならずに看病できますよね?
それは、症状や対処方法を熟知しているからです。
「寒い」と言えば熱が出てくる、「暑い」と言えば熱が下がると予測して備えられます。
どんな症状が出れば風邪ではなくインフルエンザか、すぐわかります。
では、噴水のように吐いて、首の硬直があったら、どうでしょう?
髄膜炎の知識さえあれば、すぐに対処し、救うことができます

レビーも同じなのだと、失敗を経て3年経った今はわかります。
どうか症状を知って下さい
それを周囲の人にも伝えて下さい
知りさえすればレビーは、決して恐ろしい病気ではありません

追記:レビーでも幻覚幻視)やパーキンソン症状(歩行の異常など)の出ない方、物忘れのほとんど目立たない方もいらっしゃいます。多種多様です

<関連記事>
レビーの症状(ネット上で最も詳しいと思っています)
体験記(「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」のHPに連載中)
*カテゴリ:レビーとその他認知症を早期発見するチェックリスト
*カテゴリ:レビー小体型認知症

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未央柳 (ビヨウヤナギ。別名:美女柳、美容柳、金線海棠)
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カテゴリを少し変えました

レビー小体型認知症の詳細な症状、レビーかどうかを調べるためのチェックリスト
求める方が多いので、1つの「カテゴリ(記事の分類の意)」にまとめました。

「カテゴリ」の一番上、「レビー小体型認知症他の症状チェック(早期発見を!)」をクリックして下さい。カテゴリは、こちら。
(「カテゴリ」のある場所は、PC画面の左下、「月刊アーカイブ」の下です。)

兄弟や親戚にこのカテゴリを知らせる時は、以下のアドレスを貼付けて下さい。
http://nonohana7.blog134.fc2.com/blog-category-23.html

ここには、3大認知症アルツハイマ型、レビー小体型、脳血管性)に前頭側頭型認知症ピック病など)を加えた4大認知症+パーキンソン病早期発見するための情報(初期症状やチェックリスト)も入っています。

『このごろ、家族が、何となくおかしい。どことなく変な感じがする』
『以前は、こんなことをする(言う)ような人じゃなかったのに・・』
『こんなことで怒り出すような人じゃなかったのに・・』
『好きな趣味もやらなくなって・・。もしかして、うつ?』

などと感じたら、1度チェックしてみて下さい。→記事は、こちらです。


このブログは、書き始めた当初、人に読まれることを想定していなかったので、カテゴリもあまり整理されていません。すみません。これから少しづつ整理していく予定です。
タイトルもほとんど何も考えず、当時の状況をそのままタイトルにしました。
(父の前頭側頭型認知症—ピック病—は、その後見つかりました。母も施設に入り、母の介護を直接することは、なくなりました。)
アクセスカウンターがないのもそのためです。

途中から一部記事を限定公開せざるを得なくなり、記事の内容が、自分の介護記録から認知症医療・介護情報発信へと変わっていきました。
自分が、当初、情報不足で苦しんだので(そしてネット上で知り合った多くの方に助けて頂いたので)同じ介護家族の方と情報を共有し、お互いに助け合うことができれば・・と願っています
このブログが、少しでもお役に立てたら、とても幸せです。

<その他のカテゴリ>
*「レビー小体型認知症について
*「認知症とは/ケア・介護など
*「認知症の予防・診断・治療
その他、色々あります。

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水仙(スイセン)
好きな花です。

ご質問をお寄せ下さい

症状や施設の問題その他で、疑問、質問などありましたらコメントでお気軽にご質問をお寄せ下さい。
あまり役には立ちませんが、私の母のケースでよろしければ、お答えすることができます。

非公開/公開に関わらず、コメントされる場合は、必ずメールアドレスをお書き下さい。
そうでないと私からは、メールアドレスはわかりませんので、お返事ができません。
よろしくお願い致します。

しば


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夾竹桃 (きょうちくとう)

<お詫び>記事の一部を限定公開にします

 < お詫び >

事情により一部の記事の公開を限定する(パスワード入力必要。)ことになりました。
認知症を中心とした医療情報などは、そのまま公開します。
今後は、今までとは少し違った形で、有益な記事を書いていきたいと考えています。

このブログのアドレスは知らされていても、こうしたブログに関心のない方にまでパスワードをこちらから送りつけるのも気が引けます。
お手数をお掛けし、大変申し訳ありませんが、引き続き読んで頂ける方は、私までご一報下さい。(非公開コメントでも簡単にメッセージが送れます。)

追記:「ご質問にお答え致します」の記事を読まれ、質問を送られる場合、
    必ずメールアドレスを記入して下さい。お願いします。


< ブログを書くということ >

まだまだ一般に知られていないレビー小体型認知症。
この病気の真の姿をより多くの方に知って頂きたいと、最近は、思っていました。

アルツハイマー型認知症とは、病気の現われ方が、大きく違います。
(アルツハイマーに似たタイプのレビーの方もいます。)
母には記憶があり、病識があり、(アルツハイマーと同じだと思いますが)細やかな感情はもちろん、豊かな人格も多くの時間、保たれています。
そのありのままの姿を(本人の喜び、悲しみ、苦しみを)多くの方に知って頂けたらと願っていました。
知らないがゆえに、繰り返される同じ過ちを少しでも防げたら・・そんな勝手な妄想もありました。

父に関しては、理解困難な行動は、すべて認知症の症状だと私は考えて来ました。
ピック病と診断されましたが、誤診の可能性も高く、いまだに病名はよくわかりません。
これは、いったい何という病気の症状なのだろうかと思い、同じ症状の家族を持つ方ならわかるかもしれないと考え、父の言動を詳しく書いてきました。
同時に、父の母に対する愛情の深さに、子供ながら幾度も感動し、それを伝えたいとも思っていました。

去年(2010年)の6月、苦しみに耐えかねてブログを書き始めました。
そして書くことで救われました。(多くのコメントに救われたのは、もちろんです。)
それは、自分や自分を取り巻くものごとを客観視することによって苦悩の渦から一歩一歩離れていく心理療法のようでもありました。

高校の頃に読んで以来、心の奥の中心に深く刻み込まれたチャップリンの言葉があります。

 「人生は近くで見ると悲劇。遠くから見れば喜劇」

客観視(自分を取り巻く世界を遠くから観ること)は、私が、その後の人生を生き続けるための、常に重要な手段でした。
書くという行為には、苦悩の渦から抜け出し、その体験を、文字通り、生きるための力に変換する作用があると感じます。
だから私は、書かずにはいられないのだと思います。


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見えなくても、聞こえなくても

2010年も今日で終わりです。

このブログを読んで下さった方、
コメントを書いて下さった方、
私たち家族を支えて下さったたくさんの方々、
本当に、本当に、ありがとうございました。
皆さんのお陰で、困難を越えてくることができました。

どうぞ良い年をお迎え下さい・・・。


好きな絵の1つに東山魁夷の「年暮る」があります。
雪の中の町並み(京都)を描いただけの絵なのですが
一軒、一軒の中に息づく一家族一家族、一人一人の喜びや
哀しみや深い想いや祈りが、胸に迫ってきます。
除夜の鐘の音も聞こえてきます。

このブログを訪ねて下さったお一人、お一人は、私からは、見えません。
でも、それぞれの方に大切なご家族がいらっしゃり、そこには、深い想いが、
祈りがあるのだと想像しています。
密かに、お一人、お一人を「同志」のように感じたりもしています。
静寂の中に、応援の声を聞くような気がします。
私も応援の声を送り返したいと思います。
見えないお一人、お一人に・・・。

しば

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東山魁夷「年暮る」




試しに始めてみました。ランキングというのは、ちょっと抵抗があるのですが
これをクリックして頂けるとどの記事に訪問の方が多いか等が分かるようです。
今後書く記事の参考にしたいと思っています。
クリック、どうぞよろしくお願いします。
しば

このブログを初めて読む方へ

訪ねて頂いて、本当にありがとうございます。

このブログが、何かのお役に立てたらとても嬉しいです。

是非、お気軽にコメント(感想でも質問でも何でも。)もどうぞ。
一行でも結構ですよ。お待ちしています。

左上のプロフィールの欄を読んで頂けますと、現在までの大まかな状況がわかると思います。
母にレビー小体型認知症の症状が出たのは、もう5年以上前のことですが、今年(2010年)5月までパーキンソン病と誤診されていました。
このブログを書き始めた今年6月には、まだ父の認知症(ピック病)には気が付いていませんでした。

レビー小体型認知症、ピック病、うつ病については、カテゴリーの中にあり、詳しい症状などが、書いてあります。
レビー小体型認知症は、日本の3大認知症の1つです。
ピック病は、若年性認知症の代表と言われます。
どちらもアルツハイマーとは、症状が全く違います。

左下のリンク集からも、レビー、ピック病について詳しいことがわかる良質サイト、家族を支えてくれる会などにつながりますのでどうぞご利用下さい。

参考になるコメントも沢山ありますので、クリックして、是非読んでみて下さいね。

しば

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21日から帰省します

猛暑が続いていますが、お変わりありませんか?

明日(7月21日。母の退院日)から1週間帰省します。
27日の夜、戻る予定です。
実家にPCはないので、その間、PCに触る機会はないと思います。
このサイトの更新もできません。
帰宅したら、また様子をお知らせしたいと思っています。

最近、身近な人に、このサイトの感想をたずねたら
「重くて長くて読めない」と言われました。
私自身は、重いとか軽いとか、考えたことがなかったので、ちょっと驚きました。
そして、あらためて、そんなに読みにくいものをわざわざ読んで下さっている方々に、心からの感謝の気持ちを抱きました。

3月に母の状態が急激に悪化してから、まず自分の気持ちを落ち着かせて整理するために、次に母の状態を記録するために書き始めたブログでした。
人に読んで頂こうとは、最初は、まったく考えていませんでした。
でもお一人お一人のコメントに励まされ、貴重な情報を与えて頂き、私は、もうこのブログを書き始めた頃のように混乱してもいませんし、途方に暮れてもいません。
みなさんのお陰です。
本当にありがとうございました。

家族を置いて1人で実家に1週間も戻るのは、結婚してから初めてです。
母に恩返しするには、あまりにも短い時間ですが、それでも、今は、母の世話ができることを楽しみにしています。

では、行ってきます。
みなさんもお元気で!





プロフィール

<しば>

Author:<しば>
私は認知症について希望を持てる情報を集め、共有している一介護家族です。医療・福祉の従事者ではありません。

特定の医師・治療法等へのこだわり、信仰する宗教はありません。
認知症に関連するビジネスもしていません。
掲載する情報は正確・公正であるよう努めています。

このブログ内の記事は、出典さえ書いて頂ければ、自由にコピーして資料等として使って頂いて構いません。リンクもご自由に。

’13年5月から「レビー小体型認知症介護家族おしゃべり会」(全国に広がる家族会)公式サイトに「しば記者デスク」「体験記」というコーナーを頂き記事を連載中。(こちらの記事は会に著作権があります。)

ツイッター:しば@703shiba

*レビー小体型認知症の症状やチェック方法は、カテゴリの一番上「症状チェック」を。


母 '05パーキンソン病と診断。’10.3月要支援2→要介護4へ激変。5月レビーと診断。2度の転倒骨折入院の後、自宅介護が困難に。8月末グループホーム入所。’11年3月に圧迫骨折で寝たきりに。7月特養入所・要介護5に認定。'12年要介護4に回復。’14年なぜか要介護5になるが穏やかで普通に会話が可能。
S13(1938)年生まれ。

父 ’10年9月ピック病(前頭側頭型認知症)と診断。
昭和2桁生まれ。

私 ’60年代生の女性。300km離れた所に住む。日々の介護はきょうだいに頼り’10年から月1回、’12年から1〜2ヶ月に1回帰省。

好きなこと:読むこと・書くこと・草花の写真を撮ること等々。

*記事に付けた花の写真は私が撮影したものです。

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